陪晚期肠癌父亲抗癌三年：多次复发又有何畏惧丨患友故事

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作者丨松鼠仔&马铃鼠

编辑丨马铃鼠

审核丨桄桄

[ 2025年春，父母去看美术展 ]

以下文章内容整理自松鼠仔的自述：

「 一、爸爸确诊肠癌晚期 」

2023年3月17日，堂哥从老家打来电话喊我回家，“你爸爸胃部息肉手术，需要你回来签字。”我有些奇怪，“签个字而已，我妈不是在家吗？”

次日返乡机票敲定，我这才从一位长辈嘴里听到了关于我爸“肠癌”的实话。彼时我在宁波工作，万幸抢到了直飞机票，下了飞机直奔医院。病床上的爸爸气若游丝，见到我回来，他有气无力地说，“你怎么回来了，又不是什么大事。”声音小到要趴在他嘴边才听得到。

然后我又得知，我妈同期腰椎骨折了。

第二天，我在医院一边厘清病情的来龙去脉，一边应对着来自亲戚们的各种询问。湖南的冻雨天里，我的手机因高频通话打到发烫。

老家是肯定不能继续呆的，按照他们的说法是，“末期了，活不过年底”。我拜托亲戚们将我爸的病历发给省内的肿瘤医院和中山六院，省内说“尽力一试”；广州说“很有希望”。

收到了这样的回复，我也不再向其他医院咨询了。没有一点犹豫，当即决定直奔广州。

那会儿我爸高烧不退，烧得满脸通红，我也只能咬牙把他薅上高铁。我们抵达广州入院的同一天，我妈在老家完成了手术。关键时刻，多亏了老家亲友们的全力托举，让我得以心无旁骛陪爸爸求医。

「 二、辗转千里广州求医 」

异地求医的狼狈，在我们抵达广州的那一刻尽数显现。

从高铁闸机口到打车点不过十分钟路程，我们足足挪了半小时，也仅走了200米。我求助站内巡逻车把我们送到打车处，那时已经下午两点半，而医院床位仅保留至当天五点。

那天遇上下雨再叠加堵车，赶到医院大楼时已近五点。爸爸在医院洗手间许久没有出来，我又拜托保安进去查看，原来是他呕吐不止，已无力行走。我借来轮椅，推着他在医院大楼里快步疾走。

我已经腾不出手再拿行李箱，只能每走几步，就给行李箱往前踢一脚，尽量将它踢远点。而这已经是我们此次就医的全部“家当”。在来广州前，我知道路程艰难，为了轻装上阵，其他行李已经被我扔在了老家的火车站。

紧赶慢赶，我们终于在截止时间前办好了入院手续。当晚八点多，我仍在用轮椅推着我爸往返负一楼做各项检查。待所有检查结束，才有时间依照前期规划好的清单，火速下单采购生活用品。

「 三、不到100斤VS三药加靶向最强方案 」

成长里，我始终游离在家庭之外。和父母的日常电话问候，内容永远都是“吃了没”“天气怎样”，五秒结束所有对话。住进中山六院的那天，我在护士台边上瞄了一眼，才知道我爸的身高，和不足一百斤的体重。录入病例的瞬间，我张口结舌，除了有脑梗史，我对他的身体状况一无所知。

第二天依旧是各种密集的检查，意外来得让人措手不及：肿瘤破裂，开始便血，一连换了四次床单。我爸主动提出使用纸尿裤跟尿垫，我心里挺难受的，觉得这很伤他自尊，但是他放下了尊严妥协，自己说出了口。

深夜十点，癌痛袭来，爸爸痛到五官扭曲，只能生生受着。好不容易熬到第二天早晨，医生决定不等基因检测结果立即启动化疗，采用FOLFOXIRI方案（奥沙利铂、伊立替康、氟尿嘧啶）。

首诊检查全面铺开：胸腹盆增强CT、上腹部MR等3项影像学检查，乙状结肠活检病理会诊，1项36基因panel血液检测，搭配肿瘤标志物、感染筛查等4类血液检查。

结果显示：确诊腺癌，pMMR，HER2阴性。CEA、CA19-9显著升高，KRAS/NRAS/BRAF野生型，MRD阳性。

根据我爸的基因报告，医生将后续的治疗方案升级为FOLFOXIRI联合西妥昔单抗。他们既在第一时间控制肿瘤，后续又根据检查结果进一步精准打击肿瘤，已经是符合我的预期，我也因此坚定了之后继续让爸爸在这里治疗的想法。

「 四、严重的化疗副反应 」

前四次化疗副作用十分剧烈，我爸每次都是从第三天起便持续高烧。第四次化疗后情况最吓人，我妈把他从床上扶起时，他浑身瘫软像烂泥一样，只能拨打120，用担架抬往急诊，不得不因高烧额外住院一周。眼看下一次化疗的日子又要到了，我当时很是焦虑，化疗周期如果推迟一周，相当于前面四次都白熬了。

还好我爸争气，没耽误第五次化疗。

[ 2023年第三次化疗，那时我爸体重只有88斤 ]

一位在医院药房工作了几十年的长辈提醒我，做完化疗，免疫力太低，尽量保持家里无菌环境。

这句话点醒了我，我爸有饭后散步的习惯，从此我让他将散步的时间调整到早上六点、晚上八点的人少时段；进出门必换衣、换鞋，全身喷酒精消毒，鞋底也不放过；每晚外出遛弯时，用紫外线灯进行全屋消毒。

果然到了第六次化疗，爸爸仅出现低烧，居家服药就能缓解。从第七次化疗后高烧再没有出现过。三年来，除了肝脏消融术后发热，他再无高烧，每14天一次的化疗，从未间断。无菌防护的习惯，也被我们一直保留了下来。

首诊之后，我们共在广州完成了10次化疗，历时四个月。即便我们的住处紧邻永庆坊，步行4分钟可达医院，街尾便是知名美食店，我爸仍然觉得难受，说“像在坐牢”。

久病方知，心情是最好的良药。我们决定在广州拿治疗方案，返乡化疗，每三个月回广州复查。这一调整，延续至今。

「 五、在不断复发中坚毅求生 」

2025年10月，癌胚抗原又开始翻跟头，中山六院多学科联合会诊后，决定实施肝脏消融术。这期间的流程非常高效，会诊次日就通知我们第三天入院，我们连夜购买最早一班高铁赶赴广州。

第一次消融很是顺利，7个消融点，也没什么术后反应，做完手术第三天就回老家休养了。

2026年4月第二次消融，共6个消融点。据我爸回忆，手术台上，他透过屏幕看见医生把他的肝脏翻来翻去仔细检查了好几遍，逐一清除病灶，确认确实没有了，才告诉他“都处理干净了”。

结果出院当晚他突发高热，我们前往中山六院急诊，医生调出病历，精准检查、对症用药，并没有强行退烧，而是上的护肝针，专业与高效让人安心。

关于肝脏消融复发率数据，我查到的是80%，主治医生说临床数据是62%。其实80%我已经很知足了，第一次80%会复发；第二次就是80%中的80%，也就是64%；现在复发率又降到了62%，每一步都是向好的希望，我还有什么不知足的。

「 六、“专业的事交给专业的人”」

关于医院的选择，我没有太多建议，用药更加是。专业性的东西，我不想没苦硬吃。而且每个人的情况不同，医生的治疗思路也不同，前期多跑几家医院，心中自有答案，选定一位主治医生，便坚定信任，不再动摇。

当初我们住进中山六院后，我也曾带着病历去北京问诊专家，对方直言，既然选定中山六院，就不必更换，来我这里，方案也相差无几。

选择中山六院，既因医生用药果断、方案精准，也因我爸当时身体虚弱，内科保守治疗对于我们是最优解。只是邓院长与张主任一号难求，每次复诊都像抢春运车票一样需要蹲守。我很感激那位推荐我们来此治疗的亲戚，让我们少走弯路，直达希望之地。

异地求医多年，我总结出最实用的经验是，尽量住在治疗医院附近，实在不行，地铁两三站范围内也可以。化疗后突发状况难以预料，就近就医能最大程度降低风险、减少麻烦。

「 七、在“苟住”的日子里好好生活 」

现在只要在广东治疗，周末我都会带父母四处游玩、品尝美食。我爸现在也有力气找我们的茬，我们该怼就怼，该说就说，坦然回应他的脾气，这是他健康的证明。

饮食方面，除了最开始担心肠梗阻跟肿瘤破裂，不敢给他吃高纤维食物，之后都是百无禁忌。尤其在深圳，偶尔还让他尝一口烧烤、一些烟熏腊味。病人也需被当作普通人对待，心情舒畅，胜过良药。

2023年首诊时，我爸体重不足100斤，如今增至112斤。我之前还瞎担心，以为体重上涨是肿瘤复发，张主任查房时特意确认，告诉我们都是脂肪。

最近把我爸这三年的治疗过了一遍，三药我们用过，而且是经过不断调整方案，最终找到了合适的。直到现在，还有人劝我们放弃化疗，转向中医，认为化疗是“洪水猛兽”，会“化死人”。经过我爸这一场病，我认为癌症已经不是不治之症，而是一个需要终生管理的慢性疾病。化疗，就是科学有效的管理方式之一。

我也说过，不管在哪个分期，都不要放弃希望。熊猫群有句话我始终铭记：苟着，说不定就有新药、新转机。谁能想到，当年被宣判“末期”的爸爸，如今已平安走过三年。

「 八、尽人事，听天命 」

这次陪我爸复诊，遇见一位大姐消融后复发，在医生办公室崩溃了，她的主治医生安抚她：“这才到哪，发在肝脏边缘给你切了，发在中间给你挖了，发得深的给你消融，办法多的是。”

[ 今年春天，第二次肝脏消融术前一天，父母在湿地公园散步 ]

抗癌路上，我们属于很听话的病人和家属。医生工作繁忙，他无法预见你所有的状况细节，也没空听你讲来龙去脉，家属平时要多留心病人的症状，有些甚至是病人自己都没注意到的细节，把这些异常整理后，选择重点和医生沟通。

开始我也不懂，以为越仔细越好。其实如果有检验、检查报告，直接给医生看，基本也就了解了。高效对接，才是对医生最大的尊重，也是对患者最好的负责。

今年5月14日，张主任同意我爸把化疗周期改为21天，我想，这是不是代表着他的治疗又向更好的一面发展了。

医生的活儿我们干不来，但是医生的分析跟建议，我们可以听懂、照做，剩下的才是我们家属要插手的。

这三年，我从家里的“游离分子”进化了，跟我妈的分工也很明确：我爸在老家的时候，归我妈管，来广州治疗了，由我全程负责。我觉得这样的分工很好，人的精力是有限的，张弛有道方能长久。

我始终相信，上天只会给你能承受住的考验。这份考验没有发生在我无力反哺的年纪就是万幸。不留遗憾，已是知足，剩下的，唯有尽人事，听天命。

我们并非神明，没有上帝视角，也无法预知未来。世事无常，事情只有发生了才叫事，兵来将挡，水来土掩，见招拆招，便是成年人的生存法则。

成年人的世界里，从来不会等你准备万全，都是急急忙忙把你一脚踢进漩涡，on the road, keep on fighting。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。

文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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