确诊胃癌晚期后,她在“试药”中重获时间丨患友故事
2024年1月,兰在自己的锁骨上看到一处小小的凸起。她喊来同事和自己的老公帮忙看看,大家左右对比,发现确实有些不一样,“这边是凸出来的,那边就是平的,摸上去硬硬的。”
在泉州生活了26年,兰早已习惯了鞋厂流水线的节奏,安稳、有序。直到51岁这年,胃癌悄然来袭,兰按部就班的生活被短暂打断了。
生病之前,除了生孩子,兰几乎没有踏进过医院的大门,她对癌症的认知仅停留在电视剧里的情节;生病后,去医院化疗成了她需要定期打卡完成的事项。
医生曾说,如果不治疗,她可能只有半年时间。如今两年过去,兰自己也常常恍惚,仿佛癌症只是一场突如其来的梦,梦醒了,生活依旧向前。
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作者丨马铃鼠&小韩
编辑丨贤宁
审核丨桄桄&小韩
「 一、锁骨上的凸起 」
从老家建瓯出发,向东北200公里到达泉州。26年前,兰和爱人在这里扎下了根。
回建瓯过年,成为她一年之中为数不多和老家有交集的时刻。2024年初,看着锁骨上的凸起,兰心里有些不安。临近年关,兰回到建瓯的第二天,就直奔当地医院去做彩超。
医生经验丰富,看完检查结果,神色凝重,但对于兰的疑问他并没有戳破真相。“医生说病灶大概率是在胃或者肠,情况不太好,建议我赶紧住院。”
建瓯不大,数得上的医院就这么一家,兰没有再去其他地方复查,马上住进了医院。一系列检查之后,兰的家人默契地选择隐瞒病情,与医生的沟通也刻意避开她。医生一开始只和兰的爱人沟通,经不住兰的追问,只能告诉她,“你的肠子倒是没问题,胃里有大面积的溃疡”。
兰虽然看不懂家人眼神背后的焦虑,却隐约觉得情况不对。当医生建议她过完年就入院手术时,兰自己心里有了盘算。
“建瓯是小城,医疗条件有限,从我三次剖腹产的经历来看,大城市的技术更可靠。我给老公说,做手术的话,要么去福州,要么去泉州。”
「 二、电视剧里的情节在生活中上演 」
大年初八,所有病理结果最终明确:晚期胃癌,腹腔内多发转移,锁骨淋巴结转移。娘家、婆家所有人都知晓真相,尤其是在当地医院当医生的表妹在得知检查结果后,第一时间跟家人讲解了疾病的严重性,唯独兰被蒙在鼓里。
年还没过完,兰就住进了福州省立医院,医生没有等最终检查完善,就建议她做输液港。兰更加疑惑了,“检查结果没出来,你叫我做什么港?”
兰不知道,此时医生眼中的她,已是晚期患者,每一个决策都关乎生命。后来,兰的表弟四处托人打听,最终联系上了福建省肿瘤医院的林主任,也是在这个时候,兰从丈夫口中得知了自己的病情。
“你可能无法想象,‘癌症’这个词我之前只在电视剧里听过,身边亲戚朋友,都没有一个得这个病的。”兰有些无奈,爱人告诉她,如果不治疗也就半年时间,如果治的话,拼一拼,还有一两年。
家里人都坚定地支持她去治疗。兰说,现在医学这么发达,还是治吧,治疗了还会有个指望。自己小孩又那么小,也不是独当一面的时候。
林主任看了兰带来的检查结果,又询问了她的家庭经济情况,建议她入组参加临床试验。
那时,兰的家庭经济状况不算宽裕,加上前期辗转就医,已经花费了一两万元,全家仅靠丈夫一人赚钱。“姐,我们还是去入组吧,”表弟劝她,“这样经济压力能小一些。”
[ 兰的检查报告中,HER2指标呈3+,是符合入组的关键标准之一 ]
「 三、绝境中的好运气 」
如今回想起治疗期间的感受,兰记得,化疗在她身上只带来了些许副作用,奥沙利铂过敏、血小板下降,都是一晃而过的小插曲,除此之外,她觉得自己和正常人没什么两样。
唯独有一次,兰在喝过牛奶后发生了剧烈呕吐,直至呕血,胃黏膜严重受损。家人赶紧将她送到医院急诊,"其实那次我也就住了一晚上院,简单做了对症治疗,第二天就回家了。"兰说,"可能是我身体底子好,治疗期间没有特别不舒服的情况。"
后来,兰又出现了食欲不振、频繁腹泻的情况,医生给她调整了方案中卡培他滨的剂量,从早晚各三粒减为两粒,不适症状慢慢缓解。
"生病后我身上不痛也不痒,我也没有胃痛过。"治疗到后来,兰身上的副作用越来越轻,手脚轻微脱皮、麻木,成了仅有的痕迹。曾经因为化疗暗沉的肤色逐渐重新恢复血色,精神头越来越好。
医生清楚地记得这位患者治疗初期的样子。"前半年,她每次来治疗,都得爱人和弟弟一起陪着,照顾起居。"那时的兰,还带着初入院时的虚弱和家人小心翼翼的呵护。可随着治疗一程程推进,陪护的人慢慢退场了——到后来,兰都是一个人来医院。
在医护人员眼里,她甚至成了病房里一道特别的风景:来了输液,就在走廊上跳跳广场舞;输液间隙,到各个病房逛一逛,串串门、唠唠嗑,把住院的日子也过出了几分热闹的烟火气。
整个过程中,兰都听从医生的安排,安心进行治疗。四次治疗后,医生明确告知她治疗效果很好,甚至好到超出了所有人的预期。
让医疗团队更为惊喜的是,兰的肿瘤消退得格外彻底。"消退得太好了,我们一度在讨论,是不是有机会给她做根治性手术。"为了把决策做得更稳妥,林主任的团队专门为兰组织了一次MDT(多学科会诊)。讨论的结论是:先做一个PET-CT,如果病灶还有活性,就争取手术彻底切除;如果没有活性,就说明现有方案已经把肿瘤控制得很好,没有必要再让她承受一刀。
结果,PET-CT显示没有活性病灶。这意味着,兰不用再经历开腹手术的创伤,靠着药物,肿瘤就被牢牢摁住了。无需手术,兰实现了带瘤生存。
每隔21天,兰就会去医院报到,她的生活主线从"对抗死亡"变成了"管理疾病"。
「 四、“正常人”的回归 」
确诊至今两年多,兰并没有经历电视剧里常见的那种枯槁和绝望。相反,她的故事呈现出一种平静的坚韧。
从最初需要两个人轮流陪护,到如今独自往返于建瓯与医院之间,兰身上的变化,连医护人员都看在眼里——那个曾经需要被照顾的病人,渐渐活成了照顾别人情绪的人。
生病后,兰就不再上班,但生活并没有停滞,朋友们经常约她出去玩,村里人也都知道她得了癌症,还是晚期,可她并不介意别人谈论自己的病情。"有人问我怎么不上班了,我就说我生病了。"
在饮食上,兰遵从医生"啥都吃点"的建议,没有刻意去忌口,油炸食品少吃,其余能吃就吃,把营养补够。她每天做饭、洗衣,家务全包,把家里打理得井井有条。闲暇之余,她还会跟着手机做有氧运动,适度锻炼,增强体质。有一次住院,护士甚至把她误认为是隔壁床的陪护家属。"她说我状态太好了,看起来完全不像一个病人。"
「 五、“带瘤生存”成为生活的新常态 」
“起初我只是想试一试用这个药,没想到效果就这么好。”兰说,生病是一种不幸,可遇到好医生、好方案,她又是幸运的。“本来觉得自己挺倒霉的,但入组后突然峰回路转,给了我活下去的希望,又觉得我运气挺好的。”
在药物、家人与自我心态的共同作用下,兰重新夺回了生活的掌控权。她的心态也随着治疗的深入发生了微妙的变化,同时学会了如何与不确定性共存。在她见过的病友中,有人焦虑不安,有人消极放弃,而她始终保持着最朴素的心态:“用正常的心态去对待自己的身体状况,别整天想着自己得了癌症,凡事都想开点。你看那些没有生病的正常人,谁也不知道意外和明天哪一个会先到。”
这听起来似乎像是一种认了命的妥协,但在兰的世界里,这恰恰是最有力量的一种活法。不是战胜也不是屈服,而是努力做一个看起来不像病人的人。
“带瘤生存”在兰的身上体现出了它最本质的含义,也是一种与生活达成和解的智慧。不是与肿瘤共存,而是与生活共存,随时接受可能降临的不确定性,以及在这不确定性中依然值得过的每一天。
(特别感谢苏丽玉医生对本文的帮助。)
兰女士的主治医生--福建省肿瘤医院林榕波主任点评:
兰女士这位HER2阳性晚期胃癌患者的病例,为广大公众和临床医生提供了宝贵的启示。
第一,定期体检是早期发现、早期干预消化道肿瘤的关键防线。中国是胃癌高发国家,临床医生和公众需对非特异性症状保持高度警惕。建议40岁以上人群,特别是高危个体(有家族史、幽门螺杆菌感染、长期胃病史等),应定期接受胃镜筛查。许多胃癌患者早期症状隐匿,如消化不良、轻微体重下降等,常被忽视,直至进展至晚期才就诊。因此,大家务必重视定期体检。
第二,胃癌精准治疗近年来取得显著进展,患者生存获益持续提升。对于HER2阳性患者,以往单纯化疗的中位生存期约为11个月。而今年ASCO-GI会议报道的泽尼达妥单抗联合替雷利珠单抗和化疗方案,将中位总生存期延长至26.4个月,实现了翻倍以上的提升。更重要的是,2026年ASCO会议数据显示,该方案的2年PFS率达到38.2%。这不仅意味着生存时间的延长,更提示部分患者有望实现长期无进展甚至临床治愈;另有部分患者通过联合局部治疗(如消融、放疗或手术)也有望达到治愈目标。这标志着晚期胃癌的治疗模式和目标正在发生重大转变——对部分患者而言,已从“不可治愈”逐步转向“可治愈”。
第三,参加临床研究绝非“小白鼠”,而是获得先进治疗的重要途径。 临床研究均经过严格的科学设计和伦理审查,其治疗方案往往优于当时的常规标准治疗。兰女士正是从中获益的典型代表,她在药物正式上市前就提前用上了前沿疗法,并取得了显著疗效。
为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。