34岁胃癌晚期，理工男的德国抗癌路：做最坏的打算，过最积极的人生

—————
作者丨蝉蝉

编辑丨蝉蝉

审核丨桄桄

Mat的人生前34年，一直走在一条稳扎稳打的上升轨道上。2013年他远赴德国，一待就是13年，有稳定的工作、相爱的女友，父母也时常往返中德两地陪伴左右，日子过得平顺而充实。

他对自己的身体状态向来很有信心。“年轻，经常健身，几乎没得过大病，感冒都很少有”是他对自己的评价。而德国与国内截然不同的医疗体系，也让他错过了更早发现问题的机会。

“国内单位大多会组织年度体检，即便是个人体检，也有一站式体检机构，一两天内就能完成所有项目，但德国完全不是这样。”Mat说。

德国没有便捷的一站式体检，所有检查需先经过家庭医生开转诊单，再分别预约不同科室的诊所，眼科、耳鼻喉科、消化科……一次全身体检，要跑七八个不同的诊所，预约时间动辄两三个月。对于常年出差的Mat来说，这样的流程几乎无法实现。不止是他，大多数德国人都没有每年预防性体检的习惯，往往是身体出现不适才会就医。

Mat只能趁着回国出差的间隙，每年做一次集中体检。2024年夏天，他就已经察觉到了身体的异常，饭量骤降到连瘦小的女生都不如，一份外卖能分三顿还吃不完，体重也跟着一路下降。那时他正好回国出差，原本计划做一次胃镜，却因为工作繁忙、行程紧张，一拖再拖。

[今年春节期间的Mat]

这一拖，就到了2024年12月。再次回国的他，在体检中查出了肾积水、幽门螺杆菌抗体阳性，再加上持续了半年的食欲减退，他终于下定决心做胃镜检查。

为了不麻烦同事，他选择了普通胃镜。清醒状态下的胃镜检查并不好受，可比起身体的不适，医生的反应更让他警觉起来。操作的医生全程情绪紧绷，反复让他配合、询问家属在哪里，Mat说明是独自就医后，医生仍支支吾吾地追问家属在哪。这时Mat心里已有了最坏的预判，他试探着问：“是不是癌症？”医生沉默着点了点头。

那一刻，Mat觉得大脑像突然断电一样出现奇异的空白。他机械地走出医院，站在无锡的街头，十二月的寒风刮在脸上。“全身都麻了，不知道该怎么回酒店。”

他需要时间。等待活检结果的那几天，Mat白天照常工作，晚上回到酒店躺在沙发上，大脑一片空白。他想了很多事情，关于父母、关于女友、关于那个刚刚规划好的未来，也幻想着，会不会有反转？

周四活检报告完成，Mat确诊胃癌。他第一个告诉的是父亲。视频通话前，他特意让父亲找个地方坐着，“我就怕他一下晕过去”。他的父亲是一名消化内科医生，听完儿子的确诊结果，情绪崩溃落下泪来，却又在短短几分钟内恢复了理智。因为电话那头的儿子，不仅比他更镇定，还倒过来安慰他：“有了事谁也不想发生，但是出现了那就面对。”

周四当天补做的CT结果显示，没有出现远处转移，当地医生告诉他，下周就能安排手术。可站在人生的岔路口，Mat不得不做出最现实的权衡：他的医保、工作、生活重心全在德国，父母也在德国等着他，国内没有保险，孤身一人的他，最终还是决定中断出差，飞回德国开始治疗。

“那时候对这个病没什么概念，总觉得德国是发达国家，医疗水平肯定不会差。”现在回头看，那时的他，还不知道等待自己的是什么。

德国的医疗体系，在Mat的描述中，呈现出一种令人窒息的“严谨”。

回国前，他就同步联系了德国的家庭医生与公立医院，医院破例为他提前锁定了预约名额。周日落地德国，周一他就见到了家庭医生，周二走进了公立医院，可即便走了绿色通道，他依旧要重新完成胃镜、CT全套检查。胃镜约在了一周后，CT约在了两周后，时间又恰好撞上圣诞与元旦假期，医院人手大幅缩减，所有流程都被无限拉长。

检查完成后，还要等待医院肿瘤委员会会诊，才能确定最终的治疗方案。这个相当于国内MDT（多学科会诊）的制度，是德国公立医院的标配，无需患者申请，所有肿瘤患者的治疗方案都必须经委员会集体讨论确定。可严谨的流程背后，是漫长的等待。

“那段时间真的是度日如年，就像在伸手不见五指的黑夜里往前走，永远不知道下一步等着你的是什么。”后来回忆起这段日子，Mat说这是他整个抗癌历程里最艰难的阶段。国内的医生告诉他下周就能手术，可在德国，他只能眼睁睁看着时间一天天流逝，没有任何治疗干预，只能被动等待。

他每天泡在网上，翻遍德国的胃癌治疗指南，查遍医院的胃癌接诊排名，父母则四处联系国内医院，一家人一度纠结要不要再飞回国治疗，可反复权衡后，还是留在了德国。

圣诞与元旦接踵而至，他的生日也恰好落在这个间隙，女友从德国别的城市赶过来。平安夜，他向交往了七个月的女友坦白病情，女友本已经规划好了两人的未来，什么时候结婚，什么时候要孩子，这场突如其来的病把所有计划都按下了暂停键。

Mat第一时间提出了分手，“我觉得没必要耽误她，我们在一起的时间太短了，她不该承受这些”。女友拒绝了，执意要陪他走过这段最难的路。生日那天，女友陪在他身边，刚做完检查的他，心里的石头暂时落了地，在节日的烟火里，他偷得了片刻的安稳。

12月30号，肿瘤委员会完成会诊，Mat的胃癌分期为T3N0M0，局部进展期。按照德国胃癌指南，需先进行新辅助化疗，再评估手术。次年1月10日，距离回到德国已经过去近一个月，他终于开始第一次化疗，采用的是欧洲胃癌一线标准方案FLOT（氟尿嘧啶+亚叶酸钙+奥沙利铂+多西他赛）。

化疗的效果出乎意料地好。

Mat爱吃拉面。治疗前，一碗面他只能吃一半；两次化疗后，他一个人吃完了一整碗。这种体感上的改善让他"特别欣喜"。四次新辅助化疗后，CT显示“大幅度退缩”。

但早在刚做完第二次新辅助化疗时，Mat就已经做了一个重要决定：换医院。

他最初选择的这家医院，胃癌接诊量在德国排名第四，而且离家近。可治疗过程中，医院的流程僵化、医生的消极应对，让他彻底失去了信任。“他们从来不会提前规划，做一步看一步，完全不会站在病人的角度考虑时间的重要性。”

最让他无法接受的，是医生拒绝为他提前预约外科会诊。按照治疗计划，四次新辅助化疗结束后就要评估手术，而胃癌手术的黄金窗口期，是化疗结束后的4-6周。Mat吸取了之前等待的教训，希望能提前预约外科医生，在化疗结束后及时完成术前检查和手术，但主治医生拒绝了他的请求，把外科会诊约到了化疗结束的三周之后。

“三周之后才会诊，会诊完还要做检查、等结果，根本不可能赶在黄金窗口期做手术。我强烈要求提前，他却拒绝沟通，也不说明原因。”而且在德国的医疗体系里，病人无法自主选择接诊医生，于是他当机立断，离开这家德国胃癌接诊量排名第四的医院，转向排名第一的柏林夏里特医院（Charité）。

[术前面诊外科医生]

他把病历资料发过去后，夏里特医院（Charité）很快对接了外科，在第三次化疗结束、第四次化疗开始前，Mat就已经去了柏林，和外科医生完成了面诊，提前约好了术前的胃镜、CT，以及被第一家医院省略的腹腔镜探查。

[手术之前在病房]

2025年3月28号，在第四次化疗结束后的第四周，正好踩中手术黄金窗口期，Mat在夏里特医院（Charité）完成了胃全切手术。术后病理分级为trg1b，意味着90%以上的癌细胞已经失活，仅剩下不到10%的活性细胞。那一刻，他以为自己终于跨过了最难的一关，距离临床治愈只有一步之遥。

胃全切手术后，Mat恢复顺利。2025年8月，即将完成术后辅助化疗的他开始规划回归正常生活，准备结束长期病假、逐步恢复工作，还计划回国一趟，见见家人朋友，处理一些事务。

[术后在ICU]

他不知道的是，这段时间，一个从确诊时就存在的隐患，也在悄然发酵。早在无锡的第一次体检，他就查出了肾积水，在此之前，他的肾脏从未出现过异常。曾是消化内科医生的父亲高度怀疑是转移病灶压迫输尿管所致，可夏里特医院（Charité）的医生始终坚持“循证医学”：CT上看不到明确的病灶，就不能判定是转移，多次拒绝了Mat做PET-CT的请求。

[医院护工帮助术后的Mat站立]

“德国医生只认看得见的证据，后来国内的医生告诉我，没有先天疾病，突然出现的肾积水，首先就要考虑转移。”Mat说。多次沟通无果后，他只能转而联系德国其他医院。

最终，只有埃尔朗根大学医院（UKER）同意了他的PET-CT申请。检查结果提示，盆腔腹膜出现高代谢病灶，高度怀疑转移。这意味着，他的胃癌进展到晚期，原本以为即将结疗的希望彻底落空。

这时他把结果发给夏里特医院（Charité），院方却不认可转移结论，要求做腹腔镜探查取活检，才能确定后续治疗方案。

这场腹腔镜手术也成了压垮他对这家医院信任的最后一根稻草。手术从中午推迟到傍晚，原定的主治医师下班，将手术交给了完全不了解病情的助理医师。助理医师只做了常规的腹腔探查，没有查看盆腔的病灶区域，更未针对可疑位置取活检，院方竟据此判断没有复发……

腹腔镜探查失败后，夏里特医院（Charité）决定再次尝试超声肠镜检查取得活检样本，结果又迎来一连串匪夷所思的“操作”：护士在邮件中把预约时间写错，让他驱车五百公里白跑一趟，事后只说"人都会犯错"；肿瘤委员会集体定下的穿刺方案，被操作医生临时取消，理由是病灶位置不合适；预约好的超声肠镜，被医生错报成普通肠镜，直到麻药即将推注的前一刻，他多问了一句，才避免又一场无用的检查。

[夏里特医院（Charité）]

短短一个月里，接二连三的低级错误，医生拒不认错的态度，没有丝毫歉意的处理方式，让Mat对这家世界顶尖医院彻底失望。“不是国外的医院就一定好，排名再高的医院，也会有体系化的疏漏和不负责任的医生。”Mat说。

他选择再次战略转移，在夏里特医院（Charité）直接办理出院后，转而去了此前给他做PET-CT的埃尔朗根大学医院（UKER），开始了新的治疗周期。

埃尔朗根大学医院的医生，给了Mat全新的治疗方案。复发意味着他对之前的方案已经耐药，便更换成二线化疗方案FOLFIRI（伊立替康+亚叶酸钙+氟尿嘧啶）。同时，医生也给出了一个与其他医院完全不同的建议：考虑病情进展风险，不要再执着于取活检做病理，直接开始化疗。2025年9月11号，他再次开始化疗。

与之前的根治性化疗不同，晚期的姑息化疗，目标不再是清除癌细胞，而是控制肿瘤生长，实现带瘤生存。“单凭化疗，把病灶完全打没的概率微乎其微，我能做的，就是尽量控制住它，和它共存。”

[在做日间化疗的Mat]

从2025年9月到2026年2月，Mat完成了10次化疗，每两周一次，从未间断。2025年11月复查显示，病灶从最初的1.3×1cm，缩小到了0.6×0.5cm，代谢值也明显下降。可他心里始终绷着一根弦。他了解到，目前化疗方案的耐药中位期是四个月，而他已经用了六个月。

这次春节回国，他一个人跑遍了北京和上海，面诊了十位国内胃癌、肠癌领域的内科和外科医生。“我就特别担心我耐药的情况。也想知道耐药之后还有什么方案可选，以及盆腔病灶还有没有手术切除的机会。”

内科医生大多不建议他贸然手术，外科医生则有一半认为可以尝试。手术需要开腹，可能要切除部分直肠、做临时造口，创伤较大，免疫力下降也可能导致癌细胞爆发。可Mat还是没有完全放弃手术的念头，“化疗根治的概率太小了，我还是想抓住手术的机会，我想好好活着。”

密集面诊的同时，Mat也“办了一些事情”。“说的不好听点就是‘办后事’，在体力好的时候把必须自己处理的事情做完，后面如果有不好的情况的话，我也不会有那么多的牵挂和遗憾”。

这种理性规划与强烈求生欲的并存，正是他一贯坚持的逻辑体系，他习惯“做最坏的打算，过最积极的人生”，不是不害怕、不悲伤，只选择带着害怕前行，选择把悲伤转化为行动。

Mat形容自己对待癌症的方式：“这个事情就把它当做一个项目来做，我就是项目经理。”

确实如此。他研究德国的胃癌治疗指南，查医院排名，给医生写邮件。像对待一个项目一样对待疾病：收集信息、分析数据、制定策略、执行调整。

“我是学理工科的，习惯了发现问题、解决问题。”Mat说，他从不纠结于“为什么是我得癌症”，也从不会责备过去的自己。“癌症的成因，人类到现在都没有完全攻克，这里面有太多运气的成分。想不明白的事，就不用去想，着眼于当下，解决眼前的问题就好。”

“反正现在看起来也还挺有成就感的”他说，“我比较喜欢这个什么事情都自己掌控的这个感觉。”在癌症面前，掌控感是很奢侈的东西，但Mat抓住了它，他不否认恐惧，但不被恐惧支配，努力理解疾病、拆解疾病，尽量在有限的范围内做出最优选择。

“如果德国的手段穷尽了，我可能会考虑回到国内。”Mat说。一年多的跨国治疗历程，让他对中德两国的医疗体系，有了最真切的认知。

德国医疗问诊体系严谨，虽法定（公立）医疗保险患者无法自主选择接诊医生，远不如国内能直接挂号特定专家灵活，但医院会提前熟悉患者病历，近半会在面诊前完成肿瘤委员会多学科讨论，单次面诊时长往往超半小时，医患沟通充分，同时住院硬件设施与患者餐食条件也更具优势，高福利的医疗体系也给他的治疗托了底，可流程繁琐、等待周期漫长。

[德国住院期间饮食]

而国内的胃癌治疗水平早已走在了世界前列，医生的临床经验丰富，新的药物与临床研究层出不穷，已有多款上市原研药与针对 CLDN18.2靶点的前沿临床试验。只是医患配比悬殊，单次问诊时间紧张，患者必须提前备妥所有问题，几乎没有临场思考追问的空间，很难和医生做充分的深度沟通。

他的理性也体现在亲密关系中。女友陪他走过了一整年的治疗时光，从手术到化疗，从复发到辗转求医，始终陪伴。可他还是决定，等女友外派结束回国，就和她分开。

这样的理性近乎冷酷。但在这冷酷之下，是另一种温度。“她是个传统的女孩，想要结婚生子，想要安稳的人生。我每三个月要复查一次，意味着人生最多只能规划三个月，不能让她跟着我活在这种未知里，不能让一个家庭的不幸，变成两个家庭的不幸。”

他主动选择做那个“坏人”，做“不好的决定”。但“项目经理”也有柔软的时刻。

疾病重构了Mat的社交圈。他说“不喜欢社交了”，有很强的病耻感，不愿意跟不熟的人说病情。后来，Mat加入了熊猫群。在群里，他收获了更深层的连接。这是一种基于共同处境的理解，无需解释，无需掩饰。

最初是作为小白学习知识，后来又成为分享者、帮助者。“淋过雨就给别人撑把伞”，他这样说。群里一半的内容是聊治疗，另一半是分享生活，今天吃什么，明天干什么，有什么趣事。这种“没有病耻感”的交流，让他感到“跟家人似的”。“虽然没见过面，但什么事情都可以说，甚至我不愿意跟我父母说一些事情都愿意在这个群里面分享。”

与父母的关系也在微妙变化。他们努力把他当正常人，他则努力减轻他们的负担。作为消化内科医生没能早点发现儿子生病，成了父亲心里最大的疙瘩，Mat只能反复开导，慢慢化解老人的心结；母亲过度关心时，他也会直接反馈“太过关心会让我心里面反而很难受”。

[母亲每天为Mat祈祷]

“不说爱，但处处是爱”是东方式家庭的典型表达。“这段日子，是我18岁离家上大学后，和父母连续待在一起最久的时光。”Mat说，“我经常跟他们说，比起突然发生意外离开，这次生病至少给了我们缓冲的时间，让我们有机会好好告别，把该做的事做好。哪怕做不了长期规划，也可以三个月为刻度，认真对待每一个当下。”

2026年3月的复查如期而至。复查结果悲喜交加：好消息是，盆腔病灶已经在影像上看不到，10次FOLFIRI化疗把1.3厘米的转移灶“打没了”；坏消息是，肠壁新发种植转移，肿瘤仍在进展，此前化疗方案大多已耐药。

“就像打地鼠”Mat形容，“你按住这一头，它又从另一头冒出来。”和之前国内医生建议的一样，德国的医生也告诉他，常规治疗手段所剩无几，只能考虑临床试验，CLDN18.2靶向的ADC药物（抗体药物偶联物），或者CAR-T细胞疗法。

这是两条充满未知的道路。CLDN18.2是近年来胃癌治疗领域最受瞩目的新靶点之一，在正常组织中表达极低，但在约40%的胃癌患者中高度表达。靶向这一靶点的ADC药物，在多数临床试验中已显示出较好的客观缓解率；CAR-T疗法目前在血液肿瘤中已取得显著疗效，在消化道等实体肿瘤治疗中的效果仍在探索。

但这些希望的背后，是临床试验固有的不确定性：入组标准是否匹配？副作用能否耐受？疗效能否复制？一切都是未知数。

Mat的故事，不是一个典型的“抗癌勇士”叙事。没有豪言壮语，没有奇迹逆转，只有一个普通人在极端处境下的理性应对与坚持。在这个充满不确定性的时代，每个人都在自己的河流上摆渡，疾病只是让这种不确定性变得更为尖锐、更为紧迫。

Mat目前仍在权衡临床试验的选择。CLDN18.2 ADC与CAR-T，代表着实体瘤治疗最前沿的探索方向，也承载着无数晚期胃癌患者的希望。无论他最终选择哪条路，这种在绝境中依然保持理性、主动寻求解决方案的姿态，本身就是对疾病最有力的回应。

Mat的河流还在流淌。下一个转弯处是急流还是浅滩，他不知道。但他已经学会了在不确定中航行，在黑暗中相信黎明，在告别中珍惜相聚。正如他说的那句话：“做最坏的打算，过最积极的人生”。

愿他的经历，能为更多在黑暗中摸索的病友，照亮一点前行的路。生命的长度或许无法预判，但生命的厚度，永远可以由自己书写。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。