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作者丨钟啦啦

编辑丨钟啦啦、贤宁

审核丨桄桄

「 一、本地就医：深陷保肛困境 」

母亲的直肠癌早有征兆：2018年在私人诊所切除良性息肉，却未被告知需定期复查。她长期爱吃剩饭剩菜，加上老家重油饮食，而且即便有不舒服，母亲也选择隐忍不说、不愿麻烦子女。这些或许都为病情埋下了隐患。

2023年10月，母亲因腔梗住院时，首次提及便血症状，但因处于脑梗急性发作期，无法做肠胃镜，仅做便隐血检测未发现异常，症状暂时搁置。

2024年，母亲参与小区的低价艾灸后，肛门下坠感加重、便血复发，就医后专家建议做肠胃镜明确诊断。私立医院肛门镜检查后，医生隐晦提示需到大医院全面检查。

怀着忐忑的心情，姐姐和姨妈带着母亲去了宁夏区人民医院，因为她有腔梗、糖尿病史，之前有记录过房颤，母亲还在服用利伐沙班，肠胃镜检查只能延后，先做的粪便隐血检测也没查出异常。直到全面检查后，肠镜报告上的 “CA？” 字样像一块石头压在我和姐姐心上。

抱着最后一些侥幸心理，我拿“肿标在正常值范围内”、“结果有问号是不是代表还不能确定是癌”这些理由来给自己包装恐惧。然而在京东线上问诊了几位专家，医生还是建议尽快去专科就诊，从现有结果来看，基本可以确定是直肠癌了。

最终病理结果出来，中分化腺癌，这个结果让我瞬间慌了神。一边是马上要开学的研究生学业，一边是需要照顾的母亲，还有偏瘫多年、一直由母亲照顾的爸爸。

我不得不接受这个残酷的现实。在此之前，我对外科知识一窍不通，只浅薄地认为 “坏东西割掉就好”，还默认放化疗都会像电视里演的那样痛苦，脱发、面色惨白。当时区属医院的医生也表示，肿物尺寸不大且无转移，建议尽快手术，他们医院就能开展。 

和姐姐反复商量后，我们做了第一个决定：就在宁夏，找一位经验丰富的肠胃外科医生为母亲做手术。几经辗转，我们终于先后问诊了两位肠胃外科的副主任和主任，他们看过检查结果后，都建议尽快手术，却也给出了一个让我们难以接受的消息——因肿瘤位置过低，手术大概率无法保肛。 

如果说确诊癌症已是一道沉重的打击，那么 “无法保肛” 的结论，让这份痛苦直接呈指数级攀升。思来想去，我和姐姐决定先向母亲隐瞒实情，带她去见医生时，都让她在诊室外面等候，只谎称她只是长了良性息肉，开刀取掉就没事了。

就这样，周五从区属医院出院当天，我们顺利拿到了省附属医院的住院证，约定下周一入院做术前准备。可也就在这天，姐姐咨询了身边亲友后，得知有位亲戚在北肿治疗肝癌并且有效延长了生存期。她试探着和我提议：“要不要去北京再看看？”

我一开始觉得在哪开刀都是要开的，北京就医不仅挂号难、排期久，还听闻有送红包的风气，实在太折腾。更何况母亲有高血压、糖尿病、腔梗等多种基础病，省附属医院作为综合性医院，对基础病的把控会更稳妥，且母亲之前做冠脉 CTA、治腔梗都是在这家医院，病历资料调取方便，后续治疗也能更连贯，所以我始终更倾向于留在省附属医院做手术。

“恐惧源于不够了解” 这句话说得格外中肯。我那会儿完全没听过 “新辅助治疗”“分期评估” 这些专业词汇，眼里只有 “切掉肿瘤” 这一个目标。医生说手术能做，我就觉得这是最直接的解决方案，甚至已经开始盘算术后护理的细节，压根没多想 “能不能保肛”“术后复发风险” 这些关键问题。姐姐小心翼翼提出要去北京看看，说 “大病不能马虎，哪怕多跑一趟，也不能留遗憾”，这才让我们跳出了本地医疗的局限，看到了更规范、更全面的治疗方案。

「 二、北肿就诊：明确诊断与规范治疗 」

病理结果出来的第二天，我在小红书上偶然看到了一个对母亲治疗起到关键作用的病友组织——“熊猫和朋友们”。起初还担心是骗子组织，怕被骗买所谓 “神药”，但抱着试试看的心态申请入群后，才发现群公告里全是密密麻麻的专业知识，从病情分期到就医小贴士应有尽有。只是看着群友名字前的 “T X N X M X”，我满是疑惑。

作为母亲治疗的主要决策人，我生怕自己的错误决定让她承受不必要的痛苦。粗略学习了公告知识后，我开始在群里发问，老师们很快给出明确建议：有条件的话尽量去外地治疗，并推荐了几位权威医生。也是在这时，我第一次了解到 “新辅助治疗” 的概念，专业的治疗方案需要多学科评估，不能只盯着 “手术” 这一种选择。对于中晚期直肠癌，术前放化疗能缩小肿瘤、降低分期，为手术创造更好条件，甚至提高保肛概率。

结合姐姐同步的亲友建议，我又线上问诊了中肿的一位主任，得到了 “新辅助治疗获益可能更大” 的答复。最终，我们决定北上求医，不放过一丝可以保肛的希望。熊猫群里的老师贴心提供了外地就医所需资料清单，重点提到了病理切片，我把这些转发给姐姐，远程指挥她做好准备。

我趁着积累的假期从深圳飞往北京，母亲和姐姐从银川出发，三地汇聚，正式开启了北上求医之路。选择北肿，一是因为这是当时我能挂到号的医院，二是了解到这里风气不错，医生的患者宣教和病友风评都很好。就医当天，母亲虽然被安排在诊室外面等候，但看着肿瘤医院的招牌，她大概也隐约猜到了些什么。

医生查看了我们当地的报告后，进行了指诊，随后开了一系列必要检查以明确病情程度。

北肿的首诊绿色通道速度超出预期，周二问诊，周五就做了增强核磁，王主任还开玩笑问我们是不是有关系，约得这么快。检查报告非常详细，这是第一次，母亲的病情有了清晰诊断——T3aN2a期直肠癌，肿瘤远端距肛缘17毫米，环周受累41%，累计长度23毫米，伴5枚淋巴结转移。

检查结果出来后，我们再次来到门诊，医生给出了治疗方案：先做22次放疗，配合卡培他滨化疗，再评估手术。

整个放疗过程，三姨全程陪同。父亲偏瘫多年需要照料，姐姐家里还有即将高考的外甥，我甚至想过休学，三姨却主动提出她来帮忙，从自己的小卖部抽身，陪着母亲北上。

她们在北肿附近的民宿合租，待了整整一个放疗周期。三姨这一路也很辛苦，年近七十全程陪着母亲治疗，没喊过一句累。三姨每天变着法子给母亲补充蛋白质，希望她能顺利扛过治疗，避免白细胞、血小板下降。或许是这份用心起到了作用，整个放疗过程中，母亲的血象一直维持正常，只是也因此不太爱吃肉了，尤其是牛肉。

放疗后期，母亲出现了肛门坠胀、灼热感，还长了小水泡，这些都是常见的放疗反应。我在群里咨询老师们的意见后，给母亲使用了红古豆栓、尿素软膏，不适症状得到了缓解。

放疗期间恰逢国庆，母亲刚做了不到10次放疗，体感尚且不错。我特意从广州飞到北京，想趁着假期带母亲和三姨逛逛京城——既想让母亲暂时抛开病痛的焦虑，舒缓连日治疗的压力，也想让一直贴身照料、辛苦操劳的三姨歇一歇，看看这座从未踏足的城市。

现在想来，当时也算胆大，竟敢带着两位六七十岁的老太太 “暴走” 北京城。我特意放慢节奏，不赶行程，每天只安排一两处景点，中午留足休憩时间，我带着两位老人打卡了天安门、毛主席纪念堂和人民大会堂，漫步清华校园感受人文气息，还坐着缆车登上长城俯瞰风光，最后去了一家科技感十足的海底捞。难得的轻松时光里，适度的出游不仅没有让她们疲惫，反倒让母亲的精神状态好了不少。

治疗过程中，我们总想着 “快点结束”“快点好起来”，却容易忽略身边的小美好。尽管北京的治疗让母亲笑称 “再也不想来北京了”，但那段穿插在放疗中的京城短途行，却成了煎熬抗癌路上，难得的、没有焦虑与忐忑的轻松回忆。

放疗结束后休整了半个月左右，母亲在当地装了输液港，北京的医生安排了第一次双药化疗（卡培他滨 + 奥沙利铂）。可化疗当天晚上，我们在回程的火车站时，母亲突然出现胸闷、冒冷汗、喘不过气的症状，自述极度不适，医生评估后，便改成了单药化疗（卡培他滨）。

化疗期间，母亲被另一位姨妈接到家里照料。即便只是单药化疗，对她的影响也很大，每次打电话都能感受到她的没精打采、胃口不佳。我只能不断鼓励她多吃富含蛋白质的食物，搭配蛋白粉，还听从志愿者老师们的建议买了酸角开胃。好在，化疗期间她的血象也一直维持正常，直到停药两周后复查血象依旧正常，我才稍稍松了口气。

「 三、艰难的抉择：保肛还是保命 」

口服完四个疗程化疗药，复查结果显示环周受累33%，累计长度16毫米。较前缩小。

我第一时间带着母亲找王主任做术前评估，术前沟通时，医生明确告知：由于肿瘤位置过低，保肛可能性极小。我和姐姐不甘心，又问诊了武主任，得到的回复是：“先保命吧。”

我们抱着保肛的希望来北京，做了那么多努力，效果也不错，最后却是这个结果，确实很难接受。母亲虽然用玩笑语气说“肛门也没有了，没意思”，但失落感显而易见。

武主任这边顺利开了住院单，可母亲高血压、糖尿病、腔梗等基础病缠身，术前必须完成详细的麻醉评估。为了不耽误手术进度，武主任建议我们可以先去医院的合作医院做这项评估，效率会更高。我们和合作医院对接后得知，评估可同步办理住院完成，相关费用还能正常报销，这也帮我们减轻了不少经济压力。

就在住院做术前检查的过程中，对接医生主动和我们沟通手术安排：若是在合作医院做，一两周内就能排上手术；但如果回北肿本部，至少要等一个多月，甚至更久。我们立刻打电话核实了当地的医保政策，确认两家医院的报销比例完全一致。想着早做手术早安心，再加上合作医院的住院环境也还算不错，我们最终决定就在这里手术。

但现在想来，这个决定其实挺冒险的。母亲基础病繁杂，手术中难免有突发状况，合作医院的医资力量和急救资源，终究比不上位于市中心的北肿本部，当时心里也是捏着一把汗的。

「 四、手术顺利，母亲成了“玫瑰人” 」

2025年元旦假期刚过，母亲就如期进了手术室。三个多小时的时间，我和姐姐在走廊里坐立难安，一会儿担心手术是否顺利，一会儿又忍不住想，术后母亲能不能适应造口的生活。直到医生出来说 “手术很成功”，我们悬着的心才终于落地。

术后病理结果很好，肿瘤切除得很干净，也没有发现新的转移迹象，这让我们松了一大口气。可当看到母亲腹部的造口时，心里还是涌上浓浓的遗憾——母亲也成了“玫瑰人”。没人能真正感同身受这种遗憾，我和姐姐能做的，就是陪着她慢慢适应。

术后到现在，姐姐已成了换造口袋的 “专家”。第一次跟着护士学习操作时，她全程紧盯细节、认真记步骤；第二次独自上手，虽说动作慢了些，却做得有条不紊、丝毫不乱。后来因为复诊等需求，母亲也去过301医院、北肿以及当地医院的造口门诊换药，但她总说，谁换都不如姐姐来得舒服顺手。

反倒我这边，第一次看护士操作时，想着拍段视频给姐姐参考，结果拍着拍着竟触发了晕血反应，一阵恶心头晕、冒起冷汗，缓了好久才慢慢平复过来。

如今姐姐换造口袋早已轻车熟路，我们也一直在四处打听、尝试性价比更高的造口产品。毕竟当地的恶性肿瘤特病门诊报销有3500元的限额，单是一套10个装的康乐保两件式造口袋，没报销前的费用就几乎把额度全用完了，不得不精打细算。

还记得第一次给母亲换造口袋时，细心的小护士还特意安慰她：“阿姨您别担心，造口只要维护得好，对正常生活压根没什么影响，该吃吃该喝喝，不用有心理压力。” 病友们的鼓励也起了很大作用。住院时，同病房的叔叔阿姨主动跟母亲分享造口护理的经验，还跟她展示自己的造口袋，告诉她 “护理好了一点味道都没有，不影响正常生活”。

现在想来，虽然没能实现保肛的心愿，但能保住母亲的命，让她继续陪着我们，就是最大的幸运。遗憾确实存在，但生活总要往前看。看着母亲现在能自己做饭、出门遛弯买菜甚至打麻将，慢慢适应了造口后的生活，我就知道，所有的努力都没有白费。这份遗憾，终将被时间和陪伴慢慢化解，而我们能做的，就是珍惜当下，好好陪着她走过往后的每一天。

「 五、一波三折却柳暗花明的复查 」

术后复查一波三折：第三次提示腹股沟淋巴结异常，经穿刺确诊为炎症才放心；第四次CT又显示淋巴结增大，只能密切复查、线下读片，还纠结多做CT检查的辐射问题。

终于迎来了术后一年复查的日子。实习时我收到北肿检查结果的短信通知，心里一下子揪紧，满是对复发的担忧。我深吸一口气点开APP，眼睛紧紧盯着屏幕，直到 “基本与前相仿” 这六个字出现，紧张的心情才慢慢平复下来。 

复查结果虽好，但未获主任亲口确认，我仍不踏实。恰逢出差济南，便让母亲和三姨过来散心，在济南的几天，我绝口不提复查，带她们逛大明湖、趵突泉，吃特色小吃。母亲心情舒畅，念叨着泉水清、把子肉香，直到现在还和我念叨着我没让她们打包回来的没吃完的两块糖醋鲤鱼。

问诊后，主任明确告知母亲恢复良好，我们彻底松了口气。这一年的艰辛焦虑，终有了圆满回报。

「 六、治疗之外的窝心分享 」

抗癌一年，我想分享这几句掏心窝的话，术后一年的复诊顺利结束，母亲现在能正常生活，买菜做饭和邻居唠嗑，看着她的状态，我心里满是感慨。

这一年的抗癌路，我们走得磕磕绊绊，踩过坑、慌过神，但也收获了希望和成长。母亲这次看完病后，家里亲戚们后来但凡要去北京复查，都来找我帮忙推荐医院、医生，还让我帮忙抢号。家中亲人对于疾病就医的态度发生了改变：大病往往需要更完善的检查，才能有更科学的诊断，从而得到更规范的治疗。因此，我也想把这一路总结的心里话分享出来，希望能给更多人一些参考。

1、肠道异常别拖延，肠胃镜是 “救命镜”

真心提醒大家，只要肠道出现便血、腹痛、肛门坠胀、排便习惯改变等异常，千万别不当回事，也别自行判断是 “痔疮”“上火”，一定要尽快去医院做肠胃镜检查。尤其是40岁以上的人群，哪怕没有症状，也建议定期做筛查——很多肠道疾病早期没有明显信号，肠胃镜是发现它们的最有效方式。

2、遵循规范治疗，别被 “捷径” 误导

如果检查结果不佳，一定要多咨询几家医院，尤其是专业的肿瘤专科医院，遵循多学科评估的规范治疗指南。别轻信 “快速手术”“不用放化疗” 的片面建议，也别被放化疗的刻板印象吓住，现代医疗技术下，放化疗的副作用大多可以控制，规范治疗才能最大程度保证疗效，降低复发风险。

3、提前配置保险，给家人一份保障

这一年的治疗费用，虽然有医保和之前买的防癌险兜底，报销后压力小了很多，但前期的检查、车马、住宿等开销也不算少。如果当初没买防癌险，仅靠积蓄，可能我们会面临资金周转的困境。经济条件允许的话，一定要提前给家人和自己配置基础商业保险，比如防癌险、重疾险，而居民医保或灵活就业医保更是底线，务必按时参保。这些保险平时看似用不上，可一旦遇到大病，就能在关键时刻减轻经济压力，让我们不用在 “治病” 和 “花钱” 之间纠结，能更安心地选择最佳治疗方案。

4、相信努力的力量，别忽视身边的支持

抗癌路上，我不止一次陷入焦虑：母亲的治疗方案怎么选？术后复查会不会有问题？自己能不能兼顾学业和照顾家人？但每次撑不下去的时候，家人的陪伴、病友群的建议、医生的鼓励，都给了我坚持下去的力量。

情绪低落时，别一个人硬扛，要相信努力的意义——我们认真对待每一次检查、遵循每一个治疗步骤，就是在为生命争取机会。同时也别忽视身边的支持，家人的并肩作战、朋友的关心问候、病友的经验分享，都是对抗困境的勇气来源。哪怕过程再难，只要不放弃，就一定能看到希望。

这一年的经历让我明白，生命无常，但我们可以做好准备、积极面对。愿每个人都能重视健康、敬畏生命，也愿每个抗癌家庭都能少走弯路，在困境中收获温暖与力量。

「 七、感谢 」

首先要感谢的是我的姐姐。这一年，最辛苦的，其实是姐姐。姐姐自己开店，日常经营十分辛苦，落下了一身职业病，却把小家庭打理得井井有条，还将爸妈接到身边照料，这一年更是不辞辛苦，全程奔波陪护母亲治疗。

感谢我的姨妈们，在母亲治疗期间无微不至地照顾母亲的生活起居。

感谢老家和现在的邻居们，伸出援手照顾偏瘫的父亲，给了母亲很多鼓励和安慰。

感谢朋友圈的朋友们，在我寻求治疗经验时主动分享实用信息。

郑重感谢北肿胃肠三外科的医生们，让母亲接受了规范的指南治疗，并取得了不错的结果。以及肿瘤内科的医护人员，温和的态度和关心让母亲顺利完成新辅助。以及合作医院的医护人员的耐心和细致的照护，让母亲顺利出院。希望各位医护人员工作顺利，健康平安。

最后，感谢 “熊猫和朋友们” 的志愿者老师们和群友们，在我迷茫无助、情绪跌宕时，给予了专业的医疗建议和温暖的情绪支持。

正是这些汇聚起来的力量，成为了我们战胜癌症的坚实后盾。

祝我们所有人，都能平安健康。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
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