被肿瘤偷袭的35岁:我和胃完成了一场彻底告别丨患友故事
确诊低分化印戒细胞癌后,三文鱼给自己的胃起了一个名字,叫“石美味”。三文鱼总和它聊天,常常对它说:“我们可以共渡难关。”
曾经很长一段时间里,三文鱼始终搞不明白,自己作息规律、三餐正常,从不碰宵夜和刺激性食物,恶性肿瘤为什么会找到自己身上。
疾病的苗头也十分隐秘。2025年初,三文鱼感觉自己开始消化不良,常常吃一点就饱,两个小时后又饿得前胸贴后背。“我当时心想,人过了30岁,果然代谢变慢,胃口是不如从前了。”
疾病来得又凶又急,没有半点喘息的时间。半年时间里,三文鱼走完了晚期胃癌转化治疗的全流程,并顺利接受根治手术,完成了肿瘤的“清场”。
手术前一晚,想到“石美味”将离她而去,三文鱼郑重向它道了谢。
走到今天,三文鱼时常会思考一个问题:究竟是努力更重要,还是幸运更重要?
她承认自己足够幸运,幸运身边朋友靠谱,幸运家人的专业支持和付出,幸运自己对治疗方案敏感,更幸运身边没有消耗情绪、制造焦虑的人,自己被理性与善意包裹。
而在幸运之外托住她的,是在慌乱中始终保持冷静清醒的头脑,对专业团队全然信任,在网络杂音的裹挟中从未走偏每一步选择。
“希望好运继续伴随我,”三文鱼说,“也希望你能从我这里得到一些力量,相信我们的将来必然也是一路坦途。”
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作者丨桄桄&马铃鼠
编辑丨马铃鼠
审核丨桄桄
「 一、疑似胃癌踏上广州求医路 」
2025年4月28日,三文鱼接到了深圳龙岗四院打来的电话。几天前,她在这里完成了胃镜检查,医生说七天后出结果,没想到刚到第三天,医院就把电话打来了。
电话里,医生告诉她检查结果“疑似胃癌”,三文鱼的大脑在短暂空白和飞速旋转之间反复横跳。
生病前,她的胃部出现过些许不适,为此也辗转了几家医院,但所有判断都指向胆结石,从未想过问题最终会出现在胃部。
三文鱼联系了朋友小黄,两人匆匆赶去医院,等待她的是一连串的多重打击。“低分化印戒细胞癌,恶性程度比较高,胃上有大面积的浸润,可能是晚期了”。
医生建议她不要在深圳犹豫观望,尽快前往广州,去中山大学附属第六医院(中山六院)或中山大学肿瘤防治中心(中肿)寻求更专业的资源。彼时临近“五一”,为了赶在假期前完成各项检查,三文鱼当即决定“今天就走”!
广州的第一站,三文鱼先去了中山六院,在那里,唯一能做的事就是“排队”,增强CT要排队,住院也要排队。
广州的求医路,就像是一场与时间的赛跑,也是对医疗信息筛选能力的考验。在陌生的医院里空等七天,意味着焦虑会成倍发酵,三文鱼不想把命运交给等待。
在广州本地朋友的建议下,她又火速挂到了中肿的号,并在“五一”假期前一天完成了增强CT检查。
「 二、一通越洋电话敲定的就医方向 」
整个假期,三文鱼一边盯着迟迟未出的CT结果,一边联系了远在美国的大伯一家。
生病后,三文鱼几次想告诉父母,可话到嘴边却不知该怎么开口。冷静理智的大伯在得知情况后,第一时间给了她来自长辈的宽慰。
“你要不和你哥你嫂子说一声?”大伯提醒道,三文鱼这才猛然想起,家里还有医学领域的专业人士。堂哥堂嫂,一位深耕免疫学,一位专攻乳腺癌,既是至亲,也能为她指明更加专业的治疗方向。
“当时我在小红书上看到很多人推荐中肿的邱教授,刚好我嫂子是中山大学毕业的,我就拜托她帮忙打听一下这个医生。”信息很快反馈过来,邱教授年轻有为,临床与科研并重,尤其擅长进展期胃癌的微创手术与转化治疗。唯一的难题是:他的号极其难挂。
在多位朋友的帮助下,三文鱼终于抢到了特需门诊名额。5月8日,她第一次坐在了邱教授面前。
这位年轻的医生语速平稳,信息密度却极高:“情况基本符合预期,大概率是晚期;增强CT还看不清是否扩散,建议做腹腔镜探查。”
[ 确诊后的那个“五一”假期,三文鱼和父母去了海边,那时她还在犹豫如何向父母坦白病情。在最手足无措的那几天,熊猫群为她提供了宝贵的精神支撑。 ]
「 三、错失临床试验的至暗时刻 」
5月14日被三文鱼称为人生至暗的一天,她的腹腔镜结果显示扩散了。腹腔里散布着很小的点,落在腹膜和肠膜上,分期升至ⅣB 期。邱教授原本有一个相关临床实验组,她因为扩散,不符合入组条件。
前一天,三文鱼的父母也得知了女儿患病的事情,此前,她谎称自己“胃糜烂”,说是经常加班熬夜、饮食不规律导致的。不过,频繁前往广州“出差”,已经让三文鱼的母亲隐约感觉到事情不太对劲。
直到那天,朋友小黄来家里吃饭,饭桌上说要去寺庙为三文鱼祈祷。母亲警觉地反问道:“胃溃疡需要祈祷什么?”
“有什么事,爸爸妈妈都会陪着你的。”父母的这句话让三文鱼瞬间泪奔,向他们坦白了实情。
“我爸妈一直控制着情绪,在我面前表现得很坚强。”而三文鱼也尽量回馈以同样的精神状态,她明白父母有时候会背地里偷偷流眼泪,而她也一样。作为东北的独生子女家庭,三文鱼考虑父母要比考虑自己更多,这种互相关心的情感,支撑着她度过了一个又一个难熬的日子。
5月14日,三文鱼和父母在中肿一号楼、二号楼之间来回跑了十几趟,想确认还有没有别的组可以进。免疫组化结果显示HER2阴性,所有靶点都没有。堂哥让她补做Claudin 18.2,结果是30%弱阳性,标准方案只剩化疗联合免疫。
那时,三文鱼执着于临床实验组,甚至联系了上海瑞金医院的相关项目,Claudin 18.2非强阳也可入组,她在小红书上联系了对方医生,犹豫了一周,最终还是没去。“舍近求远,上海人生地不熟,邱教授已经很专业了。”
出院第七天,她又重新挂了邱教授的门诊。邱教授调侃道,“怎么还没入组?不是让你找内科做治疗吗?怎么又找来了?”
三文鱼左思右想,“还是对您更加信任。”
「 四、在缺药和副作用中自寻出路 」
邱教授为三文鱼制定了奥沙利铂+替吉奥+卡度尼利单抗的联合方案,在当时,这是针对无靶点晚期胃癌患者的一线优选。
治疗进入第二周期时,三文鱼和朋友一起去河南旅行。正值盛夏,月经突然造访,而且量大得出乎意料,三文鱼形容“如同奔流不息的河水”,“治疗期间出现月经不调,应该是正常的,我告诉自己要平静接受这个结果。”可两三天过去,出血量并未如她想象般收敛,她只好匆忙结束行程赶回深圳。
[ 治疗期间,三文鱼和朋友一起去河南旅行。 ]
那时,三文鱼的血小板已经处于临界,白细胞直线跌穿底线。“我心想,完了,以后再也不要这样搞了。”
随着疗程推进,她的血小板和白细胞双双告急。起初为了“升板”,医生给她开了罗普司亭,并嘱咐她“每周一针,一直维持到化疗结束”。为了不用每周前往广州打针,她几乎跑遍了家附近的所有医院,包括深圳几家大型三甲医院,都被告知没有这个药。
为此,她不得不寻找一条折中的治疗思路,血小板低时,服用海曲泊帕,同时在龙岗四院住院打特比澳;白细胞低时,则打新瑞白(长效升白针)。
“理论上短效升白针更适合我的节奏,但本地医院并没有。”权衡之下,这个“并不完美、但勉强够用”的方案,一直维持到了治疗的第六个周期。
「 五、胃壁变薄了但我也变好了 」
三疗结束时,三文鱼在邱教授的电脑屏幕上第一次直观地看到了治疗带来的效果,原本厚重的胃壁,大片区域已恢复至接近正常厚度。三文鱼很开心,她知道这套方案对自己起效了。
到六疗结束后,三文鱼明白治疗的分水岭即将到来,她带着父母一起去面诊了邱教授。
“邱教授问我,有没有想过,如果胃上没有癌细胞了,你还愿不愿意做手术?”影像显示,三文鱼的胃部基本恢复正常,就像普通人的胃一样。
三文鱼当场有一种“中彩票”的惊喜。一开始只是抱着“辅助治疗是为了把腹腔里扩散的癌细胞杀死”的想法,没想到经过六个疗程的治疗,自己的胃也奇迹般地活了过来。
那天在诊室里,一贯严肃的父亲难得露出了笑容。甚至追问了一句“还有这种情况吗?”
邱教授告诉他们,是否能顺利手术,还需要做腹腔镜探查后再进行决定。若一切顺利,探查与手术可一次完成。
邱教授为她划出了两条路径:最理想的情况是腹腔与胃部均无残留病灶,手术一次性“清场”;最棘手的是腹腔仍有散落病灶,即便胃部病灶受控,也只能继续化疗。
三文鱼先去做了胃镜检查,显示胃内仍有少量癌细胞残留。医生告诉她,按照皮革胃的常规方案,大概率会“宁可错杀,不能放过”,术中有可能选择全切。三文鱼表示理解,“当然内心也期待着邱教授团队在手术期间发现我的胃恢复得很好,给我留一半。无论如何,我都可以接受。”
「 六、小小胃癌手术轻松拿下了 」
手术的日子比三文鱼的预期来得更快一些。
原定周三的手术,因另一位患者血小板指标不合格,她被提前至周二上午第一台;就连那天的血常规,也呈现出新辅助治疗后最正常的一次。
三文鱼和好朋友分享了这个喜讯,大家都很为她高兴,甚至比她还要紧张,而三文鱼却意外地平静,或许是长达半年的心理建设,让她已经学会与任何一种结果共处。
在手术等待区,三文鱼说自己“兴奋得直抖腿”。直到在手术室里见到邱教授的身影,她的心落进了肚子里。麻醉前的最后时刻,三文鱼躺在手术台上,意识逐渐模糊,她脑海里最后一个飘忽的念头,是那张精心准备的购物卡,看来是没机会送出去了。
再次醒来时,三文鱼已躺在病床上。据朋友小黄描述,她是睁着眼被推出手术室的,嘴里念叨着“我的胃全切了!”完全不像其他患者的虚弱昏迷。那一刻的狂喜,三文鱼说自己“比当年考上大学还要开心一百倍”。
后来邱教授查房时告诉三文鱼,考虑到她未婚未育,特意将切口做得尽量隐蔽;术中发现胃部仍有肉眼可见的弥漫病灶,并不像CT显示的那么干净,因此决定全切,但值得庆幸的是,腹膜转移的病灶已全部消失,真正做到了“一个不留”。
术后病理报告显示,胃部仍有癌细胞,伴有神经束侵犯、脂肪层浸润及淋巴结受累,但未发生远处转移。邱教授叮嘱她,21天后再回门诊,确定后续方案。
“小小胃癌,轻松拿捏,吗?”三文鱼想,“其实一点也不轻松。但我已经熬过这个最大的关卡了。”
「 七、幸运和努力都占了一点 」
在自己罹患胃癌的大半年里,三文鱼有时候也会有这种“天道酬勤”“皇天不负有心人”的想法,直到手术后两个月,她的生活逐渐回归正轨,渐渐地以旁观者的角度回望那段日子,意识到自己是“努力”与“幸运”的双重受益者。
这种视角的转换,也让她原谅了曾经的自己。
确诊初期,她在小红书上建立了账号,记录自己治疗中的事情,面对那些病症较轻,甚至只是普通胃病却跑来向她倾诉焦虑的陌生人,她一度感到厌烦。“我当时甚至会想,如果能重来,哪怕只是中期甚至早期,我都会快乐多少?如果只是单纯的胃病,那简直是天大的好事。”她无法容忍别人在她刚刚艰难闯过鬼门关的地方,谈论微不足道的疼痛。
但现在她明白,痛苦不该被比较。每个人的阈值不同。她不能因为自己擅长给自己打鸡血,就要求所有人都乐观坚强;也不能因为自己身体底子尚可、心态相对韧劲,就否定他人的恐惧与脆弱。
“我很擅长给自己打鸡血,有用没用的有时候都会试一下。”三文鱼自认是个很理性的唯物主义者,但她身边不少朋友会,有人会为她诵经祈福,有人相信“向宇宙发射正向电波”,用意念为她攒运气。
“虽然我自己没有信仰,但我愿意相信,他们替我求来的好运是真切地落在了我的生命里。”
“2025过去了,我仿佛大梦一场。”如今,除了每天要吃的替吉奥、21天打一次的卡度尼利,以及肚子上那道长长的疤痕,她几乎快要找回生病前的自己。
从最初的崩溃、怀疑,到如今的坦然与感恩,三文鱼接受了这个事实,在这场与肿瘤的博弈中,她既付出了最大程度的努力,也确确实实被命运温柔地偏袒过。
「 八、拥抱“低风险”的日常幸福 」
确诊之后,三文鱼发现自己很难再做长远打算。疾病来得又急又凶,她唯一确定的目标,就是尽可能走向PCR(病理完全缓解),拿到一张“临床康复”的通行证。
为了守住这条脆弱的主线,她不得不主动屏蔽外界噪音。曾经,她会认真研读医学指南、翻看病友群里的资料,但看着看着就会停下来,“那些文字后面讲的都是我不想听的话。”
这种疏离感现在也延伸到了病友群。实际上,在确诊初期的那个“五一”假期,她在小红书上看到有人推荐“熊猫群”,了解到这是国内知名的抗癌组织,便主动申请加入了。在最手足无措的那几天,群友们帮她科普了许多基础知识,提供了宝贵的精神支撑。
但随着状态逐渐恢复,她发现自己开始渴望一种“切割”。“我现在希望我的生病和生活是分开的。”她解释道,如今她在群里更多处于“潜水”状态。这是一种个人的自我保护机制——“我希望把自己生病的这段过程忽略掉,只记住现在健康的样子。”
尽管选择了退后,她依然心存感激,“熊猫群还是给了我很多帮助,很感谢。”她清楚自己的分期,也明白过度窥探未来只会扰乱当下的心态。如今,她连小红书也只在必要时更新或提问,其余时间刻意保持距离。
这种“活在当下”的转向,也重塑了她对生活的理解。二十多岁时,她曾笃定地认为,若有一天罹患绝症,一定要放弃一切去周游世界。可真当病魔袭来,她才发现自己最眷恋的并非远方,而是眼前这庸常的日常。
“我现在觉得,一家人围在一起,吃爸妈做的饭,上班时和同事吐槽一下老板、骂骂难缠的客户,这就是让我最安心的状态。”
[ 2026年“五一”假期,三文鱼和朋友再次踏上了旅途。 ]
曾经,她热衷于“工作几个月就辞职去流浪”的自由,一年总要出门三四次;而现在,只要能在周末约上三五好友,去海边坐坐、泡个温泉、吃顿饭,哪怕只是见个面随便聊聊,对她而言就已足够。
“所以我就不再计划什么宏大的出游计划了。”三文鱼说。比起不确定的远方,她更珍惜此刻触手可及的安稳。把眼前的日子过得热气腾腾,对她来说就是当下最大的幸福。
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