HER2阳性肠癌奶爸重生记从胎教到靶向治疗｜患友故事
作者｜黄諪～轩
2023年，还是小天使的我观望了很久终于选好了降临人间后想要保护的女生，那就是我的妈妈。于是在一个天朗气清，漫天星光的夜晚，我悄悄地在妈妈的肚子里生根发芽了。
妈妈和爸爸一家在发现我的存在之后，都开心极了！我经常偷听他们每日快乐地讨论关于我出生以后的事情。爸爸更是如此，每晚都要贴在妈妈的肚皮上试图捕捉我那强劲有力的心跳，然后碎碎念着一些我还听不太懂的关于如何创建美好的一家三口的伟大计划。
但我知道妈妈其实是最开心的了，因为她几乎每时每刻都在隔着肚皮将温热的掌心贴在我小小的脸庞，对着懒洋洋的每日只想舒坦地睡大觉，一点也不爱动的我喊“慢慢”，她还和爷爷奶奶说我这么文静，肯定是个女孩，我真想大声抗议：其实我是个热血沸腾的男孩子！
天气渐渐转凉，妈妈到了孕晚期，整日吃饱睡足的我每天都积极伸伸胳膊动动腿，已经做好要和我最爱的爸爸妈妈见面的准备啦！可是有一天我在睡梦中总感觉我的小房子不那么安稳，隐隐约约还能听到妈妈的哭声，在她低低的啜泣声中，我感觉自己快要被提前挤出来了，我担心极了，是谁惹我的妈妈伤心了！
我赶紧竖起耳朵仔细听，这下可把我吓坏了：我的爸爸确诊直肠癌了，还是肠癌晚期，我知道妈妈的天塌了，我有点难过，我都还没见过我亲爱的爸爸，但我想他一定会为了我和妈妈坚强起来，努力对抗癌症，因为他可是早就和我还有妈妈商量过“创建美好小家”的宏大计划!
「 二、我的爷爷确诊肺癌早期了 」
从那天开始，我的妈妈就不停地偷偷躲起来哭泣，我也跟着心里难受极了。眼看快过年了，已经逐渐坚强起来的妈妈突然又开始伤心大哭，更令我不解的是，之前总是安慰妈妈的爸爸这回也跟着嚎啕大哭，我仔细地分辨了爸爸妈妈的对话：这下可太糟糕了，怎么我的爷爷也确诊早期肺癌了。
妈妈的孕晚期撞上癌症晚期的爸爸和早期肺癌的爷爷：不是吧上帝爷爷！我都还没出生呢，您这和我开的玩笑就和妈妈爱吃的火锅一样未免太麻辣滚烫！
「 三、爸爸顺利手术了 」
这一年的冬天，成都破天荒下起了鹅毛大雪。因为爸爸刚确诊时就已经肠梗阻了，所以爸爸立即在妈妈的单位做了手术，我的爸爸实在很棒，他和癌症顽强对抗，妈妈严格要求他行术后eras（术后快速康复），他都配合的很好，现在终于能回家休养了。
哦，忘了说了，我开头真的没有吹牛，我确实是天使宝宝，因为我的妈妈是一名白衣天使兼任器官移植协调员，虽然大家更爱称呼她们为护士。
面对生病的爸爸和爷爷，妈妈既坚强又脆弱，幸好妈妈有一个好领导，我称呼他为杨伯伯——一位内外兼修的外科医生，细心又热心的杨伯伯成了爸爸抗癌路上的指路明灯，我和妈妈一样心里对他充满了感激！妈妈和杨伯伯说宁愿爸爸是肾衰，是前列腺癌，杨伯伯说妈妈真傻，生病这件事还能选择吗？
言归正传，爸爸的术后病理很快就出来了，病理提示肠癌分期t3n1mx，影像提示怀疑肺转。所以杨伯伯建议爸爸肠术后一个月开始化疗联合放疗。于是妈妈孕晚期对我的胎教从美妙的音乐转变成了各种指南和肠癌类文章，各种与医生的治疗讨论，以及与爸爸有着相似病情的各种病友叔叔阿姨们的交流，小小的我突然有了远大的计划：不然我以后也当一名救死扶伤的医生好了！
「 四、妈妈爱聊的熊猫群 」
听说外面的互联网世界乱糟糟，骗子到处都是！那我的妈妈是在哪儿和病友叔叔姨姨互相交流病情、彼此加油打气的呢？而且我的妈妈也不是胃肠外科的护士，我偷偷瞄了一眼妈妈的手机屏幕，原来妈妈有个整日热热闹闹的熊猫群。
里面的叔叔姨姨们可厉害了，他们的肠癌类知识储备比我的妈妈还丰富，而且我发现妈妈每次跟他们聊天情绪都会转变很多，我最喜欢的妈妈的美丽温柔的微笑又爬上妈妈的脸颊啦！不仅如此，妈妈在这个群里还认识了很多也住在成都的姨姨姐姐们，她们变成了无话不谈的朋友，妈妈都提前和她们聊上更年期的话题啦！
「 五、傻傻又坚强的爸爸 」
我也和你们聊聊身为患者本人的我的爸爸吧！爸爸刚确诊那会儿简直比我还小宝宝呢，他是一步也不愿意离开我的妈妈，他还总和我的妈妈说得了癌症就彻底玩完了，不能看着我出生，不能和妈妈一起看着我长大，更不能实践“创建美好小家”的诺言了，你们说我的爸爸是不是很爱胡思乱想、说傻话！
爸爸还说爷爷的家族里没有癌症患者，他以前总觉得自己身体倍儿棒，吃嘛嘛香，其实仔细回想起来，前几年他就有一些肠癌的症状了：大便总是排不干净，有时候有粘液便，他还傻傻地以为火锅吃多了上火，也不告诉我的妈，妈妈说得对，爸爸真是个傻子！所以我这个从胎教就开始耳濡目染肠癌相关知识的厉害宝宝要提醒各位看文章的叔叔姨姨、哥哥姐姐们一定要对自己的健康负责，按时体检很重要，做好早癌筛查很重要哦!
虽然我的爸爸傻傻的，但是在我的心目中他还是个了不起的坚强的大英雄！因为在治疗期间，尤其是放疗的那段日子，爸爸基本上是在浴缸里面度过的，因为放射性肠炎导致爸爸每天都拉肚子，简直痛不欲生。最后还是靠着妈妈在熊猫群里咨询病友经验才得到了很好的控制和缓解。爸爸在化疗期间的骨髓抑制也特别严重，每次化疗结束基本上都要在家躺一周，但是他从来没有说过要放弃治疗，我真替我的坚强爸爸感到骄傲！
2024年2月，妈妈产检羊水持续减少，和医生们沟通后，妈妈决定提前把我剖出来，那天还在放疗的爸爸，忍着放射性肠炎的疼痛，在手术室外等着我们，他真得很爱妈妈，以至于我回到病房，他还在手术室外等妈妈，外公问他，你怎么不一起去病房，他说我老婆还在里面，我相信在这样有爱的家里，未来一定能和爸爸还有妈妈共同创造更多的美好回忆，我们还要一起谋划“美好小家”呢！
我出生之后，妈妈即便月子期间也没有停止和我继续说故事：每天我睁开乌溜溜的大眼睛就听见妈妈在说肠癌肺转移、寡转移、5年生存率、基因突变这些高深的医学术语，我用尽吃奶的力气也没想明白是什么意思，但我知道妈妈之所以这么爱给我说这些“奇怪”的故事，一定是因为她特别爱我的爸爸，那我就继续心甘情愿当妈妈的小听众吧！
2024年4月，肠癌肺寡转的爸爸又一次进手术室接受了肺段切除，这次术后病理确定了影像提示的结论，爸爸就是肺转移了。虽然爸爸需要术后继续化疗，但是我的妈妈那几天却显得特别开心，因为听她说熊猫群的病友们都说肠癌肺转预后好，特别是寡转移，现在爸爸做了手术也无瘤了，群友叔叔姨姨们都让她别再胡思乱想！而且后来妈妈还了解到爸爸的一个长辈肠癌肺寡转移治疗后无瘤都17年了！
我的坚强爸爸运气实在有够不好的，妈妈还没有开心多久，8月复查爸爸肺上又复发了，更令妈妈烦心的是爸爸复发还是处于化疗阶段，没有结疗的时候。
那天晚上妈妈又熬夜了，一直疯狂地看各种视频，查阅各种资料，然后一个东北口音的阿姨（伦伦姨姨）在看了爸爸的基因检测后对妈妈说：唉，her2就这样，快上药吧！
哈儿兔？什么是哈儿兔？我只听过麻辣兔头，难道爸爸也是一种小兔子？
后来妈妈才知道原来“哈儿兔”是一种基因突变，爸爸就属于her2扩增，坏处是没有全野生型的预后好，好处就是可以选择的用药方案多了许多，妈妈伤心地说她的关于爸爸的治愈梦破碎了！
如果HER2免疫组化结果是3+，或fish阳性，或者HER2基因扩增超过4-6倍，都可以被定义为HER2阳性。
HER2阳性晚期肠癌患者有机会从抗HER2靶向治疗中获益，尤其左半结肠和直肠癌患者效果可能会更好。HER2靶向药物有曲妥珠单抗、帕妥珠单抗、图卡替尼、吡咯替尼等，还有ADC药物：德曲妥珠单抗（DS8201）等。
肠癌患者的抗HER2靶向治疗与其他癌种有所不同，往往会联用两个靶向药才能取到较明确的效果。抗HER2治疗失败后，ADC药物还可以起效，作为后线治疗的选择。
抗HER2起效的患者，往往可以获得较长的肿瘤控制时间，实现长生存。
如果HER2阳性同时伴有RAS突变，可能会导致靶向治疗效果不好，但可以使用ADC药物。
由于此类患者罕见，很多医生并没有管理此类患者的经验，如有条件尽量去北上广省级肿瘤中心就诊。抗HER2靶向肠癌治疗全自费，一个月普遍在2万元以上，对患者家庭经济是沉重负担，可以积极参与新药临床研究，在获得先进疗法的同时缓解经济压力。
扩展学习➡️：HER2肠癌的特殊性 |北京协和 王晰程 | 熊猫患教 ]
但是就如同我一开始说的，我有天使妈妈和坚强爸爸，所以很快爸爸妈妈就振作起来了。妈妈很幸运地联系到了熊猫群的韩主任，同时看了大量的熊猫群的患教视频，我六爸还给我们问诊了协和医院的王主任，妈妈也问诊了权明主任、袁瑛主任等领域大咖，多方考量后决定去同济大学附属东方医院权明主任那儿试试。
her2有很多临床，也可以选择用双妥，为啥最后选择权主任，妈妈说她深深认同权主任说的那句“一人一策，一时一策！”这个医院还有位陈医生，人也特别特别特别好，我妈虽然没见过她，但是妈妈说她人美声甜心地善良，因为妈妈经常给陈医生发信息，啥疑惑都问，连她自己专科知识也问，奇了怪了，陈医生还是很有耐心地回答她。妈妈还说权主任也很有耐心，有一次快要登机了，还在回我妈的信息。
爸爸用药第一次复查，权主任和陈医生说他们早上交班都欢呼了，因为爸爸用药效果非常好，复发的转移瘤基本看不见了，爸爸更是开心，因为他现在不咳嗽了，每天都活蹦乱跳的，一点儿也不像个病人，倒是真像只活力满满的小兔子了！
转眼间半年过去了，爸爸每次复查的情况都挺好，几乎每次肺上数出来的结节都会减少，陈医生说她对我爸治愈很信心！
小小的我希望爸爸的好运一直在，我的坚强爸爸能陪我慢慢长大，陪我的妈妈白头到老。
对了，各位叔叔姨姨哥哥姐姐们，现在我1岁了，我再最后告诉你们一个小秘密吧：我大名叫郭黄轩，因为我的坚强爸爸姓郭，我的白衣天使妈妈姓黄，而“轩”的意思，是因为我妈妈以前台剧看多了，台湾腔敲重，你们肯定猜到了吧，是我“轩”你（我喜欢你）的谐音呀！
「 九、超级多多的感谢 」
在遇见这个事情之前，妈妈人缘特别好，所以帮助她的人也很多。
西部战区总医院：杨航主任，曹永宽主任，姜建青主任，许涛主任，周婷婷医生，王之仁医生，郑凯医生，宋亚宁医生，张契敏护士长，干霞护士长。
同济大学附属东方医院：权明主任，陈智琴医生
熊猫和朋友们：小韩主任，伦伦，木头，大气，大白，徐磊，川渝群的所有，特别是毛毛，锅盔，茜茜，九万字，lucky。
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