61次化疗25次放疗2次动脉灌注：和癌王“厮杀”的四年硬战丨患友故事

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作者丨是有星星守护的孩子&马铃鼠

编辑丨马铃鼠

审核丨桄桄

「 一、CT显示胰腺占位 」

2021年的7月，爹爹在天坛医院确诊了轻度AD，就是大家经常说的阿尔茨海默症。

那时，爹爹除了健忘这一个临床表现，平日里沟通交流都比较正常，生活基本能够自理。对于AD患者来说，尚无能够彻底治愈的药物，当年为了给爹爹治病，我一心都在神经内科领域上“钻研”。幸运的是，我们在天坛医院获得了一个临床机会。

临床筛查过程中，项目组提示我爹爹血糖略高，需要关注。我当时并没有足够重视，再加上疫情封控就医不便，我们只进行了居家监测。

2022年6月，我出差刚到乌镇，就接到老妈电话，她说爹爹血糖高达17.4mmol/L，医院要求必须住院。我埋怨自己粗心大意，血糖这么高了都没有带他去医院。几天后，积水潭医院内分泌科室给我打来电话，说爹爹的高血糖为继发性糖尿病，CT显示胰腺占位，已转外科。

很快，外科医生打来电话，和我讲述了爹爹报告的内容，并询问我是否考虑手术。那时，我对胰腺癌的认知仅限于“癌王很疼”四个字，我侥幸地以为爹爹没有任何疼痛症状，也许就是一个囊肿。

为求确诊，我当即挂了中国医学科学院肿瘤医院（东肿）胰胃外科和北京协和医院基本外科的号，从杭州匆匆返京。

「 二、确诊万癌之王胰腺癌，战斗打响 」

回京后的第二天，我便前往积水潭医院找肿瘤外科高主任商谈病情，高主任直言，基本确定是胰腺癌。

在等待去东肿的空窗期，我一边查资料看论文，一边安慰家人“想办法解决问题”。我同学打来电话说，“有什么需要就告诉我，我们独生子女背后没有人。”那一刻我懵了，但片刻恍惚后很快就支棱起来，是的，我们背后没有人，不支棱起来，谁带爹爹迎战未知的一切！

2022年7月4日，我带爹爹去东肿面诊了胰胃外科田主任，同时预约了7月15日的MDT（多学科会诊）。7月12日，我又带着东肿的CT和核磁影像去协和医院赵院士门诊问诊两位外科医生的结论一样，片子基本可以确诊胰腺癌，但血管包绕脾动静脉，建议先化疗再评估手术机会。

7月15日，我参加了东肿外科牵头的内科、放疗科、影像科、病理科、营养科等科室的MDT会诊，各科室专家最后商讨的综合建议是先在肿瘤内科进行治疗，有机会再行手术评估。

「 三、“有选择就还有路” 」

MDT会诊结束后，田主任让我选择内科主治医生。经过反复权衡，我将爹爹未来几年的生命，郑重托付给了肿瘤内科杨主任。

7月21日，父亲完成了胰腺病灶穿刺。也是在那一天，我第一次见到了杨主任，从此拉开了此后近四年并肩作战的序幕。

从MDT敲定主治医生那天起，整个治疗过程中，我严格遵循医嘱规划，从未在非正规疗法上浪费时间、损耗身体，在近四年抗癌过程中，我们始终绝对信任主治团队，坚持规范治疗。

治疗方案以系统化疗为核心支柱，前后共完成了61次化疗，期间穿插25次局部放疗，终末期出现肠梗阻并发症后，选择了2次动脉灌注介入治疗。

经过漫长的放化疗，胰腺原发病灶最终稳定在无活性、不可测量的理想状态。治疗中，我们时刻紧盯药物副反应，尽可能提高爹爹的生活质量，虽然恶心反胃、乏力、骨髓抑制也都遇到过，但他的整体体感始终维持在尚可承受的范围。

杨主任团队全程统筹，精细管理，尤其注重爹爹的体重管理，每次用药计量都亲自确定，医嘱必在当日病情讨论会与查房观察后依据实时状态慎重给出。出院回家后，如果有不适，管床医生会指导我如何对症，去什么科室解决问题，我执行力也非常强，都会及时配合。

每次住院，看到爹爹精神十足的样子，杨主任也很开心，觉得我们的营养支持做得很到位。这种医患之间无声的默契，加之患者对化疗药物表现出的高度敏感，也给了治疗团队很大的信心。

直到最后一次抗肿瘤治疗，爹爹的体重都稳定在71公斤，这也离不开老妈变着花样做软烂营养餐，少食多餐补充蛋白，一会儿喂一盒牛奶，一会儿一袋营养液，还会不定时投喂个鸡蛋，每隔两小时肯定要给爹爹吃点东西。即便走到生命末期，在精细的营养支持下，爹爹体重依旧维持在68公斤以上，胰腺癌病友一般都会知道，这个体重来之不易。

2024年年底，腹膜转移灶开始发动，25年年初，杨主任给了四个方案，我细心整理成思维导图进行对比，因为AD原因，导致无法加入临床项目组。最后我们选择了RC48(维迪西妥单抗），在维持3个治疗周期后，病情评估为SD（疾病稳定）。

然而，这个药物用上以后，爹爹每天的睡眠时间延长，体重也降了10斤，和杨主任商量后，爹爹重启了AG方案。同时在营养科的指导下，体重也恢复到了72公斤。第二次用AG方案时，杨主任与我深谈，她坦言这个阶段治疗目的已不是追求肿瘤退缩，而是保证我爹爹的体感，尽量维持肿瘤稳定。

[ 重启AG后，2025年11月25日影像 ]

当重启AG180天耐药以后，我又拿着整理的病例和思维导图和杨主任沟通新方案，那天我说这四个方案中，还有一个脂质体没有执行，主任安慰我：有选择，就还有路。

「 四、我成了父亲抗癌路上的“超人” 」

爹爹生病之前，我在照顾人方面堪称“甩手大掌柜”。爹爹生病以后，我突然觉得自己可能是家里的顶梁柱了，和治疗有关的一切，全部担当了起来。

为了不折腾爹爹，遇到白细胞、血小板下降的情况，我会在急诊开好药后自己在家皮下注射（病友不要学我，我之前接受过皮下注射的专业培训）。有的时候紧张，可能会把“皮下”打成“皮内”，会比较疼，但爹爹每次都夸我手稳，说一点儿也不疼，别提我有多心疼了，但和一针比起来，不用去医院奔波，也值得了。

确诊2年半以后，因为转移灶进展，我希望寻求更多信息。那时通过社交媒体看到熊猫群韩主任的患教科普视频，便果断申请加入了胰腺1群，得到了瑞瑞老师、韩主任、Charis老师、小新老师的诸多帮助。

韩主任在就医决策方面给予了我很多无私的帮助；瑞瑞宝贝知道我们18.2阳性，特意打来微信电话，告诉我们相关临床和一些平日照护的方法；Charis老师一路陪伴，给了我很多鼓励；小新老师在终末期全程在线，尤其是在感染并发症处理和医疗资源选择上，给了我很多帮助。同时，我还在熊猫群认识了很多同样艰难但一直坚持战斗的病友，我们彼此扶持，携手并进。

我认真学习熊猫群的患教内容，自己也会查找相关资料，尽量去了解更多的和治疗有关的系统性知识，不会为点状信息去问医生，除非需要进行必要性判断，才会咨询医生。

群里有病友说“为了治病，咱们这些家属先学外科，又学了影像科、检验科、肿瘤科、放疗科、营养科、介入科、急诊科、感染科、消化科甚至MDT都统统学了一遍。”虽说是我们的玩笑话，但不可否认的是，胰腺癌家属真的是最努力的家属。我们的病友群大概是病人离开频率最高的地方。有人告别，大家道声珍重，旋即转身，继续讨论副反应与用药方案，用我们的话说，就是“继续战斗”。

我甚至在疫情期间都不敢“阳”。2022年，我们需要按约定时间化疗，彼时如果我倒下了，就没有人带爹爹去化疗了。爹爹阳了以后，我全副武装回家送药，以确保爹爹能在7天内恢复，不耽误下一个疗程的化疗。2022年，爹爹还是“壮汉”，他也真的做到了快速好转，没耽误化疗。

在陪伴爹爹战斗的近四年的时光里，我也越发的坚韧勇敢，我们一家人彼此扶持，一路披荆斩棘。爹爹情绪低落的时候，我就化身马屁精，“彩虹屁”马上吹起来，哄爹爹开心。我每天也会通过视频监控，监督他吃饭、散步，并且会规划新的旅行计划，约定“打完营养针”（化疗），就出门吃好吃的去。靠着一个个的小期盼，我们一次次获得精神力量。艰难的时候，我们彼此宽慰，把注意力缩小，放在当下的吃饭睡觉上厕所这些日常的小事上。

多数胰腺癌病人不但要承受治疗的副反应，更被困在巨大的情绪漩涡里，甚至会影响吃饭、休息，很多家属也会有焦虑情绪。为此我还特意去专科医院做了心理评估，医生告诉我，“你啥事儿没有，回去吧，如果觉得自己有压力你可以去运动。”

医生的方案、病友的鼓励，让我把焦虑情绪化为对癌症的战斗力。2025年是陪爹爹抗肿瘤的最后一年，我们住院26次，每次夜里都是我陪床，为的是让平时负责照顾爹爹生活起居的老妈能躲休息一下。

住院期间，如果我们的床位靠窗，我会和爹爹说，“咱们去海边也是晒太阳，在北京居然能躺在床上晒太阳，我给你安排烤串美酒，咱俩看看是不是度假感。”等到夏天的时候，我真的给爹爹穿上度假风的衣服去医院。住院的时候，我会偷偷给他吃烤串，把住院当成一次亲子旅行，我想当爹爹最暖和的棉袄。

「 五、四年抗癌，十城旅途，癌王共存 」

将近四年和癌王的战斗，是一场漫长的闯关，期间经历了化疗副反应、转移灶进展，我渐渐能看懂检验报告，理解医生的专业术语，但我最大的改变是开始学会把寻常日子好好过。

2022年那会儿，进出医院还需核酸证明，就诊流程繁琐复杂。确诊之初，父母更倾向于不治疗。我找了我的老领导，他回忆起自己曾陪着生病的父亲在友谊医院楼下的夕阳里散步的情景。他建议我可以抓紧时间，在病情没有急转直下的情况下，多带父亲出去旅行，一家人多在一起创造美好的回忆。

[ 确诊后，我们在青海湖旅游 ]

与主治医生沟通后，我们即刻动身去了青海湖。如今回想，当时我们属于发现较早，能坚定的选择去旅行也是基于当时影像没有报转移，外科无法手术的情况，并不适用所有病友。

在那个节点，旅行既是给父母做思想工作，看看大好河山，坚定治疗信心，也是我们一家三口第一次远游，或许，也是最后一次。我暗自盘算，要想尽办法带爹爹回来化疗，即便化疗无效，至少我们曾以家人的名义共同丈量过山河。

后来随着对治疗知识的学习，我才知道，当时的选择暗合了“缓和医疗”的理念，尽量提高病人生存质量。在此也建议病友，确诊后在推进治疗的同时，不妨去趟缓和医疗门诊，目前北京协和医院的宁主任深耕此领域十余年，会给出很多非常有意义的治疗建议。

只要治疗间隙身体条件允许，我就会安排一家人出去旅行，时间是挤出来的，机会也是争取的，我们先后去了十座不同的城市，去看了桂林山水，也去了海边躺平，在陌生街巷品尝各地小吃，旅途中，爹爹抛开病患身份，像从前一样逛市集，甚至还经常被旅友当模特给拍照，抗癌斗争中以一次次的旅途作为小战役的胜利，鼓舞着全家人。

[ 2025年12月（确诊3年半），我们一起去了三亚旅行 ]

甚至在2025年12月，我们一家三口还去了三亚，让爹爹躺在真正的海滩上休息，也是为了让长期操劳的老妈松口气，由我替班照顾爹爹的日常。治病艰难，但更重要的是，人首先是人，其次才是病人。爹爹的人生不该只是眼前的医院和远方的医院，还是要想办法去看更广阔的天地。

后来和宁主任交流才知道，我这些看似宽松“放水”的做法，反而让爹爹在心理上获得慰藉。她说，这种“去病人化”的关怀，能有效缓解长期去医院带来的压抑感。

[ 东肿的最后一次评估 ]

爹爹在这将近四年的时光里，状态一直很好，这让我深刻意识到，医疗不仅是技术的博弈，更是亲情的温暖。我们在对抗癌王的同时，不应剥夺病人感受生活的权利，或许这份松弛感是治愈过程中隐秘而强大的力量。

「 六、再难也要好好过春节，这是一家人的约定 」

确诊后的四个春节，我们年年都在家中守岁、包饺子。2026年春节前夕，爹爹消化道出血、感染、肠梗阻、痰栓并发症都出现了，我知道爹爹的病情进入了终末期。

[ 2026年春节 ]

为了能让他回家过春节，我硬是在家弄了一个“微缩护士站”给他挂水。当然，我并非专业人士，这种行为不值得被提倡，但我深知，一个没有接受过手术，依靠放化疗扛了将近四年的胰腺癌病人，一旦出现肠梗阻，剩下的时间只能用天来计算，那个春节必须一家人在家过。

此前，爹爹因并发症辗转了几家医院，我甚至选择全麻为他下气管镜做了肺盥洗，控制住了感染，梗阻也略有缓解，各项指标也还可以，所以春节前夕拼了一把，克服困难，把依靠肠外营养的爹爹接回了家，请了上门护士帮助处理输液港。我的想法很简单，别人能学会的护理知识我也能学会，或许这可能真的是最后一个春节了。

春节期间，我们真的回家了。爹爹坐在沙发上，身上挂着营养液，插着胃管，我弹琴给他，他唱歌给我听，还有他喜欢的小狗狗陪着姥爷。爹爹抗癌四年，我也渐渐明白，所谓“抗癌”，更是一场关于“如何好好活着”的修行。

春节当天，我带爹爹去医院查血常规，谁能想到，检查结果没有箭头，所有指标无比完美，现在回想可能是免疫力针剂带来的指标假象。

爹爹喜欢在家里客厅休息，为了照顾爹爹，我在他脚底下打地铺，随时监控他的反应，除夕的凌晨，他表达了不舒服的反馈，我带他去了协和，急诊的相关检查结束后，感染再次复发，医院给爹爹又一次进行了抗感染处理。期间，总值找我谈话，言辞恳切，医生认为让爹爹住安宁病房质量会更高。当时爹爹的体重有71公斤，我真的不甘心了，但我理解，可能确实到了那一步。

我申请每天输液完回家，插完胃减压管的第一天，在去协和的路上，我们绕路去了天安门，我在副驾驶止不住地流泪，我知道，这可能是爹爹最后一次看天安门广场了。我又特意带他去看了国家大剧院，那里有他演出过的足迹。看完这些，我们才去医院输液。

[ 2026年2月19日，去医院路上，绕路去看了天安门 ]

爹爹离开后，我再次走进宁主任的哀伤门诊，宁主任很赞同我在治疗过程中每一个关键节点的选择，包括那次绕道看了伟大的天安门广场。那是父亲生命终章里极其重要的一笔。

「 七、从容挥手告别，余下温暖赠予病友 」

大年初六，上海瑞金医院的茅教授接诊了肠梗阻并发症的爹爹，我立即买了高铁票，带老爸去了上海。

在上海，我们下了肠梗阻导管，并完成了两次五药联合的动脉灌注。老爸离开的前2天，CT显示肠粘连有明显缓解，血氧100，腹部也没有明显的肿胀，当然，其他血象指标早已亮起红灯，但至少，我觉得上海一行缓解了梗阻的不适，便已值得。

北京当然有医生能处理，但正值春节，看着老爸不舒服，我一刻也等不了。

3月14日的凌晨3点50，老爸说想吐，我扶他坐起，吐完以后有了痰鸣音，当时他还能配合我侧身拍痰，但眼神出现了失焦，我马上找到医生，要求吸氧升压回北京，放弃在上海抢救。

14个小时，1280公里，爹爹的血氧从上海65、江苏70、山东80、天津90，听到离家越来越近，那串数字逐步升高，一进北京，血氧升到了95，爹爹真的超级坚强，居然就这样坚持着回到了北京的家中。

这漫长的路途中，蒲黄榆安宁中心的丁医生全程指导我如何应对，我和老妈一路和爹爹说话，告诉他全家人在等他回家。

回到北京家中2个多小时，见了等待他的亲人们，当天，爹爹在熟悉的家中安然离世，没有挣扎、没有明显的癌疼。回望这四年，悲伤之外是心安与庆幸。

我们自始至终没有获得手术机会，但杨主任接下了我们对生命的全权托付，统筹抗肿瘤阶段的全程规范治疗，我们的获益，远超预期的生存期与生活质量。所以，我想把爹爹的抗癌故事分享给仍在和癌王战斗的病友与家属，特别是那些无法进行手术的病友家庭，千万别轻易放弃希望。爹爹用顽强的生命力证明：面对癌王，选择正规方案、稳住心态、狠抓营养，也有机会拥有有质量的日常。

一路走来，由衷感谢一路答疑帮扶的医生、一起抗癌的战友，无数陌生人善意的鼓励。熊猫群的韩主任和我说父亲在胰腺癌的治疗上已经是很好的案例了，希望我能将自己的感受分享给各位病友。谢谢韩主任的帮助，也愿所有正在鏖战癌王的家庭能迎来CR（完全缓解）或SD（疾病稳定），老爸留给我的勇气与爱，会永远留在心中，提醒我好好生活，带着他的期许，认真往前走。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。

文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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