肠癌晚期肝转腹膜多发转移 8次化疗后手术逆天实现“临床无瘤”丨患友故事
这是我陪妈妈对抗晚期肠癌的真实经历。
所幸,我们没有在绝望中停下脚步,最终在中山六院迎来了转机。
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作者丨故然
编辑丨蝉蝉
审核丨桄桄
2025年3月,傍晚的风裹挟着初春的凉意,穿过城市的街巷,也吹进了我原本平静的生活。
3月21日,周五,刚结束一周课程的我正和同学规划着周末安排,一切都和往常一样平淡无奇。手机屏幕这时突然亮起,父亲给我发来一条微信“你妈检查结果出来了”。那天,我在老爹断断续续、带着哽咽的描述中,猝不及防地得知了老妈患癌的消息,这个只在电影和小说里见过的残酷名词,竟毫无预兆地降临在我的家人身上。
我一遍遍地给自己做心理建设:“没事的,肯定没事”。老妈一向注重健康,每年都会定期做体检,去年的报告明明写着“一切正常”,就算是癌症,也一定是早期,只要后续督促她好好复查,总能控制住。还没等我说服自己,老爹又发来:“已经是肠癌晚期了,扩散到肝脏上了”。
「老爹给我发来微信 」
彻夜未眠的我一边哭一边疯狂查阅资料。感谢这个信息化的时代,也感谢无数愿意分享知识和经历的医生与患者朋友,让我能在黑暗中摸索着寻找希望。那些晦涩难懂的医学名词“原发灶”“转移瘤”“转化治疗”“姑息性手术”,像一块块零散的拼图,我熬着夜逐字逐句地琢磨,终于拼凑出一个让自己勉强支撑下去的结论:“肠癌肝转移并非没救,如果手术能切除病灶,同样有治愈的机会”。
第二天一早,我订了最早的航班赶回大连,带着这份拼凑出的希望直奔当地医院。可主治医生的话,却给了我当头一棒:“肝脏上的转移灶太多,已经没有手术机会了。周一安排的手术,只能做姑息性切除,把肠道里的原发灶切掉,改善一下生活质量而已。”
我无法接受这样的结果,更清楚地知道,如果周一做了这场手术,短时间内无法进行化疗,肝上的肿瘤得不到有效控制,一定会进展得更快。我当即远程问诊了一位肿瘤领域的北京专家,他的回复也验证了我的想法:“患者的情况确实复杂,但并非完全没有手术机会,可以先化疗,争取将不可切除的病灶转化为可切除,后续再评估手术方案。”这份回复让我立刻下定了决心离开大连。周日那天,我便带着老妈踏上了北上的列车。
那份厚厚的检查报告上,“乙状结肠壁增厚,符合结肠癌(cT4aN2M1)”“结肠旁、肠系膜下动静脉走行区内及腹膜后多发肿大淋巴结,考虑转移”“腹膜稍增厚,网膜及腹膜反折处结节,考虑腹膜转移可能”等一行行文字,像沉重的锁链,将我牢牢困住。
如此庞大的肿瘤负荷,让医生们在治疗方案上产生了分歧。有的医生认为病情已到晚期,手术获益有限,建议采用双药方案维持治疗,既能最大化控制肿瘤的时间,也能避免因用药过强给患者带来严重的身体不适;但也有医生觉得老妈还年轻,身体基础条件不错,值得尝试强力转化治疗,争取手术切除的机会。
我开始学习腹膜转移的相关知识,此时真的要感谢熊猫群,在群里我第一次知道,肠癌腹膜转移并非只能被动等待,还有CRS+HIPEC(腹膜肿瘤细胞减灭术+腹腔热灌注化疗)这种治疗方式,可以有效延长生存期。可CRS手术难度极高,技术要求苛刻,全国范围内能做且愿意做这类手术的医生寥寥无几。
为了找到最优解,我带着老妈的病历资料,开始了辗转奔波。从北京的东肿、北肿、世纪坛医院,到上海的长征、复肿、中山,广州的中肿、中六,我跑遍了南北各大知名肿瘤医院,咨询了沈琳、陈功等业界大咖,可得到的反馈大多不尽人意。
就在我四处碰壁、几乎要放弃的时候,熊猫群的群友王固执主动私信我,询问老妈的病情。我向她倾诉了自己的困境:“我之前问诊的医生好多都好消极,都建议我不要上那么强的方案了,可我妈还很年轻,我想带她拼一把。”她立刻回复我:“中六这边治疗还挺积极的,上次我帮一个PCI(腹膜癌指数)评分很高的病友问诊外科王教授,他都切得很干净。我明天先去帮你看看,同时再帮你问问肿瘤内科的意见。”她通过经验判断,王教授应该可以处理这样的病例,但是手术一定要配合全身的系统化疗,才能取得最好的效果。
「群友王固执帮我沟通」
化疗的过程,辛苦又艰难。脱发、口腔溃疡、骨髓抑制,各种各样的副作用接踵而至。每次化疗药物输入体内后,老妈都会感到剧烈的恶心,吃不下东西,一吃就吐;口腔溃疡让她连喝水都觉得刺痛,原本乌黑的头发也大把大把地脱落,短短几天就变得稀疏。可即便承受着这样的痛苦,老妈也从未抱怨过一句,她总是笑着安慰我:“没事的儿子,这点苦不算什么,只要能好起来,妈什么都能扛。”
我由衷地感谢老妈的积极乐观,她的心态甚至比我还要健康。在化疗的间隙,她会主动和病房里的病友聊天,互相鼓励打气;身体状况稍好时,就到医院的花园里散散步,呼吸新鲜空气,还会和护士们说笑打趣,用自己的乐观感染着身边的每一个人。
父亲则用无微不至的照顾做好我们最坚实的后盾。为了让老妈能多补充营养,他每天早起去菜市场挑选最新鲜的食材,变着花样给老妈做她爱吃的饭菜。在父亲的悉心照料下,老妈的营养得到了充分保障,化疗期间体重不仅没有下降,反而还增加了几斤,连医生都称赞营养支持做得相当到位。
看着老妈的状态一天天好转,肿瘤指标也在稳步下降,我们一家人的心里充满了希望。2025年3月25日化疗前,CEA12503ng/ml、CA12562.4ng/ml、CA72-427.1ng/ml,各项指标都远超正常范围;8月5日八次化疗结束,CEA已经降到了12.12ng/ml,CA125和CA72-4恢复正常。肺上的病灶则已经完全消失,肝脏上的转移瘤也显著缩小,与周边重要血管的界限变得清晰,达到了可切除状态。
「我整理的肿标检查结果 」
中山六院迅速组织了MDT(多学科诊疗团队)讨论评估,考虑到老妈对全身药物治疗非常敏感,原发肿瘤、肝、腹膜转移及腹膜后转移淋巴结均显著缩小、数量减少,最终制定了分期手术方案:先通过腹腔镜手术切除肝转移灶,让老妈恢复2-3周后,再进行结肠原发肿瘤切除+腹膜肿瘤CRS+腹腔热灌注化疗(HIPEC)。医生解释说,相比于创伤巨大的同期联合切除,分期手术患者耐受性更好,恢复更快,能更好地为第二次手术做准备,也能更好地配合后续的巩固治疗。
8月18日,胰腺肝胆外科的潘卫东主任为老妈实施了腹腔镜肝转移瘤切除术;9月12日,结直肠外科的王辉主任又为老妈进行了结肠原发肿瘤切除+腹膜肿瘤CRS手术。两次手术加起来一共做了十多个小时,每一次在手术室外等待的时光,都像一个世纪般漫长。我和父亲坐在走廊的长椅上默默祈祷,心里既紧张又期盼,直到医生走出手术室告诉我们“手术很成功”,我们悬着的心才终于落了地。
术后的病理报告显示:术中清扫的第253组淋巴结中,送检的18个淋巴结均未见癌;摘掉的大网膜和双侧卵巢,同样未见癌累及;病理分期为ypT3N0M1,实现了原发肿瘤和多器官远处转移病灶的彻底清除。在后续的复查中,老妈的血液ctDNA检测结果也为阴性,从分子层面进一步证实了治疗的有效性,也预示着良好的预后。
「术后病理报告 」
看完病理报告的那一刻,我再也控制不住自己的情绪,眼泪夺眶而出。这一次,是喜悦的泪,是感恩的泪。我终于可以坦然地告诉自己,这一次,我带妈妈走的路,没有错。
这场跨越大连、北京、上海、广州的求医之路,不仅挽救了老妈的生命,更彻底改变了我们的家庭。
患病前,老妈是一位雷厉风行的女强人,工作能力出众,大部分时间和精力都投入到了工作中,经常加班加点,陪伴家人的时间少之又少。那时候,因为工作上的琐事、因为生活中的分歧,一家人偶尔会发生争吵,家庭氛围谈不上很融洽。
患病后,一切都变了。我们整个家庭的方向变得高度一致:全力以赴为老妈治病,给她创造更好的生活环境。家庭氛围也变得和谐了很多,那些曾经的矛盾和争吵,在生命的考验面前,变得微不足道。
如今,老妈学会了放慢脚步,在花草与烟火气中享受生活;不善言辞的父亲,用日复一日的悉心照料,诠释了最深沉的爱;而我自己,在这场劫难中褪去了浮躁,学会了共情与珍惜,明白了家人闲坐、灯火可亲的珍贵。
「家人一起给老妈过生日 」
不仅感恩家人的不离不弃与坚强勇敢,借此机会,我也想郑重地感谢王辉教授和他团队的每一个成员。是你们在黑暗中为我们带来了光明,用精湛的医术和无畏的担当,为老妈劈开了一条生路。随着我对腹膜转移相关知识的了解越来越深,我才发现,你们对腹膜转移患者的帮助,对攻克腹膜转移这一医学难题所做出的贡献,远比我想象中更多。是你们让那些被其他医院拒之门外的腹膜癌患者看到了希望,让他们知道,腹膜转移并非绝症,积极治疗同样有长期生存的可能。希望在你们的带领下,会有越来越多的医院能对腹膜癌患者采取积极的治疗态度,让更多身处绝境的患者拥有重生的机会。
同时也感谢熊猫群这个充满爱与力量的组织。在这里,我学到了简单易懂的疾病知识,更结识了天南海北的病友。大家毫无保留地分享自己的治疗经历、用药反应和护理心得,有人遇到难题时,总会有很多人站出来出谋划策;有人情绪低落时,也总会有无数温暖的鼓励。我们前期治疗能如此顺利,离不开群友们的无私帮助。更要感谢那些默默奉献的志愿者老师,他们每天在群里加油打气、解答问题,用自己的力量为病友们撑起了一片天。真的非常感谢你们对我们的帮助!谢谢!
回望这段辗转数千里的求医路,最让我难以释怀的,是两次不同时期、却同样沉重的打击。
一次是老妈患病之初,我对肠癌一无所知,找到北京东肿的专家“大拿”,得到的却是“已经进入终末期,没有开刀的机会,只能维持治疗”的结论;另一次是我学习了腹膜转移相关知识,满心认为看到曙光后,拿着所有的资料去中肿找陈功教授,得到的依然是“转移太严重,不建议手术,大概生命周期也就在一年到两年左右”的悲观预判。
那种从满怀希望到彻底绝望的落差,至今想来仍心有余悸。但也正是这段经历,让我悟出了一个最想分享给所有病友和家属的道理:不要完全轻信或盲从某一位医生的结论。如果真的想寻求一线生机,在患病初期,一定要找到一位愿意给你希望、积极治疗的医生;如果医生从一开始就给出“没有手术机会”的消极诊断,不妨果断更换主治医生,多给自己、给家人一次争取的机会。当然,这只适用于患病初期,若到了病情进展后期,每个人都有自己的考量与选择,所有的决定都值得被尊重。
愿每一个深陷绝境的癌症患者都能坚守希望,找到合适的治疗方案;愿每一个求医路上的家庭都能遇见良医,收获力量;愿所有奔波的人最终都能回归日常,平安喜乐、岁岁年年。
为保护患者隐私,文中姓名为化名。
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