从被判“半年”到重获生机：一位BRAF肠癌肝肺腹膜转移患者与家人的两年抗争｜患友故事
作者｜Blank
2023年4月的某一天，妈妈工作的单位组织体检，体检的彩超项目发现腹部有包块，随后医生建议妈妈去医院重新做一次彩超，2023年5月1日妈妈抽空重新做了个彩超，结果显示肝右叶有一个低回声结节，大小约25*26mm。
妈妈不知道这是什么意思，只是打电话跟我提了一嘴，我心里实在担心，便叫她赶紧去医院再做一个彩超，因为社康的不一定准确。
2023年5月5日，妈妈又在深圳市龙岗中心医院第九人民医院重新接受了一次彩超检查，结果还是提示肝右叶内见一大小29×28mm的低回声包块，医生建议赶紧住院做进一步检查。
由于工作原因，妈妈没有直接住院，但还是完善了相关检查，5月8日增强CT提示：肝左、右叶多发占位，考虑转移瘤可能性大；横结肠壁增厚，考虑占位；横结肠后下方结节影，考虑淋巴结转移。
5月12日行无痛肠镜，结果提示：结肠Ca(待病理)，结肠息肉。后病理提示：(结肠粘膜)黏膜内癌，送检组织表浅且碎，不除外更严重病变。
5月19日妈妈又做了肿瘤标志物筛查，结果显示：CA19-9 314.6 ，CEA101.8 ，医生诊断：1.降结肠癌；2.肝继发恶性肿瘤。
看到报告里的“癌”字眼，我总觉得不可思议，因为平时妈妈身体没有任何的不适，就连小感冒都极少发生，一般吃个感冒药就好了。但此刻血淋淋的现实告诉我，原来妈妈是小病没有，一来就是大病，我瞬间觉得天都塌了！
「 二、肝肺腹膜多发转移 」
2023年5月24日妈妈又在外院做了pet-ct ，检查结果很不理想：肝、肺、腹膜多发转移，晚期中的晚期，cT4N2bM1 IV期。
面对如此糟糕的检查结果，我和爸爸、弟弟商量下立即做了个决定，我们打算先不让妈妈知道自己罹患癌症晚期的事实，妈妈问起就只说是早期，治疗了就会好。
很快妈妈便被带到肿瘤科住院行姑息性化疗，彼时我跟弟弟刚毕业啥也不懂，也没有第一时间寻求好的医院好的医生为妈妈做最积极最规范的治疗，只是一味盲目着急，觉得妈妈的病情很严重，必须听医生的安排，赶紧治疗。
既然医生说手术不了，只能姑息性化疗，我和弟弟就想着先治疗一段时间再说，到时候影像评估再看看有没有手术机会。与此同时我火速辞去工作，想着一边陪着妈妈打怪，一边积极寻求其他专业的大咖医生的意见，也许妈妈还有一线生机。
「 三、Braf v600e 突变带来的雪上加霜 」
5月26日妈妈接受了第一次化疗，化疗期间我不停地在小红书搜索化疗引起的副作用相关，内容基本都是脱发，恶心呕吐，食欲不振等，于是我提前在购物平台买好了假发，也提前告知了妈妈化疗可能出现的副反应，好让她心理有所准备。
但是出人意料的是妈妈的第一疗程的化疗（奥沙利铂➕氟尿嘧啶➕亚叶酸钙）开展的十分顺利，除了前面两天食欲不振，其他方面一切良好，体重52kg维持不变。
6月2日基因检测结果出来了，报告显示有BRAF V600E突变，这无疑是天降一记闷棍，打的我们措手不及。这个突变相当于“癌症中的王炸”，这下真是给本就病情严重的妈妈又送来了一次阴天霹雳。
根据免疫组化和基因检测结果，妈妈的第二个疗程加了靶向药贝伐珠单抗。2023年6月11日，母亲接受了第二次化疗mFolfox6➕靶向药（奥沙利铂➕氟尿嘧啶➕亚叶酸钙➕贝伐珠单抗）。
不同于第一次化疗的体感，妈妈在接受奥沙利铂注射时出现了严重的痉挛痛和腹胀，同时由于化疗前妈妈就已经肚子胀痛、排便困难，我想着给她吃点通便的食物，就让妈妈吃了个火龙果，结果导致妈妈化疗期间又拉又吐，一天拉10几次，看着病人极其崩溃的样子，身为患者家属的我们也是崩溃不已。
但是好在接下来的化疗基本是一路绿灯，妈妈没有遭遇任何难以忍受的副反应折磨，总算有件让我们一家人信心倍增的好事发生。
2023年6月11日到2023年11月24日，妈妈一共接受了12次mfolfox 6➕贝伐的化疗方案，虽然恶心呕吐无法完全避免，食欲不振也是化疗常见的副反应之一，但都有有效的应对方式，家属做好饮食控制就行。
「 四、喜忧参半的问诊路 」
化疗期间我们也并未停止问诊的脚步，2023年8月9号我们挂了中国医学科学院肿瘤医院肿瘤内科王颖医生的号，在门诊和她阐述完妈妈的病情，王医生只是说妈妈最多还剩下半年的生存期。尤其王医生的关于腹膜转移的论断让我时至今日仍记忆犹新：她说一旦腹膜转移，就相当于是一团散沙散开，你如何把它聚起来呢？这次问诊无疑是瞬间浇灭我们刚因为化疗顺利燃起的一团希望之火，离开医院时我的眼泪终于没能忍住，不受控制地哗哗哗流个不停。
2023年8月22日我意外抢到了中肿丁培荣教授的门诊号，我立即动身，想咨询丁教授关于母亲病情的诊断意见，主要想问问妈妈还有没有手术机会。当时妈妈才完成第五个疗程的化疗，丁教授建议第八个疗程做完再来找他评估，因为化疗效果还是挺好的。听到和东肿截然不同的问诊结果，此刻心如死灰的我像是吃到一颗定心丸，心情逐渐平复。
2023年11月13日我又前往深圳市第二人民医院问诊蔡建医生。因为听说他是深圳肛肠外科的顶级大咖，所以当他说做肠手术获益不大，因为有这个突变，做完手术预估也是半年时间，我好不容易积攒起来的信心又再次分崩离析，这次实在没绷住，泪洒当场。
问诊了一圈大咖后，我觉得先听医生的，让妈妈一直化疗到12疗程后再评估手术，由于妈妈后期化疗情况稳定，10月份我又重返工作岗位。
「 五、熊猫群里狂学习 」
2023年8月10日，我在刷小红书时偶然看到熊猫群，尤其群主的那句话我觉得说的很有道理，他说：学的越多才能越觉得癌并不可怕。说到癌，我们就害怕，总觉得必死无疑，谈“癌”色变，实际上学习多了自己也就没有那么恐惧了。对于这句话，我深表赞同，于是我申请进了熊猫群。
一进就进了好几个分类群，比如肠癌肝转，腹膜转移，深圳群，Braf v600e 突变等。别人进一个，我一下进三四个，也是挺慌乱，因为每个群都干货满满，感觉自己根本学不过来，不知不觉间微信收藏夹里面收藏了很多文件，根本学不完。
此刻回想，真的非常非常感谢熊猫群，让我提前对化疗产生的一些副作用有了准确的认知，学会了患者出现什么状态，应该怎么合理应对，所以很多小问题也都是根据群里学习到的知识在家就给妈妈处理好了，不用一直跑医院，这也减轻了妈妈和我们的负担。妈妈后续治疗一直都很顺利，我的精力开始用于研究化疗完的食补方面。
做了9个疗程后，妈妈又接受了一次pet-ct检查，对比第一次的检查结果，很多部位的转移灶经过治疗后都处于抑制状态，妈妈真的太棒了，每个疗程都很坚强，是她的勇敢和坚持才换来了此刻的巨大的惊喜！
「 六、一波三折但顺利的手术 」
2024年1月31日，妈妈接受了腹腔镜下扩大右半结肠根治性切除手术➕腹腔粘连松解术。出院时，分期也由CT4N2bM1 IV变成ypT3N1aM1 ，肝继发性恶性肿瘤，同时手术也出现了严重的腹腔炎症，因此住院了22天才得以出院。
2024.3.11～2025.5.8期间妈妈一共做了21次化疗，方案换成贝伐➕雷替曲塞维持治疗。期间除了牙齿松动，掉了4个，脚踝一到晚上会肿胀，泡完脚又能自行缓解，以及经常拉肚子以外，并没有再发生其他难以应对的副反应。
2025年5月20日复查了pet-ct发现肝上有一颗小病灶，这下真的是又慌了，我立即咨询了熊猫深圳群专业人士的意见，这次劝动了妈妈上广州。2024年手术没去广州，手术也做的不好，由于妈妈脾气比较硬气，一家人都担心劝不动，结果没想到这次她又愿意去了。
2025年5月我又抢到丁教授的号，带着妈妈走上处理肝病灶的路。由于没有去广州做检查的经验，一系列检查跑了一趟又一趟，于是又积极学习起来熊猫群的知识，在此不得不感叹熊猫群真是个宝藏群，群里的松哥，茶总，富贵，还有其他牛人小伙伴的积极解答，让我们很顺利地在2025年7月1日找了云教授，很快就完成了肝上的手术，目前等待病理结果中。
「 七、意外的转折：惊喜从天而降 」
2023年6月2号妈妈在深圳做了一份基因检测报告显示有BRAF-V600E突变，但是2025年5月丁教授门诊认为妈妈化疗效果很好，建议我们重新做一份基因检测，果然不出所料，这次报告显示已经没有Braf v600e突变了，这无疑是个天大的好消息，但也证明了一点：从一开始就必须选对好的医院，好的医生，治疗才能少走弯路，治疗效果才能取得最优结果。
因为妈妈是晚期，所以后续也会积极做维持治疗，希望未来能得到更好的意想不到的惊喜与效果吧！
「 八、一些小小的分享 」
1.每次化疗完一定要盯紧病人的饮食，鱼虾肉蛋奶等优质蛋白要足量摄入，化疗体感会好一些。同时要时刻准备着开导患者，他们或多或少都会有消极心理，所以家属应该多观察病人的心理状态！
2.医保、保险都要跟得上，父母到了一定的年纪就要定期体检，明明息肉问题处理掉就没事，变成了癌，确实也是患者和家属疏忽导致的结果。
3.多问几个专业的医生，不同医生能从不同的角度解答你的疑惑，但有时候问的多了，也会为自己添烦恼，总之以患者治疗获益最大化为最优选择。
4.中途由于工作原因，以及妈妈每个疗程化疗基本顺利，所以有一年多没有学习熊猫群的知识，现在积极恶补中，这个群真的为大家带来了很多便利，我觉得韩主任确实牛逼，这些群真真实实为患者或者家属亦或者是医生带来了极大的便利，每个医生的时间都很宝贵，不是他不给你仔细看，医生往往是以一对多，所以家属或者患者能不能有效地和医生沟通，才是达到双方想要的结果的关键条件。
5.最后希望大家都能顺顺利利结疗，永远健康，达到CR。
抗癌之路或许漫长，但请记得，你从来不是孤身一人，未来的每一步，我们都愿意与你并肩，把担忧变成行动，将迷茫化作方向，让我们一起，在黑暗中点亮微光，静待生命的转机。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。
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