2025年1月Ivy的丈夫Tony确诊结肠恶性肿瘤，T4a-bN1M1，伴肝转移和腹膜转移。这一年里，Ivy 往返香港、深圳、广州三地，陪着他奔波在漫长的抗癌路上。这天前往中肿治疗的路上，一艘白色气象飞艇悠悠飘浮在天际，Ivy 拿起手机拍下了这一幕，并配上了这一段文字做成了朋友圈的封面。希望就像这漂泊的飞艇，方向未定。可她依然心怀好奇与期盼，静待命运给出答案。—————
作者丨钟啦啦
编辑丨钟啦啦
审核丨桄桄
「 一 」
Tony 和 Ivy 的缘分，起于九年前的那个夏天。她刚结束高考，带着毕业季分手的怅然，来到深圳的一个茶餐厅打暑假工；而他是派驻内地的香港程序员，上班、健身、归家三点一线，日子刻板得像设定好的代码。自打见到Ivy 之后，Tony 天天往茶餐厅跑。他就安安静静坐在角落，悄悄看着忙前忙后的小姑娘。Ivy 一开始心里纳闷，这人怎么总来，话不多，眼睛却总往自己这边望。后来他鼓起勇气加了她微信。她当时也就抱着“试试就试试” 的心态通过了好友验证。Tony 平时看着闷不吭声的，却把Ivy 宠成了被捧在手心的小孩。Tony 说，他第一眼见到她，就觉得她整个人都在发光，照进了他死气沉沉的日子里。其实这份缘分从一开始就有预兆，早晚她会成为他的守护神。后来她大学毕业、上班、又辞职回学校读书，不管她做什么决定，都不用瞻前顾后，因为她知道，Tony一定会撑她。这一次，角色换了过来。她陪着他一边上学一边求医，辗转广州、深圳、香港三地，闯过一道又一道难关。病榻旁、求医路上，Tony 看着奔波照料自己的女孩，眼底仍是初见时那份坚定不移：“我从来都清楚，她才是照亮我余生的那束光。”「 二 」
Ivy 与 Tony 相恋的前七年，大部分时间都处于异地状态。Tony 平日工作十分繁忙，长期的奔波让他忽略了身体发出的诸多预警信号：频繁肠胃不适、吃完火锅就腹泻、偶尔出现便血，这些异常都被他当作普通小毛病置之不理。与此同时，Tony 所在公司仅提供基础医保，并未配置商业保险。他原本计划等手头工作告一段落就补齐保险，可愿望还未实现，身体便彻底亮起了红灯。2024 年圣诞节，Tony 开始反复腹泻，他前往香港私人诊所检查。由于家族中并无消化道癌症病史，再加上 Tony 一直保持健康的作息与饮食习惯，诊所医生初步诊断为普通肠胃炎，开具止泻药物。服药后腹泻症状暂时消失，但新的问题接踵而至——Tony 不再排便、排气，这其实是肠道梗阻的典型表现，却没能被及时发现。即便身体持续难受，Tony 还是按原定计划参加公司组织的日本旅行。境外就医成本极高，他便咬牙坚持走完行程，之后返回内地。2025 年 1 月 10日，Tony 回到深圳。Ivy 的家人第一眼就察觉到他身形急剧消瘦，加上他饱受肠绞痛折磨、夜夜无法安睡，众人连忙催促他去医院做详细检查。1 月 11日，Ivy 陪同 Tony 前往当地公立三甲医院就诊。医生发现其腹部异常膨隆，立刻安排 X 光、增强 CT 等一系列检查。当天傍晚，检查结果出炉，Tony 被确诊为肠癌并伴随肝转移，院方会诊后立即建议立刻开展手术。Ivy 得知结果后，选择如实将病情告诉 Tony。Ivy连夜在网上搜索肠癌资料，慌乱中却幸运在凌晨三点挂到了中山大学附属第六医院兰教授的门诊号。Tony则深受打击，他在肠梗阻的病痛中煎熬的同时，更担心的是自己要是走了，Ivy怎么办。「 三」
1 月 12日，考虑到当地医疗资源有限，Ivy 果断拒绝深圳医院的手术方案，办理出院后带着 Tony 驱车赶往广州。正式开启北上抗癌之路。
中午二人抵达中六急诊，但院内暂无空余床位，只能在急诊室依靠输注营养液维持身体状态，耐心等待安排。1 月 13日，Ivy 如约面诊兰教授。结合患者危急的状况，教授特意协调出住院床位。入院后再次完善增强 CT 等检查，最终确诊：结肠癌、肝转移、腹膜种植转移。
医生解释，腹膜转移就像细沙散落腹腔，无法彻底清理；患者肠道已肿至拳头大小，肠梗阻病情极其危重，必须实施结肠造口手术。医生同时坦言，这场手术难度极大，倘若无法顺利开展，Tony 的生存期大概仅有三个月。为不让爱人背负巨大心理压力，Ivy 选择隐瞒了这一最坏预判。强压下内心的不安，Ivy 一边配合医院推进术前各项准备，一边通过社交平台联系 Tony 在香港的亲友与发小，告知近况并邀请大家前来探望。亲友们听闻噩耗倍感震惊，随即组建群组，彼此互通消息、相互陪伴。1 月 14日一早，医院例行大查房，兰教授看到 Tony 的紧急情况，当即敲定手术方案，安排当晚进行结肠造口手术。当晚九点多，Tony 被送入手术室，整台手术历时两个半小时，最终顺利完成。术后肠道梗阻的问题得到彻底解决。麻醉尚未完全消退，Tony 迷迷糊糊间开口询问的第一件事，仍是寻找 Ivy。术后身体痛感大幅减轻，他一夜未眠，还数次想要起身活动。住院期间，同病房的热心病友主动分享就医经验、指引基因检测流程，让异地求医的两人倍感温暖。也是在这里，Ivy第一次学着更换造口袋，紧张、心疼、焦虑交织在一起，越慌乱越手足无措，积攒多日的情绪彻底决堤，她悄悄红了眼眶，落下泪水。看过的护理要点、肠癌知识、药物副作用，她都自己抄写一遍，抄着抄着，心就静了，不再慌乱，知识也留在了大脑里。Tony 在这家医院休养了二十余天，临近春节才出院回到深圳。术前同步植入的输液港，为后续化疗做好了准备。这一阶段的手术、住院、耗材加上食宿开销，十余万元的费用全数自费，经济压力扑面而来。「 四 」
出院后，Tony和Ivy在深圳的家中度过了一个愉快的春节。手术很成功，Tony开开心心地在家陪父母打麻将。Ivy也在假期暂时放松了这一个月来紧绷的神经。二人分析了目前的形势：最严峻的梗阻问题已经解决，但后续还需要进行长期化疗和第二次腹膜手术。如在香港公立医院就医，排队时间长，怕耽误病情；而私立医院费用高昂，难以承受。Tony还没来得及购买商业保险，要面临巨大的经济压力。同时香港的新房也还没有交付使用，在港就医面临诸多不便。结合此前在广州就医的良好体验，两人决定继续在内地接受治疗。Tony是香港人，此前已在深圳购置房产，且长期在深圳居住工作，满足港澳居民参保的半年居住要求，于是着手办理深圳港澳居民医保。深圳对港澳居民参保政策友好，办理流程顺畅高效，春节后Tony正式提交参保资料，2 月完成参保登记，3 月医保正式生效。这也为后续高额治疗费用减轻了极大负担。休养结束后，二人返回广州面诊多位专家后，确定采用FOLFOX 联合西妥昔单抗方案。2 月15日启动第一次化疗，此时医保尚未生效，单次化疗费用约18000 元，全程自费。3 月医保生效，异地住院化疗虽无法完全备案，但报销后单次费用大幅下降，最初自付仅三四千元，后续规范治疗后，同款进口药物化疗单次自付低至180 元左右，经济压力大幅缓解。Ivy 一边陪同Tony接受治疗、往返香港完成课业，一边通过病友交流群与专业医疗文献钻研病症相关知识，诊疗的大小事宜全由她统筹安排。香港的大学对学生出勤有着严苛规定。Tony 患病治疗期间，她既要贴身陪护丈夫，又不肯落下香港的学业，辗转三地来回奔波，其中辛苦不言而喻。此前她因频繁缺课，出勤记录险些达到退学标准。老师与同学们知晓她的难处后纷纷施以援手，Ivy 才得以保住学业、稳步跟上课程进度。即便每日跨境通勤要耗费数个小时，她也不愿与丈夫分开片刻。往日生活里，向来都是Tony 细致体贴地照料 Ivy；哪怕踏上这条漫长抗癌路，他这份温柔的习惯也从未改变。即便历经多轮化疗、身体状况时好时坏，Tony 仍会提前替她收拾好换洗衣物，打理好各类日常琐事。化疗疗程漫长难熬，丈夫身上常会冒出皮疹、浑身乏力，还时常隐隐作痛，可他从不会第一时间告诉Ivy。他总想着独自强忍所有不适，生怕一边奔波求学、一边照料自己的妻子平添忧虑。但Ivy 心知肚明，身体任何细微的异样都是病情发出的信号。她既心疼丈夫事事隐忍，又叮嘱他，无论哪里不舒服都一定要第一时间和自己说。Ivy 也总想方设法为单调难熬的治疗生活增添趣味：她把化疗用的医用手套、围巾折成各式各样可爱的卡通模样，成了这段灰暗时光里踏实又温柔的暖意。Tony 喜欢玩SD高达世纪永恒，每次他都拉着 Ivy 的手“借运”抽取游戏卡牌，每次都能抽到好牌，所以他总笑称她是自己的专属 “幸运星”。可广州肿瘤医院人流量巨大，病房环境喧闹嘈杂，院内部分进口药品时常供应短缺；再加上Ivy 还要兼顾香港的学业，长期往返广州、深圳两地，心力交瘁、分身乏术。后续二人逐步转为深圳私立医院进行住院化疗，深圳医保在当地私立医院同样可正常报销，仅床位费等自费项目无法抵扣，就诊体验更舒适，也兼顾了生活与学业。「 五 」
好在Tony前期化疗效果显著，肿瘤标志物大幅回落，肝脏病灶明显缩小。经病友推荐，Ivy选择中山大学肿瘤防治中心陈教授进行第二次手术。此时Ivy已经加入了熊猫群，群里的各位伙伴、前辈也成了坚实后盾：从化疗副作用应对、用药参考，到医院选择、异地就医技巧，大家毫无保留分享经验。代诊在中肿的就医过程中更是全程贴心协助，帮忙排队、预约号源、对接医生，省去了大量排队奔波的时间。从三月份第一次面诊陈教授，细心的代诊就开始给Tony排手术，最后也顺利排上在2025年8月28日进行手术。此次为腹腔镜探查手术，但因存在腹膜、多处转移，手术难度极高。术中切除了盆腔、胰体尾、脾脏等多处病灶，仅肝脏病灶未做处理，PCI评分4分。手术前一天谈话，管床医生对Ivy说不一定能做成功。Ivy忐忑地看着Tony早上9点进的手术室，直到晚上10点才回到病房。Ivy现在仍然记得手术结束后，陈教授对她说：“放心，虽然手术难度大，但我们顺利完成了。”悬着的心终于放下一点。隔壁床的病友提醒，术后第一晚是危险期，Ivy 整夜守在病床边，寸步不离。这一天，恰好是两人相恋七周年的纪念日。没有鲜花与约会，他们以最特殊的方式，相守在病房之中。术后第八天，Tony 接受热灌注治疗，却接连数日发烧，引流液也出现异常，治疗只能暂时中止。这次手术创伤更大，恢复速度远不如前，他许久才能勉强下地行走。Ivy就陪着他慢慢走，长长的过道、安静的楼顶、清幽的花园，一对身影相互搀扶，一步一步慢慢向前。二十一天的住院时光格外难熬，而某天下过雨后的天边骤然出现的一道彩虹，穿透阴霾，为低谷的日子捎来希望。出院那天，深圳医保再次显示了它的强大：近11万的费用，最后自费结算不到1万。「 六 」
第二次手术仅过去一个月，复查结果显示肝脏、肠道、腹膜全面复发，病灶较术前有所增大，肿瘤标志物也急剧飙升，原本向好的治疗形势急转直下。此后Ivy又开启了不断调整方案、应对并发症的漫长治疗历程。术后初期，Tony遵医嘱采用伊立替康+氟尿嘧啶联合贝伐珠单抗方案治疗。连续6 个疗程下来，肿瘤标志物持续上涨，影像检查也提示病灶未得到控制，该方案效果不佳。结合病情与过往用药史，医生决定转回此前效果显著的伊立替康+氟尿嘧啶联合西妥昔单抗方案。但西妥昔单抗带来的皮疹副作用十分顽固，加上反复用药后药效逐步减弱，治疗陷入拉锯状态，数次用药后指标下降幅度越来越小。一次常规化疗前抽血发现肝功能指标大幅异常，用药次日Tony双眼开始发黄，进一步检查确诊肿瘤压迫引发胆道梗阻，转氨酶、胆红素等数值远超正常范围，情况危急。他们当即在深圳私立医院接受介入手术，通过置管引流解除梗阻、配合护肝治疗。十余天住院调理后肝功能逐步恢复，但此次损伤埋下隐患。出院后重启治疗，仅三天便再次出现肝损伤，只能再度入院保肝，化疗节奏被迫反复中断。接连的肝损伤让原有方案无法继续使用，主治医生邓教授重新制定方案，更换为TAS102+呋奎进行维持治疗。治疗期间始终严密监测肝功能与肿瘤指标，同时搭配护肝药物辅助。如今治疗以稳定现状为核心目标，不再强求病灶大幅缩小。「 七 」
面对病情反复、并发症接踵而至的煎熬现状，二人早已褪去最初手足无措的慌乱。他们平静坦诚地聊起未来所有未知的可能，提前妥帖安排好身后诸事。Tony 说他早已立下遗嘱，将自己所有一切尽数留给 Ivy。而 Ivy 的生活，依旧被困在求学、奔波、陪同治疗的循环里。刚结束课堂汇报展示，她便即刻从香港启程赶回内地。无数次穿梭往来的出入境大厅，每一处流程她都熟稔得无需多言。从前总痴迷维多利亚港入夜绚烂的灯火，如今港城繁华再难牵动她心绪，心底唯一的期盼，只有赶回深圳，守在 Tony 身旁。二人日常简单平淡，他窝在房间打游戏，她安静坐在一旁追剧，没有轰轰烈烈的光景，只要身边是彼此，心底便盛满踏实安稳。九年相守，始于盛夏初见时一眼心动，熬至病痛风雨里生死与共。他仍笑着唤她是自己此生的幸运星，她亦心甘情愿，做他余生永远的避风港。
前路荆棘丛生，磨难或许不会轻易消散，但两颗紧紧依偎的心，裹挟着绵长爱意与不屈勇气，紧紧相携缓步前行，静静共度往后每一场日出与黄昏。
调整心态，收拾心情，我们还是要一步一步，稳稳地走下去。为保护患者隐私，文中姓名为化名。
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