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56次化疗,2次手术,1年临床试验:90后胃癌晚期女孩孤勇抗癌3年仍笑对人生丨患友故事

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“我的人生永远是一个括号,括号里的内容由我自己填写。”

这是笑笑28岁确诊胃癌后,对自己命运的宣言。确诊以来,笑笑切除了胃,切除了卵巢,更换多种方案进行了多次化疗,病情却再次进展,腹膜、腹壁、结肠、回肠、残胃、膀胱都出现了新病灶。于是,她又加入了靶向cldn18.2的ADC药物临床试验,如今已进组一年。

她没有在青春的黄金时期被疾病击垮,而是选择以惊人的韧性与清醒的孤勇,在病痛与治疗的缝隙中,活出了超越疾病的绚烂。

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作者钟啦啦
编辑贤宁
审稿

「 一、 连续5年胃镜绿灯却确诊胃癌 」

时间回到202211月,深圳。

笑笑刚拿到胃镜活检报告。“胃癌”两个字映入眼帘时,她正在家里吃饭。愣了几秒钟后,她放下碗筷,开始打电话。她没有哭,也没有崩溃。脑子里只有一个念头:“抱怨命运没有用,我该想想怎么去解决问题。

这个结果来得有些讽刺。笑笑曾是在深圳创业的年轻企业家,与合伙人经营着五家健身房,事业风生水起。受父亲肠癌病史的影响,她有着极强的健康意识,连续5年进行胃镜检查,前4年结果均为正常绿灯通过20224月,笑笑开始觉得身体不对劲,尤其是早晨醒来时空腹痛,随后是饥饿性的灼热疼,确诊前一个月已出现后背放射性的钝痛。最终,11月的胃镜检查后,笑笑确诊胃癌。

更早的伏笔已经埋下。20215,她的父亲确诊肠癌。那时她本应按时每年胃镜检查,却因为陪伴父亲而错过。后来回到深圳,她因疫情难约检查,随便找了一家小医院,做完胃镜后,连报告都没亲自取。

“其实我回过头来追溯自己。我是有机会救赎自己的,但两次都错过了……我爸爸是20215月查出的肠癌,那时正是五一假期……本该做胃镜检查,但因为陪爸爸就没做……”

“回到深圳后,在一家小中医医院做了胃镜,做完后没看报告就走了,病理也没取……现在再看,21年的胃镜报告已显示0.2厘米的溃疡,周边覆白苔,可能只是没取到组织。如果有经验的大夫看到,可能会让我几个月后再做一次胃镜或活检,所以两次都错过了。”

“如果21年找我爸爸的胃肠镜大夫给我做,考虑到家族史,可能会重点关注;如果当时选择深圳另一位有经验的医生,命运可能也会改写。”

回首这两段“错过”的往事,笑笑语气平静,带着一丝理性的复盘,却没有丝毫怨天尤人。

这也是印戒细胞癌的可恨之处,早期非常隐匿,胃镜难以发现,极易漏诊增强CT对早期印戒细胞癌的检出率也较低,该型癌症常在确诊时已属晚期,且好发于东亚地区的中青年女性。目前,普通筛查技术难以尽早发现。

[ 2022年胃镜报告 ]

「 二、第一次治疗:胃切除及术后化疗 

“我是一个喜欢向内求的人,从小到大,一直在解决问题,面对各种困境……看到病理报告时,我在深圳家中愣了几秒,没时间害怕和焦虑,我知道需要面对。第一想法是解题、面对,所以没有害怕,没有焦虑。交接完工作,做核酸、订机票、借切片,第二天找医生,回到山东做检查、手术。

确诊后不到10小时,笑笑交接完工作,回家睡了一觉,第二天飞回山东。

“那时因红码哪里都去不了,北京、上海都去不了……想在山东齐鲁医院做手术,医院却被封了……不懂新辅助治疗,医生建议能手术就先手术,所以立马手术。”

笑笑形容自己这是一个“最烂的开局”。疫情封控下,她顶着“红码”,由救护车从高速路口直接接进医院,没有通知家人,她直接在山东济宁的医院做了胃切除手术。手术是她自己签的字,术中风险委托书是闺蜜替她签的。

术前影像分期的T2N0M0,肿瘤还处于早期,但术后病理报告完全不同,显示20个淋巴结转移,低分化,印戒细胞癌

[ 胃癌术后病理报告 ]

紧接着是炼狱般的术后9辅助化疗。

抱着希望通过强化方案,尽可能清除残余癌细胞的心态,笑笑使用了四药联合”的猛烈方案——奥沙+白紫+替吉奥+PD-1

“我知道这个病的复发率几乎百分百或80%以上,术后选择四药联合,就是想大力出奇迹,打九次是想多补一次,那时(的想法)真的很肤浅。

3次化疗后,笑笑出现了严重的副反应,因此从第4次化疗开始,医生减少了奥沙的使用。

“七天七夜,我既无法躺下,也无法坐下,最终只能跪在床边。就这样跪了七天七夜,每天挂着点滴,连水都喝不下去。手机放在床头,电量耗尽,我没有任何意识,全身无力,连水都喝不下,动弹不得,整个身体都麻木了。陪护人员一直给我按摩,才稍微有点反应。

6次化疗后,她出现了重度肌无力,身体的疼痛只能依靠吗啡度日。医生查遍了所有检查结果,却找不到原因。最后,经过一个星期的激素治疗,她才有所缓解。于是,第7次化疗时,医生又减少了免疫药物的使用。

“所有的疼痛只能靠吗啡缓解。那一个月,第6次化疗期间,我禁食禁水一个月,打了20多次吗啡才熬过……重度肌无力,无法进食喝水……那时在医院,每天从早到晚挂着大白袋,值班医生每晚睡前都会提前给我开好吗啡……我从白天躺到黑夜,再从黑夜躺到白天。白天打大白袋,晚上打吗啡,但那时我天天都很开心,从未感到焦虑,还天天看吃播。”

这次手术和术后化疗,笑笑都没有告诉家人,而是选择一个人坚强面对。

小时候,爸妈就分开了,我和弟弟跟着爸爸。我爸21刚患癌,身体不好需要人照顾而弟弟还小,还在上学。告诉他们,我不仅得不到帮助,还要花精力安抚他们的情绪。

我自己一个人在市区租的房子,然后化疗反应期我就自己找陪护,化疗反应过了之后就自己照顾自己......状态好的时候就回家,回到家之后一个健康人的形式去照顾他们,我要给他们买菜做饭,然后带他们去逛街,带他们去旅游。我一直把我最好的一面,一个正常人的一面展现给他们,包含我现在已经治疗三年了,这是我唯一活下去,坚持下去的动力,就是我回到家,我能让他们看到我是一个正常人......

她一个人在胃肠外科完成了手术,熬过了9次化疗,复查显示无异常,MRD阴性,笑笑结束了治疗返回深圳。

[ 化疗后头发掉光的笑笑 ]

「 三、复发:第二次手术,卵巢切除,进入临床试验 」

经历了九死一生的化疗后,笑笑以为自己已经闯过了鬼门关,回到深圳准备重启事业。

然而在深圳待了不到一个月,身体再次发出警报:月经难排净,检测肿瘤标志物CA 19-9,超出正常值,此前复查CT和核磁检查也曾报卵巢有实性灶,考虑巧克力囊肿。笑笑感觉不对劲,于是赶紧飞回老家做了阴道彩超,检查结果提示“Krukenberg瘤(源于胃肠道癌的卵巢转移瘤)”。

[ 彩超检查结果 ]

随后CT 检查和PET-CT都未发现腹膜转移,于是笑笑找到上海瑞金的Y医生进行了卵巢切除手术。

那时候觉着还有二次切除的机会,二次切完,假如说腹膜没有转移),还有二次治愈的机会,所以肯定当时首选的是手术。

[ 卵巢切除术后病理报告 ]

202311月,她再次接受手术,切除卵巢,术中腹膜探查PCI评分为20PCI评分用于量化腹腔内肿瘤负荷,最低0分代表无肿瘤,最高39分,分数越高越严重,20分说明腹部超过一半的地方有肿瘤),并安装了腹腔化疗泵,为后续的腹腔化疗做准备。

“其实从那时起,我才真正把所有重心转向自己,开始做一个学习型的病人。回过头看,我觉得之前的治疗一塌糊涂……术后,我逐渐把重心放在自己身上,彻底放下了工作,公司也因此亏损严重。在治病的一年里,我的身体和事业都陷入了困境。”

她反思过去过于依赖医生,对自己的疾病缺乏足够的了解。于是,她开始自学医学知识,研究靶点,关注国内外最新的临床试验。

当主治医生提出腹腔紫杉醇灌注联合静脉紫杉醇的方案时,笑笑认为第一次术后辅助治疗用过了9次白蛋白紫杉醇,已经出现进展,这次还是使用紫杉类的药物的话,考虑到肿瘤的耐药性,笑笑并不认可这个方案。医生则认为笑笑不信任医生,不配合治疗,也不再出具其他方案。

“那真是绝境,但我必须自己闯出来。”

于是术后仅三天,她毅然坐着轮椅,“逃离”了瑞金。

术后,她跑了山东省肿瘤医院,上海高博医院,还到北京肿瘤医院问诊,不断寻找自己认可的治疗方案。笑笑尝试过多种方案:SOX+PD-1、腹腔灌注紫杉醇、替吉奥+腹腔灌注,总共进行了30多次化疗

到了20246月,病情再次进展,腹膜、腹壁、结肠、回肠、残胃、膀胱都出现了新病灶。于是,她将目光投向了当时胃癌治疗领域的新星——靶向cldn18.2ADC药物临床试验。(ADC是一种把靶向药分子和化疗药分子链接在一起的药物封装技术,用靶向药分子去和肿瘤细胞膜上蛋白结合,把化疗药精准投递给肿瘤细胞,更精准,对正常组织伤害小。)

然而筛选cldn18.2的临床试验的标准十分严苛1、原方案耐药进展;2、有可测量病灶;3、cldn18.2表达阳性

第一次检测结果显示cldn18.2表达0,阴性,没有达到临床研究条件,她被拒之门外。

换做他人,可能就此放弃但笑笑没有。她自驾南太行,在旅途中突然灵光一现:“现在cldn18.2这个靶点的药没有上市的,所有药企目前都还在临床中,会不会测试也还没有形成一个标准的答案为什么我不换一家再测?

她立刻返程,重新送检切片——结果逆转:阳性!表达60%

“我给自己找出了一条路。”

这轻描淡写的一句话背后,是绝境中不灭的思考火花,是为自己生命负责的惊人魄力。

这次检测让笑笑看到了希望,但进组还需要可测量病灶。于是,她继续原方案化疗维持。从7月到10月,等了三个月,终于等到腹壁结节上的可测量病灶。随后,所有检查顺利通过,她最终成功入组(代号LM-302)。第一次用药后20分钟,她感受到了身体的变化:肠蠕动起来,开始排气、打嗝。

“我觉得,这药对我有效。”两天后,她去商场吃了火锅。

三次用药复查,显示肿瘤大部分缩退。

五次用药复查,腹膜、腹壁、结肠、回肠、残胃肿瘤消失,膀胱病灶退缩大半。

如今,她已在临床试验中坚持了一年,远超67个月的中位无进展生存期。尽管目前面临吻合口狭窄的新挑战,但她已在冷静规划下一步。她用知识与勇气,为自己赢得了宝贵的今天。尽管前路依然未知,但她活出的精彩,已远超常人。

[ 2025年9月北肿门诊病历 ]

「 四、“括号人生”:痛与光,同样具体 

当被问及最难忘的瞬间,笑笑提到的不是某次成功的治疗,而是第一次胃切除手术后,第3次化疗,在床边跪了七天七夜后,照进病房的那一缕阳光。

“那天是214日情人节,我术后辅助治疗,上完四药,七天七夜没吃没喝,无法躺下,只能跪着。2月的山东还很冷,第八天,情人节那天中午,病房里照进一缕阳光,特别温暖。我当时连床都下不了,没有站立的力气。陪护阿姨说,姑娘,我推你到阳台去晒晒太阳吧……从床边到阳台短短一段路,仿佛耗尽了我毕生的力气。我艰难地坐起,步履蹒跚地走到阳台,去迎接那久违的阳光……那束刺破黑暗的光,瞬间把七个昼夜累积的干枯与绝望震碎,化为滚烫的泪水冲破眼眶,宣告重生。”

[ 熬过黑夜,必定可以迎来阳光 ]

后来,笑笑也加入了熊猫群,并且在抖音和小红书上,毫无保留地分享自己的治疗经历。面对网络上的各种声音,无论是同情、鼓励还是质疑,她总是淡然处之,不卖惨、不带货,只传递一种“解题”的态度和“向内求”的力量

我去发抖音,最主要的原因是因为可能自己术后辅助治疗的那半年的时间,我真觉得那个时候自己一塌糊涂。我有这个勇气去分享这些东西的时候,我是想着想宣传一下正能量,这个正能量更多的是我自己的这股劲,我想传递给别人没必要做一个生完病之后幽怨的一个人。”

有些人可能连续5年做胃镜检查都提示没有问题,结果到最后还是确诊了胃癌,这从一开始就解释不了。确诊后规范治疗甚至用尽了所有的治疗手段,还是阻止不了癌症复发和进展。如今再回过头去看,其实多多少少也是有些征兆,只不过是自己还是不够了解、不够敏锐,没有第一时间发现问题,才有了后面不断地出现新问题、解决问题。

“所以我分享抖音的时候,一个分享是自己与胃癌抗争的那股劲,保持积极的态度。第二个还有一点是自己后面慢慢学习疾病的知识,有的时候也想把自己的治疗经验分享给大家,希望大家可以少走弯路

我曾发过这样一句话,这也是我最想表达的——一个独自走过逆境的女性背后,必定藏着一个泣血重生、强大而凶猛的灵魂从确诊癌症至今,每当我坚持不下去时,这句话便成为我内心的力量。”

“我觉得我们这类人群太不容易了,面对疾病,抱怨和消极都无济于事,现实无法改变。所以,我想通过抖音展示,尽管我也生病了,但我依然精致,依然能开创、旅行、看世界。我想告诉他们,你们也可以这样,生病后不放弃,继续发光发热。在生活中,我可以以任何形式让自己继续精彩。

她坚持学习,规范治疗,用知识武装自己。正是这种不断学习的态度,让她关注到2024CSCO更新的最大亮点——cldn18.2靶点,并为自己争取到进组机会。

她热爱旅行。一句“人生虽苦,到色达脱胎换骨”激励着她。胃切除后,在术后化疗的间隙,笑笑独自自驾318国道,攀登稻城亚丁。

[ 化疗期间,笑笑自驾318 ]

她保持精致。化妆、戴假发、穿裙子、脚踩高跟鞋。

“抗癌这三年,时刻保持精致,这是我的动力和态度。”

她依旧是家里的顶梁柱,扮演着照顾家人的角色。“我爸的肠癌已无大碍,也许老天在我爸和我之间选择了承受能力更强的我……我也知道有一天我会不在,所以已将身后事安排妥当,不希望给家人添麻烦。”

充满信念。28岁,正值青春,我有形象、有学历、有事业,若非生病,我的人生会有一万种可能。我们只是生病了,不应被癌症定义。我们依然可以去爱、去发光、去旅行、去谈恋爱、去照顾家人。”

「 五、采访后记 

生病后最大的变化是什么?

她说:“我变得更平和,也更‘自私’了。我不会再为不值得的人和事浪费情绪。我现在的一切,都以‘我’为中心。”

她将自己的人生比喻为一个括号

“老天给了你一个剧本,一副牌,一个开局。但括号里的内容,结局的精彩,由你自己填写。”

“我要它盛大、哗然、绚烂、绽放。”

笑笑的战斗仍在继续,但她的生命早已超越了疾病的定义。她用实际行动诠释了生命的价值不在于你手中握有什么牌,而在于你如何竭尽全力,将这副牌打得淋漓尽致。她不是命运的受害者,她是自己生命故事的英雄主角。

[ 胃癌晚期第3年,笑笑依然能用脚步丈量世界 ]

文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。





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