当生命被判只剩一年，我与乙状结肠癌卵巢转移的四年生死拉锯丨患友故事

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作者丨钟啦啦

编辑丨贤宁

审核丨桄桄

小腹下坠的坠胀感，像一团湿冷的棉絮堵在肠子里，已经折磨了蕾宝整整一个月。

她对身体的异常信号格外敏感——毕竟，她曾是宫颈原位癌患者。因丈夫工作原因，蕾宝一起来到俄罗斯生活。异国的街头，语言不通像一道无形的墙，把她和精准的诊断隔在两头。起初她疑心是旧疾复发，又隐隐担心是宫外孕，可验孕棒上的一道杠，掐灭了这个猜测。直到一次吃口蘑，吞咽的瞬间，喉咙到小腹传来的梗阻感，她才惊觉，问题可能出在肠子里。

“托我老公的同事约了家医院，全程靠翻译软件比划。” 蕾宝回忆，医生安排了 B 超和胃镜，诊断是胆囊炎，开了点药让她回家，“他说要是还不舒服，两天后再来。”

两天后小腹的坠胀感非但没消，反而变本加厉。肠子在肚子里咕咕作响，像有无数只小虫在钻。她再次联系医生，对方这回给蕾宝安排了蛔虫排查，临走前，医生叮嘱道：“明天还难受，就给我打电话，我叫救护车。”

当晚，梗阻的疼痛彻底爆发。疼得蕾宝蜷缩在床上，冷汗浸透了睡衣。胃里翻江倒海，刚喝下去的温水都成了负担，一鼓作气全吐了出来，胃酸烧得喉咙又干又痛，连呼吸都带着刺痛感。她再次拨通了医生的电话。救护车的鸣笛声里，她被匆匆送进医院。

这是她第三次踏进这家医院的大门，可医生依旧没安排肠镜检查，一张X光片拍过，医生诊断“得开刀”。 已经被梗阻折磨到崩溃的蕾宝，只盼着一刀下去能解脱，想都没想就点头答应。

术后的四天，她躺在ICU 的病床上，身边没有一个亲人。俄罗斯医院有个冰冷的规矩：术后家属一律不准陪护，全靠护工照管。护工的护理粗糙得像在对付一件货物，给造口换药时，排泄物突然喷涌而出，溅得床单上到处都是。伤口很快开始液化发炎，钻心的疼顺着神经蔓延到四肢。她咬着牙，对着翻译软件一字一句查 “造口护理”，自学着换药、消毒，指尖的颤抖半天停不下来。

[ 术后蕾宝在俄罗斯的病房 ]

“那时候我根本不知道是癌症。” 蕾宝说。半个月后出院，医生递来一张病历单，她用翻译软件扫描识别出 “乙状结肠”“肿瘤” 几个词，丈夫解释说是“良性的，小问题，养养就好。”

谎言像一层糖衣，裹住了残酷的真相。尽管造口伤口愈合得慢，尽管每天要自己换药清理，可一想到是“良性肿瘤”，蕾宝就觉得日子有盼头。她开开心心地回家休养，等着身体慢慢恢复。

这份平静，在她加入回国机票群的那天，被一句无心的话彻底戳破。

群里，蕾宝小心翼翼地问造口患者坐飞机的注意事项。一位群友很快回复：“我爸也是肠癌做的造口，良性肿瘤哪用得着造口啊？”

蕾宝赶忙问丈夫，这时丈夫才把实情告诉蕾宝，“我当时哭了一场。” 蕾宝说，“不是怕癌症，是怕电视里演的化疗——掉头发、吐到虚脱，人不人鬼不鬼的。”

可真正的化疗，比她想象得还要难熬。

术后复诊，医生说她的病情属于早期（T2），但有肠梗阻和切缘阳性两个高危因素，建议做五次化疗，方案是奥沙利铂联合卡培他滨。蕾宝怕化疗药物损伤血管，主动提出要装PICC 输液港：“我不在乎花钱，只求少受点罪。”医生却坚持说 “早期而且化疗次数少，没必要安装”。

化疗的副作用来得又快又猛。卡培他滨像一把烧红的刀，剐着她的肠胃，严重的腹泻让她一天跑十几趟厕所，体重断崖式下跌，瘦到只剩83 斤。奥沙利铂的毒性则悄无声息地侵蚀着神经，手脚开始发麻，像套了一层厚厚的棉手套，连走路都像踩在棉花上。

第三次化疗结束后，蕾宝开车出门。路上遇到突发情况，她想踩刹车，可手脚的反应却和大脑脱节了——监控画面里，她的脚死死踩着油门，足足踩了二十多秒。

“砰！” 的一声，车子撞了上去。

[ 三次化疗后手脚发麻发生车祸 ]

“当时撞车后我还没有什么感觉，觉得是一单普通的交通事故。我还觉得自己反应是很迅速的，但实际上手脚和肢体反应已经跟大脑脱节了，我老公去查监控，他说我踩了20多秒油门一直没有松开。”这次撞车，蕾宝才明白，化疗早已经让身体不堪重负。

第五次化疗的通知单递到手上时，蕾宝看着自己皮包骨头的手腕，终于撑不住了。“不化了，真的撑不下去了。”四次化疗，成了她的极限，她选择结束化疗。

年底，医院评估后安排了造口回纳手术，蕾宝第二次开腹，还切除了原来阳性的肠段。手术非常成功。

从6月发病到12月回纳，半年的时间，蕾宝像在鬼门关走了一遭，捡回了半条命。她以为这场劫难总算要到头了，却不知道，真正的考验，还在后面。

2022年3月底，距离回纳手术仅三个月，身体出现异常信号—— 一个多月内来了三次月经。凭借抗癌的直觉，蕾宝预感情况不妙，立刻去做核磁检查，结果显示右侧卵巢有一个约7公分的肿块。当时报告未标注疑似转移，主治医生让蕾宝做完CT再进一步判断，随后便休假至4月底，这让蕾宝心里的不安愈发强烈。

4月中旬，蕾宝再次做B超复查，结果显示卵巢肿块较之前有所增大，且腹腔出现腹水。B超医生看到她的癌症病史后，表情凝重，这一刻，蕾宝心里的侥幸彻底破灭。没有丝毫迟疑，第二天就买机票从俄罗斯飞回国内。

回溯治疗历程，早期的肠癌手术、化疗及回纳手术均在俄罗斯完成。蕾宝患的是高分化腺癌，术后分期是T2，若没有肠梗阻，术后只需定期观察，无需化疗。

虽然在俄罗斯战斗民族那彪悍的治疗经历至今想来仍心有余悸。但术后肠道恢复状况一直很好，即便到现在复查，肠道也没有出现任何问题。

所以，蕾宝从未埋怨过俄罗斯的医生，对于这次转移，她笑着说“可能是我命不好”。

肠癌发生转移，本质是癌细胞的侵袭性特征与人体自身防御机制失效共同作用的结果。癌细胞的“恶性本质” 是转移的根本原因正常肠道细胞的生长、分裂、凋亡都受身体严格调控，但癌细胞存在基因层面的突变，比如APC、KRAS、p53 等基因突变，会让它彻底脱离调控；身体的“通道” 为癌细胞扩散提供了 “路径”癌细胞突破原发灶后，会利用人体自身的组织通道进行转移，如淋巴转移、血液转移、腹腔转移、直接蔓延；人体微环境的“土壤” 为癌细胞定植提供了条件：癌细胞转移不是“跑过去就能活”，还需要适合它生长的 “土壤”——也就是转移部位的组织微环境，这也是转移有“偏好部位” 的原因。

另外，肿瘤分期晚、未及时治疗会大大增加转移概率——早期肠癌肿瘤局限在黏膜层，癌细胞很难突破屏障；但发展到中晚期，肿瘤穿透肠道壁全层，转移的风险会呈指数级上升。

这时蕾宝已经加入了熊猫群，回国后，听从深圳病友的建议，蕾宝直奔中山大学肿瘤防治中心。先做CT检查，随后挂妇科L医生的号，他判断肿块为肠癌转移，建议手术，同时让她去肠科进一步确认；她又找到肠科D医生，他同样认定是转移，却让她转回妇科安排手术。这初回国的蕾宝手足无措，陷入茫然。

[ 深圳医院MRI ]

在熊猫群另一个群友提点下，她找到C医生。他诊断蕾宝患的是库肯博瘤，告知生存期可能不足一年，建议先进行八次化疗，通过全身治疗控制病情，再评估手术可行性——彼时中肿 CT 提示腹膜疑似转移。

库肯博瘤（Krukenberg tumor）又称库肯勃瘤，是一种特殊的卵巢转移性肿瘤。它是指由其他器官的肿瘤转移至卵巢而形成的恶性肿瘤，属于卵巢转移癌的一种。库肯博瘤最常见的原发部位是胃和结肠，其次可来源于乳腺、胆囊、胆道等。其转移途径主要有浆膜面转移、直接蔓延、淋巴管转移、血行转移和医源性转移等。该病好发于40岁以下女性，平均年龄为43.7岁，30-45岁者占 62%，可能与卵巢功能旺盛、血供丰富有关。

主要治疗方法为手术切除联合化疗，手术方式根据患者具体情况而定，化疗常用药物有氟尿嘧啶、奥沙利铂等。

[ 中肿增强CT ]

在一次问诊中肿内科W医生时，他却持相反意见，他强调必须先手术，怕化疗会错失手术机会。蕾宝陷入两难，又联系了俄罗斯的主治医生，那边给出的建议是：要么回俄手术，要么化疗，且化疗需采用贝伐珠单抗+卡培他滨+奥沙利铂+伊立替康的四药方案，否则不建议化疗，同时腹水并未检测出癌细胞，他们并不认为腹膜已经发生转移。

这种在选手术还是化疗时的迷茫，是许多肿瘤病人在治疗过程中面临的真实困境—— 一边是 “一刀切掉病灶” 的直观希望，一边是 “化疗杀敌一千自损八百” 的恐惧，再加上医生说的 “分期、分型、耐受度” 一堆专业词，换谁都会纠结到睡不着。这种迷茫不是“选 A还是选B” 的简单选择题，而是对 “生存希望” 和 “生活质量” 的双重权衡，对未知风险的本能恐惧。

12月刚做完回纳手术的蕾宝，实在无力承受又一次手术，最后，蕾宝选择相信耐心解释病情的C教授，听从建议先做化疗（贝伐珠单抗+卡培他滨+奥沙利铂+伊立替康）。

又熬过了四次化疗，在妇科L教授处复查，表示“肿瘤控制的不错，继续化疗”。四次化疗以后，卵巢肿瘤大小基本保持在10公分。

2022年10月份，经过半年十次化疗的蕾宝，追随着义诊支援兰州半年的C教授来到兰州，并在甘肃肿瘤医院完成了第三次开腹手术。术后病理显示肿瘤是中-低分化。

[ 卵巢手术记录及术后病理 ]

蕾宝把在俄罗斯ICU继承的彪悍作风带到了甘肃，第二天，蕾宝就下床走动了；术后第三天，她就去甘肃的公园和大商场逛了一圈，让医院的医护都震惊蕾宝这强盛的生命力。

手术后的化疗方案换成了贝伐+卡培。化疗方案的调整成了一场与身体的博弈。最初采用贝伐+ 卡培的21天方案时，手脚脱皮、剧烈痛感与严重腹泻让她完全难以承受，后续换成两周一次的氟尿嘧啶方案，白细胞又持续走低，根本扛不住密集的治疗节奏。

她索性根据自身体感灵活调整，将化疗间隔慢慢拉长到三周、四周，甚至五周、六周，“舒服了就早点去，不舒服就往后推推”，靠着这种 “缝缝补补” 的方式坚持治疗。俄罗斯的医生早在化疗半年后就建议她停疗，认为她已无明显肿瘤，继续化疗反而伤身体，但亲眼见过同期病友停疗后纷纷复发的她，心里始终带着顾虑，不愿轻易放弃。

就这样，术后两年半的时间里，她硬是靠着自主调整的节奏，完成了28次化疗，每次MRD检测也绿灯通过，在医生建议与自身担忧之间，走出了一条适合自己的坚持之路。

[ 连续9次MRD阴性 ]

「 三、追逐阳光的候鸟 」

从俄罗斯飞回来的航班，蕾宝几乎每三个月就要坐一次。像只追着暖阳的候鸟，她跨越国境，不为别的，就为赶到中肿做全套复查。复查完的日子，她又揣着一沓皱巴巴的病历单，在城里几家医院间辗转奔波，把要带去俄罗斯的药一一开好、分门别类分装妥当。那些十几个小时的长途飞行、医院走廊里无尽的排队等待、异国出租屋里独自吞下药片的苦涩，还有身体里时不时钻出来的钝痛，她从来没跟人提过一句。

[ 往返中俄的登机牌，蕾宝已数不清有多少张 ]

在采访中回忆这段跨国抗癌路，蕾宝脸上一直挂着笑。孤身一人的俄罗斯ICU 病房没有吞噬她；3次开腹手术没有把她吓退；42次化疗没有把她击垮。蕾宝一直用平淡的语气叙述着她的故事，可当话题转到最难忘的那段经历时，这个笑着扛过所有难的姑娘，却突然红了眼眶，泣不成声。

那是第一次化疗后，蕾宝强忍着四药联合化疗带来的剧烈副作用，独自飞往北京问诊L教授。她揣着满心期待奔赴千里，盼着能换来一线转机，最终却只带着满心失望返程。既然没能得到有益建议，蕾宝当即决定，还是回到深圳，继续跟着C教授治疗。可刚落地深圳，还没来得及缓过化疗后的疲惫，第二天就接到了另一个晴天霹雳 —— 婆婆被确诊为胃癌晚期。

自生病以来，丈夫因工作繁忙，缺席了她所有重要的治疗节点。从俄罗斯到中国，一次次复查、化疗、手术，全都是她一个人咬牙奔波、独自承受。她深知自己并非婆婆眼中的完美儿媳，可在得知婆婆病情的那一刻，还是毅然扛起了照顾的重担：四处打听靠谱医院、反复咨询主治医生、细心安排每一步治疗流程，把所有琐碎与辛劳都揽在自己身上。

就连在母亲面前，她也始终藏起真实病情。每次视频，都特意把化疗后苍白的脸凑近窗边，借阳光遮掉憔悴，轻描淡写地说“就是个小囊肿，养养就好”。她不敢看母亲担忧的眼神，更怕那句没说出口的 “癌症”。

那半年，成了蕾宝记忆里最暗无天日的时光。她一边要独自带着孩子奔波化疗，化疗后的恶心呕吐还没缓过来，就得揪着发麻的头皮给孩子做热乎饭；一边还要在深圳和江西两地来回折返，悉心照料病重的婆婆。

“最累的时候，随便找个医院走廊的墙角一靠，后背贴着冰凉的瓷砖，手里还攥着婆婆的住院单和孩子的托管班通知，眼睛一闭就能睡着。有时候就眯两三分钟，被走廊里的推车声惊醒，又得猛地站起来，赶紧掏出手机联系床位，生怕慢一步就没了名额。”

即便难到极致，她也从不在家人面前掉一滴泪。唯有深夜哄睡孩子，点开那个叫“熊猫群” 的病友群，看着群里有人发 “今天又扛过一次化疗”，才会借着手机屏幕的光，偷偷打下一行字 “今天好累啊”，又赶紧删掉，换成一句 “大家加油”。只有在这群同病相怜的人面前，她才会偶尔卸下坚硬的铠甲，流露出片刻的脆弱。

因为有熊猫群，让蕾宝感受到抗癌路上，她从未孤军奋战。熊猫群的病友、素不相识的医生、萍水相逢的陌生人，都是她的同行者。这群素不相识的病友，成了她最坚实的精神支柱。有人提醒她造口护理的细节，有人帮她分析病理报告，有人在她被诊断腹膜转移时，陪她连夜找专家会诊。

“群里的朋友比家人还靠谱，我化疗时手脚脱皮不能走路，是群友帮我联系轮椅；我想带药出国，是深圳病友一次次去医院帮我开药。”这些陌生人的善意，成了她对抗病魔的底气。“我常说，我左拥茶茶，右拥富贵，上有韩主任，下有松哥，我愁什么，我四大护卫全都有！”

[ 每一年的年会，蕾宝都会从俄罗斯飞回来参加 ]

治疗间隙，蕾宝活成了追逐阳光的候鸟。四次化疗后她带着造口游埃及；术后两个月，她坐着轮椅在土耳其跨年；哪怕被医生断言只剩一年寿命，她飞去马尔代夫看海，即便全程都在下雨。“既然不知道明天会怎样，不如把今天过尽兴。”她化疗时会用进口药，却也会为了省3000元输液费，在俄罗斯冰天雪地里跨城找医院；她住过豪华酒店，也能接受68元一晚的民宿，把钱花在真正热爱的事物上。

[ 蕾宝在治疗的间隙旅行 ]

「 四、人生不是轨道，是旷野 」

如今的蕾宝，回到江西老家，把日子过得热气腾腾：做脸、做背、头疗，周末和朋友聚会，寒假计划去哈尔滨看雪。婆婆的治疗仍在继续，免疫治疗很好地控制住了她的病情。蕾宝依旧会帮忙联系医生、调整方案，但不再强求自己做完美的儿媳；孩子渐渐长大，她不再焦虑成绩，只希望孩子能自由快乐。

[ 女儿给蕾宝绣的小手帕 ]

漫长的抗癌征途里，熊猫群里那些隔着屏幕互相打气的病友，医院里素不相识却愿意多留几分钟解答疑问的医生，甚至是路上帮她扶过一次行李箱的陌生人，都成了她的同行人。而她，带着那份不肯向命运妥协的倔强，守着心底那份向阳而生的炙热，在病房的白色光影与尘世的万般色彩之间，走出了一条独属于自己的、鲜活又自由的生命之路。

蕾宝是喜欢孙燕姿二十五年的歌迷，在治疗的间隙，她去听了几场偶像的演唱会。

当《天黑黑》的前奏在馆内响起，时光瞬间回溯到二十五年前。那时她还是懵懂少年，第一首爱上的便是这支歌，孙燕姿干净的嗓音，曾是她青春里最温柔的慰藉。这二十五年，歌声随行，从卡带到歌单，从青涩岁月到与癌症抗争的艰难时光。

舞台中央，孙燕姿开口唱《天黑黑》的瞬间，她望着满场荧光星海，眼泪猝不及防落下。二十五年的时光、抗癌的苦楚，都在熟悉的旋律里翻涌，从前听的是童年与青春，此刻却是劫后余生的感慨。

演唱会尾声，《开始懂了》的前奏响起。当“很爱过谁会舍得”的歌声漫开，她跟着轻声哼唱，泪水汹涌不止。那些治疗的痛、对未来的慌，都在这首歌里找到了出口。她终于懂了，人生有风雨常态，那些咬牙坚持的日子，都藏着向阳而生的力量。

四年抗癌，她眼中依然有光，散场晚风拂过泪痕，她攥着皱巴巴的票根。依然“期待着一个幸运和一个冲击，翻越过山顶和层层白云，像一道绿光，划过生命”。

“生病后才明白，人生不是轨道，是旷野。”蕾宝说，现在她最在意的，是每天的阳光、可口的饭菜，还有和朋友相聚的时光。那些化疗的痛苦、误诊的委屈、独自就医的孤独，都成了她生命里的勋章。就像她朋友圈里的照片，无论是光头化疗时的笑容，还是在异国他乡定格的风景，都在诉说着同一个道理：生命的长度无法预知，但宽度可以自己定义。