29岁胃癌、46岁胃全切、49岁腹腔广泛病变无法处理：抗癌20年，我用乐观接住了命运的重击丨患友故事

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作者丨马铃鼠

编辑丨马铃鼠

审核丨桄桄

「 一、夜半呕血，29岁确诊胃癌 」

老王经历的第一次大手术是在2006年。那一年，他因为确诊胃癌，被切掉了三分之二的胃。

尽管已经过去20年，妻子依然记得发病那天的情景。“那天晚上他就觉得有些心慌，睡到半夜三四点，他突然从床上爬起来，呕了一口鲜血出来。”

老王很快被确诊为胃癌，并在北肿完成了手术。术后病理结果显示为中期胃癌，且伴随淋巴结转移。

术后，老王又接受了8次化疗，两周一次。强烈的副作用让他的身体近乎被掏空。整整一年时间，治疗与休养占据了他生活的全部。

那是妻子第一次直面“癌症”。作为一对刚刚扎根北京的年轻夫妻，两个人的日子本该是崭新的。那阵子，他们的双胞胎女儿刚满五个月，正是这个小家庭最充满希望的时刻。尤其是老王，硕士毕业后，留在北京从事航天相关的科研工作，这一年本该是他事业上升的关键期，可刚起步就被按下了暂停键。

「 二、术后遗留肠道溃疡，七年后复查发现分型利好 」

八次化疗结束后，老王的肠道又出现溃疡，情况时好时坏，往后多年，他常常往返医院治疗、复查，依旧没能彻底解决。

2013年，他又前往北京协和医院就诊。那时距离老王确诊已经过去了七年，接诊的医生对于他如此良好的预后情况感到意外。医生建议他重新调出当年的留存在北肿的病理切片，用当下的医学技术重新检测。

病理结果显示，当初的分型为EB型，属于胃癌中相对轻症的类别。

姗姗来迟的检测结果让一家人悬着的心终于落了地。在协和医院的系统治疗下，困扰多年的肠道溃疡也终于痊愈了。

度过首轮大病危机后，老王的生活逐步回归常态。多年来，他始终保持规律的作息，不抽烟、不饮酒、不熬夜，也长期坚持着打羽毛球这项爱好。

时间就这么平稳地向前推进。除了每年一度会接到北肿的回访电话，提醒老王去做胃镜复查，短暂将他拉回肿瘤患者的身份，其余日子里，他与普通人无异。

到了2016年，北肿的回访电话也迎来尾声。院方告诉老王的妻子，按医院标准，老王已达到临床治愈，后续将不再回访。

到了第十一年，电话果真不打了。

“我很理解医院，但说句实话，我希望能持续收到提醒。”妻子后来这样说。

提醒没有了，老王自己也没觉得不舒服，加上单位每年的常规体检，他的肿瘤标志物都在正常值范围内，他便没再主动复查胃肠镜。

“他一直是这样的人，痛感感知弱，性格坚韧，习惯隐忍，头疼感冒从不躺下休息，有点异常就硬扛，不愿麻烦他人。”妻子说，“也许是小时候吃苦吃惯了。”这个性格陪伴老王扛过了很多事，也让他忽略了身体的某些信号。

「 三、癌细胞腹腔蔓延，肿物压迫脏器 」

2022年6月，老王感觉胃部不舒服，就近前往北大国际医院做了胃镜。报告单的结果印证了自己的直觉——“情况不佳”。

2023年2月，老王经历了人生中的第二次大手术，剩下的三分之一胃也没能保住，被全部切掉了。

术前，医生基于老王“HER2比较敏感”的特性，为他制定了二十余次放疗和两次化疗，病灶实现了缩小。术后，老王又按原方案追加了两次化疗，但因为身体无法耐受，不得不暂停。

意外来得更加迅猛。2024年11月，老王突发肠梗阻，肠镜和PET-CT结果显示，这不是肠道本身的病变，而是腹腔里的肿物压迫了肠道和胆管，癌细胞已经开始在腹腔内全面蔓延。

为了暂时缓解症状，医生给他置入了胆管支架，但肠道只剩约一厘米通道，进食成了问题。

妻子带着老王辗转于协和、北医三院、北肿、北大国际……治疗方案在对比中摇摆，最终，他们选择了北大国际医院的全自费ADC方案。

几个疗程下来，老王的白细胞、红细胞数值持续偏低，复查结果更像是一道谜题：肿标下降了，但影像片子上的病灶大小却纹丝不动。

在咨询了多位专家的意见后，老王迫切想要通过手术切除病灶的愿望，也被彻底浇灭。

「 四、反复梗阻被迫造口 」

肠梗阻发作得更加频繁。2025年3月，老王再次因梗阻被送入301医院。反复权衡后，老王决定实施回肠造口手术。

那时，家里的小女儿准备高考，只剩下最后的三四个月，妻子想能够尽快为老王进行回肠造口手术。她找到了北肿的武大夫，只提了一个诉求：“我希望丈夫能陪女儿完成高考，再没有更多的要求。”

十八年前老王第一次手术时，武大夫还只是主刀团队中的一名年轻助手；岁月流转，当年的助手已成了业内知名的专家。他知道这台手术风险极高，且无法根除病痛，但他听懂了一位母亲和妻子的请求。尽管有些犹豫，他最终还是接下了这台手术。

武大夫说得很实在：“术后不会有明显改善，就是能让你爱人吃点东西。”

2025年3月28日，回肠造口手术中，武大夫发现眼前的景象比预想的更糟。腹腔没有明显的独立实体病灶，但腹腔内组织都已大面积粘连、硬化，像一块无法剥离的硬化板。因担心损伤肝脏，探查无法深入，手术仅完成了肠道吻合与造口。

出院后的一个月，由于饮食不当、进食过快、咀嚼不充分，老王又先后三次遭遇肠梗阻。

与此同时，他的胆管支架到期，皮肤持续发黄。北医三院的医生评估后，坚决不放支架，强烈建议用外引流方式。而对于一个刚刚有了肠道造口的人来说，再增加一个外部引流管，生活质量将降至谷底。

“等待住院期间，他又梗阻了，但是北医三院的医生还是不给放支架，后来他们又请教了一些人，都说外引流更稳妥一些。”最终，老王于4月10日接受了PTCD外引流置管。

[ 老王陪伴小女儿去参加高考 ]

「 五、病灶再无变化，反复权衡后决定停药 」

术后，老王继续ADC联合恩沃利单抗治疗方案，但五个疗程后，病情还是进展了。随后，医生针对他CLDN18.2表达阳性（表达率高达90%），将方案变更为白紫+佐妥昔。从2025年7月到10月，老王完成了三次治疗，但到了12月底复诊，片子上的病灶依旧顽固，无明显变化。

老王的妻子又开始四处打听临床试验，为老王寻求入组的机会。但老王“无明确实体病灶”，不符合入组条件，现实再次关上了大门。

那段时间，理智告诉她，老王的身体已经极度虚弱，即便进组，那些高强度的新药试验，他的身体也未必承受得住。

临近春节，老王主动提出停止抗肿瘤治疗。

妻子明白，长期治疗花费高、效果有限，身体也扛不住反复损伤。老王做出这样的决定并非是放弃，而是一种理性的止损。

2026年2月复查，增强CT结果显示病灶状态与此前相比并无变化。他们拿着片子跑遍了内科、外科、肝胆科多位专家给出了几乎一致的意见：继续治疗只会加重损伤，既然目前无明显不适，不如暂停。

肿内的主治医生说出了那段让她至今难忘的话：“到了最后这个阶段，很难真正平衡哪一种选择效果更好，治疗与否，完全取决于你们自己的态度，这个主意只能你自己拿。”

这句话，把选择权又交还给了患者和家属。医生能做的已经做到了极限，剩下的路，只能靠自己去走。

「 六、突发脾脓肿，跨院辗转完成穿刺引流 」

2026年4月初，老王的身体亮起了新的红灯。B超提示脾脓肿，初期服药后有所缓解，但两周后，病情凶猛反扑，体温飙升至39度以上，整个人伴随着寒战与抽搐。

4月22日，北大国际医院感染科医生建议立即输液控制感染，老王却抗拒住院，坚持要回家吃药。“他不想待在那个环境里。”妻子懂他的意思。可当晚，高烧再次袭来，伴随着休克症状，他被紧急送往急诊留观。

第二天，脾脓肿确诊。北大国际无法处理如此复杂的并发症，他们转去了协和医院。在抢救室里住了一天，体温依然失控，且因缺乏介入超声的条件，无法做穿刺引流。最后，他们来到了大望路急救医院介入科，在这里完成了脾脓肿穿刺引流术。

那几天，妻子看着他输血、补白蛋白，身体像一块被反复揉搓的海绵，直到慢慢恢复一点弹性。

大望路急救医院住的大多是重症老人，环境嘈杂，空气里弥漫着衰败的气味。老王受不了，坚决要求出院。“不想再住了。”

出院后，老王继续服用左氧氟沙星和头孢，因对左氧氟沙星产生了严重的胃肠道过敏，只好停掉，只保留了头孢。两周后复查，B超显示脓肿已经从“从枣核变成了韭菜叶”。

身体刚有好转，老王又主动恢复了工作。第一周只是零星处理，第二周便开始陆续出勤，到了第三周，他竟像往常一样正常去上班了。他身上有一种科研工作者特有的理性与倔强，似乎只要还能动，就不能承认自己是个病人。

「 七、二十年病痛倒逼自我成长 」

老王与妻子的人生轨迹，如同两条缠绕上升的藤蔓。

在老王生病前，妻子的人生是按部就班的，安稳、平顺。老王确诊的那一刻，她突然意识到“自己此后可能要没有依靠，自己要开始奋斗了”。

这种危机感催生了一种近乎爆发式的成长。她开始学习英语、进修管理课程，“一点点尝试，最后做到了最高层。”2017年，当她在职场触碰到天花板时，为了换取更多的经济自主权和时间自由，她选择了创业。如今，她的收入尚可，时间也终于可以由自己掌控。这在长达二十年的抗癌长跑中，成了至关重要的底气。

老王的事业也在同步推进。2017年，他换了部门，工作强度陡增，技术能力也同步精进。虽然在行政职务上并非位高权重，但在专业技术上，他“基本达到了顶峰”。2022年，他评上了研究员，即使在病魔缠身的日子里，他也从未离开过一线。去年，他经常发烧，单位有急活，他就吃片退烧药继续加班，甚至还在核心期刊发表了一篇论文。

老王的单位知晓他的病情，领导对他给予了极大的宽容，但在技术攻关的紧要关头，他依然坚守岗位，参与轮班。

“他是那种但凡能站起来，我肯定就不愿意躺下的人。”肠道梗阻之后，他依然坚持打球。因为身上挂着造口袋和引流管，不方便大幅度移动，他就只守在前场，“乐呵一下也挺开心”。今年开始，他把羽毛球网支在了自家客厅，拉着家人随便打打，权当娱乐。打了一阵子，身体稍微适应，他又回到了单位的球场。

“他遇到事，可能会消沉一阵子，但慢慢就会自己调整过来，调整成一个正常人一样。这是让我非常佩服的。”妻子说。

「 八、病痛难掩乐观底色 」

复发后，老王的妻子曾在一个学习群里诉苦，群里一位朋友的回复敲醒了她：

“姐夫发病到现在快20年了，他一定比你在这方面想得更清楚、更长远。他既然都能这么乐观，有信念支撑下去，那你为什么要这么焦虑？”

她愣住了。老王不是感知不到身体的警报，他只是选择不说。

有一次，一位关系极好的朋友来看望老王，或许是觉得时日无多，便直白地问出了那个禁忌的问题：“你自己有没有想过，你的生命周期还有多久？”

老王沉默了一会儿，很淡定地答道：“我都是经历过几次大手术的人，进过抢救室、签过病危通知书，我对自己还有什么预期？就顺其自然吧。”

妻子意识到，老王的心里仿佛装着一座冰山，只将自己平静的一面浮出海面。“他希望你看到的都是他很稳定的一面。他心里能装很大的事情，把每个人都能照顾到。”

2022年那次手术前后，老王曾突然提起：“要不我写个遗嘱？孩子大了，家里老人还在，为了不必要的麻烦。”妻子默认了。但老王说完也就放下了。几年后病情反复，他又提了一次，说回头要把房子过户、做公证。说完，又没了下文。

“我觉得他对自己的情况还是比较乐观的，但问题确实考虑得很长远。”妻子说。

她也曾试探过。有一次，她半开玩笑地问老王：“趁你现在清醒，有什么要交代的，交代一下。”

“也没有什么好说的。”老王摆摆手，“我其实不想给你太多禁锢，你还年轻，未来是自由的，你还有很多选择。”

「 九、女儿推荐熊猫群，规避无效治疗 」

老王初次发病那年，老王的妻子刚结束产假，重回工作岗位。如今，他们的一对双胞胎女儿都已20岁，正在大学里展开自己的人生。

老王病情危重，两个姑娘站到了前线成为了独当一面的帮手。买东西、订餐、在医院附近租房……看着女儿们忙碌的背影，他俩突然意识到，孩子们长大了。

[ 在老家的空地上，老王陪女儿一起放烟花 ]

2024年，老王的病情不明朗，大女儿说：“妈，咱们不能这样，要想办法。”妻子当时满脑子都是绝望，反问道：“能想什么办法？”

大女儿不信命，她在小红书上刷到了熊猫群。“我当时还有点怀疑，问她‘加群能有啥用？’”

2025年，妻子在网上看到了一些私人医院使用昂贵的干细胞疗法，这些信息像诱饵，引诱着走投无路的家属。她心动了，但那毕竟是十几万的支出，她犹豫着在群里问了一句。

群友的回复让她惊出一身冷汗。“没想到群里对这个了解得还挺透。”她有点后怕，“如果我不在这个群里问，可能就会白花十几万。”

自此，老王的妻子成了熊猫群的深度用户。她不仅加入了腹膜群、造口群，还根据自己的经验，加入了CLDN18.2靶向群和基因检测群。她从一个潜水者，变成了活跃的信息分享者。在这个虚拟的空间里，她找到了同类。大家互相取暖，互相纠偏，在医学的未知海域里，做彼此的灯塔。这也让她明白，在这场漫长的战争中，他们并不孤单。

「 十、按月度日，心怀感恩 」

现在，老王家是按“月”来过日子的。“我每个月都会做一个‘月度检视’。”妻子解释说，“这个月很平稳地过来了。我真的心存感恩，感激老天让我们又平安过了一个月。”

“我真的很知足，所有发生的一切我都能接受。”她的心态已经磨得平滑而坚硬。那天去北大国际看造口，医生对老王说：“你看你这个造口养护得真好。”

老王的妻子听了，心里涌起一股暖流。她对北肿的武大夫，对北医三院的姚大夫，对所有接诊过老王的医生，都心怀感激。

“超出预期很多天了。”她说，去年，她只是希望丈夫能看到小女儿高考。现在，小女儿马上要大二了。

接下来的日子，她没有什么宏大的期许。她不再计算剩下的日子，只希望他不难受、不受罪，减少疼痛，保证生活质量。只要今天晚饭时他能坐在家里的餐桌前，吃下一碗热饭，这二十年的风雨，就没有白费。

日子还在继续，这就够了。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。

文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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