罕见十二指肠癌多发肝转移，如何逆天改命（下）｜患友故事
作者｜桄桄
手术顺利结束，本是做好进ICU观察准备的，但经过医生评估，小高母亲被医护人员直接推进了普通病房。守在床边，看到满身“管子”，无比虚弱、未完全苏醒的母亲，小高心都碎了，真想让她好好睡一觉，但按照医生的要求，小高不得不执行术后两小时的不间断“喊醒”工作，以确保母亲不会睡着。
日子一天一天平稳过去，小高母亲在医护人员和家人的悉心照料下恢复得很好。转眼间到了术后一周，全腹部平扫CT检查显示无问题后，管床主治医生考虑要给小高母亲拔掉四根引流管中的一根，拔管后的小高母亲低烧了两天，体温一直在37.8℃左右徘徊，医生解释道拔管后体内器官有些液体会因为吸收而引发低烧，这是比较常见的现象，不用过于担心。
但是很快，情况就急转直下。拔管后的第三天小高母亲的体温就直冲39℃，且高烧持续了将近一个月，在此期间，每天只能通过退热栓将体温短暂地维持在37度左右，但只要药效一过，体温就会再次迅速回升，这种情况一直持续到出院前一周的9月22号。
在高烧两周后，由于各种干预方法都无法根治发烧，管床医生再次给小高母亲安排了全腹部平扫CT排查发烧原因，但依旧一无所获，影像也只是提示肝内胆管轻度积气等正常术后改变。小高陷入了焦虑：明明最难的手术都扛过来了，明明影像也没什么问题，明明术后母亲的肝功能都一切正常，明明眼看着一只脚踏入了胜利区，没想到术后还会有更棘手的问题。
眼见着母亲每日因为高烧不退昏昏欲睡且毫无精神的小高第一次陷入了崩溃。想到从母亲确诊到手术，每一步治疗都在自己的预期之下顺利完成甚至超前完成，想到母亲的高烧可能耽误术后的化疗进而引起复发，让前期吃的所有苦头换来的胜利全然崩塌，小高趴在母亲的病床前哭了很多次。
看到日渐瘦削的儿子伤心地落泪小高母亲也是心疼不已，好在她的心态还是一如既往的好，她一直劝慰着小高，“儿子你放心，妈都走到这一步了，一定能挺过去。”
更令小高意外的是，从来不会做饭的父亲也在母亲住院期间迅速变身大厨，“我爸本来是不会做饭。他说我现在在廊坊就是厨师，你在医院照顾你妈，我就天天给你们做饭，我爸突然间就多了一项技能，这一辈子也没做过饭，突然间就会做饭了。而且因为我爸五年前做过一次小肠间质瘤手术，术后也曾有过持续发烧近20天的情况，他把他的经历分享给了我，安慰我说他觉得每个人的体质不一样，我妈肯定没什么问题。他说如果有问题，现在早就给你找专家或给你转院了，你妈至今还在这住着，王主任也没让赶紧出院，大夫心里一定有数。”
虽然小高父母心态乐观，但是小高还是按捺不住心里的焦虑，他着急忙慌赶去王主任办公室，王主任不等他开口便说他知道小高找他的原因，“术前我跟你说过，胰十二指肠手术并发症是高概率的，特别是你母亲还同时切了肝……”
相较于小高的焦急，王主任显得淡定得多，他开口安慰小高要相信他，只是时间没到，在他看来小高母亲一定能挺过去，但如果小高不信任他，大可带着小高母亲出院，回家放松放松，有的时候恰巧就是心情太紧张了，才会引发一些让人摸不着头脑的问题。
小高听完更着急了，想到母亲的高烧仍未找到原因，他根本不可能让母亲冒险回家，更别提出门放松，他立即坚定地和王主任说他们就在医院住着，并再次表明他相信王主任最终可以帮助他的母亲摆脱眼前的困境。
「 十四、查明原因，高烧褪去 」
在小高母亲出现高烧之前，王主任就提过他最担心的就是术后可能出现的胆瘘问题，而之前出于母亲刚完成大手术身体虚弱而增强CT存在辐射和必须注射造影剂的考量，小高母亲做的检查都是平扫CT，而眼下为了排查发烧原因必须得做增强CT了。
王主任立即安排了相关检查，也正是因为这次的影像检查，终于看到肝部术区积液。“胆肠吻合是人工缝合，不是吻合器缝，因为胆管特别的细，肠管特别的粗，它没法拿吻合器正常吻合。它是相当于就是线与线之间，它有距离，有个小缝隙，而这个缝隙中有渗出，这个渗出最后是流进了肝的术区，当时因为处理肝转移灶造成肝部缺如形成低洼区域，这些渗液就慢慢积累，最开始特别少，影像也无法捕捉，直到积液越来越多，才被第三次做的增强CT发现了，而且我母亲的胆肠吻合口的下边也有一些积液。”
小高回忆起当时母亲开始高烧后，一开始王主任也挺困惑，明明各种检查都做了，甚至提到他认识空军总医院的一个专家，实在不行就邀请他过来帮忙。好在这下终于找到了原因，王主任立即亲自邀请了北京总院的超声科专家来到廊坊院区会诊，为小高母亲做了肝部的穿刺引流，“引出来的积液颜色呈咖啡色，特别浑浊。”
而这次引流因为插进去的引流管特别细，而积液又特别多，直到最后小高母亲腹腔的术后引流管都拔了，这根穿刺引流管却跟着小高母亲一起出院，甚至术后的第一次化疗都带着它，直到回廊坊复查准备让管床大夫拔的前一天，这根跟着母亲一个多月的管子才像终于完成了自己的使命似的，突然自行脱落了。
[ 24年国庆期间带管出院与好友相聚在北京公园，坐着轮椅，斜挎包里装着引流管的气鼓 ]
「 十五、顺利复查和奇迹病理 」
小高带着母亲出院一个月后的术后复查影像赶去了廊坊，王宏光主任认真读片后告知小高母亲术后恢复得很好，但是腹腔术后时间较短，还是要按照三个月一复查的原则执行。
虽然母亲复查顺利值得高兴，但是母亲的化疗还在继续，小高想起当初一意孤行决定让母亲手术时给本地主治哈尔滨肿瘤医院的张纯慧主任发的短信，虽然张主任表达了关心，但是此刻再回去找她给母亲化疗，小高内心充满忐忑担心她会生气不再接受母亲后续的治疗。
于是小高让先行返回哈尔滨上班的妻子挂了张主任的门诊号，令他没想到的是，她欣然答应了再次接收母亲后续的治疗，“你不用特意挂我的号，你们多虑了，该回来就回来，因为我还没看到病理，目前先按照半年内完成八次治疗原则，术前已经做了五个，术后补充剩下三次治疗即可。”
很快小高母亲的术后病理出结果了，病理提示肝上病灶已无活性，这说明前期盲试的化疗方案极其有效，他立即把这个满载着奇迹的病理发给了张主任，张纯慧主任回复了简短却满含高兴的两个字：真好！
「 十六、结疗后的潇洒生活 」
小高在母亲出院之前特意挂了廊坊院区肿瘤内科孙永琨主任的门诊号咨询母亲术后化疗的用药方案，加上孙主任给的方案和本地主治医生张主任的方案一致（依据影像检查和病理结果，术后考虑去掉靶向贝伐珠单抗和免疫信迪利单抗，改用卡培他滨联合奥沙利铂）。最终，在接受了三次卡培他滨联合奥沙利铂的化疗之后，2024年11月底，没有什么特别大副反应的小高母亲终于迎来了结疗。
2025年1月初，尽管本地影像复查没有问题，但是小高还是带着母亲回到王宏光主任门诊复查了一次，王主任再次明确小高母亲检查一切正常，可以继续按时复查，然后享受美好生活。
和以往不同的是，这次小高是请了长假开车去的北京，从王主任门诊揣满喜悦出来之后，小高便开启了开车带着母亲从北京一路开车到云南的旅程，打算带着父母快意人生一次：走一路玩一路。
[ 结疗半年左右的旅游照片 ]
而小高母亲不愧是爽利的女中豪杰，这期间小高单位临时有事便先行乘坐飞机返回了哈尔滨，“我妈和我爸继续开车前往西双版纳，然后旅行结束他们又一路开回来了，这一圈下来我妈能吃能喝能玩能睡，我觉得回来之后我妈的状态完全都不一样了。”
[ 结疗半年左右的旅游照片 ]
「 十七、采访的最后：小高的心里话 」
“其实，我原来可能有很多的想法想说，但是真正聊到我妈回归正常生活了的时候，我觉得我也跟着她一起回归了正常生活。”提及对于其他同样行走在或者刚刚踏上抗癌这条路上的朋友的建议，小高觉得逆境中往往也隐藏着希望，所以不要过早的放弃，多问多学，也许就会有柳暗花明。
[ 结疗半年左右的旅游照片 ]
[ 2025年4月海南的旅游照片 ]
至于要不要从一开始就告知患者真实的病情，小高表示还是要根据实际情况考量，“就比如说有的患者，本来他的心态就不是特别好，就像我妈在化疗期间，病房里有胰腺癌的，有肠癌的，什么癌种都有，他们平时就在那坐着互相聊天，这一聊稍微哪句话聊不对了，悲观的患者可能就就往心里去了，但是我也不赞成完全隐瞒。”
“如果最后让我分享一句关于我妈这一路治疗我的心路历程的总结，我想说科比曾说‘你见过凌晨四点的洛杉矶吗？’此时此刻我也想问：你见过搜索引擎的最后一页吗？”小高认真地说道。
扩展补充：王宏光主任的科普视频和小高与管床主治王之浩医生的微信聊天记录。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。
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