从肠癌复发的绝望中逆袭，30岁的他用认知改变命运丨患友故事

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作者丨墩兒

编辑丨墩兒

审核丨桄桄

2021年下半年，狐导开始出现右下腹疼痛的症状。这份疼痛并不剧烈，也不规律，“闲下来会觉得稍微有点胀痛，但只要有其他事情忙着，就顾不上了。”在0-10分的疼痛量表上，他给自己打了2到3分，“甚至还比不上腹泻前的绞痛。”

2021年底至2022年初，狐导开始出现排便排不干净的感觉，且发现大便明显变细，先后两次前往医院就诊。“第一次判断诊断是‘肠功能紊乱’，第二次医生直接告诉我‘没事’，给我开了点益生菌。我还主动问要不要做肠镜，大夫说‘没必要’。”狐导后来推测，“可能是觉得我太年轻，症状也比较轻吧。”

不过，身体的警示信号始终没有消退，狐导想起自己关注的一些医疗科普公众号，其中有篇文章提到：肠癌是最容易发现的癌症，遇到排便习惯的变化或者性状的变化，就要注意留神了。考虑到自己的症状已经有些符合描述，这让他无法放下心里的顾虑，不如做个肠镜安心。

因为疫情原因，原本预约在6月份的肠镜被推迟到9月初。肠镜检查中发现，他的升结肠和降结肠分别存在一个肿物，升结肠肿物体积较大，病理确诊为癌；降结肠肿物相对较小，诊断为管状腺瘤。

“我属于那种依从性很好的患者，坚信专业的人做专业的事。”为了更好配合后续的治疗，狐导在苏大附一办理了住院。

2022年9月，狐导在苏大附一接受了结肠癌根治术。“当初决定手术，是因为影像显示有梗阻和套叠。”狐导回忆，术后的病理报告显示为dMMR、T3N1，在医生的介绍下，他选择了某基因检测公司完成了基因检测，结果为MSI-L、TMB=0.36。

彼时，狐导对dMMR、MSI、TMB这些专业词汇一无所知。医生基于他的各项结果，按照指南建议他进行术后8个疗程的双药方案。

化疗期间，狐导历了严重的骨髓抑制，白细胞和血小板数值大幅下降。白细胞的降低可以通过升白针快速恢复，可血小板最低时探底到60，只能依靠海曲艰难提升。为了补血小板，他还吃过鹿血晶。“很难下咽，腥，要自己把粉末灌成胶囊，”狐导说。至于提升血小板的效果，他自己也说不清。

此外，日达仙、西黄胶囊、消癌平、华蟾素胶囊……这些药有的是外科医生推荐的，也有肿瘤内科医生推荐的，他照单全收。直到后来加入熊猫群，才发现这些药并非必要。“除了日达仙，其他药都戒了。”他说，之所以日达仙保留，是因为家属迷信“价格高必有效”，但后来他偷偷把一周两针减到了一周一针。

复盘自己第一年的治疗经历，狐导坦言“走过的弯路比蚊香还弯弯绕”，而最大的弯路，并非药物的盲目使用，而是对家族史的忽视。

化疗期间，他曾向父母询问家族史，父母均回答“没有”，可后来才知道，母亲的家族里是有的。外公因胃癌去世，外公的兄弟姐妹及其子女也有多位罹患过消化道肿瘤，特别是结直肠癌。

“我妈以为胃癌和肠癌不一样，就说没有相关家族史。再加上我们和那些亲戚平时联系的不多，所以当时根本不清楚。”

在自己查出肿瘤之后，狐导就不遗余力地“怂恿”身边所有的亲属去做肠镜。但由于母亲酒精过敏，很多地方无法为其做肠镜检查，这件事便一拖再拖。

2023年，狐导让母亲做了群里一个关于便隐血的检测，结果显示为阳性，俩人直奔长海医院做肠镜检查，“一做下来，嚯，双原发，巨大肿物。”

母亲的术后大病理显示为dMMR、T3N1、粘液腺癌，按照指南仍是双药化疗。他请群里的大气姑娘帮忙联系江苏省人民医院的孙主任团队，想进组尝试免疫治疗。结果顺利进组，不顺利的是抽到了对照组——还是双药化疗，而且自费。

母亲开始治疗后，狐导重新审视了自己的病理，才发现自己也是dMMR，事后复盘和反思，他认为还是之前的大panel先入为主的MSI-L和TMB-L印象太深刻，让大家压根没往这上面考虑过。“我和我妈一样，都是缺Msh2。这时候我才反应过来家族史和林奇的事儿。”

「 四、复发来临，知识成为武器 」

2024年9月，狐导的复查报告出现异常，增强CT报告显示吻合口下方肠系膜脂肪间有新发软组织密度影，影像科倾向于“炎性改变”。

想起此前的诊疗经历，狐导选择线上问诊熊猫群友尝尝推荐的谢雍之医生。“以前吃过亏，也想图心安，来个双保险”。谢医生判断为转移，病灶在吻合口外、肠系膜间。之后他又请苏大附一的特需专家郭亮看了片子，郭医生“很笃定是转移”。

“这可能就是影像科医生和外科医生、肿瘤科医生在专业上的差异吧。”狐导能够理解这种诊断分歧，同时，他决定重做一代pcr测序。

“两方面原因。”狐导说，“一是复发的位置在吻合口外，肠系膜间，手术难度极大，或者说几乎不可能手术，只能寄希望于药物治疗；二是当时自己已经有了一定的关于林奇的知识，意识到自己和母亲同为dMMR，且都是Msh2突变，大概率是林奇。并且大气姐当时也帮忙咨询了李英杰医生，她也觉得是林奇。”

果然，第二次测序结果为MSI-H（微卫星高度不稳定），推翻了此前的结论。“对于没有手术机会的肿瘤，MSI-H的结果可以支持免疫治疗，是不幸中的万幸。”狐导难掩内心的激动。

他后来找手术医生从技术层面了解过两次检测结果差异的可能原因——取样深度、样本质量等都会影响结果，不过对狐导而言，“这份结果比什么都重要。”有机会使用免疫治疗，这份劫后余生的感觉，大于一切。

确定为MSI-H后，狐导在群友的建议下，前往复旦大学附属肿瘤医院寻找刘方奇医生进行治疗。医生基于狐导的病情，给出了经典的免疫治疗方案：PD1单抗治疗2年。考虑到经济因素，最终选择了替雷利珠单抗，“医生也和家属说了，替雷能达到K药90%以上的效果，但是价格只有不到1/3。”

2024年10月到2025年9月，狐导开始接受替雷利珠单抗单药免疫治疗，方案为每3周一次，每次输注2支共100mg。仅完成3次用药后，影像复查便显示转移灶已完全消失，经医生评估，达到cCR（临床完全缓解）。

后续狐导与医生线上沟通后，将原本规划的2年免疫治疗周期调整为1年。此外，每半年做一次增强 CT，每年完成一次肠胃镜检查。

「 五、加入熊猫群，从汲取者到摆渡人 」

狐导与熊猫群的缘分始于2023年1月。

最初家属在知乎和小红书上找到了这个患者社群，他自己加进来，进了7群。起初的状态是“还算比较积极的提问”，学了一点皮毛后，“就开始大言不惭地回答一些群友比较简单的问题了”。不知道是不是因为这种积极性，他被群里的童心姐发掘，发展为志愿者。

成为志愿者后，他主要帮忙答疑，“会有意无意的整理收藏一些大咖们的经典答复，然后复制粘贴到群里供新群友学习”。狐导坦言，“待在熊猫群里才系统学习到dMMR和林奇的相关知识，为后来我妈和我自己的治疗，铺了一层浅浅的基础”——至少认知上和没进群之前“完全不一样了”。

2024年，狐导加入林奇4群。在与韩主任苏州小聚后，被拉进林奇管理员群，陆续进入8、9、10群，被培养成9群和10群的管理员。

“林奇群里因为预后都比较好，所以气氛也比较轻松活跃，加上林奇患者大多年纪比较轻，经常开开玩笑聊聊八卦，当然也答疑。”

作为管理员，平日里他接触到大量dMMR型患者，发现这类患者最容易遇到的误区是“着急手术”。他反复强调：“年轻的肠癌患者，一定要先确认dMMR或MSI的状态。能先用上免疫治疗和直接手术，那是完全不同，特别是三期患者。”

「 六、第一责任人的自我修养 」

回顾近五年的诊疗历程，最让他感受深刻的节点，是加入熊猫群的那一刻。那个选择，改变了狐导对疾病的认知方式，也改变了他和母亲的命运轨迹。

现在，狐导将自己定义为“擅长啃老和在熊猫群汲取知识，并且是自己和老妈的全病程管理第一责任人”。对于结肠癌患者，尤其是初诊患者，他也给出了自己最值得分享的经验：

首先，发现身体问题之后，初诊最好选择北上广深的大医院。这里医疗资源更丰富、专业判断更精准，能最大程度减少漏诊、误诊的可能；

其次，年轻患者一定要做免疫组化或者微卫星不稳定的检测，这是区分dMMR/MSI-H的关键，直接决定治疗路径；

第三，经济条件好的，能做尽量做一个大panel，基因检测的结果直接影响治疗方向。以他自身为例，复发时距离手术已过去两年，二次基因检测只能使用两年前的组织样本，这样其实有一定概率做不出结果或出现检测误差。若是初诊时就完成全面的基因检测，后续诊疗就能少走很多弯路；

第四，30岁以上的人，要学会“拉完回头看一眼”，注意大便的颜色、形状等，一旦出现了比较显著的变化，记得做检查。肠镜最权威，若怕麻烦，也可以用便隐血来抛砖引玉。肠癌的早发现、早治疗，远比想象中重要。

“知识才是治疗的基石，”他说，“如果没有熊猫群的培训，不知道还会走多少弯路。”

「 七、两种自洽，一样从容 」

今年春节回家，狐导见到了一位远房表姐。表姐早些年确诊乳腺癌，去年复发后一直在服用靶向药。同为病友，两人的生存姿态却截然不同。

曾经，狐导以为自己患病是因为“不良生活习惯”所导致，只求“苟着就行”，直到加入熊猫群，特别是得知自己是dMMR后，他逐渐“放飞自我”，大部分时间将自己当成“普通人”——既然基因是罪魁祸首，他不想再苛责自己。

表姐则选择了另一条路。她小心翼翼收拢自己的生活圈，做一个“合格的病人”：她自觉远离不健康的生活状态，却从不觉得委屈。带娃之余，表姐在生活中找到了更多兴趣爱好。她把自己当病人管理，也怡然自得。

表姐买了相关书籍反复研读，做了详细笔记，还把结直肠癌部分划出来发给狐导。

“为什么你和你妈妈都是林奇，她60岁才发病，你这么年轻就发病？”表姐说，“饮食、环境这些因素对你也有很大影响。即使是林奇，也有一定概率不发病，或者晚发病。”

狐导很佩服表姐。虽因患病不得不做出巨大牺牲，但她没有任何病耻感，把自己管理得很好，从不过度内耗，心态积极而平和。

“熊猫群里好几位老师都提过，好的心情对病情有显著帮助。”狐导想给群友两个选择：既可以像表姐那样，小心翼翼地保护自己，只是切莫因此怨天尤人；也可以像他自己一般，顺着本心生活，在可控的范围内“放浪形骸”。

“或取诸怀抱，悟言一室之内；或因寄所托，放浪形骸之外。”狐导用《兰亭集序》里的句子如此形容，但无论如何，重要的是找到让自己自洽的那一种生活方式，然后坚定地走下去。

「 八、没有如果，但有未来 」

母亲手术后，狐导曾恶补林奇相关知识，再结合自己之前的经历，形成了新的判断：如果当初先确认dMMR状态，先免疫治疗再手术，大概率能达到病理完全缓解（PCR），避免手术的创伤。可惜没有如果。两人切下来都是三期，“尴里不尴尬的，最后都是双药化疗，同病且同命相怜”。

命运虽带着残酷的考验，却也让生命的韧性在磨砺中愈发坚韧。

癌症并不可怕，可怕的是对癌症的无知和恐惧。狐导深知，并非每个人都能成为幸运的MSI-H（微卫星高度不稳定）患者，但每个患者都能成为自己全病程管理的第一责任人。

若想为健康争得更多主动权，唯有保持理性、积极学习、掌握诊疗主动权，才能在与疾病的博弈中占据上风。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
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