从确诊肠癌到安宁医院告别，我和妈妈的最后1500天丨患友故事
2026年3月15日凌晨，乐山一家安宁病房里，Shelry坐在妈妈床边。
妈妈前一天下午陷入了昏睡，出现“点头式”呼吸：每吸一口气，头会轻轻点一下。这是身体衰竭时特有的节律。
Shelry在手机备忘录里写：“妈妈，你终于可以好好睡一觉了，不用清醒着感受喘不过气、骨头痛、肚子胀。
我唯一的心愿不是你醒来再看看我，而是就这样平静地走吧。”
她没有把这些话读给妈妈听。这很符合她们之间一贯的相处方式：相互依靠，却极少袒露脆弱。
第二天下午，妈妈在昏迷中停止了心跳。
1500多天，换了10余种治疗方案，辗转14家医院。
Shelry把这一切写在备忘录里，像一份清单，也像一封没有寄出的信。
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作者丨Shelry、五九
编辑丨五九
「 一 」
2021年12月，妈妈53岁，退休不久，日子过得清闲。“那段时间她感觉肝部不舒服，就和朋友去做了体检。”结果出来，肝上有占位。一步步查下去，确诊为乙状结肠癌肝转移。
“体检中心有个医生是妈妈的朋友，她很难过地告诉我们，努力治一下，可能能到五年。”
shelry之前在广东工作，刚辞职回来不久。她从小就跟着妈妈长大，母女感情一直很好。继父托了朋友，把妈妈安排进成都一家有华西专家定期巡诊的医院。
未查出基因突变，治疗方案很快确定：西妥昔单抗联合三药化疗，目标是争取手术机会。那时shelry还没太多介入，每周照常上班，周末去看妈妈，想着跟着医生安排走就好。
七次化疗下来效果并不理想，肿瘤没有明显退缩，有的甚至还长大了一些。巡诊的华西医生建议转二线治疗。
管床医生悄悄对shelry说：“去华西申请MDT看看吧，不然转二线后可能更没有机会了。”
华西的多学科会诊结果很好，肝脏科医生安排了一个月后的肝部手术。那天是确诊以来家里人最开心的一天，一家人在华西附近吃了粤菜庆祝：“本来以为只能永远化疗下去，看不到头，转机却突然出现了。”
2022年5月30日，肝部手术很顺利，医生说肿瘤切得很干净。“术后化疗两次后，就可以准备做肠部手术。”但因为疫情，不到七十岁的病人不让家属陪护。妈妈又怕又慌，最后还是一个人拉着行李箱进了住院部。
手术由华西的王主任主刀。那天，她就在住院部楼下站了一整天。“但等了十个小时，通知手术做完的电话都没响，我们打过去问才知道手术早做完了，是护工忘了通知家属。”
也许是因为多次化疗的缘故，术后恢复得很慢，妈妈插了胃管，在视频里难受得哭。“10天后我们才见到她，人瘦了一大圈。”
医生告诉她，这次手术还切除了腹膜上两粒小小的转移灶，左侧附件也预防性地拿掉了。
两次手术都成功了，病灶全部清除干净。shelry觉得，这场仗应该是快打完了。
「 二 」
术后一个月复查，指标都一切正常。然而，在做了三次辅助化疗后，全家却都“阳”了。妈妈高烧了两天，还心动过速跑了一趟急诊。
好不容易扛了过去，做完了方案内的最后一次化疗，2023年2月，去华西复查的前一晚，shelry在酒店用妈妈的手机看到了查血结果：癌胚抗原比之前翻了一倍。
短暂的崩溃后，她决定先不跟妈妈说，只讲结果还没出。第二天门诊，医生指着影像说，盆腔里又长出了不少肿瘤。
听到这样的结果，shelry和妈妈出来坐在门口的凳子上哭，“旁边候诊的人看见了，还过来安慰我们。吃了那么多苦，挨了两刀，一切又回到了原点。”
医生建议参加临床试验，不然就要用三线药。shelry去沟通，得知要查出PD-L1基因阳性才能入组，概率很低，还得停药等筛选结果。
“就在这时，我加入了熊猫群，开始自己看指南、学副作用管理。”基因结果还没出来，shelry开始变得犹豫，“入组可能性不大，拖下去风险太高。”
她连着挂了3次医生的号追问，想知道还有没有更好的方案，“却被医生说是‘既要又要还要’。”
最后，shelry选了当时三线药里数据比较好的方案：贝伐珠单抗联合TAS102。“当时TAS102还没有医保，自费一个月七八千左右。”
「 三 」
用药一个月后，shelry在熊猫群里听说广州中山六院的邓教授来重庆附一院支援了。
怀揣着一点希望，2023年4月，她一个人带着整理好的病历、影像、手术记录去了重庆。邓院让做PET-CT，但结果让人更加心沉：肝、肺、骶骨都出现了转移。
面对这样的结果，邓院和她说：“没关系，还有很多方案可用。”这句话让shelry稍稍安了心。
经过综合考虑，邓院给出的方案是瑞戈非尼联合信迪利单抗，再配合放疗。
回家后，shelry没有跟妈妈说实情，只讲盆腔里的肿瘤大了一些，要换个方案。妈妈以前说过，她最怕骨转移，“在她的视角里，有个远房亲戚就是肠癌骨转移‘痛’死的，所以她特别害怕骨头出问题。”
从那天起，shelry开始了长达3年的隐瞒。每次跟医生沟通都得背着妈妈，当面就用手机打字提醒医生别说漏了，所有检查资料她都仔细收好，不让妈妈看见。
放疗最终决定在四川省肿瘤医院做，连续二十多次，每天十分钟。这次的方案效果出奇地好，盆腔肿瘤退缩明显，癌胚抗原也从50多降到了5。
可高兴没几天，妈妈就出了黄疸，全身发黄。转氨酶一千六，胆红素七十。“说不清是免疫性肝炎，还是中药或什么药物引起的。”在本地医院护肝治疗了一个月，妈妈的状态才勉强恢复，而抗肿瘤的药也停了整整一个月。
心情随着指标的牵动起起伏伏，害怕、疲惫，又很无助。
2023年10月，邓院从重庆回了广州。shelry本想换个四川本地的医生，却碰上一个“排场很大”的专家，似乎是“故意”用英文沟通。“我想了想，还是继续追着邓院走吧。”从那以后，shelry便开始了每两三个月就飞一趟广州的跨省就医之路。
[带着CR的希望，乘高铁去广州]
「 四 」
每次的治疗方案、指标，shelry都会通过图表记录得清清楚楚。但努力换来的结果却好像总是不尽人意，“复查又显示病灶在进展。”换了几次药，但效果都比较一般。
2023年11月中旬，妈妈开始大量便血，怎么都止不住。shelry咨询医生，考虑是放疗引起的放射性肠炎，要做造口才能解决。
妈妈爱美，知道后哭着闹着不肯接受。但崩溃过之后，也许是考虑到家人们的感受，最后她还是接受了这个结果。
“当时正好熊猫群里有个乐山的病友在深圳二院治疗，就帮我们联系了蔡主任的团队，留好了床位。”
周四的shelry还在广州拿方案，周五便飞回了乐山，周日就带上妈妈飞去了深圳，周一住进了医院。
造口手术很成功，回家后的shelry每天都会配药给妈妈灌肠，“一个月便血就彻底止住了。”造口护理也是她自己学的，换底盘、贴胶圈……一点一点跟群里人请教。“慢慢就学会了。”
shelry回忆起来，2024年是这几年来最安稳的日子。呋喹替尼单药效果很好，整整一年除了查血拿药，没再住过院。
虽然骨转移的地方开始疼，要吃止痛药，但妈妈还能出去走走。“她去了一趟桂林，我自己也终于有了时间，跳跳操健健身，十个月下来瘦了将近30斤。”
[妈妈旅游时拍摄的照片]
「 五 」
一年后，呋喹替尼耐药了。换方案，再换方案，都不太有效果。2025年7月，妈妈的造口表面突然喷血，像喷泉一样，一分钟就能灌满五百毫升的袋子。“本地医院只能输血，解决不了根本问题。”
shelry自己去省肿瘤医院造口门诊问，那边说能处理，她赶紧带妈妈赶过去，到了却被告知破裂的都是细小的血管，只能靠自己愈合。
那阵子，妈妈尿越来越少，大便全是黑水。shelry无比焦虑，妈妈却又出现了严重感染，降钙素原飙到二十多。“加上拉肚子拉得严重脱水，肌酐暴涨，医院下了病危。”
一连串连锁反应让她身心俱疲。那是shelry第一次觉得，生命竟真的如此脆弱，距离死亡似乎只有一步之遥。
“好在碰上一个负责的医生，用上了高级抗生素，撑了两周后，感染总算压了下去，出血也莫名其妙停了。”
住院期间，也许是因为盆腔肿瘤的压迫，妈妈又被查出了左肾积水严重，医生说再拖肾就保不住了。可妈妈身上已经有一个造口袋，她很难接受再挂上一个尿袋。
shelry求医生试试普通支架，但医生评估说目前的情况暂时放不进去。“最后还是先做了临时肾造瘘，我妈身上又多了一个袋子。”
肾的危机解除了，妈妈的造口却在一次上厕所后再次大出血，“等血止住推去造口门诊，还是那句话——只能自愈。”
回想起这些痛苦的经历，shelry却显得格外平静。面对一个又一个棘手的问题，自己好像没有时间难过，只能面对。
shelry不想放弃，于是又联系了之前帮妈妈做造口手术的深圳二院。“对方说过来吧，还有床位。”
shelry当下便买了和妈妈去深圳的高铁，她买了两个商务座，这样可以让妈妈躺着，又随身带着止血药和造口用品，隔一阵就掀开衣服看一看，一路提心吊胆，生怕又再次出现大出血。
[在深圳二院做手术时，shelry拍摄的照片]
到了深圳二院，蔡主任团队缝了出血点，输血输蛋白，出血问题总算解决了。“回乐山后，华西也来了电话，可以试着装输尿管支架。”肾造瘘回纳之后，妈妈身上的袋子终于少了一个。
「 六 」
因为反复的波折，妈妈不得已停了三个月药。
2025年12月复查，复查的影像提示明显进展。“邓院说了句‘可惜了’，肿瘤负荷已经很大，左腿肿也大概率是肿瘤压迫的。”
医生让妈妈重新做了穿刺活检，结果还是野生型，“就让我们又用回一线方案西妥昔单抗联合奥沙利铂和氟尿嘧啶试试。”
shelry记得，邓院对她说：“如果有用，还有半年。”
第一次化疗后，癌胚抗原从230降到130，“药似乎起了作用，可我妈的两条腿都肿了，后来腹水也上来了。”
本着体感优先的原则，shelry带妈妈去了成都市第七医院调理，放了腹水后，右腿消肿了，但左腿因长期水肿形成了血栓。
做完3次化疗后，已经临近2026年的春节。虽然身体很难受，但三次家庭聚会，妈妈都撑着去了。“她坐着本来就难受，还是咬牙撑完了每一顿饭。”shelry觉得，妈妈心里也许是知道的，这是最后一个年了。
一天凌晨，妈妈上完厕所后再次出现大出血，值班外科医生来处理后，又给妈妈插上了尿管。
第二天，妈妈的呼吸开始有异响，必须靠面罩吸氧才能维持血氧。
拍过胸片后，医生告诉shelry：重症肺炎，肺上全是肿瘤，呼吸功能恢复不了，随时可能喘不上来，要早做打算。
shelry大概明白了。
想到以前妈妈郑重说过的不进ICU，不抢救，她哄妈妈说，炎症得输很久的液，不如我们先回乐山，找个环境好的地方住着。
妈妈答应了。
忍着悲伤，她联系好了当地的安宁病房，又找了一辆私家救护车，把妈妈转运回去。
从成都回乐山的路上，妈妈戴着面罩吸氧，shelry静静地坐在旁边。
世界变得很安静。安宁病房里，shelry寸步不离地守着，跟妈妈说话，但妈妈已经没力气回应了。
入院第二天下午，妈妈昏睡过去。shelry对她说了许多平时开不了口的话。
“我和妈妈说我很爱你，我会好好照顾自己，我们几十年后还会再见。”
2026年3月16日，妈妈在昏迷中停止了心跳。
「 你走之后 」
shelry还是会想起治疗中的种种。做得最对的是“走出去”，不局限于四川的医疗水平。遗憾的是大出血拖了太久，应该早点去深圳；黄疸时，后来才知道可以用激素快些降下来，不用白等一个月……
但生活还要继续。
她井井有条地安排了后事，理流程、做分工、敲细节。在亲戚朋友的帮助下顺利完成了一切；也重新回到工作中，努力地生活着。
她心想，妈妈，我也像你一样很棒吧。
等我完成了这一生的课题，记得来接我。
有一天，shelry梦到了妈妈。
梦里她问：还痛不痛？身上还有没有病？
妈妈说：没有了。
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