晚期肠癌腹膜转移华丽逆袭：子宫、卵巢切除后喜获病理完全缓解丨患友故事

—————
作者丨亚娟&墩兒

编辑丨墩兒

审核丨桄桄

以下为亚娟老师的抗癌陪诊自述：

母亲年轻时很胖，体重最高时曾达到130斤。2024年却突然暴瘦，体重降到了80多斤。

我们江西人爱吃辣，村子里很多人都患有痔疮，母亲也不例外。2024年5月，她在同村人的推荐下在镇上医院做了痔疮手术，术后不久就出现了大便异常。

那时，母亲经常半夜起来上厕所，却也排不出便。她曾经和老家的邻居们聊起过这种情况，大家都说割痔疮一年后有这些反应很正常，她便更笃定这是术后后遗症，就连曾经出现过一次便血，也瞒着我们没说。

母亲总觉得自己饭量大、能干活，身体就是没问题。但是某次和朋友聚会时，我提到了母亲的这种情况，对方告诉我，便秘和腹泻交替出现，就应该警惕了。

回家后，我和弟弟商量，无论如何都要带母亲去医院检查。

2025年3月10日，母亲被确诊为直肠癌。不过，医生看过肠镜报告和病理结果后却格外乐观。他说肿瘤距离肛门口位置较高，而且还是二期，对于任何一家三甲医院来说都是一台常规手术。

当时我们全家对直肠癌并没有过多的了解，只听说“直肠癌切了就没事了”，再加上我工作太忙，没有太多精力去深入了解病情，便相信了医生的判断。

弟弟的一位同学建议，最好做个petct进一步检查，但当地医院没有这个设备，再加上医生的自信，于是很快安排了手术。

现在想来，术前的CT报告上写着“腹膜后可见稍大淋巴结”，可老家的医生没看出来，加上我们不懂，没能留意到这个关键信息。

「 二、“切不干净”的失败手术 」

3月15号，原本以为一切都很顺利的手术，却在一个小时后被意外打断。弟弟给我打来电话，说术中腹腔镜探查发现：直肠肿物上端位于腹膜反折上见阴道、子宫颈上段，左侧阔韧带、右侧子宫附件见多发粟粒样结。

医生当场给了两个选择：要么继续切，但可能切不干净；要么做个造口。我当时只感觉脑袋“嗡”的一声响，不知道该怎么办，我甚至连“造瘘”这个词都没听过，也不知道这样做的目的是什么。

慌乱之中，我问了身边几位患有肠癌的亲戚朋友，都说没遇到过这种情况。

半小时后老公帮我们做出了决定：什么也不要动，直接来上海。

现在想起我还是很感激他。因为我当时也不太明白“切不干净”是什么意思，脑海里闪过一个念头：要不继续切吧，都已经在手术台上了。后来才了解到，所谓的“切不干净”是什么意思，第一刀真的很重要。

母亲伤口稍微恢复后，弟弟便带着她来到上海投奔我。我们跑了好几家医院，在中山医院，医生看了母亲在老家医院治疗的病历，告诉我多发粟粒样结节很严重，同时还有疑似肝转移。医生说癌细胞已经全身扩散了，让我们先做好基因检测，等结果出来后转去内科。

得知这个结果，我的眼泪止不住流，整个人慌乱、无助。我之前一直以为母亲只是早期肠癌，切了就没事，从未想过会严重到这种地步。在那家我曾经无比熟悉的医院里，我转了三圈，愣是没有找到出口。

第一次手术失败后，我照着母亲的病历在网上搜索相关资料，在知乎上了解到熊猫群，然后就加入了这个大家庭。我先是加了消化道肿瘤群，里面有大量的疾病基础知识，仔细研读后我才意识到，母亲的情况可能是盆腔种植转移，比普通肠癌要严重得多。

后来我又陆续加入了卵巢转移群、腹膜转移群，还有底前盆腔小分队群等好几个群，希望能从病友们的经验中，找到一丝能救母亲的曙光。

在群友们的推荐下，我在中山医院预约了专家号。等号的14天里，我靠着熊猫群整理的专业资料，补了很多关于直肠癌的知识。韩主任的那篇文章更是看了好几遍，心里的慌乱逐渐平复。当时母亲已经半肠梗阻了，我就按照熊猫群资料，给她准备饮食，买乳果糖和肠内营养粉，尽力缓解她的不适。

见到医生后，他的话让我再一次受到打击：这种腹膜转移，是晚期中的晚期，手术想都不要想，只能先做姑息性治疗。当面听到这个消息，我的心里还是难以承受。回去见到母亲，我不敢把实情告诉她，只能说：“医生没让我们回家，就说明你的病能看好，你放心跟着治疗就行。”

母亲基因检测结果是krasG13D，pmmr，mss型。我拿着结果去，在好几个AI平台反复求证，可是结果都不太好。好在群里的小布老师一直在帮助我，每一份结果他都耐心帮我看，分析我母亲的基因检测结果，一步一步教我怎么做，给的方案和医生的几乎一致。 

一开始医生推荐了XELOX方案，母亲入院后又改为FOLFOX方案。小布第一时间看到我妈妈免疫组化检测结果上的“cps=70分”，提醒我们加上免疫。

第三期化疗时，医生也确实用上了免疫，原本推荐母亲使用进口药，可价格实在太贵，我们家庭经济条件有限，根本承受不起。小布老师推荐了性价比高的国产药替雷利珠。

       「 四、化疗联合免疫：被"腰斩"的cea 」

化疗期间，母亲的CEA指标下降得非常好，从一开始的136一路对半往下掉，最后降到了5以内，可影像检查却显示肿瘤一直没有缩小，报告上写着子宫和直肠交界不清，处于稳定（SD）状态。

每次去咨询医生，得到的答复都是“切不干净，硬切没意义”，我们只能选择继续化疗。

在整个治疗过程中，母亲自身的坚强与配合，给了我们莫大的支撑。医生嘱咐肠梗阻患者要多活动，她便每天饭后坚持慢走，雷打不动；为增强体质，她每天保证至少一小时的户外晒太阳时间。

饮食上更是格外注意，所有食材几乎只用水煮或清蒸，化疗期间连鱼虾这类水产品都坚持不放料酒去腥，只为减少任何可能刺激肠道的调味。她还一直坚持服用熊猫群病友推荐的益生菌，认真记录身体反应，努力把每个细节做到最好。

但看到妈妈化疗后一次比一次虚弱无力，吃不下饭，走路也没有力气，我真的好难受。看到至亲之人承受疾病的折磨，而自己却无能为力，这种心痛、焦虑和挫败感，相信每个和我一样的家属都体会过。

「 五、意料外的“定心丸”：瘤品好可以手术了 」

故事的转折发生在8月23号，那天各个病友群里都在转发韩主任上海线下答疑的接龙信息。我想去参加，但是心里又有些犹豫。我自己本身是个社恐，害怕见到陌生人。

但母亲的治疗已经走到了瓶颈，哪怕只有万分之一的希望，也不能轻易放弃，我还是报了名。没想到刚进入活动小群，志愿者们就格外热心，详细告知了活动地点的路线，需要准备的资料、到场时间等注意事项，让我安心了不少。

我一开始有点紧张，但这一次参加线下活动，改变了我的想法。组织者精心布置了现场，每个人都很热情，像对待家人一样。

韩主任耐心地看完了所有资料，说了很多，把我的疑惑全部解答了一遍。最关键的是，他说我母亲的瘤品很好，可以手术。

我趁机追问他什么是“瘤品好”？他说像你们这样化疗效果很好、对治疗敏感的就叫“瘤品好”。

他还问我有没有在老家医院手术时的腹腔镜探查录像，建议我拷过来给上海的医生参考，然后又跟我解释了什么是PCI评分。他说我母亲的PCI评分可能不是很高，不属于最严重的情况，还是有手术机会的，让我们一定要在11月前，也就是化疗效果最好的窗口期把手术做掉。

回到中山医院后，医生结合母亲的病情评估，告知我们肿瘤位置情况不太理想，最终确定的手术方案为后盆联合切除术，同时Miles术为备选，若术中无法达到理想切除效果或保肛条件不具备，需要进行永久性造口。

不过等了一周又一周，始终没接到住院通知，中山的床位实在太紧张了，再等下去就会错过最佳手术窗口期。

就在我急得团团转的时候，群里的烟火妹妹给我推荐了长征医院，她告诉我，长征医院的张主任在全盆和盆腔切除方面很权威。

机缘巧合下，我挂上了张主任的号。看过母亲的PET-CT报告，他说：“这个是腹膜局部转移，我们可以做。”就这样，我们赶紧转院到了长征医院，终于赶在窗口期前安排上了手术。

10月28号上午7:30，母亲被推出病房，直到下午 5:30才回来，手术整整进行了七个多小时。

母亲的子宫、卵巢和直肠一起切了。医生出来后告诉我们，术中没有发现之前说的到处转移的情况，应该是化疗效果太好了，肿瘤都已经退缩了。最后连临时性造口都没做，结果比我们预期的好太多了。

术后母亲恢复得很好，她知道手术成功后，心情格外舒畅，严格遵循医生的嘱咐，从流食、无渣饮食慢慢过渡到正常饮食，还主动坚持散步、做操，能活动的时候绝不闲着。

术后做了三次腹腔热灌注，病理结果显示pCR（病理完全缓解），现在母亲一直在用替雷利珠做免疫维持治疗。她的体重也从80斤慢慢长回了90斤，精神状态一天比一天好，脸上也渐渐有了血色。

「 七、一段长长的“点名”感谢 」

一路走来，真的非常感谢熊猫群，这里就像一盏明灯，照亮了我们迷茫的抗癌路，让我们少走了很多弯路。

特别感谢熊猫群的小布，泰哥，烟火，秋雨姐，甜甜。

小布老师：认识小布老师，是因为看了熊猫群的宣教知识，说粟粒样结节很大程度上是盆腔种植转移，于是申请进卵巢群，小布老师给我分析了每一项检查结果，告知下一步找哪个医生，对一个至亲确诊癌症晚期的慌乱不知所措的家属来说，这样的帮助真的是太伟大了。

泰哥：一开始以为转移了，就是没有任何办法了，医生也说母亲“最多一年了”，正在绝望的时候，突然看到泰哥。他说自己全身扩散，规范治疗，已经五年了，还能到处吃美食，到处旅游，这样的例子真的很鼓舞人心。泰哥的故事让我看到了很大的希望，听医生的，规范治疗，延长生命不是神话。

烟火：和烟火妹妹是在卵巢群认识的。她在推动我寻找手术机会的过程中起到了不可或缺的作用。“姐，你妈妈化疗效果很好，可以去看外科了。”“长征医院是盆腔最厉害的，你去问问。”她还推荐了刘益磊医生的微信给我，对我提出的问题全部耐心解答。

秋雨姐：韩主任8.23线下答疑的组织者，12月20号上海年会的组织者。两次见面会，都是一样的感觉，像是家人一样被对待。交大年会那次，那么多第一次见面的病人或家属，热火朝天的聊天，这是我之前从来没见过的。

甜甜：在长征医院住院部认识的，母亲手术当天，甜甜妹找我聊天，机缘巧合看到我们在同一个群。甜甜妹人如其名，是一位积极活跃热心的志愿者，和她聊天真的是觉得很投缘，她说，“姐，你也写一个患者故事，让大家看到希望吧。”

此外，我必须特别感谢我的先生。在我最绝望无助的时刻，他心疼地对我说：“无论发生什么，我都支持你，和你一同面对。”这句话给了我莫大的力量，让我瞬间感到自己不再孤单，有了并肩作战的战友。此后，他用实际行动践行了这份承诺——主动承担起照顾两个孩子生活和教育的责任，在经济上也毫无保留地支持，从未因是“女婿”的身份而少尽一份力。先生个子不算高，但这份沉甸甸的责任与担当，在我心中，他无比高大。

「 八、用心❤️写在最后 」

最后，我想提醒所有朋友，很多老人都喜欢硬扛，身体不舒服不去医院检查，怕检查花钱，耽误了病情，错过了早期最佳治疗时期。我两个同事的父母，在大便时间不规律时第一时间就去医院，结果都是早期，病情得到了有效的控制。

从确诊至今，母亲从没有被病魔吓垮过，只要我们说对病情有好处，她都无条件照做。她从来没觉得自己的病看不好，肯定能好起来。这份笃定安抚了我——她没来上海之前，我整天愁得睡不着觉，可她一到我身边，看着她凡事都往好处想、踏实配合治疗，我心里反倒踏实了许多。

母亲手术至今刚满三个月，未来如何尚未可知。但我仍决定写下这段经历，想对每位正在跋涉的病友和家属说：不要放弃寻找可能，不要留下遗憾。作为家人，我们尽力而为，便是最好。

愿我们的经历，能带给您一点力量与信心。抗癌路上，你不孤单。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。