那对最努力的东北抗癌夫妻丨患友故事
2022年的夏天，对她而言有点特殊。抱着极大的希望，她和肠癌晚期的丈夫坐上了奔赴首都的火车。
从北京大学肿瘤医院到友谊医院，她需要每天5点起床，做好两顿正餐、两顿辅食，抱着饭盒辗转2趟公交，往返4个小时。
那一年疫情肆虐，她不能进病房，只能在距离住院楼几百米的楼下，抬头望向19楼。丈夫会准时出现在窗口，朝她挥挥手，术后的他站不了太久，不到一分钟。
快2个月的时间里，那是他们一天唯一一次的“见面”。
她叫伦伦，沈阳人，病友群里有很多接受过她帮助的人，都亲切地喊她“伦姐”。
她的丈夫宋雷，伦姐喜欢喊他“宋先生”，她说他是全世界对她最好的人。
今天是4月18日，按照他们的约定，他们原本应该一起度过宋先生46周岁的生日。
但在3月16日，在风雪还未散尽的初春，历经4年4个月艰苦卓绝的抗争，在抢救了6个小时后，宋先生最终平静但又不舍地离开了。
走过这个漫长的冬天，伦姐讲述了她和宋先生的故事。
以下整理自伦姐的自述。
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作者丨伦伦
编辑丨五九
「 一 」
我跟宋先生的缘分起于30年前。
那年我14岁，他16岁，我初一，他初三。两家隔了三栋楼，都是煤矿矿区的子弟。
我小升初考试那天，他穿了一身白衣服，我穿了一身黑。他从考场门外跑过去，又折返回来站在门口看我。
他平时是个比较内向的人，东北话讲是“蔫吧淘”。我是外向型的，这些年都是我保护他。但那天就很神奇，他主动找的我，可能缘分这东西说不清楚。
初二那年暑假，我补课一个月，连续半个月梦见他。梦里他站在水里，或者站在坝上，我在岸边看着他。
我觉得这很早就有预示，早晚我得救赎他。
后来我们一群小伙伴经常一起玩，拜了把子。他那些哥们儿跟着起哄拱火，没多久我俩就在在一起了。虽然我们高中和大学都不在一处，但始终没断了联系。
我妈妈一开始不同意我们，因为他家条件不太好。可这么多年的感情，我又不能辜负他。后来我把户口本偷出来，跟他登了记。
2009年5月20日，他和我说，那天是他这辈子最帅的一天。终于能名正言顺跟我在一起了。
宋先生不会说甜言蜜语，这辈子表达爱意和感谢只有一句话：“辛苦了大老婆！”但他只要在，我就特别有底气。我打架，他在后面捞人；我要发怒，他默默递上一根木棍。
「 二 」
结婚之后，我们都陆续回了老家。原本以为生活会一帆风顺，但命运真的很爱开玩笑。
2021年，两件大事撞在一起。9月30日，我在单位搞活动下楼梯时脚下一滑，左脚骨折了。11月24日，他升职考核，单位给他做民主投票。同一天，因为长时间的腹泻，我陪他去做了肠镜，却确诊了低位直肠癌。
镜子一进去，我就看到那个环腔4/5的肿瘤，距齿状线不到1厘米。我当时心里就觉得：坏了，这肯定不是什么好东西。主任捏了我两下手，我就懂了。
做完检查，主任把他撵出去，把我留下了，直接跟我说，肿瘤进展期。我压住情绪，出去跟他说，明天我给你找人，咱们去更权威的地方查。
那天下午把他送回家，我一个人在车里嚎啕大哭，哭了两个小时。哭一会儿打个电话联系人，哭一会儿再打一个。
他是有家族史的。他姑姑2019年肠癌肝转移走的，他爷爷奶奶、姥姥姥爷全是癌症。
他和我说这辈子最后悔的一件事，就是没听我的话早做胃肠镜。2019年他姑姑走的时候，他哥都去做了，就他瞪着眼睛跟我喊不去。如果当时去了，早期就能查出来。
第一次问诊辽宁省肿瘤的张敬东院长，他拧着眉头说，这么明显的家族史，应该先做个基因检测。
我一头蒙，因为外科说做完新辅助就可以手术了。张院看了我一会儿，一字一顿说，还是要做一个的。
我给主治打电话转达，他说你3a期，暂时用不着。于是我就安下心来做新辅助放化疗。
28次放疗，我拄着双拐开车送他，他拎着水瓶坐在副驾。在医院里，每天有人给我让座，却没人问他需不需要坐。
但放疗到十五六次的时候，他就开始穿纸尿裤了，从门口到卫生间就几米远，但都忍不住。
满怀期待地等到三月份术前评估，报告上却赫然写着“肝内多发低密度影，边缘强化”。
「 三 」
一边做新辅助治疗，一边就肝转移了，这证明治疗几乎无效。
我俩在辽肿西门抱头痛哭了半个小时。哭完之后，我做了这辈子最正确的两个决定。第一，立刻做基因检测，从外科转到消化内二科；第二，上网搜肠癌病友群，被熊猫群第一帅、诨号“大聪明”的病友捞进了“熊猫和朋友们”病友群。
自此，我们开启了四年四个月艰苦卓绝但没走弯路的治疗。
第二次拎着一袋子胶片去见张院，他旁边坐着一个戴眼镜、瘦瘦高高、清清秀秀的女医生。他俩压根没等我拿胶片，直接在电脑上一点一点分析影像。张院说，我找到两个明确的转移灶。女医生说，三个，S5跟S6交界处还有一个，很小的。
张院就那样笑着看她，一脸慈爱和欣赏，严师看高徒的目光。原来他是在考她。这就是我跟董茜主任的初次见面。虽然心里很慌，但我知道我找对了人。
张院跟我说，你别着急，你爱人还年轻，咱们上个强方案，搏一搏，让子弹再飞一飞。以后你就跟着董主任治。
我们先用了最强方案，FOLFOXIRI三药化疗联合贝伐珠单抗打了3个周期。
期间，基因检测结果也出来了：KRAS、NRAS、BRAF全野生型，但ERBB2（HER2）扩增，加上BRCA2胚系突变。
这个突变恶性强度高，没有指南内用药，可尝试的药物均是自费使用，开局即天崩。
复查时果然发现，虽然肝脏上的转移灶缩小了，但直肠的原发灶却在进展，周围渗出加重，他肛门坠痛也越来越厉害。
经过讨论，张院和董主任果断换成FOLFOX联合西妥昔单抗和曲妥珠单抗的治疗方案。
两个周期后，肿瘤明显退缩。正是这次超指南的决策，给他争取到了宝贵的手术时机。
那时候正赶上疫情，几乎所有医院都在往外推人。本地其他医院一听说肝转移，没有一扇门向我们敞开。
只有董主任团队，科室人满为患，依然坚持收了我们。
那一个半月，我们的活动范围仅限于辽肿西门旅馆和消化内二科病房。但护士妹妹们每天来上药扎针都会笑着逗他，今天看着胖了一点，精神头也好些了，再不听话明天的针就使劲扎了啊。枯燥难耐的化疗，在她们的说说笑笑里也没那么难熬了。
「 四 」
经过两个周期的用药，宋先生肝上的病灶已无明显活性，肠上也趋于稳定。
2022年6月17日，我们第一次踏上进京的列车。到了北京，我们先去了北京大学肿瘤医院。北肿的影像科和内科团队评估后说，肝上的病灶经过之前的治疗已经无明显活性，肠上的病灶也趋于稳定，到了手术窗口期，建议先处理原发灶。
于是，我们选了低位群里呼声很高的北京友谊医院普外科姚宏伟主任做保肛手术。
他的病灶位置极低，距齿状线不到1厘米，加上放化疗后肠道纤维化严重，术后第三天，吻合口瘘了。
北京疫情肆虐，医院不让陪护。我每天早上五点起床，做好一天两顿正餐两顿辅食，然后往返于北肿和友谊之间，路上就要花四个小时。
只为了他在19楼能吃上饭，更为了我能走到距离病房四百米的楼下，远远地跟他挥一分钟手，告诉他我在，我很好。
他住了一个半月院。苦中作乐地说，他瘦了20斤，我也瘦了20斤，还治好了我晕车的毛病。
但是，吻合口瘘导致他近两个月上不了化疗，而HER2扩增让癌细胞迅速反扑。
术后一个月复查，肺上出现了转移结节，肝上两个病灶重新有了活性。
之后，我们来来回回在北肿做了三次肝消融、一次肺消融，还有肝动脉灌注。每次灌注二三十个小时全卧床不能动，之后就是肝区疼痛、发热、呕吐、吃不下饭。
他真的好坚强，因为有我的陪伴和鼓励。
我也好坚强，因为有十几万熊猫群小伙伴的陪伴和鼓励。
在北京那段日子，我认识了宋工、小小、大美丽、剑剑、阿森、明透、哈尔滨大姐、叹号哥、吱吱、州阳，他们四面八方源源不断地给我能量。
我们都为了小韩主任同一句话负隅前行：不是因为有希望才坚持，而是只有坚持下去才有希望。
「 五 」
2023年1月，影像显示病灶无活性，我以为我们终于拼来了暂时无瘤。
无瘤了，可以回家了，我飘了。
回家之后，我替病友代诊了一次张院。问完诊他问起我家的情况，我滔滔不绝，喜悦之情溢于言表。他有点欲言又止，指着片子上吻合口后壁说，你要多关注这个位置，两个月后再复查，千万不能贸然结疗。
兜头一盆冷水。但我知道张院看片子的水平有多恐怖。怀揣着侥幸，5月份复查了肠镜，果不其然，吻合口复发。
我们只能二次进京，北肿的王晰程、高顺禹和首钢院长顾晋会诊后，说可以全盆切除，但可能会伤及神经。
会诊现场，宋先生也在，他敲起了退堂鼓，敲得啪啪响。他说不想从此瘫在床上，我怎么劝都没用。
于是，我们进了恒瑞抗HER2的ADC药物1811的临床，一共打了9个周期。那8个月，是我们生病以来最自在的日子。
不用花什么钱，体感又好，他开心得天天吃喝玩乐，回到了钟爱的麻将桌。我们还去了潘家园、国博、前门，他还陪我去看了脱口秀。
可惜，2024年4月复查，肝上肺上病灶都进展了，只能出组。
我们回到辽肿后，张院和董主任建议尝试小分子TKI治疗。
董主任很忙，每周一上午的门诊，十次有八次吃不上午饭。上午的还没看完，下午其他科室会诊又来叫她了。
她总说能来加号的没有几个病情简单的，她少吃一顿没事儿，能多看两三个病人。我常打趣她这是不是她的减肥秘诀，其实转头都不忍心看她瘦成一道闪电的背影。
「 六 」
在辽肿治疗的日子，我们又试了很多方案。
爱必妥联合伊立替康、卡培他滨，又入了溶瘤病毒的临床试验，信迪利单抗联合TAS102，贝伐联合TAS102，吡咯替尼、谷美替尼，曲妥珠联合顺铂和替吉奥……能想到的药几乎都用过了。但肿瘤一直在进展，肛周开始出现脓肿和瘘。
2025年5月，张院查房时说，你们切几张白片，重新做个Cmet的免疫组化。他怀疑我们家每个方案快速耐药，是因为抗HER2治疗久了激活了Cmet过表达。
免疫组化做出来，（1+）。我挺沮丧的。跟董主任说了，她拧着眉头思考了半天，说我不信。她亲自给病理科打电话，要求复盘。
结果再次应验，Cmet（2+）70%，用药有了指征。我们试了卡博替尼，半个月后肿标降了一半。
但是，肿瘤的迅速退缩也导致了更严重的穿孔和出血。
他的身体开始撑不住了。
2025年夏天开始，他的感染越来越重。肛周脓肿、膀胱直肠瘘、反复高烧。董主任联系介入科做了肛周脓肿穿刺置管引流，又调整了肾造瘘管位置。
周阳和小达医生每天都来灌洗上药，前期那脓液的味道，贼上头。我说我自己来吧，她们不让。
那不是一天两天，是接近一个月。直到宋先生终于能吃饭了，能站起来了，会笑了，然后我就哭了。那是我第一次觉得我要失去他了。
后面又试了维迪西妥、图卡替尼、伊尼妥单抗，效果都不好。12月份用替加氟栓，他疼得受不了，换成小剂量5FU持续泵入7天，肿标还是往上涨。
2026年1月，1811被纳入了医保，虽然还是很贵，但他的情况急转直下，我咬着牙用了，算是搏一把。
但我没想到，最凶险的不是盆腔。我一直防着脑转移，之前给他用可以入脑的小分子药物，后来身体指标跟不上了，药停了；脑膜转移还是来了，来得太快、太猛，我低估了HER2脑膜转移的凶猛程度。
我大致算了一下，治疗过程大约花了150万。抗HER2的药全自费，曲妥珠5500一支，帕妥珠4950一支，艾瑞怡一盒6000。我妈妈前后给了50多万，到现在，我们还有20万不到的外债。
水滴筹那一次，是因为想给他做脑膜放疗。但筹来的钱最后没用到放疗上，情况恶化得太快了。
正月十五那天，他还在医院和我们团圆了一下。状态挺好，吃了很多东西。3月4日之后的他，就开始神志不清了。
回想起来，他没交代过我什么事，一是给妈妈买个戒指，二是给女儿换个大书柜。我都做到了。
唯独有两件事，一是答应他喝酒。那瓶酒，是大赫拿来的九五精酿，我俩都爱喝酒。我答应他等他状态好了让他喝一瓶。后来他一直恶心呕吐，那瓶酒到底没喝上。
二是答应他抬他回自己家住几天，我们三口自己的家，从去年10月后再也没回去过。这两件事，我答应他了，没做到。
从生病到现在，我一共哭了六次。第一次是确诊当天，第二次是确诊肝转，第三次是术后吻合口瘘他遭的大罪，第四次是我母亲严重的带状疱疹，因为宋先生急救她没告诉我，第五次是重症感染后，看着他又活过来了。
最后一次，是2026年3月16日。那天，在辽肿消化内二科，历时近六个小时的抢救。他平静但又舍不得地离开了我。
我有时候会想，如果还有200万，我觉得能把他的生存期再拉长半年到一年，但我真的没有了。
从14岁到44岁，整整30年。你要说一生一世，原来也就是30年。
「 七 」
最后一年的治疗，他有近300天是在辽肿度过的。全国各地的熊猫群小伙伴，尤其是东北群的，几乎每天络绎不绝地来看他。
我上班的时候，他们就替我陪他聊天，给他带咖啡和美食。我代诊的时候，有人戴着口罩把咖啡塞我手里就跑，我都不知道他是谁。
之前宋先生对跟我说：“媳妇，你唯一做的最正确的一个选择，就是进这个群。你认识的最好的人，是不是都在群里？”
我说是。
除了不断的关心和帮助，水滴筹的那些钱也帮助我们填补了部分债务，我真真实实感受到了熊猫速度和熊猫温度。
很多人问我为什么有那么多时间答疑、代诊、懂得那么多。哪有什么答疑圣体，左不过就是自己亲身经历得多罢了。
韩主任说，因为自己淋过雨，所以也总想给别人撑把伞。
爱出者爱返，福往者福来。我也是想给他攒功德。
我想对熊猫群的病友们说，癌症虽然可怕，但不要慌张。冷静下来，多看群资料多学习。
难过了就来群里跟大家伙聊一聊，睡不着就用你的所知和热情在群里发发光。
难捱的日子，终将过去。
我还想对宋先生说，我将见你未见的世界，写你未写的诗篇。
天边的月，心中的念，你永在我身边。
在病友们的眼里，伦姐是个很厉害的女人。时至今日，伦姐仍在帮忙联系代诊，或是在60多个病友群里给病友们答疑、帮忙看方案、联系临床。
宋先生也很厉害，他的病历密密麻麻记满诊疗经历，病痛从他的身上碾过，他从不抱怨，一直在输出感恩与善意。
全国最大的两个HER2群都在熊猫群，群里的一些治疗经验，是他们一步一步用生命实践出来的。
宋先生走的前一天，伦姐带着女儿桃桃进了病房。
那时的宋先生处在昏迷状态，之前喊他也没有反应。伦姐拉起他的手说：“桃桃来了。明天她还能来，你要想让她来看你，你就握一下我的手。”
他握了。
桃桃凑过去跟爸爸说话，说她在学校可开心了，说明天要给爸爸拿什么什么东西过来。桃桃问：“你想看吗？想看你就握我手。”
他又握了握她们的手。
伦姐觉得他听见了，只是说不出来了。
最后那天中午，宋先生的状况变得很糟。难以维持生命体征后，医生撤掉了维持血压和血氧的管子。
他们之前签过无创伤抢救协议，到了这一步，所有人都知道留不住了。
伦姐趴在他耳边，抱着他说：“宋雷，要是太辛苦，咱们就不坚持了。”
他好像听懂了。15分钟后，监护仪上的线拉直了。
最爱的人在眼前离去，伦姐还是忍不住求医生再救救他，医生对她说：“姐，别折腾姐夫了，姐夫也好难受的。”
听到这里，伦姐放弃了。
那是3月16日，离他46岁的生日，还差一个月零两天。
伦姐后来想起，他们其实只正正经经聊过一次生死。那是他走之前的两个月，有一次她问他，有没有什么没完成的心愿。他说没有。
他说：“媳妇儿，我相信你能带好孩子。我觉得你都能做得特别好。”
为保护患者隐私，文中姓名为化名。
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