晚期罕见胃肝样腺癌肝转移：一场跨越26个月的漫长治愈丨患友故事

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作者丨墩兒

编辑丨墩兒

审核丨桄桄

2023年10月1日，高速公路上充盈着小长假到来的喜悦。在服务区的角落，夏天和丈夫的货车夹在这片喧嚣中，长途驾驶的疲惫正在袭来。

夏天的丈夫是一名长途货车司机，常年奔波在全国各地的运输线上，这意味着生活作息很难规律。对于夫妻俩来说，没有假期可言。两人在服务区短暂歇脚，还要赶往下个卸货点。

没过多久，丈夫踉跄着走向货车，衣服上沾着灰尘。“他说上厕所的时候晕倒了。”眼见丈夫嘴唇惨白，夏天拉他去了县上的医院。“当时还没验血，医生看了一眼就说他可能是贫血。我还觉得不可能，他身体很强壮的。”

正常成年男性的血红蛋白参考值为120-160g/L，那天丈夫的化验结果显示，血红蛋白只有60g/L。医生告诉他们情况很危险了。

国庆假期，县医院没有相关专科医生。10月5日，夏天带着丈夫赶到德州市人民医院，此时血红蛋白已降至45g/L，需要紧急输血。急诊检查中，CT提示胃底有占位性病变。

在医院急诊科呆到第三天，胃镜结果还是没有出来，焦急的夏天找到科室主任，主任看了看片子给出了初步诊断：胃癌。

一年前，夏天的丈夫曾做过一次全面的检查，肠子里拿掉了11个息肉，胃里有糜烂充血，还查出了幽门螺杆菌。遵医嘱清淡饮食一个月后，他又回归了往日的忙碌。

这次确诊，夏天才知道一个被隐瞒了10个月的秘密：丈夫一直有黑便，担心查出不好的结果，始终没敢告诉她。 

当时，夏天还不太了解这个病。“我身边也有得胃癌的人，治好后能活很久的。”

为了能够尽快手术，夏天辗转于济南和德州的医院之间，却因丈夫查出亚急性脑梗死，给出的建议都是休养三个月后再做评估。一次偶然的机会，她联系上了济南大医院的专家，请求对方来做飞刀手术。

那场手术持续了8个多小时，为丈夫留住了三分之一的胃。专家告诉她，术中清扫了15枚淋巴结，仅1枚存在转移。手术很成功。

不过，还是有两个陌生的名词让她心里不踏实。一是术前检查中，甲胎蛋白指标600ng/ml多。医生告诉她，“消化道肿瘤，有的甲胎蛋白就是高。”

另外是丈夫术后确诊为“胃肝样腺癌”。“当时医生只说这个类型很少见。”后来夏天才知道，胃肝样腺癌是胃癌的罕见亚型，占胃癌的0.3%-1%，恶性程度极高，极易早期发生肝转移，预后极差。

出院后，丈夫的胃口始终没有恢复。体重从入院时的220斤暴跌到170斤。更为严重的是，他的血红蛋白始终在70-75g/L左右徘徊，只能频繁去县医院输血、输液维持。

听说天津肿瘤医院治疗肿瘤很厉害，夏天便带着丈夫赶了过去。那时术后已近40天，丈夫却虚弱到需要两个人搀扶才能从停车场走到诊室，精神状态差到极点。

“天津那边的医生看到我们这样，就说预后很差，情况比较严重。他还说这个分型太少见了。”

一无所获归来，丈夫又接连住了两家医院。因为身体极度虚弱，没有医生出面制定后续治疗方案。那时已是2023年12月，眼见治疗毫无进展，夏天又将丈夫转至省城的专科医院，在这里，医生制定了SOX方案。

早在术后不久，夏天就曾让女儿带着片子去了北京一所医院的消化内科，医生当时就推荐了SOX 方案，同时给出了“复发风险高”的结论。出于对北京大医院的信任，夏天听从了这个方案的建议。

2024年5月23日，12个周期的化疗终于结束，夏天长长地舒了一口气。很多医生都告诉她胃肝样腺癌预后很差，夏天盼着丈夫能通过化疗延缓几年生命，可结疗仅一个月，6月26日复查时，CT显示肝部出现1.7厘米病灶；7月1日，增强CT和核磁确诊为肝脏弥漫性多发转移，甲胎蛋白飙升至3000ng/ml。

基因检测和免疫组化结果显示：HER2为0、CLDN18.2为阴性、CPS值小于1，没有任何针对性的新药可用。

二线化疗在仓促中开启，医生又采用了“白蛋白紫杉醇+呋喹替尼胶囊”方案，副作用让病人的精神状态低至谷底。7月19日，第一次化疗后的第十天，丈夫再一次晕倒在早餐摊上。

“我当时一看他的眼皮，就知道是贫血又犯了，赶紧联系120送医输血。”

丈夫的胃口依旧很差，每天的饭量大概是250毫升小米粥，吃一小口馒头。更棘手的是，输血时间久了，“一些医院不愿意给我们继续输了，县上的医院快跑遍了。”

那段时间，夏天在网上不停搜索“胃肝样腺癌”的相关信息，希望能找到有相同经历的病友。可这种罕见病的临床案例极少，网上的信息又十分零散。一天在今日头条上，夏天通过一篇胃肝样腺癌患者家属的文章，了解到了“熊猫群”。

「 四、确诊近一年，方案终确定 」

进群后，夏天第一时间在群昵称中添加了“胃肝样腺癌”的备注。在群里沉默了几天，她开口说了第一句话。“我刚说完，管理员老牛看到我的备注，他说你们这个病可以去找北肿的王医生。”

那时，丈夫已完成两次治疗，甲胎蛋白已经升至16000ng/ml，增强CT显示肝部病灶长到6厘米，病情进展迅速。夏天觉得必须要更换方案，却找不到任何方向。

加了王医生的微信，夏天将所有治疗资料都发了过去，“他说之前的方案太温和了，让我们去北京一趟，要当面聊。”

9月中旬，风中还裹挟着夏日未散的燥热，像一团化不开的焦灼，夏天和丈夫揣着所有病历资料，一起赶到了北京。见到王医生后，她才知道丈夫不仅只是胃肝样腺癌，还合并了印戒细胞癌，两种都是凶险的类型。 

好在整个交流过程中，医生始终像亲人朋友一样，耐心地为他们分析病情，无论多么基础的问题，都不厌其烦地解答。“别着急，咱们还是有办法可以试试。”

这份耐心与笃定，让夫妻俩在患病以来第一次感到心安。医生制定了“介入治疗（HAIC/TACE）+免疫治疗（信迪利单抗）+靶向药（仑伐替尼）”的方案，并解释说，这个方案是针对胃肝样腺癌肝转移的特性制定的精准打击方案。

夏天第一次听说HAIC，王医生把她拉进了一个专属病友群，群里全是胃肝样腺癌的患者，方便她进一步了解HAIC介入治疗的相关情况。

带着新方案，夏天和丈夫回到山东准备第三次治疗，却遭到了管床医生的拒绝。当天夏天就办理了出院手续。“是时候离开了”，夏天满心委屈，也更加坚定了去北京治疗的决心。

「 五、“你们这是治愈了！” 」

考虑到丈夫病情进展快，夏天在北京302医院快速办理了一张床位。

新的难题又出现了。302医院的医生认为，HAIC介入治疗更适合血管丰富的肝原发肿瘤，像他们这种肝弥漫性多发转移，肿瘤周围血管不够丰富，HAIC的效果不会太好。

王医生则坚持认为HAIC治疗是当前最好的选择。在用药方面，王医生推荐用药为5-FU；而302医院的医生建议用雷替曲塞替代5-FU，能减轻患者的痛苦。

夏天再一次迷茫了。“他给了我们一条路，但是这条路也走不下去了。”此时，来到北京已过去一周时间，丈夫的甲胎蛋白已升高至26000ng/ml。

不能再等了。充分沟通后，王医生建议“可以试试雷替曲塞，作为5-FU的平替方案，只要能达到治疗效果就行。” 

9月19日，夏天的丈夫采用雷替曲塞+奥沙利铂的方案进行了第一次HAIC治疗，“做完后10来个小时就能拔管活动了。”夏天回忆，“治疗后，晚上还烧了七八个小时，我就用冷敷、擦身子给他降温，第二天早晨体温就正常了。”

当天治疗结束，丈夫就吃下了一个半包子。后期在其他药物的配合调理下，确诊一年后，丈夫的一日三餐终于恢复正常。

治疗初期，患者甲胎蛋白曾一度升至40000ng/ml 以上，复查时增强核磁显示肝部病灶长到了11厘米，慌乱中，医生和她解释，这是肿瘤坏死融合导致的，不是病情进展，治疗效果很好。 

第二次治疗后，甲胎蛋白开始以每次一万多的跌幅稳步下降。肝部病灶也缩小至3厘米左右。

在完成了第三次和第四次HAIC+TACE 联合治疗后，甲胎蛋白终于跌破一千。

介入治疗期间，同步使用信迪利单抗+口服仑伐替尼，进一步精准攻坚病灶。2025年2月14日晚上，王医生在加班看完最新CT后给出了期盼已久的结论，“你们这是治愈了！”

一直居高不下的甲胎蛋白也终于回落到正常数值。

「 六、做丈夫身后最坚强的后盾 」

这段跨越26个月的治疗历程，夏天没让女儿插手，自己一个人扛了下来。她曾经想，“就算是癌，还能坏到哪去？”

在外人面前，夏天从不轻易展示自己的脆弱，她担心自己身上的负能量会影响到周围的人。一个人独处时，只能靠眼泪释放压力，“有时候甚至觉得，没有最坏，只有更坏。”

丈夫第一次化疗，夏天同时在肿瘤医院做了妇科腹腔镜手术。术后第二天她就出院了。“我跟医生说我不住院，我还有病人要照顾。”当时医生取了一块病理，检查结果出来后告诉她是癌前病变。

因为没有休息，半个月后夏天的身体出现了异常，导致现在每次复查都特别痛苦。至今想起，她还是会忍不住哭出来。“还好不是癌，我就劝自己一定要好好的，开心一点，免疫力高一点。”

在302住院时，夏天在一次外出买东西的路上突然心脏疼痛，她坐在公园外的马路牙子上，眼泪涌了出来，“压力太大了，但是我也不能让病人知道，不然他的压力会更大。”一位陌生病友的家属接住了她的情绪，陪她聊到深夜。“有时候，确实需要有人拉你一把。”

夏天的父亲曾开解她，不必事事要求完美，“你已经尽了最大的努力。”作为一名退休教师，父亲为她提供了精神和经济上的支持，但是夏天觉得，有些结果试一试才能知道。“都是被求生欲逼出来的，起初我也只是想尽力给他延缓一下生命。没想到走着走着，我们走出了一条光明大路来。”

目前，夏天的丈夫继续使用信迪利维持治疗。从当初被判定“只剩三五个月”，到获得“治愈”宣判，夏天和丈夫见证了医学的力量，也体会到了生命的韧性。

“如果早点进熊猫群，我们应该会少走很多弯路。”她很感激管理员老牛和群里的其他伙伴，在自己最难的时候伸出了援手。不过，她还是尽量将自己的问题降到最低。因为年龄偏大，很多知识一看就忘，她用笔抄在了本子上，“有需要的时候就不麻烦别人了。”

现在的夏天，最想做的就是把自己的经历分享给更多人。

“如果确诊胃肝样腺癌，一定要找专业、权威的医生治疗，相信科学，别信偏方。”她说。“再苦再难，只要不放弃，剩下的交给医生。”

「 七、从317万分之一到“唯一” 」

“卡嫂”是中国公路货运业特有的概念，据2022年《民生周刊》报道数据显示，我国跟车“卡嫂”约有317万人。这个依据丈夫的职业给女性群体命名的称呼，却远远不足以代表她们日常的劳动价值与付出。

“他只管开车，其他的我来操心”。曾经，夏天作为这317万中的一员，日常承担起跟车辅助、生活照料、事务对接甚至应急救援等一切后勤保障。如今，丈夫大病初愈，身体逐渐恢复，夏天依旧每天围着他转，“想吃啥就给他做点啥，想去哪玩就去哪玩。”夏天成为了丈夫抗癌路上的那个“唯一”。

但无论治病还是过日子，夏天始终把那柄“方向盘”握在自己手里。从不足5平米的货车车厢，到医院病房，再到如今安稳的家，她在哪，就把家的锚点钉在哪。

货车易主，夏天脚下的油门却丝毫不敢放松。夏天说，人生的低谷也是新的起点，暂且当做这是一次换档，她依旧凭着公路上磨出来的韧劲，在生活的长坡上，一挡一挡，继续向亮处开去。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。