“掀起山河奔赴我”,是小路的微信名。
纵使病痛缠身、前路坎坷,他始终心怀热忱,凭着一腔韧劲向阳而生,满心期盼美好奔赴而来。6月4日,是小路的生日。可这个心怀暖阳、满身善意的少年,终究没能跨过病痛的阻隔,没能迎来他22岁的生日,没能等到下一个晴空万里,没能亲眼看见山河向他奔赴而来的模样。2026年1月,在无数次与病痛的抗争后,这个爱笑、懂事、拼尽全力活着的少年,还是没能熬过寒冬,匆匆告别了这个他无比眷恋的世界。在这个属于孩童、盛满纯真与无忧的节日里,我们以文字为念,以温柔为寄,静静诉说这位少年的故事。回望他短暂却璀璨的一生,纪念那个永远心怀善意、永远赤诚纯粹的灵魂。愿他在另一个世界,做回无忧无虑的小孩,无病无灾,天真烂漫,岁岁晴朗,永远快乐。—————
作者丨甜甜&钟啦啦
编辑丨钟啦啦
审核丨桄桄
「 一、初夏微光:他闯入阴霾,自带光芒 」
2025年5月,初夏的风带着暖意,腹膜群里迎来了一个特别的新朋友——小路。
他的特别,在于他的年轻——他是一名在校大学生,即将迎来21岁;他的特别,在于他的可爱——他常常在群里发可爱表情包,尤其是一只舔着棒棒糖的小老鼠。他的特别,在于他的乐观——进群那天起,永远是乐呵呵的模样,用最轻快的语气和大家聊天,仿佛身上的病痛,都只是一场无关紧要的小感冒。腹膜群的氛围总是带着几分压抑,这里的每个人,都在抗癌的漆黑长路上艰难跋涉,被病痛磨去了大半欢喜。小路的出现,像一颗投入死水的石子,轻轻漾起温暖的涟漪,把光亮和生机,带进了这个满是阴霾的群体。那时的他,刚确诊肠癌,且已伴随腹膜转移,病理是凶险的低分化腺癌伴印戒细胞癌,基因检测结果为KRAS/NRAS/BRAF野生型。可这个年轻的大学生,从来没有说过一句丧气话,没有抱怨过命运的刻薄。他脑子格外聪明,进群没多久,就把群公告里所有的治疗资料钻研透彻,关于腹膜转移的治疗思路、化疗方案,他都了然于心。更难得的是,他从不逃避自己的病情,对于治疗规划,心里有着清晰的想法,从容地配合医生,坚定地朝着活下去的方向努力。这个看似懵懂的少年,骨子里藏着远超年龄的清醒与坚韧。群里有人因病情消沉时,他会主动站出来暖心打气,用自己的经历告诉大家“别放弃”;有人纠结治疗方案、满心迷茫时,他会用自己学到的知识耐心答疑,温柔地安抚着每一位病友的焦虑。渐渐地,因为有了小路,原本压抑沉闷的腹膜群,有了欢声笑语,大家偶尔也能卸下沉重的枷锁,轻松闲聊、互相陪伴、彼此取暖。明明他才是最需要被照顾、被安慰的人,却拼尽全力,做着大家的小太阳,把温柔和力量,分给了身边每一个人。走在这条九死一生的抗癌路上,小路没有只顾着自己前行,反而活成了照亮所有人的一束光。「 二、人间暖阳:他是小太阳,渡己亦渡人 」
小路的声音软软糯糯、甜甜的,像小猫咪一样治愈,每次听他发语音,所有的疲惫和焦虑,仿佛都能被温柔化解。群友们总爱和他开玩笑,让他给大家讲睡前故事,他也总是笑着应下,眉眼间满是孩子气的温柔。他离不开各式各样的小甜水,说这是他活着的最大意义之一;他钟爱杨枝甘露,却唯独不喜欢里面的西柚粒,吃到时会调皮地吐槽“像被下了毒”;麻辣烫、烤肉、火锅、黄焖鸡,都是他心心念念的美食,每次吃到合胃口的东西,都会高高兴兴地跑到群里分享,言语里的满足,藏都藏不住。每次做完化疗,他都会称为“小书包下车”,然后用美食犒劳自己。那份对生活的热忱,哪怕在病痛的折磨下,也从未熄灭。只要身体状态好一些,他就会约上同学出去玩,聊起身边的伙伴时,满眼都是骄傲,会认真地给大家发照片、发视频,絮絮叨叨地讲着校园里的点点滴滴,那份简简单单的小幸福,隔着屏幕都能真切感受到。风里藏着少年的笑语,镜头里映着纯粹的容颜,那些关于课堂、关于操场、关于并肩同行的细碎片段,被他小心翼翼珍藏,细细诉说。这份不掺杂质的欢喜,像一束微光,穿透了病痛的阴霾,照亮了他抗癌的漫漫长路,也让每一个听闻的人,都被这份纯粹与坚强,轻轻触动。在校时的小路向来热忱温善,平日里格外热心公益,各类志愿活动里总能见到他奔走忙碌的身影。他总怀着一腔赤诚待人处事,也曾由衷说道:“善意是双向流动的,我们做过的好事,迟早会找上门来回馈自己。”这句话,至今还刻在我们的心底,明明一生都在倾尽温柔行善,心怀暖阳善待世间,这般纯粹善良的少年,偏偏要独自承受病痛折磨,每每想起,满是酸涩与万般心疼。「 三、风雨兼程:病痛磨筋骨,初心未曾改 」
小路对化疗并不敏感,一轮轮化疗熬下来,呕吐、乏力的痛苦日夜折磨着他,可肿瘤依旧在不断进展。2025年8月,他出现了梗阻,做了回肠造口手术,术后刚能勉强恢复,他便立刻回到群里和大家报平安,依旧笑着给大家鼓劲,仿佛那些钻心的疼痛,从未在他身上停留过。
哪怕浑身不适,他也从未停下温暖别人的脚步,一有空就会在群里解答疑问、陪伴群友。治疗期间,他多次问诊内科、外科专家,却都因病情未达手术标准,被通知无法手术,只能依靠全身化疗维持。希望一次次燃起,又一次次被无情打碎,换作任何一个人,恐怕都早已被击垮,可小路从来不肯认输。他会偷偷擦干眼泪,转身又以乐观的模样出现在群里,继续温暖大家、给大家打气,那份坚强,让人心疼到骨子里。他笑着展示精心整理的个人简历——这本是他早早备好,奔赴秋季校园招聘会的底气,纸页之上满满当当,写满了一名在校大学生积攒已久的成绩、履历与荣光,字字句句皆是少年人拼搏而来的耀眼锋芒。这份本该立于求职赛场,为锦绣前程铺路的优秀履历,此刻却出现在一场病情交流会上,现实的落差让人心头酸涩。可小路从未被阴霾困住心性,整场交流里,他始终眉眼明亮,语气轻快阳光。从容大方地介绍自己的过往经历,就连身患重病、饱受病痛折磨这件事,他也淡然诉说,没有半分颓丧哀怨,眼底依旧藏着少年独有的热忱与坦荡。倘若没有这场突如其来的顽疾,以他的努力与才华,必定能奔赴心之所向,手握心仪前程,奔赴满目繁花的璀璨未来,拥有无限坦荡光明。「 四、微光乍现:一场期许,终成遗憾 」
2025年12月,当小路十二指肠的原发灶越长越大,我们所有人都揪紧了心时,转机终于出现——内科发起多学科会诊,外科愿意为他拼一次手术。那天,小路开心极了,我们也都以为,这个温柔善良的少年,终于熬过了所有风霜,能被命运好好眷顾一次。等待手术的日子里,腹水像潮水般反复出现,抽了又涨,涨了又抽,日夜折磨着他。巨大的身心压力,让他整夜整夜无法入眠,医生开了抗抑郁的药物,却收效甚微。最难熬的夜里,他难受得撞墙、自责地打自己,可稍稍缓过来,第一时间想到的还是别人,故作轻松地安慰道“好多了,别担心我”。他太懂事了,懂事到哪怕自己身处炼狱,也不愿让身边的人担心。2026年1月9日,明哥和杨杨姐给小路订了好吃的,他勉强吃了一些;第二天,甜甜给他订了早餐,他却带着不好意思的语气说:“甜甜姐,我先去医院一趟,等会儿再吃。”谁也没有想到,从这天起,他开始慢慢禁食,只能靠着止疼药和抗抑郁药物撑着身子,可即便如此,他也从未有过一丝退缩,从未放弃希望,始终带着一股韧劲,等着入院检查、接受手术。他办好入院手续,满心期待着手术,积极配合每一项术前检查,精神状态也好了很多,杨杨姐也约好了去陪他,我们都在默默期盼着,奇迹能够降临。可命运终究还是开了一场最残忍的玩笑。入院的第二天,外科医生找到小路的父母,遗憾地告知:手术做不了。从北京回到辽肿后,小路的身体各项指标一直不理想,再也无法进行化疗。后来,他再次出现梗阻,梗阻点就在十二指肠,医生尝试给他下导管,却始终无法通进去,他难受得浑身蜷缩,只能先把管子拔掉。可他依旧在努力坚持,至少明早前不拔管,哪怕下了两次都没成功,他也只是像个做错事的孩子,自责地说“是我不争气”,从来没有抱怨过命运的不公。董主任的一句“没关系,你随时来,我随时收你,永远是你的底牌与后盾”,一直支撑着他,每次说起董主任,他都会噼里啪啦打好多字夸赞,那份真诚与感恩,让人动容。他趁着吗啡药效上来、状态稍好的时候,特意去看望了姥爷——他说自己大半年没见姥爷,想死姥爷了。他还调皮地把输液泵藏在怀里,骄傲地告诉我们“姥爷没有发现,他蒙混过关了。”那份懂事,那份小心翼翼的温柔,让我们每一个人都心疼到落泪。他明明自己都身处绝境,却还在努力守护着身边人的安心。「 五、风寄思念:他未曾离去,光芒永留存 」
同一天上午十点半,伦姐发来的消息,击碎了我们所有人的侥幸:小路走了,永远永远离开了这个满是烟火、却没能好好留住他的世界。
小路走了以后,我悄悄把他移出了所有的腹膜群,可群里的每一位病友,都深深记着他的温柔、善良与坚强,记着这个曾照亮过我们的小太阳。我曾想过在上海再帮他找专家评估病情,却因心底的迟疑与胆怯,害怕问诊结果不是我想要的答案,最终没能再多为他奔走。我到现在都记得清清楚楚,确定外科能手术那天,小路欢喜雀跃的模样,就跟吃到甜甜的糖果的小孩子一样。曾经他一大早先去医院打了止疼针,便匆匆赶往北京,路上发微信告诉我:“药上劲了,真好,能睡一会儿。”短短一句话,让我瞬间红了眼眶——这个小男孩,已经太久太久,没有好好睡过一觉了。手术失败那天,小路哭着给我发消息,那句“做不了手术了”,字字诛心,我慌忙给他打电话,电话那头,全是他无助的哭声,“甜甜姐,怎么办,我做不了手术了”。我用尽所有力气安慰他,他的情绪慢慢平复下来,还会自己给自己打气,坚强地说:“没关系,我不会放弃的。”后来他跟我说,要是那天没有我的电话,他估计早就撑不下去了。他和我拉勾勾,治疗过程中再苦再难熬,他也会咬牙坚持,好好配合治疗。他给我们发消息:“下辈子再和大家当朋友,再给爸妈当儿子,下下辈子也是。”看到这句话的那一刻,我心底五味杂陈,无数次点开他的聊天框,想给他打个电话,好好陪他说说话,可话到嘴边,却只剩下苍白无力的沉默。我后悔过无数次,后悔当时没有鼓起勇气,好好陪他说说话,好好跟他道别——他那么懂事、那么好哄,只是一句简单的陪伴,或许都能成为他深陷黑暗里一束微光。
听了一上午的《阿刁》,想着小路……一直不想动笔是因为始终有些怨怪这个乖巧的孩子。初识小路是在腹膜气氛组群,那个总发一只小老鼠支着牙端着碗表情包的小朋友,聊天风格温温柔柔,可可爱爱,一度我以为是个女孩子,后来才知道是一个阳光开朗高个子大男孩儿,笑起来两排整齐洁白的牙齿,一个干干净净的大二学生。那段在辽肿共同抗癌的岁月里,我握着他的手跟路妈一起陪着他下管抽腹水,不好好吃东西的时候我会连他加宋先生一起骂一顿,他会拖着长长的引流管跟我一起窝在病床上跟宋先生聊八卦,也会哭唧唧的跟我说:伦姐,我不想下管子了,好难受。疼得死去活来,忍不住哭喊的时候,他总会躲出病房,怕影响到其他人;状态稍微好一点,他就又像个“欠儿登”似的,满病区溜达,看着谁有不懂得问题他就会说上几句,帮个忙。白日里扯皮的话痨、深夜里靠谱的答疑、病友会上青涩的分享、吃到美食后欢快的叽叽喳喳……无数个画面构成小路的完整印象。所以,我始终无法释怀,这般善良通透、乐观豁达的少年,怎会被病痛逼到无路可走。很长一段时间我跟董茜主任都不敢提起小路,董主任曾说过:小路是她见过,最开朗、豁达、勇敢的男孩子。路妈告诉我的时候,我犹豫着没有第一时间告诉她。路爸路妈还年轻,都很坚强,小路的身后事也都安排地比较圆满,我相信在另一个世界的他,定会像一颗耀眼的星星,用自己的热心和爱心,点亮新生活。小路,你是阿刁,你是自由的鸟……
有些告别,没有仪式。只是一个人,慢慢从疼痛里退场,像灯一点点暗下去,谁都拦不住。小路的故事,让人不忍回看。不是因为不够努力,而是因为他已经太努力了——努力配合治疗,努力理解病情,努力不拖累别人,甚至努力在最痛的时候,也把温柔留给身边的人。可医学有它无法跨越的边界。在肠癌腹膜转移(腹膜后转移)这样的疾病面前,我们必须说一句很冷静、却也很沉重的现实:除非是极其局限的转移,否则整体治疗难度极大,真正能够通过手术等手段实现根本性逆转的机会非常有限。大多数时候,治疗的意义,是延缓、是缓解,而不是改变终局。这不是谁不够努力,也不是谁做错了什么。只是病,太难了。我们习惯把“坚持”“不放弃”当作唯一的答案,可有些路,走到后来才会明白——不是所有人都有机会抵达终点。不是因为他们不够勇敢,而是因为这场对抗,从一开始就不对等。当疾病进展到无法逆转的阶段,也许更重要的,是换一种心态去面对:不再把全部力气用在“必须好起来”上,而是学会过好生命最后的日子。这不是放弃,而是一种更深的清醒。也允许自己害怕、难过、疲惫,不再逞强。这些看似微小的事情,其实才是一个人在生命尽头,最真实,也最重要的部分。小路明明懂这些。可他依然一边清醒,一边认真地活着。他没有把日子交给绝望,而是尽力去过好每一个还能感知的瞬间:一杯喜欢的甜水,一顿惦记很久的饭,一次简单的聊天,一句轻轻的“我还好”。这些平凡的片段,在他那里,都带着用尽力气的温柔。他没有等来奇迹。把过程活成了光。所以也许,我们最终要记住的,不是他有没有“战胜疾病”,而是——在疾病无法被战胜的时候,他依然没有放弃生活本身。这已经不是失败。这是另一种,更安静,也更沉重的完成。往后日子,愿我们都带着这份甜,好好生活,不负他曾照亮过的时光。为保护患者隐私,文中姓名为化名。
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