晚期肠癌地狱开局也能拼出无瘤奇迹｜患友故事
一直不想提笔，生怕眼前美好的现实其实是个梦境。但我又觉得应该写点什么，为正艰难行走在抗癌路上的朋友们带来一束希望的光，如果这份鼓励和支撑能在日后带来更多的关于“奇迹”的治疗消息，那真是功德一件了。
能得到这样的奇迹结果，此刻回想仍恍如大梦一场。
作者｜丁小瑜
2023年5月，妈妈因为没有食欲体重下降十斤，及时安排了胃镜检查显示没有问题，所以当时并没有引起我们所有人的重视。2023年6月2日这天，妈妈在老家查出来肝占位6cm，无知且浅薄的我还没有意识到这是一件多么严重的事情，我简单地以为就是肝上长了个东西而已，切掉就好了。
2023年6月7日，妈妈来到哈尔滨的医院做了个上腹增强CT，报告显示肝占位8.6cm，考虑肝ca。我查百度时才开始慌了，一度不敢相信报告提示的结果，直到回去诊室找大夫问诊，大夫说晚期，生命只余3-6月。
医生的描述宛如当头棒喝将我们全家砸至崩溃，不死心的我第二天转战哈肿瘤，分别挂了肝外和介入科，两个科室的医生均告知我们也就3到6个月生存期，还是回家吧。
此刻回想起确诊的那几日明明很短却又显得格外漫长。那几日我妈也以肉眼可见的速度垮了下来，曾经一百五十多斤壮硕的体格子，迅速掉到一百二十多斤，走几步路就浑身冒虚汗。为了不留遗憾，这期间我领着爸爸妈妈拍了全家福，还补拍了爸妈的婚纱照，妈妈甚至立好了遗嘱，郑重的开了家庭会议交代后事，以及开始给我爸物色后老伴了。
[补拍的婚纱照]
看着我妈吃不下饭迅速消瘦，我查资料了解到肠内营养粉，当机立断就开始给我妈喝上了，治疗前将体重稳定在125斤左右没有再往下掉称，为后续抗住化疗打下了坚实基础。
「 自我觉醒，靠谁不如靠自己 」
妈妈确诊后我只给了自己一天时间崩溃大哭，紧接着开始疯狂查资料，加病友，既然医生不救我妈妈，那我自己救！
妈妈平日因为生活习惯健康，所以既没有甲乙丙肝病史，也没有肝硬化，甲胎蛋白在正常值。因为肝上是弥漫性的病变，没有一个医生跟我说考虑是转移癌，当时硬啃NCCN美国的肝癌指南，越了解越觉得不对劲，又咨询了很多肝癌家属觉得我妈不像是原发肝癌，同时又被病友点醒当地治不了那就出去治！
「 选对医院，适合的才是最好的 」
一线城市就医资源丰富，上海北京都是外地人首选的就医城市，考虑到哈尔滨的地理位置，我们初步确定去北京的北肿。在了解到北肿就算能立刻挂上号，检查再入院治疗最快三周，结合我妈一周内肝上涨三厘米的势头，我们根本等不了，于是我果断选择退一步去天津肿瘤。
到了天津肿瘤医院，从12号挂号，19号确诊到20号上药只用了一周时间，我的思路是：既然已经严重到这个地步了，那不如破罐子破摔，全身都查一遍，看看还有没有其他位置转移，死也死个明白。于是当即请医生给我妈做了petct，肝穿刺，补了肠镜。完善相关影像检查后，提示肝上肿瘤已14.6厘米，这才短短两周时间，肝上进展如此迅速。也很庆幸当初没有一味追求“顶尖”的北肿。
最后用肠镜和petct结论相互印证，没有等肝穿刺结果，直接上药！当时啃美国NCCN肠癌指南的我只知道一定要上三药，要做免疫组化以及基因检测。幸运的是我们一开始就选择了外科，遇到了积极治疗的医生，在还没有做基因检测的时候第一次治疗直接给我妈妈上了FOFOXIRI+Bev，我觉得正是这个强方案才为我妈争取到了手术机会。
医生还在上药前详细跟我讲解了化疗以及靶向药会产生的副作用，让我意识到后面化疗的路也不简单，我深知以我妈这个严重程度手术机会非常渺茫，拼手术是唯一的活路，刚好这个时候我加入了熊猫群，开始如海绵般疯狂学习熊猫群的专业资料。
「 12次最强方案，连续高强度 」
化疗如两军打仗，用三药就像一鼓作气先把肿瘤打倒，然后摁在地上一直揍，不给它反抗的机会，我所能做的就是要保证我军能持续高强度作战。所幸我军十分给力，术前十二次三药化疗全部按时完成。此刻说起来只是一句轻飘飘的话语，但实际我的妈妈吃了太多苦，是用无数的坚持和勇气才撑到最后，拼到手术机会，重获新生。
身为最强后勤保障的我从如下三方面来为我妈妈提供支持，写出来与大家分享。
[住院也要坚持运动呀]
3. 协调医院以及处理副作用。在天津化疗三天必须住院这就意味着我们在外科治疗要跟手术的患者抢床位。确诊后我几乎天天早上找大夫报到及时了解床位流动信息，提前安排抽血检查等。随着化疗次数增多，不可避免会出现重要指标低的情况。于是我提前了解，及时干预，确保每次化疗都能按时进行。
编者注：以上作者宝贵经验仅供大家参考，具体操作还是要根据自家患者实际情况施行或咨询专业医生。
「 顶级大咖不强求，手术时机与适合自己更重要 」
因为我妈的肝转移灶又大又多，肝上还有个10cm囊肿，因此六疗后我们还是去北肿问诊了邢主任，邢主任表示当前如果手术，术后残肝体积不够继续化疗，这也让我自己意识到自己看不懂肝核磁也就把握不好那珍贵的窗口期。
[肠手术后第一天]
贝伐停满六周后，我们便卡着点检查以及肝手术，本来预计肝肠同切，左半肝扩大切除，但在手术过程中肝中静脉还是没有保住。考虑到术后恢复，术中临时决定分切，因为肠原发灶在直乙交界处，于是决定肝术后两周大开腹切肠。
之所以能间隔这么近做两次手术，是因为我一直在为我妈妈的手术做准备。术前我更是学习应用了复旦大学的快速康复理论，才能让我妈抗住短时间连续两次大开腹，并且术后自己走出医院并爬楼回到住处。
[锻炼队伍逐渐壮大]
「 术后病理惊喜续写奇迹 」
由于术前三药方案已化满十二次，术后方案也是我一直在纠结的，天津外科建议术后可以不化疗，也可口服卡培维持。
但我在学习了大量熊猫群的资料后，我意识到三期有高危因素还是要进行化疗，通过北肿肝一公众号的科普学习到术后肝灌注对于延缓复发有效的论文，想超指南冒险一试，所以又拜托群友吱吱帮我咨询了北肿肝一、介入科以及消化内科。肝外给的建议是不化，等复发再治疗，给药物休息时间；介入建议肝动脉灌注；最后由消化内李健主任综合考量给出肝动脉灌注四次+静脉贝伐的治疗方案。
「 小心谨慎方能换得奇迹发生 」
术后在天津进行第二次肝灌注的时候，是介入科置管完毕转回消化内上药，消化内的护士对于这种治疗的护理并不熟悉，所以我格外关注我妈的情况。
第二次置管后上药期间，我妈出现疼痛风暴，我立即联系大夫上了止痛针，后续发现体温升高，血压异常升高并且久高不降，即便联系护士舌下含降压药后，仍然没有下降，这引起了我的警觉，我怀疑急性肝衰竭，立刻联系大夫紧急加护肝药，事实证明上药后居高不下的血压终于开始下降，我妈的体征也开始恢复平稳，我知道这一关又过了。
我也意识到妈妈的肝已经承受不住后两次灌注了，于是决定改为了三药加贝伐全身化疗两次，因奥沙手脚麻木严重，后又减奥沙化疗两次后，顺利结疗。
[出院迎接美好未来]
从2023年6月份至2024年1月份，这一路走来发自内心的感谢韩主任和熊猫和朋友们对我的帮助与陪伴，尤其每次去北肿的时候，群友的热情总让我有一种回家、回到大本营的感觉，蹭群友小沈的饭，被大家投喂，熊猫的帆布包里装一堆好吃的与快乐回家。
最后要郑重感谢熊猫东北群的各位老铁：伦姐、吱吱、小舅三位领头代表，如果全部写上，篇幅属实有限，都记在我心里了。
我深深地明白是大家的鼓励与陪伴让我觉得抗癌的路上我不是孤军奋战，而是身后千军万马的底气让我一勇无前！
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。
< 轻松筛查肠癌的黑科技|粪便DNA|不做肠镜的肠癌早筛 >