母亲低位直肠癌顺利保肛喜获cCR，我完成了人生最突然的成长丨患友故事

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作者丨墩兒

编辑丨墩兒

审核丨桄桄

2024年7月15日，因为一次“顺带”的肠镜，呦喂的母亲被查出低位直肠肿瘤。

“我妈妈因为胃食管反流，本来是要做胃镜检查的。后来想反正是要打麻药，顺便就把肠镜也做了。”呦喂说，“没想到最后是肠子上的问题。”

呦喂的母亲生活在湖北宜昌，当地一直有吃烟熏肉和泡菜的习惯，现在想来，可能是母亲患上肠癌的诱因之一。

病情本可以被更早发现。2022 年，呦喂曾带父母做过全身体检，当时查出母亲大便潜血弱阳性。呦喂特意叮嘱他们去做肠镜进一步检查。

也许是为了方便，父母去了就近的县医院。“当时的肠镜报告只写了有内痔，没有其他异常。我就追问医生，既然没有异常，为什么大便会出现潜血弱阳性？医生就说是痔疮导致的。”

在那之前差不多两年的时间里，母亲已经出现了不少症状：大便不规律、便血，有时还会有东西从肛门脱出来，她用手再推回去。现在想来，那些都是超低位直肠癌的典型症状——肿瘤距齿状线仅两三厘米，位置特殊，早期症状极易与痔疮混淆。

正是县医院的这次误诊，耽误了病情，直到两年后才确诊，这对呦喂打击很大。

确诊后，呦喂带着母亲辗转多家医院。由于母亲此前服用了阿司匹林，不得不等待7天后进行病理活检。加上挂号、问诊等一系列流程，半个月的时间在焦灼的等待中悄然流逝。

让他们崩溃的是，主治医生曾信心十足地表示，可以通过内镜下手术切除肿瘤，可手术当天，母亲被推进手术室不到20分钟又被推了出来，“瘤子根本没切，我爸当时就垮了。” 

比治疗方案更让家人纠结的是保肛问题。母亲从一开始就明确表态，坚决不接受不保肛手术。“她跟我们说，如果做了造口，让她带着造口袋生活，甚至会产生自我了断的想法。” 

母亲的治疗毫无进展，呦喂开始在网上搜寻关于肠癌的信息。在这期间，她进入了“熊猫和朋友们”湖北群，群里的志愿者游离根据肠镜的情况，又把呦喂拉进了“低位4群”。

“游离把我妈妈的报告发给其他志愿者看，她告诉我，大概是一个T3的分期了。”

超低位肠癌的保肛难度很大，放疗技术直接影响治疗效果和保肛概率。在游离“放疗建议去更好的医院”的提醒下，呦喂将目光投向了武汉协和医院。

7月30日，呦喂带着妈妈的检查报告来到武汉协和医院林教授的诊室。呦喂详细说明了妈妈的病情和保肛诉求，林教授当即向她推荐了UNION模式——短程放疗+化疗+免疫治疗，这个方案在熊猫群里已有过科普，呦喂已经耳熟能详。 

UNION模式，是武汉协和医院首创的一种针对局部晚期直肠癌的新辅助治疗方案，核心是在传统放化疗基础上引入免疫检查点抑制剂。尤其对于免疫治疗非优势的微卫星稳定型患者，UNION方案既能精准打击肿瘤、显著提升病理完全缓解率，又能最大程度守护患者肛门功能，大幅提高保肛成功率。

那天在林教授诊室门口，呦喂遇见了老家的一位阿姨。“这个阿姨一直跟着林教授治疗，也是用的UNION，当时已经结疗了，恢复情况很好。”和阿姨说起母亲的病情，呦喂止不住哭了出来。“阿姨告诉我，你们就安心跟着林教授治疗吧。”来自同乡的亲切感和信任感，瞬间打消了她所有的顾虑。

“新辅助让我们多了一个可选择的机会，”呦喂说，“如果说我们把这些努力都试过以后，还是不行，那再去考虑局切或者根治，都是可以的。”

林教授给呦喂母亲制定了5次短程放疗+6周期“CAPOX+卡瑞利珠单抗”化免的方案，让呦喂一家重燃希望，一场跨越武汉与宜昌的接力照护自此启程：

武汉治疗的日子里，呦喂扛起跑医院、对接医生的担子；回到老家后，姐姐每天往返80公里，一边悉心打理父母的日常，一边还要兼顾晚上回家陪读的责任，而无论姐姐多晚奔波归来，总有姐夫的默默守候；母亲的每一次治疗，父亲始终寸步不离，用坚定的陪伴给予全家最踏实的力量。

[化疗后，母亲因为身体不适，倚靠在父亲肩头]

「 四、接二连三的严重副反应」

8月23日，呦喂母亲完成了为期5天的短程放疗，随之而来的是贯穿整个9月的副作用——放射性肠炎引发的里急后重，一天频繁往返厕所几十趟，尤其是到了9月下旬，“最多的一次一天跑了50趟厕所。”

从未料到治疗后体感会越来越差，眼看母亲的情绪濒临崩溃，呦喂赶紧按照群友的推荐，买来了虎地胶囊、红古豆等药物，还通过线上云问诊咨询多位专家，尝试了各种方法。“我家楼下药店的红古豆都被我买断货了，后来店员干脆问我‘这次需要进多少盒？’”

到了10月初，母亲频繁跑厕所的状况终于缓解，但是11月下旬，又出现了便血的新问题。肠镜显示放疗区有一处活动性出血点，另外肠道还伴有明显水肿。

为了帮母亲止血，呦喂根据医院护士教的方法，还请教了家里做护士的堂姐，全家都学会了灌肠。美沙拉嗪、甲硝唑、止血药，各种药物换着尝试，但凡有用的方法都没有放过，在一次次摸索与调整中坚持着。“最后也不知道是哪一个起效了，2025年1月复查的时候，出血点终于消失了。”

「 五、波折中看到cCR曙光 」

一切都在向好的方向发展。二化结束时，呦喂就从影像科医生那里收到了好消息。此前肿瘤分期是T3，那次报告已降至T1-T2，并提示存在cCR（临床完全缓解）的可能。

2025年1月，呦喂母亲完成了全部6次化免治疗，迎来了关键的评估时刻。当时一系列指标及影像都显示，应该是达到了cCR。“结果我妈妈在家摔骨折了。”原本计划的PET-CT检查未能如期进行。

在家休养期间，免疫治疗的迟发性副反应开始显现。已经结疗近两个月，母亲的肌酸激酶和促甲状腺激素数值大幅升高。

尽管林教授已经给出了正向的判断，但呦喂不敢掉以轻心，频繁催促母亲前往医院进行定期的复查，同时拿着母亲的片子找了多位专家求证。

在反复确认各项指标正常后，2025年5月，呦喂终于决定在群里报喜，“那个时候才敢跟大家说，我妈妈cCR了。”

[母亲确诊时的核磁和结疗后的核磁]

「 六、当我成为父母的“主心骨” 」

爱是尽力而为，却仍觉亏欠。母亲生病后，呦喂常常觉得自己做得不够好。

“我没有能力给她更好的治疗，也没有钱给她用更好的药，有时候我会觉得很愧疚。可是父母反而不在意这些，他们会觉得自己生病了是在拖累子女。”

2024年10月，母亲放射性肠炎刚有好转，呦喂的父亲又查出膀胱里“异常占位”。

呦喂至今记得，父亲做膀胱镜活检那天，“整个过程中爸爸非常痛苦。”病房外，她听见父亲忍着疼痛，反复用方言询问医生，自己的情况是不是不太好。“医生听不懂，所以并没有给到什么有效的回应。”

从检查室出来后，父亲倚在呦喂的背上，一点一点向前挪步。“爸爸一直在跟我说对不起，他很对不起我和我姐两个人。他跟我妈都生了这么大的病，他说万一真的自己得了很不好的病，我们这一家子该怎么搞。”父亲说着忍不住哭了出来。

好在父亲的活检结果是腺性膀胱炎，呦喂的姐姐从老家赶来陪父亲做了电切，另一边，呦喂陪伴母亲完成了第三次治疗。

“我其实只希望父母能够配合医生好好治疗，就是对我们最大的鼓励。只要父母还在，对于我们儿女来说就是最好的。”

结疗近一年，呦喂母亲的生活已基本回归正轨。她每天在家种种菜、打理日常，体重也慢慢回升，除了偶尔抱怨不想吃药，一家人的日子渐渐回到了确诊前的安稳。

呦喂的复位来得更加缓慢。母亲确诊后，她断掉了每月和朋友约饭、探店、跨城打卡的日常。2025年9月，她第一次主动和朋友约饭，横跨武汉30多公里去吃了一顿牛肉干锅，“我当时跟朋友说，好像从今天开始，我恢复正常了一些。不过其他时间，我还是会比较封闭。”

2025年底，呦喂飞去福州听了一场周传雄的演唱会，站在现场的那一刻，她觉得母亲生病的事情好像暂时远离了自己的生活。

「 七、在熊猫群成为“别人的光” 」

“道路是曲折的，前途是光明的。”对于呦喂一家的境遇，志愿者游离曾这样鼓励她。

“如果没有熊猫群，我们可能会走更多弯路，甚至可能无法实现保肛的愿望。”呦喂说，治疗方案的选择、副作用应对、饮食调理……她在群里收获到了很多专业性的答案。

母亲结疗后，呦喂希望在群里能帮助到更多的人。“我可能学到的不多，但我想把自己的经验毫无保留地分享给大家，帮助更多人少走弯路。”

低位4群和湖北群是一个有爱的大家庭，里面还有很多像呦喂一样为父母疾病奔波忙碌的儿女，她有很多话想对其他患者和家属说。

“想告诉患病的长辈，不要觉得自己拖累了子女，积极配合治疗，就是对子女最好的回馈；想告诉各位家属，病人难受时难免不配合，要多想办法解决他们的不适，多学习相关知识，在群里多向他人求助，病人的体感好了，自然也会配合治疗。” 

“希望”不是一句口号，而是无数个被拆成细末的日常，它们像看不见的砖瓦，在风雨飘摇里悄悄垒出一个可以暂避的屋檐。

当父母退到被照顾的席位，儿女成了发号施令、托底保障的那一方。家庭角色的互换，在接二连三的突发意外中悄然完成了。那个曾经被父母牵着手跑医院的孩子，如今成了他们的拐杖。

所谓“人生互换”，不是谁替代谁，而是爱终于长成环形，将一家人牢牢扣在了一起。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
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