22年后林奇丈夫癌症复发，拒绝手术后免疫治疗喜获临床治愈丨患友故事

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作者丨小蜜蜂

编辑丨蝉蝉

审核丨桄桄

2025年3月的上海，梅雨季还没到，空气里却总带着一股挥之不去的潮湿。丈夫洗完澡出来，指着腹股沟处一个指甲盖大小的凸起，语气平常得像在说今天的菜有点咸：“你看，这里长了个包，按一下还能缩回去。”

我凑过去摸了摸，指尖触到皮肤下那个柔软的肿块，也没太在意。他转身去吹头发，吹风机的嗡嗡声里，我盯着自己的指尖发呆，那上面似乎还残留着肿块的触感，像一根细小的针，轻轻扎在我心上。22年了，这根针从来没有真正拔走过。

今年48岁的他，自从2003年那次直肠癌手术后，已经带着造口生活了22年，复查向来平稳。这些年，我们学会了与疾病共处，或者说，学会了假装它不存在。

后来，始终放心不下的我，查询之后知道了那是腹股沟疝气，一般无法自愈，吃药、涂药、绑腹带都解决不了，我们便决定尽快手术，后来按流程住进了复旦大学附属华山医院。

术前检查时，医生说他这么多年没查肠镜，建议做一次。

我们都愣住了。2003年术后，每次复查只做CT和抽血，从未有医生建议过做肠镜。他自己也一直以为，造口患者没法做肠镜。

检查那天，我在华山医院内镜中心外的走廊里坐了整整两个小时。走廊里人来人往，脚步声、说话声、仪器的滴滴声交织在一起，吵得我头疼。我不停地刷着手机，屏幕上的字一个也看不进去。心里有一个声音在说：没事的，都22年了，肯定没事的。

可另一个声音，却在不停地尖叫。

他拿着报告走出来的时候，脸色灰白，像一张被水浸泡过的纸。他嘴唇动了动，声音几乎听不见：“结果不好。”

我脑袋“嗡”一声。看着熟悉又陌生的医院走廊，看着这个与我共同生活了22年的男人，一切好像又回到了2003年那个非典肆虐的春天。

2003年的春天，非典的阴影笼罩着全国。我第二次见到他，是在医院的病房里。

第一次见面是在朋友的牌局上，他穿着干净的白衬衫，话不多，出牌的时候手指修长，输了也只是温和地笑一笑。再见到他时，他刚做完直肠癌根治手术，腹部多了一个造口，身边空无一人。父母在外地被疫情阻隔无法赶来，女朋友在他确诊不久后分手，同事们凑钱请了护工，确认手术顺利后，也都各自散去了。

我不知道自己是怎么推开那扇病房门的。也许是年轻气盛，也许是命运冥冥之中的安排。进去的时候，他正昏睡着，整个人陷在宽大的白色病号服里，输液管里的液体一滴一滴，敲打着寂静的空气。我们尚是陌生人，但那一刻，我选择成为他的亲人。

那天夜里，他开始发烧。我用热毛巾给他物理降温，毛巾刚放进热水里，拿出来就凉了。怕他着凉，我索性往盆里倒满滚烫的开水，攥着毛巾的两头拼命吹，水蒸气熏得我眼睛通红，手指烫得发麻。他口干得厉害，却不能喝水，我就用棉签蘸着温水，一点点擦他干裂的嘴唇。

半夜，隔壁病房突然传来撕心裂肺的哭声。一个和他差不多大的年轻人，运动后晕倒，再也没有醒过来。那哭声像刀子扎在我心上，从来没照顾过人的我吓得浑身发抖，却不敢发出一点声音，只能紧紧攥着他的手，坐在床边的椅子上，看着窗外的天一点点亮起来。

天快亮时他的烧终于退了。他睁开眼睛，看着我，没有问我是谁，也没有问我为什么会在这里。我也没有说。

后来，我一有空就往医院跑。给他熬粥，帮他擦身，陪他说话。他依旧话不多，总是安安静静地听着，偶尔点点头，或者扯一下嘴角。

闲话很快就传开了。同学特地找我说：“你想清楚，他得过癌症，万一中年复发，你带着孩子一个人，怎么跟父母交代？”我没说话。婶婶委婉地问我：“你男朋友人倒是老实，是不是身体不太好？”我只能胡乱搪塞。

其实我心里也怕，怕得要死。可我看着他努力吃饭、认真看书的样子，看着他对着窗外阳光露出的笑脸，怎么也狠不下心转身离开。

2006年，我们领证了。没有婚礼，没有钻戒，只有两个红本本。刚结婚的那几年，我们不敢要孩子。他不说，我也不问，但我知道，他是怕自己有个万一，留下我一个人。

那些年，我们共同守着这个秘密。在彼此的目光里寻找安全感，假装那道阴影并不存在。这一晃，就是22年。

“在降结肠发现了一个肿块，高度怀疑是恶性，周围还有肿大淋巴结。”医生的话像从很远的地方传来，把我从回忆中拉回现实。我听见自己的声音在问：“那怎么办？还能手术吗？”医生回答：“现在还不好说，先等病理吧。”

回到病房，同病房恰好住着一位华山医院的医生。我像抓住救命稻草，拉着他的手问：“医生，你能不能告诉我，上海哪家医院看肠癌好？哪位医生厉害？”

对方安慰我：“别担心，既然来了，安心在华山治也可以，现在治疗都很规范、很成熟，再转院折腾、排队，你要看能不能拖得起。”

听完这句话，我再也控制不住自己，跑到走廊尽头，蹲在地上失声痛哭。我不怕折腾，不怕排队，我怕的是，我连折腾的方向都没有。我没有任何医学知识、医生资源，在这个巨大的医院里，我像一只迷路的蚂蚁，渺小又无助。

我傻乎乎地跑去问主治医生，疝气手术能不能和肿瘤手术一起做。现在回想起来，那是多么荒谬的问题，可在当时，那是我唯一能想到的“解决方案”。

医生摇了摇头：“不行，不是同一类手术。先等病理，优先处理肿瘤。”

疝气手术暂时做不了。我们收拾东西回家。一进门，我就把儿子叫到身边，拿出手机，开始拍他们父子俩的视频。儿子看到我在哭，好奇地问：“妈妈，你怎么了？”我擦了擦眼泪，挤出一个笑容：“没事，妈妈就是想多拍点你们的视频。”我想多留住一些影像，甚至荒唐地想，以后也许AI能帮我，把他的声音、他的样子，永远留在我身边。

那一夜我彻底失眠。各种恐惧像潮水一样将我淹没：一边是他未来受苦的样子，一边是我独自带孩子的无助，深入骨髓的害怕让我冷到发抖。

凌晨两三点，翻来覆去的我起身走到客厅。打开手机开始疯狂地搜索关于肠癌的一切信息。就在这个时候，小红书上反复出现一个词：“熊猫群”。

一开始，我以为“熊猫群”是什么推销或者骗人的组织。可翻了好几篇笔记，大家都在说这个群有多好，有多专业。我抱着试一试的心态，关注了公众号，开始看里面的科普文章。

一篇篇看下来，我慌乱的心竟然慢慢平静了下来。原来肠癌不是不治之症、不同的分期有不同的治疗方案，原来还有免疫治疗……我第一次知道，得了癌症不是只能等着医生安排手术、化疗，患者和家属自己，也可以有选择的权利。

按照公众号上的指引，我提交了资料，申请加入熊猫群。入群需要严格的验证，确保每个人都是真实的患者或者家属。这让我觉得，这个群很正规、很安心。

第二天，我顺利进群了。果然，群里大家都在认真地交流就医经验，互相帮助。志愿者们耐心地解答每一个人的问题，帮大家看报告，推荐医生，讲解治疗方案。

我看着屏幕上的那些名字：秋雨、大山、雅雅……他们是陌生人。就像2003年的我，对丈夫来说也是陌生人。

但那一刻，我突然理解了2003年的自己。这些陌生人，他们本可以转身离开，但他们没有。他们留了下来，在虚拟的病房里，握着每一个新进群的人的手。

在群里，我知道了华山医院虽然是上海顶尖三甲医院，但强项并非肿瘤，我决定要赶紧换医院、换医生。我一进群就把肠镜报告发了出去，很快，就有志愿者回复我，告诉我接下来应该做什么，可以找哪位医生。可我打开挂号平台，所有专家的号，都已经约到了很久以后。

对于一个刚确诊癌症的病人来说，任何等待都太漫长了。群里的志愿者又告诉我：“刚确诊的病人，很多医生都可以加号的。你直接去诊室门口，跟医生的助手说，你刚确诊，挂不上号，求求他们帮帮忙，一般都会给加的。”

我愣住了。性格一向胆小、守规矩的我，从来不敢插队、不敢往前挤，更不敢去求医生。以前去医院，医生说号满了，我就乖乖地走，不会多问一句。

可这一次，没有退路了。第二天，我们决定去复旦大学附属中山医院找许主任试一试。中山医院普外科是全国最权威的外科之一，许主任更是肠癌领域的“大牛”。

我们一早赶到中山医院，门诊大厅里到处是行色匆匆的病人和家属。我深吸一口气，攥紧了手里的病历本，走到许主任的诊室门口。

诊室的门紧闭着，里面传来医生和病人的说话声。我在门口徘徊了很久，手心全是汗，好几次我都想转身离开。终于，诊室的门开了，我赶紧凑上去拦住了正要关门的助手，声音都在抖：“医生，您好。我们刚确诊肠癌，挂不上号，能不能麻烦您帮忙加个号？”

号顺利加上，等到下午五点多，我们终于看上了病。许主任很认真地看了我们的病历，说：“先做免疫组化，从华山医院把病理切片借过来，我们这里重做。等结果出来，安排住院手术。”那时候，“免疫组化”这四个字对我来说还很陌生，我只想着快点手术，像2003年那样切干净就好。

那时在江浙沪群里学习时，我随口提了一句，这是他第二次得肠癌，他姐姐之前也查出了结肠癌。志愿者立刻回复我：“那你们很可能是dMMR，这可是中大奖了！”我当时还不以为然。我们已经这么倒霉了，还能中什么奖？

托了很多关系后，我们终于等到了住院通知。可术前谈话时，医生说：这次病灶在降结肠，需要扩大切除，原来的造口位置要改到腹部正中间。

我整个人又懵了。27岁那年，他的造口做在了下腹，穿衣服能遮住。这么多年，他已经习惯了这个位置，也习惯了这样的生活。可现在，要把造口移到腹部正中间，最显眼的地方，他以后怎么上班？怎么见人？怎么社交？

我光是想想，就替他难受。为什么老天爷要对这么好、这么老实顾家的人这么残忍？他已经受了那么多苦，为什么还要让他再受一次？

可保命要紧。除了同意，我们别无选择。

术前禁食、备皮、各项检查，一切都在按部就班地进行，肿瘤位置也已经做好标记。第二天，就要手术了。

就在这个时候，我拿到了免疫组化报告，报告上显示两个“缺失”。我心里一动，这个结果，我好像在群里见过。

我立刻把报告发到群里，几秒钟后，群里炸开了锅。“恭喜！是dMMR！真的中大奖了！”“千万别手术！先别手术！”“赶紧去找医生，停掉手术！”

我看着满屏的消息，脑子一片空白，有一点开心，可更多的是慌乱。医生马上就要来找我们签手术同意书了，这可怎么办？

这时，群里的志愿者秋雨姐发来了私信，一条又一条，给我科普什么是林奇综合征，什么是dMMR，为什么免疫治疗对这类患者效果这么好。还有好几位病友分享自己免疫治疗的经历。

“免疫治疗”，又是一个全新的词。我一边疯狂翻熊猫群里关于林奇综合征和免疫治疗的资料，一边看群消息。大家一遍遍地劝我：“千万千万别先手术，先试免疫！”

原来，dMMR是一种特殊的基因缺陷型肿瘤，这类患者免疫治疗的效果一般很好，很多人甚至可以不用手术，就能达到cCR（临床完全缓解）。而林奇综合征的患者，绝大多数都是dMMR。

丈夫有两次肠癌病史，又有家族史，患林奇综合征概率极大。接着我又进了林奇群，里面全是和我们一样的患者和家属。可我心里依旧忐忑不安。我能赌吗？如果免疫治疗没有效果怎么办？如果耽误了手术时间，肿瘤进展了怎么办？这个决定，关系到他的生命，我输不起。

秋雨姐急得打字说不清楚，直接打了语音电话过来。她跟我聊了一个多小时，从治疗原理讲到副作用，从成功案例讲到注意事项。她还把两位懂免疫治疗的医生推荐给了我，让我去咨询。雅雅姐也陪我聊了很久，给我加油打气。

短短几小时里，我拼命消化所有信息，两位咨询过的医生，也都一致建议，优先考虑免疫治疗。我终于鼓起勇气，去找管床医生说：我们不手术了。我们是dMMR，想先试试免疫治疗。

管床医生很意外，停下手里的工作对我说："你听谁说的？免疫治疗都是没别的办法才做的，你现在不手术，等肿瘤长大了，再回来就不是这个分期了。"

我一时语塞，又开始害怕。医生说他做不了主，让我自己去找许主任。

我恍恍惚惚地回到病房，丈夫听完了群友们的科普，我们达成一致：先不做手术，回家研究免疫治疗，大不了再找手术医生。

我胆小，不敢直接找许主任，没有专业知识支撑我理直气壮地拒绝手术。但我身后，有熊猫群，有专业的医生和志愿者，是他们一次次给我底气。

我最终还是走到了许主任的诊室，声音都在抖：“许主任，我们免疫组化结果出来了，想暂时不手术，再考虑一下其他方案。”

许主任看完报告单说：“既然是dMMR，两条路，一个手术，一个免疫，你们自己选。”

我说：“我们先回去再想想。”

许主任很干脆：“没什么好想的，不手术现在就出院。”

我连忙点头：“好，好。”

走出诊室的那一刻，我腿软得几乎站不住。我靠在墙上，大口大口地喘气，心脏跳得飞快，脸烫得像火烧。如果没有熊猫群，如果没有大家拼命拉住我，我根本不可能有勇气，做出这个改变我们一生的决定。

出院后，在群友的推荐下，我们找到了复旦大学附属肿瘤医院大肠外科的刘主任。刘主任一看我们的病历，就笑着说：“你们这是第二次发病，又有明确的家族史，放在任何一个懂免疫的专家手里，都是优先免疫治疗。你们能及时停下来，没有急着手术，非常明智。”

他还说：“你是不幸的，也是幸运的。不幸的是，如果两次肿瘤位置对调，可能不用一直带造口；幸运的是，现在有了免疫治疗，有机会达到cCR，也就是临床完全缓解，对生活的影响更小。”

刘主任跟我们详细讲解了免疫治疗的方案和可能出现的副作用，还推荐我们进入了MRD临床研究组，MRD是“微小残留病灶”的缩写，MRD的检测内容主要聚焦于 ctDNA（循环肿瘤 DNA）突变，可检测出治疗后体内残留的，用CT、肠镜等常规检查无法发现的极少量癌细胞，是目前判断癌症治疗效果和复发风险的精准指标之一，一般费用较高。而我们进组后，可以免费做MRD检测。后来还完成了基因检测，结果显示存在MLH1 胚系突变，丈夫确诊林奇综合征。

[临床试验知情同意书]

[基因检测报告]

2025年4月，丈夫开始了第一次免疫治疗。治疗比我们想象的简单得多，只是输一瓶液，一个小时就结束了，没有任何不舒服的感觉。

我悬着的心，稍微放下了一点。可第一次治疗后、第二次治疗前复查，MRD数值反而升高了。我又陷入了极度的焦虑，吃不下饭、睡不着觉，害怕我们会不会是dMMR里的MSS？我一遍遍追着问MRD检测的老师，基因报告还要多久；又跑去问刘主任：“为什么同期别的病友第二次治疗后MRD就大幅下降，我们却升高了？”

刘主任很耐心，他发给我好几个案例，说：“你看，这些病人都是第二次治疗后MRD升高，这叫‘假性升高’，是免疫细胞在和肿瘤细胞战斗。不用太担心，再等等看。”

丈夫也安慰我：“相信刘医生，也相信我自己。我们会好的。”

那三个星期，过得像三年一样漫长。终于，第三次MRD结果出来了：清零了。

[ctDNA含量水平跟踪情况]

我拿着报告单，站在医院的走廊里，喜极而泣。过往所有的恐惧、焦虑、无助，在这一刻，都化作了滚烫的泪水。

接下来的治疗，一切都很顺利。老公依旧正常上班，到时间就去医院治疗、复查。我则在林奇群里不停学习，看着群里一个个病友报来好消息，给自己打气。我一直担心的各种免疫副作用：心肌炎、肺炎、垂体炎……群里一讨论，我就认真记在本子上，生怕遇上了不会处理。

直到第9次治疗后，他出现了皮疹。一开始我们以为只是普通的药疹，没太重视。可后来皮疹越来越严重，全身都长满了水泡，疼得他睡不着觉。我们跑了好几次皮肤科，才确诊是免疫引起的大疱性皮肤病。

做完第10次免疫治疗后，我们按照医生的建议，暂停了治疗，专心处理皮肤问题。好在经过一段时间的治疗，皮疹慢慢好转了。

今年2月，我们找中山大学肿瘤防治中心丁主任评估。丁主任看完CT、肠镜，加上MRD检测连续转阴，判定已经达到cCR。

这件事，终于在农历新年前，画上了一个圆满的句号。

后来和同学聊天，她惊讶道：“你怎么现在这么专业了？什么dMMR、MSI-H、cCR，说得头头是道。”

我笑着说：“我只是皮毛。熊猫群里的医生和志愿者，才是真的专业。是他们，教会了我这一切。”

写下这些文字的时候，窗外的阳光正好。丈夫在厨房做饭，叮叮当当的锅碗瓢盆声，是世界上最动听的音乐。儿子在客厅写作业，笔尖划过纸张的沙沙声，温柔又安宁。

这平凡的幸福，在一年前，我想都不敢想。

我最想说的话，只有两个字：感恩。

感恩遇见熊猫群，感恩韩主任的大爱，搭建了这样一个温暖又专业的大家庭。从来没想过，一群素不相识的陌生人，会愿意无偿教我专业知识，帮我看报告，陪我做决定，在我最崩溃的时候，死死地拉住我。

感谢秋雨姐，感谢大山，感谢雅雅姐，感谢群里每一位伸出援手的病友与志愿者。是你们，给了我们希望，也给了我们勇气。

2003年，我握住了他的手。那时候我是他的陌生人，但我选择留下来。

2025年，一群陌生人握住了我的手。他们选择留下来，成为亲人陪我走过最黑暗的路。

这就是命运的回应。勇气会传递，从一个人到一群人，从过去到未来。

我把这段经历分享出来，也想将勇气传递给每一位正在经历的病友：

·确诊并不可怕。走对路，找对人，选对方案，比盲目手术更重要。

·要多学习，冷静应对每一步。不要害怕，不要绝望，你不是一个人在战斗。

·就算是林奇综合征，也不用怕，现在有越来越先进的治疗方式，越来越多的人获得了新生。

愿每一位病友都少走弯路，愿每一个家庭都平安顺遂，愿每个林奇都能遇到对的她。也愿每个在绝望中的人，都能遇到那群愿意握住你手的陌生人。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。

文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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