2021年的春天，和无数个平凡的日子别无二致，父亲的体检报告上仅轻描淡写提了一句 “阑尾疑似异常”。
没有明显的痛感，没有异样的体感，这份隐患便被忙碌的生活暂时掩盖，谁也不会想到，这轻飘飘的几个字，会成为伴随黑石一家走过五年抗癌之路。也让黑石从一个懵懂的大学生，家里的掌上明珠娇娇女，蜕变成能为父亲扎针配药、和医生探讨治疗方案的“半个医生”。
家中本就有癌症遗传史，爷爷、曾祖父皆因食道癌离世，奶奶也被肺癌夺走了生命。黑石一家虽然对生病有心理准备，却从未想过，阑尾腺癌这个病魔会缠上父亲——他那年才48岁，患上的还是一种发病率仅百万分之一的罕见消化道癌症。—————
作者丨钟啦啦
编辑丨钟啦啦
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2021年3月，父亲在漳州市第三医院体检，CT提示阑尾炎；同年5月，父亲于该院接受阑尾炎手术，术中却意外发现阑尾破裂，腹腔已出现广泛转移，快速病理初步提示为阑尾腺癌。一场体检后的常规手术，就这样猝不及防地揭开了阑尾恶性肿瘤的序幕。后来医生告知，这颗肿瘤已在父亲体内悄悄生长了五六年。年年体检、肿瘤指标始终正常，它却藏得毫无踪迹，这也是阑尾腺癌最棘手的地方：隐秘性极强，哪怕发展到晚期扩散，都可能没有明显症状。6月，父亲前往中国医科院肿瘤医院做病理精查，最终确诊为阑尾低级别杯状细胞腺癌。肿瘤不仅侵及阑尾壁全层，还侵犯了肝缘韧带和部分大网膜组织，同时存在脉管瘤栓与神经侵犯；免疫组化显示Ki67达40%、PD-L1阴性、HER2阴性。出院诊断：阑尾恶性肿瘤cT1NxM1 Ⅳ期，伴随腹膜、大网膜、肠系膜多处转移，还有右侧腋窝淋巴结肿大与腹腔积液，病情已至晚期。“从5月初父亲确诊，到5月底我从表妹口中偶然得知，这一个月里，父母一直瞒着我。我还傻傻以为他们是去北京旅游，兴致勃勃地发了好多旅游攻略给爸爸。我真是，太傻了。”黑石非常懊悔，懊悔自己没有早点识破电话里那句“一切都好” 的谎言，懊悔自己忽略了他们刻意装出来的轻松。索性，黑石顺着父母的心意，假装全然不知，陪着他们演完这场彼此不愿拖累的温情戏。这份互相隐瞒的牵挂，直到暑假回家，母亲语重心长地准备开口的那一刻，被黑石一句“我知道” 彻底戳破，所有的情绪，才终于有了宣泄的出口。确诊后，中国医科院肿瘤医院的G医生为父亲制定了4周期贝伐珠单抗+ XELOX的一线化疗方案，2021年6月，父亲在该院启动首次化疗。不料第三次化疗后，受北京疫情影响，父亲不得不返回福建漳州继续治疗，当地医院参照标准结直肠癌治疗方案，为父亲调整了后续化疗计划。从2021年11月到2023年4月，父亲先后接受了贝伐珠单抗+卡培他滨、贝伐珠单抗+FOLFIRI、FOLFIRI等多周期化疗，最后改为口服替吉奥单药维持。近两年的化疗期里，肿瘤整体进展相对缓慢，父亲的病情得以维持相对稳定。“那时我还在读大学，爸爸的治疗，一开始全靠妈妈陪着跑前跑后。前两年的治疗，爸爸的不良反应并不算强烈，没有严重的脱发、呕吐，只有卡培他滨带来的手脚发麻、面色发黑，这让我们都稍稍松了口气，丝毫没有意识到这会是一场恶战。”2022年春节，距离确诊约一年，父亲的病情开始进展，一线治疗方案换成二线，又即将转至三线。某天，父亲突然对黑石说：“这病，可能就一年两年的时间了。” 这句话像一块巨石，狠狠砸在黑石心上，黑石第一次真切地意识到，这病，是真的会要命的。雪上加霜的是，三线治疗时，当地医院出现误诊，将阑尾腺癌错判为阑尾类癌，并给出了顺铂+伊托泊苷+信迪力单抗的治疗方案，原计划进行4疗程。第1疗程结束后，父亲第一次出现了严重的身体不适：腹水激增，进食困难，就连喝口水都会胀肚子。黑石当即停止了该方案的继续治疗。“那一刻我才彻底明白，对于罕见病而言，找对医生、用对方案有多重要。我们带着父亲辗转厦门、再返北京，投诉、复盘，心里都是悔恨，只恨自己当初懂的太少，没能早点对症下药。”
2023年5月，父亲转至厦门大学附属第一医院，原计划行减瘤术，可术前 PET-CT提示，阑尾癌已伴左锁骨上、盆腔、双侧髂血管、双侧腹股沟多发淋巴结转移（最大约1.4cm），腹盆腔广泛种植转移且伴大量积液，手术计划无奈放弃。外科主任摇着头说：“远端转移，手术风险大幅提升，而且手术创口太大，术后恢复难度极高。”绝望之际，内科陈医生的一句话点醒了黑石：“北京航天中心医院有个粘液瘤专科，专门收治你父亲这种病例，去搏一把，或许还有一线生机。”机缘巧合下，黑石也终于加入了专业的阑尾腺癌病友群，群里的病友们纷纷出谋划策，竟也都推荐了北京航天中心医院。也是从这时起，黑石真正介入了父亲的治疗：放下大学的课程，一头扎进病友群，从对阑尾腺癌一无所知，到疯狂补课学习相关知识。黑石明白了，认知的高度，决定着治疗的深度，而病友的建议、各地的求医信息，就像一道光，照亮了黑石迷茫的求医路。厦门出院后，黑石和父亲马不停蹄北上，奔赴北京航天中心医院求医。也是在这里，黑石听到了那段时间里最让人心安的话，许医生对黑石说：“虽然错过了最佳手术窗口期，但还是有手术机会的。这个病属于惰性癌，生长速度不算快，只是对化疗不甚敏感。阑尾腺癌哪怕发生转移，只要患者体质撑得住，什么时候手术都不算晚。”那是2023年的6月，北京的夏天燥热难耐，可黑石的心，却像被泡在温水里，终于漾起了一丝希望。术前的等待时光里，黑石带着父亲去爬了长城，只想趁手术前，陪他多走走，多看看这世间的风景。2023年6月25日，父亲在航天中心医院接受了复杂肿瘤减瘤手术，术式包括膀胱镜探查+双侧输尿管支架管置入术+腹腔镜探查+中转开腹+右半结肠切除+ 大、小网膜切除+肝圆韧带切除+双侧腹膜/盆腔腹膜/双侧膈肌腹膜切除+术中腹腔热灌注化疗+引流管置入术，手术减瘤程度为CCR3，术中引流出积液 6000ml。术后病理提示，病变符合高级别腹膜假黏液瘤，考虑来源于阑尾，黏液腺癌浸润伴黏液湖形成，回肠及结肠切缘未见癌，肠周淋巴结无转移（0/11）；免疫组化示CK7 (+)、CK20 (+)、villin (+)、CDX2 (+)、MUC-2 (+)、MUC-1 (+)、P53 (-)、Ki-67 (70%)、TopⅡa (2%)、MMR 蛋白均 (+)。[刚从icu出来，没办法说话，比了个ok示意我一切都好，可惜手慢了没拍到]
“手术那天，我爸八点进手术室，把签字做决定的权利全权交到了我手上。术前谈话时医生说，右半结肠切不切，要术中探查后才能确定。那两个小时，我守在手术室门口，疯狂在病友群里求助，只觉得父亲的命，就捏在我的手里，不敢有一丝一毫的差错。”十个小时的漫长等待，万幸，手术比预想中顺利。术后，父亲又完成了5次腹腔热灌注化疗。只是术后的恢复之路，依旧充满考验：父亲熬了七天才实现肠道排气，隔壁病友术后大出血的突发状况，也让黑石心惊胆战。
可命运的考验，从未真正停止。术后两个月，因为一碗没切花的鲍鱼汤，父亲突发肠梗阻，再次被送进急诊，接受胃肠减压、禁水禁食治疗。那段时间，黑石日夜守在病床前，才真正懂得，抗癌路上，从来没有一帆风顺，只有小心翼翼的步步前行。[术后第一次梗阻，大半夜上急诊，现在回想起来依旧胆战心惊]
2023年11月，术后五个月，父亲腹围增加，腹水再次出现。虽然每次复查，医生都说只需观察即可，但黑石的脑中，始终有一根弦紧紧绷着。黑石开始拼命为父亲寻找加入临床试验的机会，却屡屡失败。术后第十一个月，皇天不负有心人，黑石终于寻到了一个针对腹水的临床试验，各项流程、检查都顺利推进。可就在用药前一小时，医生却过来告知：几位放射科主任反复探讨，父亲体内找不到>1cm可供监测的瘤子，不符合入组标准，入组失败。就这样，父亲硬生生抽了4700ml腹水，最终却什么治疗也没做成。“这是我们离入组最近的一次。我的心又一次沉到了谷底，都说腹水不能随便抽，越抽越多，那段时间，我天天提心吊胆，生怕爸爸的病情再出变故。”就在这样的担忧与不间断的复查中，时间走到了2025年4月。父亲开始在后半夜偶尔呕吐，呕吐物以宿食为主，漳州市医院的小肠造影提示胃壁充盈缺损。2025年5月，厦大附一的复查结果显示，腹盆腔积液减少、网膜增厚减轻，但部分小肠、结肠及胃壁增厚较前明显。2025年7月，父亲持续腹痛一周，于厦大附一急诊接受对症治疗，CT 提示右下腹肠管纠集、胆囊炎待排、右侧腹股沟稍扩张，肠镜示回结肠吻合口糜烂，胃镜示十二指肠降部隆起，肠镜病理最终确诊：吻合口中低分化腺癌伴印戒细胞。2025年8月，黑石和父亲再次前往航天中心医院复查，增强 CT 示小肠聚拢成团、局部扩张水肿、小肠茧征，胃肠造影示胃形态固定、十二指肠球充盈欠佳。然而，经航天中心医院、清华长庚医院、世纪坛医院多位专家联合评估，均认为父亲无手术指征，暂无手术必要，仅予新增桃金娘油对症治疗。2025年9月至国庆期间，父亲的呕吐频率增每周2-4次，病情进一步恶化。
2025年10月上旬，父亲于航天中心医院复查，增强CT、胃肠造影结果较前无明显变化，肠镜示距肛28cm肠腔狭窄固定、结肠外压性改变，肠梗阻诊断明确。黑石跑遍了北京多家医院问诊，医生的意见却出现了分歧：航天中心医院仍认为暂无手术必要，建议插三腔胃管；世纪坛医院建议尽快行减瘤术；还有一位专家则建议插梗阻导管。又过了半个月，父亲的呕吐情况急剧加重，从半夜呕吐宿食，发展到吃一顿吐一顿。2025年10月27日，父亲于朝阳医院做CT，结果提示：阑尾粘液腺癌术后改变，胃腔、十二指肠及部分空肠扩张积液（肠梗阻），系膜区结构消失、网膜腹膜增厚、包裹性积液，右侧肾盂及输尿管上段扩张。结合这份结果，航天中心医院的许医生判断，父亲已具备手术指征。随后的胃肠造影，进一步证实了消化道扩张、造影剂滞留的情况。10月31日，父亲紧急置入梗阻导管，肠梗阻症状暂时得到缓解。考虑到胃肠吻合术的手术难度极大，在术前一天，黑石顶着巨大的心理压力，毅然决定让父亲出院，转至北大人民医院治疗。2025年11月18日，北大人民医院的手术室内，手术开始一小时后，主刀医生喊黑石过去。黑石和妈妈、婶婶满心期待地走上前，以为术中探查顺利，医生要告知具体的手术方案，却只收到了一句话：“没办法切，肠子分不出来，粘连得太紧了，再切下去，患者可能下不了手术台。”“原本预计耗时很久的大手术，四个小时就结束了。爸爸昏昏沉沉地躺在病床上，问我手术做得怎么样，切了什么没有。我却不知该如何回答。爸爸看了看时钟，或许也猜到了大概，什么也没说，闭上眼，又沉沉睡了过去。”这是抗癌五年来，最让黑石绝望的时刻。北京的多位医生都建议黑石，带父亲回当地的安宁病房，可黑石不愿放弃，也不能放弃。[手术失败的打击实在大，用了很长时间才走出来]
“术后恢复的那段时间，我问遍了北京的外科专家，无人能解。”“不死心的我，又带着父亲去了上海高博，李教授告诉我，可以尝试肠系膜动脉灌注治疗。”“考虑到爸爸术后身体虚弱，不宜马上进行化疗，所以在他体力稍稍恢复后，我们南下前往温州，找到石教授，试图通过鼻饲为父亲获取营养——我知道，单靠静脉营养是远远不够的。可惜，鼻饲这条路，还是走不通了：梗阻导管没过梗阻点，鼻饲毫无意义。”“在温州得不到任何有意义的治疗，我们又一次辗转，来到浙肿，找到文医生调整梗阻导管，五次尝试，五次都失败了。无奈之下，只能强行进行肠系膜动脉灌注治疗，可结果依旧不尽如人意，看不到任何治疗收益。”“在首都机场，爸爸和我开玩笑说，人家看病都是一路北上，咱们是一路南下。我说，没关系，不管北上还是南下，医生在哪儿我们就去哪儿。一定会有办法的，我一直坚信着。”如今，父亲无法正常进食，只能靠静脉营养维持身体所需。而黑石，也从一个连针都不敢扎的小姑娘，变成了能熟练做皮下注射、配药冲管、护理PICC管的 “家属护士”。[黑石在家给父亲输液的日常]
“从医院出院后，没有医院愿意收治仅需纯营养支持的父亲，我只能硬着头皮自学护理知识。护士朋友的视频教学、病友的经验分享、连夜啃下的护理手册，成了我的‘老师’，让我能在家为父亲做好日常的营养支持和对症治疗。”“现在才真正理解了周爱萍主任和我说的：不治疗，也是一种治疗。”
很长一段时间里，黑石都以为自己只是脾气急躁、压力太大。前一秒还亢奋得停不下来，思路飞转，觉得自己无所不能，熬夜做事也精力充沛；后一秒却突然坠入情绪的深渊，整个人麻木、沉重，就连起床、说话，都觉得耗尽力气。黑石的情绪像坐了一趟没有安全带的过山车，自己控制不住，身边的人也看不懂。2023年，是黑石家最难的一年。上半年，黑石陪着父亲在北京、福建之间来回奔波，赶手术、跑复查；下半年，父亲的病情稍稍稳定，黑石却因为学业压力、感情挫折，再加上长期的焦虑，双向情感障碍复发，严重到医生要求立即住院。曾经，是黑石陪着父亲治病；如今，换他陪着黑石走出情绪的阴霾。父亲术后还在恢复期，却每天半夜起来看黑石有没有睡着，怕黑石一时想不开做傻事；妈妈一边贴身照顾父亲，一边耐心安抚黑石的情绪。一家三口，就这样互相支撑着，熬过了那段最难熬的日子。[父亲陪伴我抗双向，最幸福的时光，去了很多城市]
真正的好转，从来不是“痊愈”，而是学会与疾病 “共处”。双向情感障碍没有一蹴而就的治愈，黑石的好转，是一点点熬出来的：不再抗拒吃药，每天按时按量服用，不再凭感觉擅自停药、减药；学会识别自己的情绪预警信号——睡得特别少、话变多、容易冲动，是躁期的前兆；持续低落、回避社交、自我否定，是郁期的苗头；不再逼自己做完美的女儿、完美的人，学会允许自己累、允许自己脆弱、允许自己向他人求助。黑石开始能平静地面对父亲的病情，也能坦然面对自己的病；不再用极端的情绪掩盖内心的恐惧，不再用无尽的自责惩罚自己。[为数不多的全家福，这一年妈妈好辛苦]
这段治疗经历，最终教会了黑石两件事：一是，爱不是硬撑，坦诚才是；二是，生病并不可耻，不肯面对才最可怕。父母在手术室前为黑石隐忍，黑石在情绪深渊里为自己坚持，两代人，都在用自己的方式，学着好好活下去。
五年的抗癌路，黑石走过弯路，遇过错诊，经历过手术的煎熬、病情复发的绝望，也感受过病友的温暖、医生的尽责，还有家人之间从未缺席的彼此支撑。叔叔们的经济支持，妈妈日夜不休的陪护，父亲从未熄灭的求生欲，还有病友群里素未谋面的朋友，一句句的鼓励、一次次的经验分享，都是黑石咬牙坚持下去的力量。“最让我感动的是，我从来没有在线下见过任何人，但因为我的分享，我们就医的时候，经常会有医生或者病友认出我，这让我感觉，我也在发光照亮着别人。”黑石，也开始在小红书、病友群里分享自己的经历，拉肠梗阻的病友建群交流，把自己踩过的坑、学到的知识告诉更多人。因为黑石深知，对于罕见病患者而言，一点有用的信息，一丝渺茫的希望，都能成为支撑他们走下去的光。“有人问我，累吗？怎么会不累。从大学到毕业工作，学业、生活、父亲的治疗，三座大山压得我喘不过气。写下这篇文章时，是爸爸禁食的第四个半月。太久没吃饭爸爸瘦了很多，但欣慰的是还有力气打我，做饭，甚至维修水管。”抗癌路上，最珍贵的从来不是完美的治疗方案，而是那份“不放弃” 的执念。医生曾多次说过 “没希望了”，可黑石始终记得韩主任说的那句话：“不是因为有希望才坚持，而是因为坚持了，才有希望。”一天十几个小时的输液，三针奥曲肽，桌上还摆放着各种对抗不同腹痛的类型的药物，黑石就这样每天陪着父亲寸步不离。
后记（by熊猫腹膜群阿明）：
读到黑石家的患者故事，我很久都没有缓过来。那不是一个可以被“理解一下”就过去的经历，而是让人忍不住反复去想、去代入、去心疼的那种沉重。一个癌症腹膜转移、肠梗阻的父亲，一个本身就是双相患者的女儿，在命运最锋利、最没有余地的时候，彼此守着。
她的父亲，是军人出身。我总会不由自主地去想他年轻时的样子——一定是腰背笔直，说话干脆，眼神坚定。那种人，一辈子都习惯把责任往自己身上揽，把别人护在身后，很少示弱，也很少喊疼。可后来，是癌症，是腹膜转移，是一次次梗阻。身体慢慢失守，曾经的力量一点点退场，连最基本的体面，也被疾病一点点剥离。
而站在他身边的，是黑石。一个原本就要和自己情绪反复拉扯的人，却被推到最前面，去面对最具体、最沉重，也最不体面的那一部分照护。那不仅仅是陪伴。是鼻饲，是呕吐，是随时可能发生的感染，是每一次喂养都要提着心的谨慎；是她要一遍遍确认管子有没有问题，要一点点把营养液送进去；是她在深夜不敢睡沉，时不时去听一听父亲的呼吸有没有变化；是她在父亲轻轻皱眉的瞬间，立刻收起自己的一切情绪，低声问一句：“是不是又难受了？”
这些事情，本该由医生、护士，一个团队来完成。可她，一个人，在家里，慢慢学会。
我常常会在脑子里看到那样的画面——白天，她可能刚刚被自己的情绪拖进深处，可能已经在某个角落里崩溃过一轮；可转过身，她还是要洗手、准备器具、调整姿势，让自己变得冷静、克制，像个熟练的护理人员。
她不能乱。她一乱，父亲就没有人可以依靠了。可她怎么可能不乱呢？她不是钢铁，她是黑石，是一个会在高涨与低落之间被反复撕扯的人，是一个本来也应该被照顾、被接住的人。
可命运没有给她这个机会。它只是把一切推到她面前，说：你来。作为同样守过病人的人，我太清楚那种感觉了——你知道自己快撑不住了，可你还是会把最后一点力气一点点挤出来，因为那个人在看着你，他在等你。
而黑石，比我们更难。
她不仅要面对父亲一点点被病痛带走的过程，还要对抗自己体内那场没有硝烟的风暴。她可能前一秒还在拼命压住眼泪，下一秒就已经稳住手，把鼻饲管接好；她可能心里早就碎得不成样子，却还是用尽力气，让自己的声音听起来温和一点：“慢一点，不急。”
那一刻，她不是患者。她是唯一的支撑。也正因为这样，才让人难受到说不出话。一个军人的女儿，接过了父亲一生背负的那种“不能倒下”。
只是这一次，没有战友，没有口号，没有人替她分担。
只有一间安静的房子，一张床，和一个人守着另一个人的漫长过程。她大概会在某些夜里，轻轻替父亲把被子掖好，然后转过身，靠在墙边，很小声地哭一会儿。哭完，再继续。
写到这里的时候，我心里一直有一句话反复浮出来——有些人，并不是没有被击垮。只是被击垮之后，还是选择爬起来，把别人托住。
黑石就是这样的人。
她用自己已经摇晃的世界，去稳住另一个正在坠落的生命。
如果可以，我真的希望有一天，她不用再这么拼命地坚强。希望有人能替她接过那些管子、那些药、那些她不敢放下的责任，让她也能像普通人一样，彻底地哭一场，然后被人抱住，说一句：可以了，你不用再撑了。
可在那之前，她还在咬着牙往前走。而我们这些读到她的人，只能在很远的地方，眼眶发热地说一句——黑石，你已经做得太多了，多到让人心疼
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