肠癌腹膜多发转移R0切除：16次化疗2次手术换来妈妈重获新生丨患友故事

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作者丨甜甜

编辑丨蝉蝉

审核丨桄桄

「 一、体检确诊肠癌，术后显示2A期 」

2023年11月中旬的那个下午，和一年中其他三百多个下午没有任何不同。阳光透过医院的玻璃窗，在地板上投下斑驳的光影。我拿着爸妈的体检单，心里还在盘算着晚上回家吃什么。

妈妈最近总说大便变细，我只当是年纪大了消化不良，给她买了些助消化的药，听她说好多了便没放在心上。但出于谨慎，体检还是为他们预约了肠胃镜。毕竟人到了这个年纪，小心些总没错。

我天真地以为，这不过是又一次例行检查，会和往年一样，换来医生一句“一切正常”，然后我们继续过着波澜不惊的小日子。直到肠镜报告缓缓从机器里吐出来，“肠CA”两个黑色的大字明晃晃地刺眼。

我强迫自己冷静下来，紧接着是一系列让人喘不过气的检查。CT、核磁、病理活检……万幸的是，初步排除了远处转移。肿瘤位于直肠与乙状结肠交界处，医生建议尽快做腹腔镜手术。

没有时间崩溃、悲伤。我快速签字缴费、安排住院、联系护工，当所有事情都安排妥当，夜深人静的时候，我躲在医院的楼梯间，终于忍不住失声痛哭。

手术很顺利，妈妈恢复得也比预想中快。大病理显示分期pT3N0MX，医生说是2A期。那段时间，我幸运地加入了熊猫群，看着群里很多2A期的病友都获得了很好的治疗效果，悬着的心终于稍稍落地。

只是临出院拔引流管时，一根小小的管子竟断断续续拔了三天才彻底取出。当时我只觉得倒霉，却没想到，这仿佛是命运的一个隐喻，“我们的抗癌路，注定不会一帆风顺”。

「 二、术后吻合口复发、腹膜多发转移 」

妈妈的病理虽然是2A期，但有神经侵犯和淋巴血管侵犯两个高危因素。术后，我们按照医生建议，用XELOX方案（奥沙利铂+卡培他滨）化疗了4次。

我在熊猫群里认真学习各类化疗副反应的应对知识，提前准备了止吐药、升白针、口腔溃疡膏。妈妈格外坚强，恶心、呕吐、手脚麻木这些副作用，她都咬牙扛了过来，从来没喊过一声苦。

4周期化疗顺利结疗，影像学检查和肿瘤标志物指标都十分理想。看着妈妈逐渐红润的脸庞，我坚信，春暖花开的日子就要来了。

2024年6月中旬，又到了复查的日子。复查肿标结果显示CEA数值5.2，在正常范围内，所有的影像检查也都提示正常。但我心里总是隐隐不安。那段时间，我像着了魔一样，一遍遍带着妈妈去医院复查肿标。看着CEA数值从5.2一路攀升到6.3、7.8、9.1……我的心一点点沉了下去。我从来都不是贪心的人，自妈妈确诊那天起，我只盼着她能安安稳稳休养一两年。没想到命运的第二次重击来得如此之快，如此之狠。

我不敢心存一丝侥幸，立刻重新安排了更精细的影像检查，又反复请医生仔细读片。终于，在吻合口发现了一个几毫米的可疑结节，穿刺结果提示“腺癌”。报告出来的那一刻，我反而异常平静，第一时间请教了熊猫群韩主任，他为我推荐了北京的专家。我当即借好病理切片，买了第二天去北京的车票。

那时妈妈像个害怕又无措的孩子，拉着我的衣角，轻声问我：“能不能不去北京？”我看着她布满皱纹的脸，心里满是愧疚，却只能哄骗她：“这边手术创伤大，北京有更稳妥的局部处理方式，做完我们很快就能回家。”她满心不愿，终究还是跟着我，踏上了去往北肿的路。

这是我第一次骗她。“局部处理”四个字轻飘飘的，掩盖了我们要面对的是复发、是转移、是一整套可能要推翻重来的治疗。

2024年8月，北京大学肿瘤医院（北肿）的切片会诊和影像检查很快有了结果，确认吻合口存在局部病灶，手术很快排上了日程，妈妈稍微安心了些。直到术前PET-CT报告推送来的那个中午，我们正在医院附近的小饭馆吃饭，吃到一半，手机上PET-CT报告推送了过来。短短几行字：吻合口肿瘤复发，腹膜多发转移。

那顿饭，我已经记不清是怎么吃完的。窗外的天空很应景地下起了雨，淅淅沥沥的雨水敲打着玻璃窗，也浇凉了我心底最后一丝温度。

我请中国医学科学院肿瘤医院（东肿）影像诊断科姜主任重新读了影像，最终明确，确实不止吻合口复发，腹膜也已经转移。

「 三、11次化疗挡不住的肿瘤进展 」

“腹膜转移”这四个字在癌症家属的语境里，约等于“天塌了”。我躲在医院外面，背靠着冰冷的墙壁，第一次感到了彻骨的绝望。我以为我们已经做好了最坏的打算，可命运总是能拿出更坏的牌。

消极了半天，我擦干眼泪，回到病房，跟妈妈商量转内科治疗，她天真地问我：“刚刚有位病友说，他来做手术，结果肿瘤在影像上都找不到了，是真的吗？”

我忍住鼻酸，点头：“是真的。”这是我第二次骗她。或者说，骗我自己。我需要她相信还有希望，需要她配合接下来的化疗。

妈妈对伊立替康的副作用来得又急又猛。脱发、肠绞痛、严重腹泻，一样都没少。每次药物输进体内，她就开始干呕，身上不停地出虚汗，整个人蜷缩在病床上，疼得浑身发抖。

但她真的太坚强了。那么难熬的副作用，她从来都没吭过一声。每次我问她疼不疼，她总是摇摇头，挤出一个笑容说：“不疼，没事的。”

化疗四次后影像评估为SD（疾病稳定）。在熊猫腹膜群学习了这么久，我从一开始一心想手术的急切，也慢慢沉淀下来。我知道，腹膜减瘤手术是否真正获益，不只在于能否做到肉眼下切净，更要综合评估术后身体的恢复情况、后续内科治疗能否衔接得上。

我哄着妈妈：“肿瘤已经缩小了很多很多，再坚持几次，说不定就彻底消失了。”我知道，抗癌这条路很难很难。我能给妈妈的，只有一点点希望，一点点支撑着她走下去的勇气。

11次，整整11次。她像一台设定好程序机器，准时出现在化疗室。直到第11次结束，影像评估：肿瘤反而增大了。这像一盆冷水，瞬间浇灭了所有的期待，妈妈的坚持、努力仿佛都成了徒劳。

妈妈崩溃了。她闹着要停药，父亲心软，跟着说“停了吧”。那一个月，家里没人提“医院”两个字。妈妈每天早起给阳台的花浇水，仿佛什么都没发生。

站在那个节点，我其实比谁都理解。伊立替康的毒性，妈妈连着承受了11轮，从没有过喘息的机会。骶前肿瘤的进展让她肛门坠胀，坐立难安。她想停下来，太正常了。

可路到底要怎么走？

「 四、重拾化疗效果明显再获手术机会 」

我开始疯狂地寻找答案。咨询外科，说有手术机会，建议手术；咨询内科，说手术获益不大，建议全身治疗为主；去放疗科，又建议放疗，缓解骶前病灶不适。不同科室的意见交织在一起，像一张密不透风的网，压得我几乎喘不过气。

这就是腹膜转移患者的日常，没有标准答案，没有万全之策，每一个选择都是“赌”，而筹码是妈妈的命。

那段时间，妈妈的肿瘤标志物与影像结果，都在同步进展，2025年8月1日我听取内科的意见把方案调整为奥沙利铂+TAS102+贝伐。幸运的是，经过三次用药，肿瘤标志物明显下降，我看到了转机，在第四次用药后果断停用贝伐，开始积极筹备手术。

考虑到妈妈的病灶在中下腹，还有骶前的病灶，我想趁机一并切除。在腹膜群里，很多病友都推荐上海长征医院。我把妈妈的病历和影像资料整理好，发给了长征医院刘医生。他认真细致地为我分析了手术的风险与获益，条理清晰、专业又暖心，没有夸大手术的效果，也没有回避可能的风险。

听完他的分析，我不再犹豫。我下定决心，要带妈妈去“搏”这一次手术。比起之前每次对手术的犹犹豫豫，这次我异常坚定。我很清楚，妈妈已经用到了三线药，以后能手术的机会只会越来越窄。这可能是我们最后的机会了。

可当我试着跟妈妈提起手术时，她又哭又闹，怎么也不肯再手术，说着“我已经受够了，我不想再遭罪了”。父亲也顾虑，怕她术后扛不住。我心里早已铁了心，必须带她去上海，哪怕腹腔镜探查完无法切除，我也认。

我和妈妈都是很倔的人，可在这条漫长又残酷的抗癌路上，她终究没有倔过我，我继续“哄骗”她，说我们只是去上海复查影像、找专家评估病灶，不做手术。她虽然满心不情愿，却还是在我一遍遍软磨硬泡、连哄带骗下，跟着我去了长征医院。

到了长征医院，我同步挂了肛肠外科张主任的号，特意带着爸爸一同前往。我想让他听一下我为何如此执着于手术，听完张主任对手术方案与预期，爸爸松口：“手术你定吧，我配合你。”

「 五、手术R0切除，“脓毒症”进ICU 」

手术格外顺利。术中切除了大网膜3个病灶、骶前病灶1个、吻合口病灶1个、小肠病灶2个、腹壁病灶1个，达到R0切除。

术后第二天，贾医生为妈妈伤口换药时，我隔着帘布看见那道长长的伤口，从胸口一直延伸到小腹。明明心里早有准备，还是忍不住心疼地掉眼泪。

尤其术后两次腹腔热灌注，妈妈总忍不住轻声念叨胀得疼。我一遍遍在心底问自己：我让妈妈遭这么大的罪，受这么多苦，真的值得吗？

还没来得及回答这个问题，变故来了。

妈妈因为第一次手术拔管的阴影，坚持要拔完身上所有引流管再回家。因为工作原因，我先回去处理工作，让爸爸在上海陪妈妈术后康复。

术后一个月，妈妈准备出院，我计划忙完工作去接她。那天傍晚，父亲来电：“你妈妈发烧到41度了。”

我连夜赶往上海。妈妈前半夜高烧不退，意识模糊。后半夜体温勉强退下，早上血压回升，我以为情况会慢慢好转。

记得那天早上，阳光格外好，刘医生过来看我妈妈情况，阳光洒在他的身上，温暖又明亮。他了解完我妈妈的情况，没一会，又折返回来，叮嘱我，有任何情况，随时联系他，下午，他还特意发来消息，询问妈妈的体温、指标情况，这份用心与负责，让我心里满是感激。其实，我当时心里闪过“脓毒症”的念头，可看着体温降下来，我还是心存侥幸，觉得不会如此倒霉。

当天，可妈妈烧虽然退了，精神状态却肉眼可见地变差，整个人虚弱的厉害，连说话的力气都没有。当天夜里，妈妈BNP指标（B型钠尿肽，主要用于心力衰竭的诊断）飙升到1000以上，医生建议我们转入ICU。

ICU。我曾无数次告诉自己，如果真到插管抢救那一步，我会选择放手。可真到了那一刻，我做不到。

我亲眼看着她被插上气管插管，手脚被捆绑在病床上，嘴唇起了一圈又一圈的小红泡。满心都是自责与愧疚。那一刻我卑微地想：抗癌这条路，还能给我们和亲人好好告别的机会，就已经是万幸。如果我没能把妈妈平平安安地带回家，这份愧疚，会像一根刺，扎在我心底，一辈子都拔不掉。

那几天格外难熬。我和爸爸守在ICU门外，吃不下饭，睡不着觉，每一次医生叫号，心都会提到嗓子眼。

「 六、经验分享：谨慎决策&落子无悔 」

经历过脓毒症之后，妈妈的体质明显变差，夜里还发起了低热。感恩张教授和苏教授，又把我们转回了长征医院继续治疗。

在长征医院住院的这段日子，我心里一直是踏实的。张主任即便工作再繁忙，也会特意过来了解妈妈的情况；我知道长征医院床位紧张，跟医生提出要不就把尿管拔了早点出院，彭医生却很笃定地说“来都来了，不要着急，治疗好了再出院”；刘医生有时间就会叮嘱我，要尽早扶妈妈下床，慢慢活动，不要一直躺着。

等到妈妈所有指标都合格后，我们终于出院了。坐在回家的高铁上，看着窗外飞速掠过的风景，我恍惚间觉得，过去这两年，像做了一场漫长又真实的梦。

后来有群友问我，后悔选择手术吗？我不后悔，从来没有后悔过。手术，医生已经拼尽了全力，也达到了预期。对于那些敢做腹膜和盆腔这类难度复杂手术的外科医生，我始终都很佩服并心怀感恩，他们都是有情怀的好医生。而长征医院肛肠外科，就是这样一支有情怀、有医术的优秀团队。

唯一耿耿于怀的是，因为工作的原因没有好好陪伴妈妈术后康复。如果我能早点发现异常，也许她就不会遭那么大的罪。但人生没有如果。

后来我想通了。抗癌这条路，本来就不是努力了就一定有结果。第一次手术不规范，导致播散转移；妈妈本身化疗不敏感，11次化疗效果有限。这些“弯路”，有些是信息差造成的，有些是体质决定的，换一个人、换一个时间点，也未必能避开。

我能做的，只是在每一个当下，做出当时认知里最好的选择，然后承担它的全部后果，好的，坏的，都认。正是因为走过这些“弯路”，我也想把一些切身经验，分享给同样在这条路上的人。

——关于手术选择。很多腹膜转移的群友，都会陷入内科和外科意见不一致的困境。我的体会是：综合双方的专业判断，结合自身情况评估获益与风险。当初我决定“搏”手术，影像评估PCI（腹膜癌指数）评分在8分左右，实际开出来比预期高一些。但我对这场手术的定义一直很简单，就是一次“搏”。输和赢我都坦然接受。

在长征医院也碰到不少准备手术的群友，反复问自己“做这个手术对吗”。这个问题我也曾陷入内耗。但无论选择是对是错，都无法重新来过。所以，请相信你在当下竭尽全力做出的任何选择，都是正确的。

——关于感染监测。白细胞、C反应蛋白、降钙素原、白介素6，是提示感染最关键的指标。妈妈当时是突然高烧到41度，我们及时做了血培养并升级抗生素，为后续抢救争取了时间。

经历过才真正懂得，细菌感染远比抗癌更凶险、更磨人。抗癌尚有方向可寻，感染来袭时，每一分每一秒都在与死神赛跑，连喘息的余地都没有。

——关于术后恢复。妈妈术后整体还算顺利，通便通气都很快，第三天就下床走路，伤口恢复得也很好。但康复期间有一段时间持续呕吐，一开始我以为是轻微胃瘫或胃动力不足，没太放在心上。后来发现，停用氨基酸营养液后症状消失。这个细节供大家参考。

「七 、抗癌路上我们从不是孤身一人 」

分享完经验，我更想说的是无数句“谢谢”。

感谢我的爸爸，妈妈两年多抗癌长路，他从未缺席过一天。虽然在治疗抉择上，他偶尔不理解，甚至会对我心生埋怨，但丝毫不影响，我打心底里崇拜这个为妈妈扛下大半风雨的男人。

感谢韩主任，在每一个关键抉择点为我指引方向。妈妈在ICU最绝望的时刻，是韩主任点醒我，治疗本就不会一帆风顺，要把注意力放在解决问题上。这句话我也时常转发在腹膜群，鼓励同样深陷迷茫的群友们。

感谢秋雨姐，在上海期间一直帮助我，开导我。妈妈化疗期间血小板突然骤降，她一个电话打过来，一边“批评”我粗心大意，一边立刻帮我找药寄药。

感谢我眼里无所不能的伦姐，好几个深夜，都是她帮我看妈妈的各项指标，一点点教我怎么做才更好。以前总佩服伦姐懂得多，后来才明白，哪有什么懂得多，不过是经历太多罢了。

感谢杨杨姐，一直在默默地帮助我，给我无数温暖。爱出者爱返，福往者福来，希望有一天，我也能如你一般温暖明亮，去照亮更多的同路人。

感谢明哥，无论是平时emo时，还是妈妈在ICU那段最难熬的日子，都是明哥不断给我灌“心灵鸡汤”，那些精准投喂的鸡汤一直撑着我往前走。

感谢B哥，B哥就像一本百科全书，遇到什么样的问题向B哥请教，他总会给我分析问题关键，帮我理清思路，告诉我该如何一步步去做。

感谢蛮蛮姐，在妈妈抗癌路上无论我做什么选择，你始终都坚定地支持我。

感谢不止有颜值的茶茶，总能根据妈妈出现的各种情况，帮我梳理用药思路。

感谢宛云，我最迷茫的时候是你去各个群里帮我“摇人”还转发了大G的文章鼓励我。

感谢小雨、薏仁、固执，在那些难熬的夜晚一直陪夜，帮我分析各项指标。

感谢安安、吴老师、Faye、狒狒、RIKI、婷婷，总在关键节点给我重要支持。

感谢那位爱哭又爱笑的小男孩，哪怕自己在赶车的路上，也不忘叮嘱我要挺住，帮我出主意、给我打气，你就像小太阳一样，照亮了我们……

最后特别感谢熊猫群的好朋友，长征医院刘医生。不仅帮我渡过了许多难关，每当群友有病历向他请教，无论多忙，他总是耐心又专业地细致分析病情，指点方向。他就像一束光，照亮了这艰难的抗癌路。

这条路真的太难、太累。很幸运的是，一路上我遇见了一群闪闪发光、温暖又靠谱的小伙伴。是他们的陪伴与帮助，让我在无数个想要放弃的时刻，又重新站了起来。我不再执着于“治愈”，不再强求完美结局，学会允许一切发生。如今妈妈的肿标还在涨，但我已坦然接受，毕竟，烟火人间，遗憾常有。

在邀请群友进腹膜群的过程中，总能听见那句碎心的话“腹膜转移了，天塌了”。可天从来没有塌，只要还有光，就值得我们一直走下去。只要我们心存希望，规范治疗，就一定能在这条艰难的路上，走得更稳、更远。可能这条路真的会很艰难，但我们从来都不是孤身一人……

为保护患者隐私，文中姓名为化名。

文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。