肠癌晚期又如何：2次开腹20多次化疗也能泰山登顶一览众山小丨患友故事

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作者丨蝉蝉

编辑丨蝉蝉

审核丨桄桄

「 一、吃完饺子确诊肠癌晚期 」

小宋是连云港赣榆人，典型的苏北汉子，92年生，一米八一的个子，足足两百斤，能吃、能干、爱交朋友，笑起来声音洪亮，日子过得热气腾腾。

变化是从大便带血开始的。2023年夏天，他发现便血还混着脓性分泌物，县医院诊断为痔疮，开了两盒药膏，他抹了两天便扔在一边。夏天家里活计忙，哪有工夫管这点“小毛病”。

入秋后，左侧腹部开始坠胀式疼痛。恰好他左侧输尿管有结石病史，他和医生都想当然地认为是结石复发，做了膀胱镜取石。疼痛暂时缓解，肿瘤却在结石的掩护下悄悄疯长。

12月底的一天，爱吃饺子的他一顿吃了五六十个饺子后出门跑步，腹部突然剧痛，回家硬扛了一夜，清晨时疼到站不起来，只好叫救护车去了县医院。在医院吃完泻药排空肠道后疼痛再次缓解，第二天CT结果出来，医生一看脸都变了：“你这明显有问题，去上级医院吧，我们这整不了。”

当晚十点多，他紧急转去连云港市第一人民医院。增强CT刚做好、正式报告尚未出，医生盯着电脑屏幕看完便拉着他往住院部走。那是晚上11点58分，医生说：“明天早上八点，第一台手术就是你。”

他心想“不对，出大事了，不能在这治”。回家收拾完东西，等天刚亮就开车直奔南京，第一站是江苏省肿瘤医院。增强CT、肠镜，一套检查做完，结果提示乙状结肠中低分化腺癌，腹盆腔多发转移。医生明确说：“晚期，手术不了，直接化疗吧，先做个基因检测，看能不能打靶向。”他不死心，又去面诊了北京和上海的知名外科专家。结论都一样：做不了手术，回去化疗吧。

前一晚在连云港，医生还说“明天就上手术台”；跑了南京、北京、上海几家医院，得到的全是“不能手术，先化疗”的答复。前后截然不同的方案，让他心里打鼓。追问之下他才清楚其中缘由，对于已出现腹盆腔多发转移、腹膜种植的晚期结直肠癌，此时肿瘤扩散范围广，直接手术不仅难做到根治性切除，而且会造成较大创伤、削弱患者体质，一般不直接手术。

想通了这一点，他继续问医生：“治疗最好的情况是什么？中等呢？最差呢？”医生说：“有可能三五个月、一两年，五六年的也有，七八年的那是奇迹。医学的能力是有限的，你去创造奇迹吧。”

那年他31岁，上有老下有小，没有太多时间崩溃。大脑空白了几天，他很快就冷静下来，一边研究用药方案，一边着手安排家事。给母亲一次性缴清养老保险，给妻儿配置好保险，把房产车辆的手续都梳理清楚。

“我把所有可能发生、不可能发生的事，所有要面对的问题，都处理完了，做完这一切，我踏实了。”他安排好了自己的“身后事”。

「 二、 有效治疗喜获手术机会 」

随后的分子病理结果显示，KRAS、NRAS、BRAF基因均未检测到突变，微卫星稳定(MSS)。医生将方案定为FOLFOX（奥沙利铂、亚叶酸钙、氟尿嘧啶）联合西妥昔单抗，14天一个周期。考虑到就医环境，最终他选择在东南大学附属中大医院（“中大医院”）治疗。

[基因检测报告]

三次化疗后复查增强CT，医生跑着过来找他：“小宋，你运气太好了！肿瘤从十几厘米退缩到五厘米，很多转移灶都打没了！”医生既高兴又谨慎，告诉他继续化疗或许进一步好转，也可能耐药失去手术窗口。但现在手术也无法保证切干净，只能“尽力多切”。

“那就做。”他几乎没犹豫，“不切，就是坐以待毙；切，至少还有一线希望”。

2024年2月22日，他接受了乙状结肠切除术+小肠部分切除术，同时清扫了腹壁、膀胱、输尿管、肠系膜上的多发转移结节。一台手术下来，医生在腹腔里细细翻找，切了15cm乙状结肠、94cm小肠，清出数十处肿瘤结节。术后病理证实，化疗效果达到Ryan2级（部分反应），肿瘤明显退缩，但仍为yⅣc期（T4a,N2b,M1c）：区域淋巴结广泛转移，腹膜多发种植，属于典型的高危晚期肠癌。

[术后病理]

「 三、拉到腿软的短肠综合征 」

出院后的日子，比手术难捱。肚子上的伤口脂肪液化、烂成个洞，隔天得换药，当地医院水平有限，他就自己在家对着镜子操作，把纱布塞进洞里引流；输尿管支架支了一年，反复尿路感染、尿血，尿色深得跟酱油似的……因为切除了大部分小肠，他还患上短肠综合征，一天拉肚子三十几次是常态，连站起来的力气都没有，一度“拉到不想活了”，体重一路掉到130斤。

术后化疗还要继续，方案没变、强度不减。在南京用药一次后，因往返不便，他决定回连云港老家化疗。“没想到直接被打趴下了，药换了厂家，止吐药用得不足，本该46小时输完的液36小时就输完了，吐得昏天黑地。”小宋说。

从那以后，他开始了连云港、南京两地奔波的日子。第12次化疗结束那天，他和母亲坐高铁回连云港。到站时母亲喊他下车，他听得见声音，眼皮却怎么也睁不开，身子一歪就晕了过去。原来是长期腹泻导致电解质紊乱，严重低钾直接诱发了恶性心律失常。

清醒过来时，他已经被救护车拉到了医院。一路上急救人员轮番做心肺复苏，把他肋骨都压折了，才从鬼门关把人抢回来，自此他彻底断了回老家的念头。在医院对面租了房子，安心留在南京治疗。

术前术后一共14次化疗完，他的身体已经极度虚弱。2024年8月复查PET-CT，医生评估肿瘤活性已经很小，可以降级维持。于是，方案换成雷替曲塞单药，强度低了很多，副作用也小。那是他确诊后最“舒服”的一段日子：体力一点点恢复，甚至能自己开车往返南京，偶尔还能去码头转一转，日子仿佛回到了正轨。

「 四、术后一年又复发 」

2025年5月，来之不易的平静被打破。他开始腰疼、睡觉只能侧卧，右腿发麻，像有电流顺着腿往下窜。复查CT显示，腹膜后新发病灶，肿大淋巴结压迫神经和血管。

病情进展了。

他又一次踏上了求医路，中大医院医生不建议手术，认为位置太深，风险太大。他不甘心，找代诊咨询中山大学肿瘤防治中心（“中肿”）结直肠科副主任陈教授，陈教授建议用FOLFOXIRI（氟尿嘧啶、奥沙利铂、伊立替康）联合靶向方案把病灶再缩一缩，争取二次减瘤机会。这是目前治疗结直肠癌强度最大的二线方案之一。

回到南京，他严格按照方案化疗，14天一次，风雨无阻。“一天都没落，准时准点。明天到时间了，今天绝对住院”小宋说。

8次化疗后，病灶再次退缩。2025年11月，他在中肿做了第二次开腹减瘤手术。陈教授主刀，术中清扫腹主动脉旁淋巴结，切除胸腔内肿物、小肠系膜结节，双侧腹股沟淋巴结，腹部主切口长达28厘米，两侧腹股沟各有10厘米切口，创伤比第一次更大，术后还做了两次腹腔热灌注化疗。

术后病理带来了好消息。术前怀疑的多处转移，实际多数是治疗后的纤维增生，仅左侧腹主动脉旁淋巴结可见癌转移，且伴有明显治疗后反应，化疗效果比预想的要好。

术后休养一个月，他启程回江苏。新的维持方案是“西妥昔单抗+安罗替尼+卡培他滨”，每21天用药，日子按部就班，“很费钱，但效果还不错”他一度以为获得了阶段性胜利。

「 五、 突发肠梗阻：饺子原来是“死亡的味道” 」

今年1月，正值腊月二十八，饺子管够。他在家吃了两盘蒸饺，中午又吃了两盘水饺，反常的是整天都没腹泻，他只当是肠胃状态好，也没多想。第二天一早刚吃下靶向药和化疗药，腹部骤然绞痛，跟着是剧烈呕吐，呕吐物里清晰地出现了前一天的饺子馅。

他心里咯噔一下：完了，梗阻了。当地医院X光拍出来，“多发小肠结肠梗阻，到处都堵”他回忆道。那天正是除夕，家里贴着春联、备着年夜饭，到处都是过年的喜气。他想着一住院，全家这个年便毁了，就插着根胃管，执意在家过了个年。

大年初一清晨，疼痛再也扛不住，妻子开车载着他直奔中大医院，三百多公里路，他蜷在副驾上，胃管一路滴着引流液，窗外是过年的鞭炮声和走亲访友的人群，他脑子里只有一个念头：撑到医院。

到医院这一住就是33天。医生说得很直白：不能再手术了。再开腹，六七成概率下不了手术台；就算下来，伤口大概率长不上，感染、肠瘘，哪一样都能要命。只能保守治疗，胃肠减压、禁食禁水，靠营养液吊着，看能不能自己通开。

这是他33年人生里最漫长的33天。“比活了33年还难熬”他说，24小时输液，营养液一袋接一袋。针拔了又扎，扎了又拔，输液港堵了就重新扎血管。肚子天天疼，疼得迷糊，疼得分不清白天黑夜。

33天里，同病房三位病友因肠梗阻离世。第一天夜里隔壁床老人就走了，凌晨两三点推车从他床边碾过，轮子摩擦地面的声音在静悄悄的病房里格外刺耳。他睁着眼看天花板，一夜没合眼。没过几天，另一位病友也走了，“肾衰竭、心力衰竭，脚肿得发亮，医生催着给家属打电话，家属还没赶来人就没了”小宋说。

死亡不再是抽象的词语，是深夜推走的病床、空气里散不去的消毒水味，是自己身上慢慢散出来的、腐朽的气息。

“死亡的味道是能闻见的。”慢慢地，小宋的小腿和屁股瘪得像泄了气的球，母亲和丈母娘两个人架着都站不起来。他开始害怕，录了遗嘱视频，给爷爷奶奶打了道别电话，把银行卡密码、手机指纹全换成了妻子的，家里的钱都转了过去。

“放弃吧，太累了”这个念头每天都在脑子里打转。

但只要身上稍微有点劲，他就做一件事：走路。白天，推着输液架，母亲和丈母娘一左一右架着他，从病房到走廊，从走廊到楼下操场，一步一步挪。夜里，母亲和丈母娘轮流用热毛巾给他捂肚子、顺时针揉肚子，一夜不停，肚子始终是热的。

第三十天凌晨，他恍惚间觉得身下一热。换作往常，爱干净的他早就难为情了，但那天他第一反应是扯着嗓子喊护士。护士跑过来掀开被子，声音都抖了：“是大便！通了！通了！”

那一瞬间，他突然就有了力气。被搀扶着去洗手间擦洗干净后，他扶着墙朝着病房门口走了过去。“没想到刚刚还瘫在床上，下一分钟居然能走了”他自己都愣了。

第二天清晨，太阳斜扫进病房，亮得刺眼。在疼痛里煎熬了33天，他都没认真看过一次天亮。那天的阳光白花花地落在病床边，连墙皮的纹路都照得清清楚楚。迎着那道光，他意识到：真的活过来了。

主任查房时笑着说，这种程度的多发粘连性肠梗阻，大部分都扛不住，但他是闯过来的那一个。出院那天，体重秤上显示：103斤。一米八多的个子，瘦得只剩一把骨头。

「 六、“我的家人”：不开心的爸爸 」

梗阻解除，医生嘱咐多休养一阵再重启抗肿瘤治疗。出院后他鼻子里插着鼻饲管，肠内营养液不间断地泵着，一天长一斤肉，从103斤慢慢往回涨。

也是那段时间，学校老师突然打来电话。

原来是女儿写了篇作文，题目是《我的家人》。小女孩在作文里写：“我不记得爷爷长什么样。勤劳的奶奶每天做好吃的，勤劳的妈妈天不亮就出去干活，调皮的弟弟天天惹妈妈生气，还有生病的爸爸，他每天都不开心。”

他拿着电话，半晌没出声。在小宋眼里，“我的家人”和女儿作文里的一样却又不一样。

女儿不记得爷爷，是因为他父亲2022年确诊了滑膜肉瘤，奔波治疗的父亲与女儿没能见上几面，而小宋确诊肠癌后，父亲便放弃了治疗。“他说如果他再去治疗，需要母亲分出精力，就不能照顾我。”小宋回忆，父亲还跟他说：“你好好养身体就行，不用管我。”

后来，父亲身体每况愈下，2025年大年初六，父亲走了。

2026年大年初六，也是小宋肠梗阻最严重的一天，陷入昏迷。时隔一年，父子俩在同一个日子，一前一后，与死神擦肩而过。但他最终挺了过来，带着父亲的那一份，继续往前走。

“勤劳的奶奶”做的不仅仅是“好吃的”，母亲全程陪着他治疗，晚上睡觉从来不脱衣服，甚至连袜子都不脱，整晚房门敞着，就怕他夜里不舒服。他一喊，母亲蹭一下就坐起来，跑过来问怎么了。

“勤劳的妈妈”变化最大。妻子文化水平不高，但慢慢认全了所有化疗药、靶向药的生僻名字，知道医保怎么报、手续怎么办；连云港到南京开车往返几十趟，现在不用导航都认识。“以前她靠我，现在我靠她。”小宋说，妻子从依附他的小女人变成了家里的顶梁柱。

“调皮的弟弟”刚上一年级，放学回家第一件事就是跑到他身边，把头拱到他怀里，仰着小脸说：“爸爸摸摸头。”他摸着儿子的头，儿子就安安静静待着，仿佛身体的痛楚都散了。

女儿更贴心，每天给他捶背、捏脚，趴在他脸上亲了一口又一口。西妥昔单抗导致的皮疹长在脸上，又痒又疼，女儿的小脸蹭过来，蹭得皮疹钻心疼，他也不躲。

“生病以后，身边慢慢就只剩孩子了。”他说，“我想去哪他们陪着去，想吃什么他们陪着买，从来不会扫兴，一直在给我提供情绪价值。小小的两个孩子，早就成了我疲惫生活里的光。原来需要陪伴的不是他们，是我。”

「 七、晚期患者也能泰山登顶 」

从记忆中缓过神来，他想起自己已经很久没笑了。生病后整天忍着疼、皱着眉，确实成了女儿眼中“不开心的爸爸”。

作文的最后写着：“希望爸爸的病快点好，能陪我出去玩。他从来都没陪我出去玩过。”后来，身体刚有点力气，他就带着母亲和孩子们去爬了花果山。那是他出院后第一次走远路，爬到山顶的时候，风一吹，看着孩子们开心的笑脸，他觉得浑身都松快了。

从花果山回来后，“不开心的爸爸”决定让自己开心起来。他在心里埋下了一颗种子：去爬泰山。

他开始锻炼体能，从最简单的走路开始，几千步慢慢加到一万多步，后来又找健身房锻炼了四十多天。

5月28日早上九点，他从红门出发，过中天门，爬十八盘，下午三点登上了玉皇顶，六个小时，几乎没有停歇，即便脚趾头因为化疗副作用化脓，指甲盖摇摇欲坠。主治医生中途打来电话，急得让他赶紧下山，他笑着说自己一点都不喘。

登顶的时候，他展开一条白色横幅，上面写着：活一天，灿烂一天。

泰山顶上的风很大，吹得人眼睛发涩。他看着远处的群山，想起肠梗阻最严重的那个夜晚，他躺在床上，觉得自己熬不过去了。那时候他没想过，自己有一天能站在这里。

照片发到熊猫群里。“很多人问我爬泰山的意义是什么，我没有准确的答案。”他说，“跨越近万级台阶，一路见了形形色色的人，有人放弃，有人继续。站在十八盘回首，俯瞰万家灯火那一刻，就像我这近三年和疾病的斗争，不知不觉就坚持到了这一步，很累，不容易。但我知道，我翻过的不是山，是那个犹豫不决的自己。以后再遇到多难的事，我都会像爬泰山一样，不管多累多难，用梦想、用勇气坚持走完全程，抵达目的地。”

这段时间，他还把自己的经验变成了帮助别人的能力。因为长期用鼻饲泵，他摸透了设备原理和故障维修，买来四十多台二手机器出租给病友，“别人一天收十块，我一个月才收六十，坏了包修包换”小宋说。熊猫群里有人问鼻饲护理的问题，他总是耐心解答，肿瘤病友找他修泵，他分文不取。他说“自己踩过的坑，不想让别人再踩一遍。”

现在的他继续着西妥昔单抗+安罗替尼+卡培他滨的维持治疗方案，日常靠肠内营养液供给大部分营养，饭吃得不多，但遇见爱吃的牛肉锅贴，还是会买上一两，吃上两三个解解馋。

他时常想起父亲最后和他说的话，“你从小到大干什么都比别人强，虽然治疗癌症很难，但你肯定比别人强。他们两年三年，你肯定能撑五年八年，只要你想，就去干。”

他比父亲想的更坚强，他跟妻子说：“国家有五年计划，我也有。第一个五年计划，活到儿子10岁。”

“那五年以后呢？”

“再五年，儿子15岁。”

“再五年呢？”

“孩子都大了，我就赚了。”

山再高，一步步走，总能登顶；路再难，一天天熬，总能走完。

活着本身，就是最灿烂的事。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。

文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。