抗癌路上我学会了做选择：逃离失败手术，拒绝过度医疗，把命交给专业医生丨患友故事

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作者丨马铃鼠

编辑丨马铃鼠

审核丨桄桄

「 一、确诊后仓促手术，根治变姑息 」

2025年秋天，甜韵父亲的皮肤开始逐渐发黄，最后发展到“连眼球都是黄的”。远在南京的甜韵得知情况，催促父亲赶紧去医院治疗。

医院里，父亲一边做降黄治疗，一边叠加各种检查。随着检查结果一项项完善，情况也越来越糟糕，来会诊的肝胆科医生也讲得含含糊糊。“医生没有直接说‘癌’，但是我妈已经猜到一二了。”

父亲很快转诊到济南一家大型综合医院的肝胆外科，增强CT等检查做完，医生把家属叫到办公室，给了正式说法：恶性肿瘤。病灶具体在哪儿，医生也没有明确告知，只是很笼统地归到“胆管或者胆囊”。不过医生反复安抚他们，“没有你们想象的那么严重。”

甜韵心中有些打鼓，她自己在网上查过，无论是胆管还是胆囊，这两个位置的癌都算得上“狠角色”，但她那时还无法意识到会“狠”到什么程度。

作为家中的长姐，决策无形中落到了甜韵的肩上。她带着影像资料又跑了济南另一家医院的肝胆外科问诊。两家外科给出的结论高度一致：没什么好办法，只能优先手术。

“那时候我们太信任医生了，也没有想着要去肿瘤内科再问问。”甜韵说，彼时全家对肿瘤科的规范路径一无所知，“我们觉得既然是癌，那赶紧切了再说。”出于对三甲医院的本能信任，他们签了字。10月底入院，11月3日上台。

2025年11月3日，那场改变父亲命运走向的手术开始了。甜韵和家人守在手术室外，心里仍残存着一丝侥幸。手术中，医生却告诉他们，情况比预想的要糟糕很多，“已经广泛转移，没法切干净了。”大网膜、腹膜、淋巴结……癌细胞已经“遍地开花”，原本期待的根治性手术，变成了一场仅切除极小部分肝组织和胆囊的姑息手术。

术后，医院出具的病理报告也非常简略。甜韵拿着报告去找主刀医生，对方和她说：“来晚了，要是早来半年都不会是现在这个局面。”

早半年是什么病况？现在该怎么办？后续往哪走？甜韵被说的哑口无言，“这样的回答对我们来说没有任何实际帮助。”

甜韵第一次真切感觉到，有些"信任"，是要付学费的。

「 二、初识熊猫群，治疗现转机 」

术后二十多天，父亲带着一根腹腔引流管回到了家中。出院时，医生给开了国产仑伐替尼。可没有多久，父亲再度全身黄疸。在最无助的时候，主刀医生联系不上，打电话也常常无人应答，只能通过院内其他医生代为转述。

那段时间父亲还处在围手术恢复期，其他医院都不愿意接收，让回原手术医院进行处理。最终在主治医生的协调下，甜韵的父亲又被转入另一家医院的介入科。在那里，医生紧急进行了二次PTCD置管引流，但单日引流量竟多达2000-3000ml，与此同时，医生极力游说甜韵，推荐碘125粒子植入治疗。

“当时也没有更好的办法了，每天家人都是愁眉不展。”就在全家陷入迷茫时，甜韵通过抖音和小红书的病友分享，接触到了熊猫肝胆群。

“起初我还在想是不是什么商业组织，后来发现群里很多都是患者家属。”肝胆群日常聊天风格犀利，只谈诊疗，基本上不谈情绪。初入群时，甜韵正处于极度脆弱的状态，她习惯了倾诉，习惯于讲述自己作为长姐的压力、孩子的牵绊以及父亲的惨状。然而，迎接她的不是温言软语，而是群友和管理员的直接“硬怼”。“有问题解决问题，不要浪费时间扯闲篇。”群友们毫不留情地指出她提问抓不住重点。

甚至有一次，甜韵没有准备好完整病历资料，深夜在群里抱怨医生为何还不接诊答复，遭到了群友们的批评。

“最开始我很难适应群里这种沟通风格。我总问一些很傻的问题，其实这些问题在我看来也非常重要，但是我又不知道去怎么提问，我就瞎提问，被大家怼。”可就算被怼，甜韵还是想问，“因为只看资料，我记不住。”

当时甜韵看着群里海量的科普文章，脑子一片空白，记不住，也看不懂。但她没有退群，或许是出于一种直觉，她隐约感觉到这里是唯一能救命的地方。她开始强迫自己沉下心来，翻看群文件，学习引流管护理，辨别胆汁颜色，了解标准治疗方案。

当医生再次强力推销粒子治疗时，甜韵在群里提出了疑问，遭到群友劝阻，建议应优先进行全身系统治疗。还有一次，当医生计划在父亲胆红素仍高的情况下立即安排放疗并使用芦康沙妥珠单抗时，甜韵意识到，这种激进的治疗并不符合规范，她的内心已经做出了“跑路”的决定。

那是一次堪称“逃离”的出院。一天之内，她办完入院又火速出院，拉着父亲切断了与这家医院最后的牵连。“以前我不敢，怕得罪医生，怕没地方治。但现在我有了底气，知识就是底气。”

「 三、陪伴父亲南下治疗 」

离开济南，还能去哪里？甜韵在南京生活了十几年，熟悉这里的医疗资源。她曾坚持要将父亲接来南京治疗，却遭到家人的反对。“我兄弟姐妹四个人，除了我在南京，其他人都在济南。大家觉得济南亲戚多，互相能搭把手，到了南京就只有我一个人。”

那段时间，电话里的争吵和叹息成了常态，每个人都在问对方，“接下来该怎么办？”

压力如山崩般袭来。父亲在济南治疗期间，甜韵心里那杆秤逐渐失衡，“我心里已经有谱了”。

那个时候，熊猫肝胆群的明星群友「小博士」耐心安抚她紧绷的情绪，帮她梳理出就医思路，主动分享了自己的就诊经历，并推荐了自己的主治医生，这为甜韵埋下将父亲带来南京治疗的种子。

抵达南京后，甜韵先安排父亲在离家不远的一家民营医院进行抗炎、降黄治疗，作为长途跋涉后身体的必要缓冲。出院后，甜韵带着父亲去面诊了成主任，父女俩长期紧绷的神经终于舒缓了下来，“成主任很温柔，我们治疗这么久，还没有见过态度这样好的医生。”

「 四、规范治疗在跌宕中稳步推进 」

2026年1月4日，父亲正式入住东部战区总医院（东总）。经过系统的身体指标评估，最终接受国际标准的一线治疗方案：吉西他滨+顺铂(化疗)，度伐利尤单抗(免疫治疗)。为了减轻化疗带来的副反应，首次治疗前预防性使用了止吐药。那天，父亲的反应出乎意料地平稳。

然而，真正的考验发生在大年三十。那天凌晨，父亲在睡梦中无意识扯脱了PTCD引流管，剧痛瞬间袭来，冷汗浸透衣衫。附近的医院只能做简单的止痛处理，无法处理管路。正值除夕，东总的介入科也空无一人。甜韵本不想打扰医生休假，但那时，常规的口服、肌注止痛药物依然失效。早晨7点左右，在成主任的建议下，她抱着试一试的心态给介入科杨主任发去了微信。

上午8点，杨主任的语音电话打了过来。尽管正值春节，但听闻情况后，立刻从家中赶了过来。半小时后，新的引流管重新置入，另一根已无功能的旧管也被一并拆除。

“那一刻，我真的觉得来对了地方。”甜韵说，有一种“把后背交给医生”的信任感，是之前从未体验过的。

随后的几个月，父亲的治疗进入了按部就班的节奏。鉴于其身体耐受情况，化疗方案适时调整为白蛋白紫杉醇，联合免疫及靶向药物同步推进。

六个周期的联合治疗下来，肿瘤标志物持续走低，父亲的精神有了肉眼可见的好转。2026年4月，经杨主任评估后，拔除了身上所有的引流管。父亲的生活质量实现了质的飞跃。

治疗期间，父亲间断出现不明原因发热，胆红素指标也出现了小幅波动，但均未影响到整体的治疗节奏。直到最近一次治疗前，父亲突发昏睡，起初甜韵以为是化疗产生的反应，但最终确诊为脑梗和特鲁索综合征（一种与肿瘤相关的凝血异常），治疗不得不按下暂停键，转为对症支持。

即便如此，甜韵一家也没有动摇过继续治疗的决心。“我爸爸自从在这里治疗后，就不愿意再回济南了。”甜韵说，这里的诊疗环境、医患之间的沟通，让他感到前所未有的心安。

「 五、将属于家人的责任归还给家人 」

现在，甜韵已经完全融入了“熊猫群”的节奏，她不再是那个只会在群里宣泄情绪的新人。走过最难的求医阶段，她主动将自家治疗过程中的经验推荐给每一个需要的病友，像当初小博士宽慰自己一样，接住更多人的迷茫与焦虑，完成善意的传递。

有时候在医院的走廊里，她也会偶遇来治疗的群友，大家聚在病房里，聊病情、聊家常，甚至凑在一起吃顿简单的饭，这里似乎成了一个特殊的据点。大家走出封闭的空间，那种在绝境中滋生出的融洽，消解了许多原本沉重的紧张感。

距离那场失败的手术已经过去了大半年，对于一位晚期肿瘤患者而言，这已经是“赚来的时间”。“我现在觉得，只要今天比昨天好，就是最好的。”甜韵说。她有时会去担忧年幼的孩子，担忧父亲未知的明天，但她已经学会了将这些焦虑拆解成具体的问题，一件件去解决。

多子女的家庭看似人手充足，实则各有羁绊，每个家庭都分身乏术，反倒难以形成一张稳定的照料网。回望这大半年，作为家中的长姐，甜韵背负了太久。从前，父母、弟弟家中的琐事，乃至父亲平日里的交通违章，全由她一手包办，医疗决策自然也毫无悬念地落在她肩上。长期的高压之下，甜韵逐渐学会了分割自己的情绪，她时常感到绝望，脑海中闪过放弃的念头，但一想到独子尚且年幼，自己一旦倒下，家中无人能接替她维持秩序，她便强迫自己压下这样的念头，像一根绷紧的琴弦，维系着全家不至于全线崩盘。

好在，这根弦最后有了分担。最小的妹妹放下了幼儿园大班的儿子，长期驻守南京协助甜韵；二妹和弟弟虽不能常伴左右，却在精神和经济上给予了坚实的后盾。

甜韵最大的感悟是关于“决断”与“边界”。“不管爸爸生什么病，都是我们家的事，后果要我们自己承担。”她说，“亲友的建议要听，但最终的决定权必须在我们自己手里。”她学会了在庞杂的信息洪流中筛选最需要的信息，学会了在医生面前有理有据地沟通，更重要的是，她学会了不再过度干涉家人的“因果”，将属于每个人的责任，归还给每个人。

「 六、后记 」

稿件编写完毕的这天，南京暑气正盛。甜韵发来一条信息：“我爸走了，走得很平静，是在睡梦中离开的。”

最后的日子里，甜韵的父亲摆脱了引流管的束缚，也未经历剧烈的临终抢救，完成了一场体面的离去，这或许是抗癌路上，除了治愈之外，最好的一种告别方式。

医学的尽头或许是爱，但爱的起点必须是科学。写下这篇稿件，原本是为了记录一个家庭如何在绝境中寻找希望，此刻，它成了一曲挽歌，一份纪念。纪念在病痛中坚持、最终安详离去的父亲，也纪念那个在风暴中长大、将悲恸化为力量的长姐。

我想很久很久以后，我们和想见的人一定会再见的，此刻，就让我们笑着送离开的人去好地方吧！

为保护患者隐私，文中姓名为化名。

文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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