晚期肠癌“临终关怀”病房“等死”94天，辗转8家医院后我为“林奇”妻子拼出治愈奇迹丨患友故事

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作者丨蝉蝉

编辑丨蝉蝉

审核丨桄桄

懒羊羊与妻子的缘分，始于2005年在QQ上的偶然相识。17岁来杭州打工的他，遇见了19岁从山东潍坊赶来投奔他的姑娘。没有轰轰烈烈的誓言，只有20年相濡以沫的陪伴。从一无所有到在杭州买房扎根，两个女儿相继长大，妻子在工厂里12小时三班倒的夜班一干就是13年，一块钱都舍不得乱花，却把家里打理得井井有条。“她跟着我吃了半辈子苦，没享过几天福，我总想着等日子再好点让她歇歇。”懒羊羊说，没想到，等来的不是“日子变好”而是“癌症晚期”。

妻子的身体信号，其实早早就已响起。十多年前，她就有不明原因的贫血，却一直没找到根源。懒羊羊后来才知道，长期慢性贫血正是结肠癌早期最明显的信号之一。

[生病前的妻子和懒羊羊]

2024年5月，妻子开始出现恶心、呕吐、大便不成形的症状，原本150多斤的体重，半年内悄无声息地掉了30斤。“她总嚷嚷着减肥，我也没太在意。后来她走路都发虚，上腹部疼得直不起腰。我陪她去了浙江大学医学院附属邵逸夫医院，医生开了肠胃镜检查单。”懒羊羊说。

由于懒羊羊工作繁忙，大女儿在打暑假工，妻子便独自前往医院。却没想，因为没有家属陪同，又想着省钱的她偷偷取消了肠镜、只做了胃镜。检查结果显示“慢性非萎缩性胃炎”，医生开了奥美拉唑、甲钴胺等药品。接下来的大半年里，妻子按时服药，症状不仅没缓解，反而愈发严重：吃饭吃不下，一吃就吐，例假也停了，整个人瘦得只剩一把骨头。“她还跟我开玩笑，说是不是更年期到了，我那时候也傻，居然信了她的话。”

2025年2月，过完春节，妻子的状态已经差到走不动路。而此时的她，还在硬扛着上夜班，直到彻底扛不住才停工。懒羊羊赶紧带她前往浙江省中医院，医生开具了肿瘤标志物检测、肠胃镜检查和全腹部增强CT检查。

“这次我寸步不离地陪着她做完肠镜，医生叫我去办公室拿报告时，我就预感有大事要发生。”懒羊羊说，这次肠镜提示结肠占位性病变、ca考虑，活检病理显示低分化腺癌，免疫组化提示MLH1(-)、PMS2(-)，即dMMR（基因错配修复缺陷）。影像学报告则显示结肠肝曲肠壁增厚、肠腔狭窄，相邻胰腺、胃十二指肠分界不清，肠系膜上静脉局部受累，伴肝实质异常强化，腹腔内系膜多发结节影，考虑淋巴结转移。医生判断临床分期cT4bN2M1，属于Ⅳ期。

[2025年2月肠镜、全腹部增强CT报告]

[免疫组化结果]

“医生说报告上的‘ca’就是癌症，我当场就腿软了，眼泪止不住地流。”懒羊羊强撑着镇定，回到病房只跟妻子说“肠道里长了良性息肉，这家医院治不了，咱们去专科医院，很快就好。”他想把最坏的消息藏起来，给她留一点往前走的勇气。

确诊后，懒羊羊第一反应就是“把肿瘤切掉”。他带着妻子来到浙江省肿瘤医院，满心以为专科医院能带来转机，却被多个外科医生拒绝：“已经有腹膜转移，侵犯了胃、十二指肠和胰头，手术切不干净，人也活不了，去内科吧。”

懒羊羊又辗转到浙江省肿瘤医院肿瘤内科下属中西医结合科，医生制定了单免治疗方案“替雷利珠单抗”。“医生说dMMR患者免疫治疗获益率高，预后较好。为了确保治疗准确，又考虑我们经济情况，还建议我们做了五个关键点位的基因检测。”懒羊羊说。

基因检测结果显示MLH1胚系突变，结合家族史，妻子确诊林奇综合征。这是遗传性癌症综合征中最为常见的类型之一，约每300人中就有1人患病，患者结直肠癌风险约50%-80%，子宫内膜癌风险约40%-60%。

“她外婆59岁因肠癌去世，姨母也曾患子宫内膜癌、后又并发肠癌”懒羊羊这才明白，“原来这病是遗传的”。

2025年2月27日，妻子开始接受“替雷利珠单抗”单免治疗，3月20日完成第二次。就在懒羊羊以为治疗步入正轨时，意外发生了。

4月2日，妻子开始反复肠梗阻，腹痛难忍、无法排气排便，吐出来的黄色液体带着粪便臭味。更糟的是，妻子听医生说自己贫血严重，偷偷干嚼了几颗大红枣，想着补补身体，却没想导致肠梗阻加重。

每晚十点到凌晨，疼痛准时发作，懒羊羊便带着她一次次去医院就诊。浙江省肿瘤医院内科医生采用保守治疗：胃肠减压、禁食禁水，输生理盐水和营养液。“可病情毫无好转，后来医生提出改用常规化疗手段，说‘上猛一点的药，肿瘤缩得快，肠梗阻就能解决’”懒羊羊回忆，那时候他已经进了熊猫群，病友说dMMR患者化疗效果不如免疫治疗，。他便拿着病友的经验跟医生沟通，却遭到抵触：“你要听病友群的，就别找我了。”

“没过多久，医生说内科床铺紧张、让我们赶紧出院。”情急之下，懒羊羊只能带着妻子搬去浙江省肿瘤医院急诊室病房，让医生继续保守治疗。

“那时候真的叫天天不应，叫地地不灵。”走投无路之际，熊猫群的志愿者徐江建议他试试外科改道手术，避开堵塞的肿瘤段。

“在省肿瘤找了一个又一个外科医生，都没人敢接这个‘烂摊子’”懒羊羊回忆，那时妻子几近呼吸衰竭，躺在床上头一歪，嘴里就会流出带着粪便沫的液体，妻子甚至开始交代后事：我要是活不了，你再找一个，别委屈自己。

在懒羊羊再三恳求之下，最终浙江省肿瘤医院结直肠外科朱主任同意手术。考虑到情况危急，4月14日，检查尚未全部完善，朱主任便紧急安排了手术。“手术中医生找我谈了三次话，说腹腔里全是粪便，一旦感染腹膜炎，可能下不了手术台，让我跟家里人安排好后事。”懒羊羊强忍着眼泪签了字。

[手术小结，行空肠空肠短路、回肠横结肠短路术]

幸运的是，手术成功了，肠梗阻暂时缓解。可平静只维持了一周，妻子拔管出院后高烧不断，被推荐到浙江省医疗健康集团杭州医院（杭州杭钢医院）康养。“那儿医生看了一眼就说‘晚期肿瘤没希望了’，每天只给消炎输液，根本不管肿瘤。”没过多久，肠梗阻再次复发，懒羊羊半夜叫了120，带着妻子在浙二医院急诊输液，天亮后又开车折回浙江省肿瘤医院。

“当时我们就像候鸟一样，哪里能收留就往哪里去。浙江大学医学院附属第二医院（浙二医院）的急诊没有床位，只能坐着输液，浙江省肿瘤医院的急诊有床铺，能让她躺着休息。”懒羊羊说。

从熊猫群得知浙二医院肿瘤内科袁主任擅长治疗dMMR癌症患者后，懒羊羊再次前往浙二医院。4月22日，袁主任发起MDT（多学科会诊），放射科王主任阅片后给出了关键结论：病灶实体成分明显减少，考虑水肿假性进展，治疗有效。“这是我们第一次看到明确的希望，之前省肿瘤医院的医生评估‘肿瘤退缩不明显’，现在才知道是阅片水平有差距。”

[浙二医院MDT会诊结果]

MDT建议继续免疫治疗，条件允许可尝试双免。“医生让我自己决定用药，当时就认为进口的就是好的，贵的就是好的，虽然进口双免打满两年要21万，压力很大，但我豁出去了。”

5月10日，妻子接受了第一次“O+Y”双免治疗，即纳武利尤单抗+伊匹木单抗。

打完双免回家不到一周，妻子又持续高烧。“摸着肚子也烫，好像是‘肿瘤热’”懒羊羊带着老婆就近去了浙江省中医院，感染科住了一周，除了电解质输液消炎，再无他法。医生拍着他的肩膀说：“想开点，拉回家吧。”

不认命的懒羊羊多次联系浙二医院袁主任团队医生，终于等到了床位。可刚回浙二医院，妻子就出现了“谵妄”状态，“像癫痫发作一样，人都疯了，乱咬乱叫，四肢不听使唤，医生查了半天没查出原因，最后判断是长期输抗生素，可能损伤神经或导致代谢紊乱而引发了谵妄。”懒羊羊说。

当天凌晨，医生拿来病危通知书等着懒羊羊签字。家人则已经联系好了120，等着让她“落叶归根，留一口气回家”。可懒羊羊坚决不同意，“我就想着还没见到主治医生，不能这么拉她回家，抱着她一遍遍说‘再等等，天亮就好了。我不放弃你，你也别放弃自己’”。

也许冥冥之中自有天意，第二天，妻子的谵妄状态竟缓解了，人清醒过来。可新的危机接踵而至：肠瘘出现了，手术切口被撑破两三公分，大便从伤口溢出来，甚至能看到未消化的菜叶。“医生又发起MDT，这次却没了结果，只说‘腹壁感染窦道流脓，没法手术，养一养吧’”。

[黄色粪液从手术刀口流出]

这次，在浙二医院住院37天以后，他们被介绍到杭州市肿瘤医院“养一养”。

「 五、“临终关怀”病房“等死”94天 」

在这个被懒羊羊称为“临终关怀”病房的地方，他们住了94天。“每天就是输液抗炎，腹壁脓肿不断穿刺引流，这边好了那边又流，肚子上全是大洞，最后刀口撑到了四五公分。”懒羊羊说。

第60多天时，妻子皮肤发白发黄、陷入昏迷昏睡，身上摸起来都凉了。医生再次劝他放弃，丈母娘彻底崩溃：“算了吧，别让她遭罪了。”小舅子、甚至女儿也说：“看不到希望，省点钱吧。”那时，老家的老房子都腾出来了，就等着接她回去“等死”。

[妻子的肚子上满是“漏洞”]

只有懒羊羊还在硬撑。“她跟我说过，死也要死在杭州。她那么坚强，我又怎么能放弃？她在我一无所有的时候跟着我，我更不能在她最难的时候丢下她。就算砸锅卖铁、付出一切，就算只有0.01的希望，我也要拼到底。”

94天里，懒羊羊过着“工地——医院”两点一线的生活。白天在工地上拼命干活挣钱，晚上五点准时到医院陪护，给妻子更换造口袋、擦身、聊天解闷。他咬牙给妻子输680元高浓度的白蛋白，一次次找医生申请输血，自己啃着最便宜的盒饭，连一瓶矿泉水都舍不得买。

9月16日，在杭州市肿瘤医院做完两次增强ct检查后，懒羊羊抱着试一试的心态，在线上将报告发给浙二医院影像科王主任评估，对方给出了振奋人心的回复：结肠癌双免治疗后肿瘤基本消失，可能接近CR（临床完全缓解），腹壁还有感染，伴多条篓道及小脓肿，肠系膜及腹膜后多发稍大淋巴结考虑炎性淋巴结可能大。建议继续冲洗及抗炎治疗。

可从线上回到现实，“杭州市肿瘤医院的医生没有冲洗感染的设备”，看着妻子的身体一点点垮掉，他却无能为力。“医生一个劲地只让‘养着’，懒羊羊想：“我不能坐以待毙，必须去再去更好的医院试试。”

要去上海的决定，遭到了全家反对。“她们以为去上海治病很贵，丈母娘说没有200万别去，老婆说拿不出40万也别去，怕我把她折腾死。”可他已经下定决心：“杭州的医院没有办法，熊猫群韩主任建议我去上海看看，我再努力最后一次，不行就认命。”

2025年10月8日，懒羊羊连夜开车从杭州赶往上海。没预约到医院停车位，只能把车停在三公里外的地下室，为了省钱给妻子看病，他就在车里蜷缩着眯了几个小时。“夏天蚊子多，被咬得睡不着，就凌晨两三点跑到医院急诊室，坐在铁皮椅子上‘熬鹰’”。

第二天一早，他先面诊了上海交通大学医学院附属瑞金医院普外科郑主任。“我听人家说这是‘上海第一刀’，但他看完病历直接拒绝了。告诉我‘浙二顶级医生都给你看过了，这烂摊子谁搞出的你找谁去，我解决不了’”。

失望之余，他马不停蹄地赶往复旦附属肿瘤医院，找到大肠外科刘教授。“我提了熊猫群和韩主任，刘教授态度特别好，他说‘你妻子肿瘤控制得不错，要是在肠瘘上栽了跟头，太可惜了’。”刘教授不擅长肠瘘治疗，便推荐了肠瘘治疗领域的专家和医院：上海市第十人民医院（上海十院）的尹主任、南京军区总医院。

“我打上海十院服务台电话，没想到直接帮我联系上了尹主任，他让我下午过去。挂了电话，我哪有心思吃午饭？揣着病历和报告，火急火燎地去了。”到医院后，懒羊羊抱着“死马当做活马医”的念头告诉医生：“我们在杭州跑了五家医院，外科拒诊、内科赶人……现在真的走投无路了，您给我妻子治好、治不好，我们绝无半句怨言，一定全力配合您！”

“尹主任接过资料，诊室里静得能听见我的心跳。”懒羊羊说，过了好一会儿，他抬起头说“情况确实比较糟糕，但可以试试。”就这短短几个字，我双腿一软差点跪下。终于，有盼头了。

当日，懒羊羊又回到杭州等待床位消息。坐立难安的他试着加了尹主任微信，没想到对方秒通过，还把助手吴医生的手机号发了过来。吴医生当即回复懒羊羊：床铺有，你啥时候来都行。

10月10日，距离面诊仅隔一天，懒羊羊就带着妻子驱车赶往上海。“她在车上呕吐、大便失禁、肠子还在漏，我一路小心翼翼，边开车边跟她聊天打气，两个多小时后终于赶到医院。”让他们感动的是，人还没到上海，医院病床已经安排好了。

[身高近一米六的妻子，术前只有70斤]

这儿的医生给了懒羊羊截然不同的感受：“他们不制造焦虑，就说‘没那么严重’，给我们加油鼓励。”入院后，医生给妻子做了全面检查，术前加强营养支持，输白蛋白、补血，双套管冲洗腹壁脓肿。“有时候穿刺来不及打麻醉，我老婆疼得叫，医生说她比大男人都能扛。”

术前肠镜结果显示，肿瘤占位完全堵塞肠道，和确诊时一样，但活检病理却没有癌细胞，只有炎性增生。“免疫治疗真的起作用了，肿瘤细胞已经被消灭，剩下的只是实体疤痕。”懒羊羊说。

10月22日早晨7点20分，妻子被推进手术室。术中松解了腹腔广泛粘连、梳理肠道，成功修补十二指肠瘘与结肠瘘，并清除腹腔脓肿，同时做了回肠临时造口，以减轻肠道修复压力。懒羊羊和丈母娘在手术室外守了一整天，中途尹主任让他们看了手术标本，满满一盆血淋淋的组织。

下午五点，妻子终于被推出手术室，身上插着12根引流管。麻醉清醒后，她费力地给懒羊羊眨了眨眼。“就这一个简单的动作，我所有的委屈、焦虑、恐惧，在那一刻都消失了。”懒羊羊说。

[从手术室出来的妻子]

在ICU观察五天后，妻子顺利转到普通病房，大病理报告显示：结肠肠段黏膜慢性炎、糜烂；腹壁窦道伴急、慢性炎；十二指肠瘘口黏膜慢性炎伴糜烂。“就是说切下来的组织里没有癌细胞，只有炎症和增生。她pCR（病理完全缓解）了，她真的好了！病理科医生都很意外，特意给主刀医生打电话确认，说‘这个病人没有癌细胞’”，懒羊羊拿着报告给所有帮助过他的亲戚朋友报喜。

[术后大病理报告]

「 八、回归正常生活，复查一切正常 」

在上海住院28天，总共花了15万多，医保报销后只花了几万块。“后面启动了大病保险，报销比例越来越高，比我们预想的压力小很多。”这期间，懒羊羊学会了操作鼻饲机、更换造口袋：“我请了九天护工，然后录视频学习，现在换造口袋又快又好。”

[重获新生的妻子和懒羊羊一起给上海十院医生送去锦旗]

出院时，妻子身上还插着十二指肠引流管和鼻饲管。懒羊羊租了鼻饲机，买了营养液，带着她回到杭州市肿瘤医院康养。“医生看到她的状态都很惊奇，说没想到我们能从上海活着回来。”浙二的袁医生团队还特意看望了他们，说“是来见证奇迹的”。

[刚手术完的妻子只有70斤]

12月9日，上海复查，妻子成功拔掉最后一根引流管。1月5日在杭州的复查结果也显示，CT影像、肿瘤指标、血常规基本正常，肝肾功能轻微异常，体重从术前的70斤回到100多斤。

[1月5日CT检查报告]

[1月5日肿瘤标志物检查报告]

夫妻俩的生活重回正轨，懒羊羊每天六点起床给妻子煮早饭，三到四天更换一次造口袋，晚上下班回家陪她聊天散步。“现在她能吃稀饭、面条、蒸蛋，只要不是硬的、辣的都能尝试，小肠比别人短一截，就多吃几顿，慢慢补营养。以前老想着加班、赚钱，现在就想多陪陪她。”

「 九、“如果没有熊猫群，我可能早就放弃了” 」

回顾一年抗癌路，懒羊羊感慨万千。“房贷一个月九千多，我申请了两年延期，只还利息；找亲戚朋友借了将近20万，我爸把养老钱、棺材本都拿出来了；我还刷了信用卡、花呗，甚至想过卖车卖房。”懒羊羊说，这期间前前后后跑了8家医院，从被误诊到被拒诊，单免用到双免，经历肠梗阻、肠瘘、呼吸衰竭、瞻望，无数次被医生告知“没救了”，无数次签病危通知书。

“如果没有熊猫群，我可能早就放弃了。”最迷茫时，他无意间刷到熊猫群的公众号，进了杭州本地群和林奇群。

“这是个充满爱与力量的集体，每天都有好消息，有人pCR（病理完全缓解），有人cCR（临床完全缓解），看着大家互相鼓励，我慢慢有了信心。”他独自扛着所有压力，家人不理解，医生劝放弃，经济负担沉重，但看着群友们一个个好消息，便从未想过回头。

群里有太多温暖的“家人”，志愿者徐江热心地给他推荐医院，生姜为他四处联络医生、争取诊疗机会，爱玉私下跟他通了很多电话、解答疑问。他们还帮懒羊羊理清了肠瘘形成的关键原因，：肠壁因肿瘤长期侵犯而脆弱，双免治疗后肿瘤快速退缩、肠壁未及修复，再叠加之前胃肠短路手术对肠道结构的改变，多重因素最终导致肠瘘。“他们说肠瘘不是不治之症，鼓励我不要轻信个别医生的‘死刑判决’。”

懒羊羊开始疯狂学习医疗知识，从dMMR、林奇综合征到免疫治疗的副作用，把不懂的术语都查遍了，“后来我跟医生沟通，能对答如流，他们都惊讶我一个家属怎么懂这么多。”

现在，懒羊羊也成了熊猫群里的“点灯人”，他把自己的经历分享给病友，推荐肠瘘患者去上海第十人民医院：“有一个哈尔滨的阿姨，通过我推荐的医生做了手术，现在恢复得很好。”

「十、爱与坚守的回响 」

“以前总觉得买车买房就是成功，现在才明白，车子房子都是虚的，有人才有家。她生病时，我甚至想过用我的命去换她的健康。”懒羊羊说，他还记得妻子肚子上触目惊心的“漏洞”；记得为了省钱在停车场过夜，心里却想着第二天能见到医生的希望；记得手术室外，每一分每一秒的煎熬。更无法忘记妻子清醒后，第一句话说“我还活着，没拖累你”。

对于未来，懒羊羊没有太多奢求：“只想多挣钱，早点还清外债，让老婆好好养病，等着年后顺利做完造口回纳手术。她上半生没享到福，后半生我要尽我所能，让她过上好日子，不再那么辛苦。”

他们的故事，是一场关于爱与坚守的奇迹。在医学的边界上，在命运的绝境中，懒羊羊用一个普通人的执着与深情，对抗着癌症晚期的残酷，在林奇“命中注定”的悲剧色彩中，拼出了阖家团圆的“生命奇迹”。

而奇迹背后，也离不开医生的仁心妙手、志愿者的温暖托举，是所有善良与爱的汇聚。“感谢上海第十人民医院的每一位医护人员，是你们不放弃的决心和精湛的医术，给了妻子第二次生命；感谢熊猫群、韩主任，徐江、生姜、爱玉等所有志愿者和病友，陪伴我们走过最艰难的时光。”懒羊羊说。

最后，他想告诉所有病友和家属：生命或许脆弱，但爱与坚持就是最坚不可摧的盔甲。所谓奇迹，不过是“不抛弃、不放弃”的另一个名字。

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