读博、怀孕,陪爸爸两次抗癌,她说:人在家就在丨患友故事
Riki的嫁妆有些“特别”。
爸爸老吴为她准备的嫁妆箱里,细心存放着Riki小时候的照片、日记本、玩偶,录取通知书,成绩单等一大箱与她成长相关的物件,还有他专门去商场挑了很久很久的红色皮包。
婚礼摄像让老吴介绍一下,他却没忍住掉了眼泪:“有的人(结婚)家里是一大箱的珠宝,我家里只有这些。”
Riki觉得这样的嫁妆很好:“还有什么比老爸温情牌包包更好呢?”她在婚礼上轻轻拍了拍老吴的背,对泣不成声的他说:“爸爸,没关系的。”
她知道,在爸爸的前半生里,他照顾母亲、照顾妻子、照顾自己。老吴很少表达爱,只会把写着“行胜于言”的相框也默默塞进嫁妆箱里。
后来,老吴成为了一名肠癌患者。复发转移、感染、肾衰、膀胱癌、大出血等问题接踵而至。
Riki继承了老吴的含蓄,同期在怀孕、读博的她在医院持续地奔波,陪床、守夜、换造口袋、记引流量……她相信老吴教她的:“方法总比困难多。”
面对生活的暴击,他们是最坚固的战友。Riki在微信的签名里写道:“May love conquer all.”
愿爱能战胜一切。
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作者丨五九
编辑丨五九
在Riki的印象里,老吴是一个很朴实、很辛苦的人。“农村出身,考大学考来深圳,当老师、当行政,辛苦了大半辈子。”
“1998年,奶奶得了肠癌,做了永久性造口。”老吴开车四五个小时回老家照顾,第二天再开回来。
他忙完母亲忙妻子,Riki的妈妈患有系统性红斑狼疮近30年,“也是爸爸在上班的同时往返照顾。”
Riki觉得,老爸总是差一点运气。确诊那年,老吴58岁,还差两年退休。“我是在他进手术室的时候刷到熊猫群的。”Riki后知后觉,这一周的时间太仓促了,“好像没有把检查做明白就动了刀。”
生病之后,老吴不太在Riki面前表现出情绪,只是变沉默了一些。但Riki知道,他心里是悲观的。“奶奶确诊直肠癌后,五年后去世了。奶奶的亲弟弟也有肠癌。老家那条村,很多人得这个病。”
22年的夏天,Riki正在香港读博,同期的年轻人,会把这个阶段称为“golden hour”,意味着光芒与希望。可当生活被肿瘤阻断,疫情让她无法在两地往返。导师理解她的情况,让她把学业放一放,全身心陪父亲治疗。
老吴的病理分期是T3N1c,需要做放化疗。确诊后没多久,Riki发现自己怀孕了。“还好博士有工资,加上之前有些积蓄,还能撑一会儿。”特别焦虑的时候,她就手抄指南,“把肠癌诊疗指南抄了一遍,后来还抄了基因报告。抄着抄着,心情就平静了一些。”
每次他做双药化疗,怀孕的Riki都会陪床守夜。快生的时候,她还在医院跑,“有一次宫缩到我以为自己马上要生了,后来想想还好,反正在医院里。”
2023年5月,Riki的女儿出生了。老吴总觉得自己拖累了Riki和她的孩子。每次Riki带着女儿回家,老吴都会准备很多好吃的和好玩的。
老吴曾经是物理老师,也很擅长做手工,自从外孙女出生后,家里便多了很多“老吴定制版”玩具。细心的他通过照片发现外孙女会看象棋上的字,那下一次见面,老吴便会准备好一大盒象棋等着她们。
2024年1月,Riki发现老吴的肿瘤标志物有上涨趋势,医生说正常范围内先不用管,再加上妈妈又因心衰住院下了病危,复查便往后推了一两个月。
等到5月再做肠镜时,吻合口原位复发了。Riki后来才知道,直肠切除术后应该定期做肛门指诊,“指南里写了,但我看漏了,也没有医生提醒过我们。”
熊猫群的群友建议她找陈功,找丁培荣教授。两位都是广东地区结直肠癌领域的大拿。
“功哥的号很难挂,熊猫群的群友就帮我一起抢。”那天,Riki正好去面试一份大学老师的工作。面试完出来,下着大雨,她没带伞,淋得浑身湿透。手机响了,群友发来消息:抢到了。“那一刻的心情,感觉我好惨,但是又好开心。”
面对老吴的情况,两位专家的意见相左。陈功说只能做永久造口,丁培荣说可以尝试保肛。
老吴想保肛,Riki尊重他的意见。她知道回肠临时造口比结肠造口难护理,但也知道对父亲来说,能不能保住肛门是很在意的事。“再加上丁教授是广东人,老吴和他沟通时有一种天然的亲近。”思虑再三,Riki选了丁教授。
术前,老吴打了七次三药加靶向的化疗,第四次时效果很明显,肿瘤缩小了。但打到第七次,有点耐药了,肿标又开始往上走。
丁教授说这是一个窗口期,错过了可能就做不了手术了。最后加了3次不加靶向的化疗,老吴在24年12月11日接受了第二次手术。
「 二、解决不完的问题 」
手术从下午五点做到凌晨两点。因为之前放疗过,老吴盆腔组织很脆,粘连严重。Riki在手机上疯狂刷手术过程,看着它一直在变,“左侧盆壁部分切除、左侧精囊腺切除、右侧精囊腺部分切除……”越切越多。她心想,完了,侵犯得比想象得多。
Riki一直守在门口,直到医生和她说,“手术做好了,能切的都切了。”她才松了一口气。
但术后第三天,引流液不对劲了。医生冲洗引流管,从肛管打水进去,水从盆腔引流管流出来——吻合口瘘了。实习医生看到这一幕,脱口而出一句“卧槽”,Riki的心一下子沉到底。
负压冲洗,需要每天用盐水冲洗盆腔:引流瓶需要每两三个小时挤压一次,把脏东西吸出来;造口袋和尿袋,也需要观察量,然后及时倒掉;回肠造口也需要护理……
Riki的备忘录里有很多这样“需要干的事”。她甚至总结出经验:半夜三点多起来倒一次,老吴就能睡到天亮。
第一次尝试拔尿管后,老吴排尿很费力,后来完全排不出来,只能重新插回去。入院两周后,老吴带管出院。但回到家,Riki发现引流管颜色越来越浑浊。一周后复查,老吴出现了严重感染。
这边尿管拔不掉,那边感染指标又一路飙升。
第二次出院那天,B超显示残尿量处在可插可不插的边缘。老吴选择不插,但出院当晚就开始发烧。就这样反复烧了2周,有一天烧到40度,整个人寒战,Riki赶紧叫了救护车去急诊。尿管一插回去,立刻排出700毫升尿,肌酐也有所下降。
那段时间,Riki几乎全程躺在老吴病床旁的折叠床,在数值的牵动下,伴着祈祷过夜。
被吻合口瘘、尿管、感染折磨了一个多月后,1月25日,老吴突然大出血。“那天中午我回家休息了一会儿,刚准备回医院,姑姑打电话说爸爸又出血了。”
Riki赶到医院,看到满满两个引流袋的血。老吴血压掉到60/40,人开始迷糊,护士让她不停喊他,不要让他睡。
医生说,送去做CT的路上或搬动时都可能再次大出血。Riki签了病危通知书。那是她第一次觉得,爸爸可能挺不过去了。
大出血的原因是髂动脉假性动脉瘤。当晚老吴做了介入栓塞,之后转入ICU。第二天,ICU护士打电话来,Riki吓死了,以为又出事了。护士说:“你爸爸要看手机,你送个手机来。”老吴成了那个ICU里唯一躺着玩手机的人。
和爸爸跑医院的时候,医院的设备常让她想起麦兜的电影《我和我妈妈》。麦兜的妈妈生病后,每次住院都骗麦兜说妈妈要去当宇航员了,要去太空了。
老吴也像麦兜的妈妈一样,说自己去化疗是“去北大进修”。即便进了ICU,也总说自己没事,哪怕指标总是看起来很糟糕。
2月,住院期间的一次CT,带来了更坏的消息:肝脏疑似转移了。病情进入中晚期,治疗往往要综合多个学科的意见。对患者和家属而言,就是脑力、体力、心力的多重考验。
2025年3月,Riki发了一条朋友圈:“这两周狂跑医院,看了结直肠外科:丁培荣韩凯;内科:李宇红、邓艳红;肝外:李斌奎、郑云;介入:高飞;放疗:高远红、王俏璇;影像:张嵘。方案推翻再推翻。阶段性完成人肉MDT(多学科会诊)任务。加油战斗。”
综合了多个科室的意见后,当月底,老吴在北京大学深圳医院肿瘤科接受了肠癌二线方案化疗。但经过3个月的持续治疗后,肿瘤标志物却在持续上涨,意味着方案效果不佳。
服用抗抑郁药物后,Riki常觉得自己有些“迟钝”,那些在旁人眼里难以承受的、无法克服的,是自己必须要面对的、急需要解决的,没有太多时间感受悲伤。
“4月,老吴因为排尿障碍和输尿管狭窄的问题,去换输尿管支架,结果发现长了息肉。”Riki去问中肿的泌尿外科,周教授看了情况后,说还是要先处理肠癌的问题,目前看只能留置尿管和双J管,没有太好的办法。
泌尿系统难以修复,输尿管太薄,担心尿瘘,又不敢取活检。
其实Riki也料想过这个回答,但不问不死心。问诊完,周教授说:“不好意思啊,没能帮到你。你辛苦了,你爸爸更是辛苦了。”
听到安慰,Riki才切实感受到了难过,“在诊室里眼泪默默狂飙。”
也许是之前感染的缘故,二线化疗给老吴带去了强烈的副作用,严重腹泻引发了肾前性急性肾衰,血清肌酐飙升、造口大量清水样便、泌尿感染……5月底的PET-CT显示,老吴的肝肺都出现转移。
综合了医生和群友们的意见后,Riki带上老吴去了中山大学肿瘤防治中心接受肝放疗。期间,老吴一直在时不时发烧,“尿液里总能培养出不同的菌。”
那份之前在雨里面试来的工作,她一直没去入职。“对方学校很好,给我延期了半年又半年。”这个病反反复复,“对方说,以后有机会再来吧。”
10月,在更换输尿管支架时,医生在老吴的膀胱里发现了新的肿物,活检病理结果为低级别尿路上皮癌。Riki把切片送去了中肿会诊,结果也没有“翻盘”。
爸爸又得了膀胱癌。
Riki不怕看病,她怕的是老吴因此放弃。考虑很久,她给爸爸打了很长一段话。
她说:“身体是你自己的,你有自主选择的权利,我只能力所能及找到好的医生、好的方案,让你治疗的路舒服一点,少走弯路少受罪。”
她又说:“你活着的每一天不仅对你自己,对我和家人们来说也很重要。”
老吴没有多说什么。也许他看到了女儿朋友圈里写的那句:“人在家就在。”
11月21日,老吴接受了膀胱镜下肿瘤电切术,并灌注吡柔比星30mg;12月,他重启了以奥沙利铂为主的一线治疗方案。Riki知道,其实爸爸的身体很不好受,只是他不说。
[膀胱电切前,老吴说晕床,于是选择自己走进手术室]
26年3月,老吴的肿瘤再次进展了。内科主任建议他们在原方案上加上靶向药试一试。在尝试了伊立替康脂质体加贝伐的方案后,Riki计划再带老吴去杭州看看能不能介入。
“不知道为什么,一直在放化疗,一直在进展”,Riki时而觉得很无助,她忍不住在朋友圈说,“不知道要怎么救我爸了”。
印象里,老吴总是差点运气。“22年底,放疗进行到第24次的时候,他就阳了。”当时的Riki回深圳做羊水穿刺,阳了的老吴就一个人在酒店里熬着,“时隔半个月才把最后一次放疗给放完。”
她希望老吴多享享福。但不住院的时候,老吴就会去装修那套老房子。那是他工作后买的第一套房,楼梯房,最高层七楼。
他经常爬上爬下,弄电路、改水管、盯着刷墙。Riki说太累了别爬了,他不听。她猜想,爸爸是想趁自己还有精力的时候,再为这个家做点什么。
在别人眼里,Riki是几乎全能的“小吴”护士。跑医院、开药、造口护理、配药、打针,她都能“手拿把掐”。
但在她眼里,是老吴在用他生命的韧劲和他面对各种难熬治疗方式的坚持,为自己上了一堂最宝贵的生命教育课:世界上没有比这个更难的事情了。
一次次被打趴下,也要一次次地“活”过来。
含蓄的两人,依旧很少用语言或肢体表达情感。“我会趁给他按输液贴的时候,偷偷和他牵手鼓励下他。”
细心的Riki能感觉到老吴的爱,也能感受到他的心事。怕给女儿添麻烦,又怕给她带去负面的影响。就像Riki结婚时,他也会担心妻子的身体,会让其他人觉得“有点怕怕的”,继而影响Riki的生活。
Riki觉得他想得太多。“之前他就频繁往老家跑。我也大概知道他在做什么。”广东人有提前准备生基的习俗,先做好墓地,名字先遮住,人还在世就准备好。
他没跟Riki讲,怕她反对。直到确定位置了,准备开工,他才正式跟她说,他会把她和外孙女的名字都刻进铭文里。
虽然常因为老吴说 “死了就死了” “不治了” 这样的话而生气,但关于“最后的课题”,Riki尊重老吴的一切选择。
去年冬天,老吴带着Riki回了一趟老家。走到一个山头,远远地望了一下,没走上去。
Riki在群里说:“挺好的,墓地在那里,很好认,一眼就能看到,以后不怕找不到。我之前很怕他选在深山老林里,完全找不到。”
她又想起婚礼那天,想起她像小时候那样挽着爸爸的手,想起自己写给爸妈的信。“爸爸是我的大树,也是我的战友。”
[父亲节时,Riki给老吴画的画]
为保护患者隐私,文中姓名为化名。
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