我在晚期抗癌路上观雾霭流岚,唱支山歌给你听(上)|患友故事
作者|桄桄
从小在农村长大的Maggie一直坚信,只要足够努力就能在城市扎根,所以和丈夫结婚后,他俩选择留在城市,凭借着吃苦耐劳的精神很快创造了属于他们的幸福小家,可爱的女儿出生后,更是让小家整日欢声笑语不断,她想“家庭美满”大概就是这样的模样。日子如同列车在繁忙与充实中摇摇晃晃却平稳度过,一家人眼里有光,未来满是希望。
直到晚期癌症突至,她才发现狗血的不是电视剧,生活远比艺术作品更加令人无语和抓狂。
2019年10月25日,Maggie同往日一样按时上班,不同的是这一天她反复被肚子疼和腹泻折磨,更令她隐隐担忧的是这次腹泻还伴随着便中带血的症状。忍到下班,她立即前往附近医院挂号检查,B超显示肠壁增厚1.5厘米,医生看了报告说普通的肠炎也会导致这些症状,但是保险起见还是建议她立即办理住院做进一步的检查明确。
鉴于自己年轻且平时身体素质还不错,认为医生小题大做的Maggie选择回公司加班,继续当牛马直到晚上八点。回家途中,想到白天医生反复劝说甚至让她为了对自己健康负责签写的放弃住院声明的场景始终在她的脑海挥之不去,她最终决定前往家附近的最好的医院绵阳中心医院再次问诊,没想到当地医院医生也建议她立即住院做进一步检查。
两个医生的观点一致让她隐隐觉得自己的情况可能并不那么简单。恰逢周五,在成都工作的丈夫也回家了,于是在丈夫的陪伴下,Maggie选择了住院。在医生的安排下,她很快便做了肠镜检查,肠镜和病理报告结果是她和丈夫怎么也不敢相信的——年纪轻轻的她确诊为肠癌。
「 就医抉择 」
回想当时,一向沉默内敛的丈夫试图隐瞒,言语中总是支支吾吾,只说她的肠子上长了个东西。察觉到丈夫的异常,性格开朗泼辣的Maggie忍不住询问了管床医生,医生说可能是个肿瘤。
听到“肿瘤”两个字,Maggie表现的不是崩溃而是茫然,因为她对于肿瘤根本没有什么概念,上网搜索后才知道肿瘤也有良性和恶性之分,结合丈夫的满脸忧伤和自己再三追问之下的医生的含糊其辞,只说赶紧手术切除就好,她猜到自己的情况可能并不简单。
朋友得知她的情况之后,想到自己的女儿因为白血病在北京治疗了两年后彻底治愈,她便极力劝说Maggie去北京大医院问诊,那里的医疗资源更丰富,医生也更专业。想到自己还这么年轻,Maggie立即在网上挂号中国医科大某医生的号,随即便办理出院,和丈夫一起动身飞往北京。
当置身于北京医院之时,Maggie被眼前乌泱泱的来自全国各地的问诊人群震惊了,意料之中问诊医生告知她医院并没有床位,但是可以去医院合作医联体住院手术。考虑到医联体费用高昂、丈夫也不能长期请假陪诊,同时她也在好大夫上问诊了四川省肿瘤医院的郑医生,郑医生耐心地回复了她的问诊并让她直接线下门诊挂号可以立即收治入院,最终他们决定返回成都,在四川省肿瘤医院接受治疗。
「 顺利手术 」
入院之后郑医生立即为她安排了术前的影像检查,腹部增强核磁和盆腔增强ct显示无远端脏器转移。于是2019年11月8日,Maggie接受了肠癌切除手术,手术一切顺利。但术后病理显示存在高危因素,医生建议她奥沙利铂联合卡培他滨化疗八次。
肠癌术后恢复的不错的Maggie于12月12日左右开始化疗,比起化疗副反应带来的麻烦,她遭遇了更棘手的情况,年底全国疫情爆发,人人自危,无法顺利往返省肿瘤医院化疗的Maggie后六次化疗选择在绵阳中心医院完成。
尽管生活一而再再而三的发难,但是Maggie从未抱怨过治疗的任何,因为她想好好活着,好好陪着从确诊到化疗始终陪伴身侧、从未缺席一天的丈夫继续朝着幸福的前方走下去。好在治疗顺利结束,一向开朗乐观的Maggie觉得结疗就是治愈,自己终于可以回归正常生活,开启为继续建设幸福小家而忙碌的普通生活。
但是丈夫与她的心思却不一样,从确诊初期到顺利手术直至化疗期间,丈夫始终表现的忧心忡忡,几番沟通之下Maggie才知道丈夫整日网上搜索,了解到肠癌也会存在复发和转移的情况。因为天然的性格差异,作为患者本人的Maggie根本没有时间多想,反而主动安慰起了丈夫,想方设法让丈夫开心起来。
就这样,Maggie的生活在一次次顺利过关的复查中平稳且充实中度过,直到丈夫忧心的事情真的发生:再次被生活风暴卷起,好不容易抓紧的幸福瞬间又面目全非。
「 第一次复发 」
2020年12月11日,距离顺利复查刚过一个月不久。一晃又到了例行妇科检查的日子,考虑到自己曾经的肠癌治疗经历,稳妥一点总是好的,于是她便前往当地中心医院挂号妇科主任进行检查,同往日不同的是,这一次门诊阴道指诊医生摸到了一个约3厘米的肿物,然后叮嘱她说明天来找科室另一个主任二次明确,或者可以直接去找当时的肠癌手术医生明确。
时值年底元旦,想到医生的叮嘱,事业心颇强的Maggie比起担忧更多的是烦躁不安,自己刚刚回归正常生活不久,职场虽然忙碌但是却是自己的强项,毕竟自己的业绩一直很好,忙忙碌碌反而令自己心安,即便当初肠癌治疗期间她也总想着赶快结束治疗,早日上班那才好。这一次想到可能又得请假,一边无语一边还是和公司提了申请。
当将本地医生的指诊情况门诊告知当初的肠癌手术主治时,医生立即安排了妇科联合会诊,影像提示盆腔有三厘米病灶,明确左侧卵巢肿物为肠癌转移复发,排除原发,幸运的是会诊结果可以直接手术切除。
这样糟糕的结果除了让丈夫再次深陷沮丧的泥淖,这一次也让Maggie感到纠结和苦恼:自己才三十来岁,虽然已经有了一个可爱的女儿,但随着国家放开生育政策,丈夫对于二胎的考量也不是没有过。同时卵巢对于一个女性而言是非常重要的存在,就自身而言卵巢的切除可能加速更年期的到来,思虑至此,Maggie愈发烦恼不已。
但是在保命面前,一切都得让道,Maggie很快便说服了自己,毅然决然选择接受手术。2021年1月12日,肠手术医生联合妇科医生一起为她做了左侧卵巢切除手术,但是没想到的是这次手术术中探查还发现了腹膜转移,但所幸范围不广,术中医生为Maggie一并做了切除,同时做了四次热灌注。
由于年轻身体底子好,这次术后同样没有任何并发症,顺利出院后转至肿瘤内科问诊,完善基因检测免疫组化后在医生的建议下使用伊利替康联合氟尿嘧啶于2月开始化疗,4月开始加上靶向药贝伐珠单抗,完成8次化疗后,在医生的建议下从8月开始改成卡培联合贝伐维持治疗。
「 脆弱时刻 」
这次化疗远比上次来的难熬,伊利替康导致的脱发让她一度郁闷不已,觉得自己无法见人。所有的情绪支撑都来自尽管内心愁绪满布,尽管疫情管控越来越严格,尽管每个白天都得奔波于成都上班,但是从未缺席过她的任何治疗,每晚都会准时出现在医院陪伴左右的丈夫。
比起当初确诊肠癌,复发其实更为打击人心。Maggie回忆起当时住院情景,想到自己晚期的情况,即使顺利手术,但也难免思考最糟糕情况。丈夫的伤心她看在眼里,睡不着的夜晚,两人就紧挨着聊天,丈夫总是不敢轻易提起“晚期”这个字眼,但是坚强的Maggie早已在心中做过无数次最坏的打算。俩人会从无忧无虑的童年聊到甜蜜的恋爱时期,聊可爱的女儿,抱怨工作的琐事,聊对未来美好的期盼,也聊自己离世后的心愿。
聊着聊着情绪崩溃,二人便抱头痛哭,怨老天不公,恨人生苦短。
「 加入熊猫群 」
没有特别咨询医生,对于“卵巢转移即是晚期”这一概念是Maggie自己明确的。卵巢切除手术之后的互联网冲浪让她发现了熊猫群,发送申请后被拉入了熊猫群消化七群的Maggie起初只是在群里默默潜水,每天看资深群友诸如老陈他们的对话,慢慢地她对自己的病情有了清晰的了解。
比起进群之前互联网杂乱无章的碎片信息,在群里通过不断地学习,她终于理清楚了自己当前是处于什么状态,自己的用药方案为什么这么选,医生为什么让她做基因检测和免疫组化等,甚至一些疾病相关的专业术语她都能信手拈来。
“通过在熊猫群的学习,现在我们的好多医生都说你太专业了,你可能顶我们半个医生。”Maggie自豪地说道。
也正是因为在群里学到了很多,也从群友处得到了很多的帮助和慰藉,所以她才希望成为熊猫群的志愿者,用自己的方式回馈群友,帮助更多的患者和家属,传递自己积极乐观的心态,让大家不要对癌症感到过于恐惧和绝望。
仿佛命运对她顽强生命力与乐观心态的不屑与嘲讽,2022年4月Maggie影像复查确定再次复发,这一次是右侧盆腔和卵巢出现转移。当得知这一消息后,丈夫陷入了深深的自责,因为当时在切左边卵巢的时候,医生曾经征求过家属的意见要不要左右两侧卵巢一起切除,因为极有可能出现两侧卵巢都会转移的情况,虽然这一次探查右边卵巢没有转移,但是预防性切除也是可以的。
尤其后来熊猫七群有群友的母亲就是一侧转移的情况下选择了一次性切除,医生就是从预防性角度考量的。但是当时丈夫和家人也是出于她还年轻,能保一边就保一边的侥幸心理,总觉得不会一直这么倒霉被肿瘤抓着不放。
但是这次复发,除了丈夫的自责,Maggie自己也陷入了巨大的崩溃当中。“好不容易从第一次复发的阴影走出来,刚给自己做完心理建设,就又复发了,这个真的太打击人了。”Maggie无奈地说道。
「 第三次手术 」
因为一直以来用的单药卡培和贝伐珠单抗维持治疗,Maggie在停了四周贝伐后,外科主治建议上伊利替康联合氟尿嘧啶方案再化疗两次。但是因为疫情的原因,只做了一次化疗后医生便开始着手准备手术了。
和第一次卵巢切除手术一样,这一次依旧是肠癌主治发起MDT联合妇科一起为Maggie做手术切除,并预防性地再次做了四次热灌注。
手术一如既往十分顺利,6月开始从术中恢复好后的Maggie便开始了新一轮的术后化疗,方案为伊利替康联合氟尿嘧啶,7月进行了第二次化疗,然而原计划的8次化疗却因为日益紧张的疫情形式和越发严苛的风控政策被迫中断。
这一次,除了命运,时代也一起联手再次夺走了她的健康——停化疗的两个月的一天,剧烈的腹痛终于让她直不起腰来。【未完待续】
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。
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