胃肝样腺癌不可怕，家人齐心把抗癌路熬成团圆饭丨患友故事

2024年夏，梦娜的父亲出现胃部灼烧感、肩痛等症状，因误判和抗拒胃镜延误确诊，2025年2月被确诊为罕见且凶险的胃肝样腺癌，甲胎蛋白高达1800，远超0-13.4ng/ml的正常范围，分期T4N2，情况危急。

父亲用“要么有能力，要么有钱，前提是要自己努力” 这句朴素却有力的话，教会兄妹三人独立自强，支撑他们走过人生的风风雨雨。如今父亲身陷病痛，姐弟三人与母亲立刻拧成一股绳，开启了分工明确的抗癌模式：梦娜统筹全局，制定治疗方案、对接医生；弟弟在乌鲁木齐贴身协助，处理就医琐事；妹妹和母亲则扛起照料重任，精心打理父亲的饮食起居。

父亲先接受四次术前新辅助化疗，疗效显著，肿瘤缩小且甲胎蛋白恢复正常。7月成功接受胃全切手术，术后虽遭遇电解质紊乱的波折，但经治疗和家人鼓励逐渐好转。10月复查一切正常，这场长达九个月的抗癌战取得阶段性胜利。

家人的同心协力、科学的治疗方案以及积极的心态，成为战胜病魔的关键，也让父女实现角色互换与相互救赎，未来全家计划返乡旅行，珍惜当下时光。

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作者｜钟啦啦

编辑｜贤宁

审稿｜桄桄

「 父亲确诊胃肝样腺癌」

父亲今年60岁，一辈子在土地上劳作，是个沉默而坚韧的农民。我从没听他喊过累，也没见过他因病倒下。

2024年夏天，他开始说胃不舒服，食管往上有一股火辣辣的灼烧感。我们带他去小诊所挂了消炎针，查了幽门螺杆菌，阳性，吃了四联药后似乎好转了。

我们都以为，那只是普通的胃炎。

到了秋天，他开始频繁地说胃胀、后背疼，左边肩膀也疼了一年多。我们以为是肩周炎，是开车吹风受寒，从没往坏处想。现在回想起来，那些看似不相关的症状，其实是身体发出的求救信号。

我一直很注重父母的健康，每年都会带他们做全身体检。去年夏天，父亲胃刚不舒服时，我就带他做了全身核磁，结果显示一切正常，唯独没做胃镜。我当时提议过补做胃镜，可父亲一听“难受” 就拒绝了，说 “无痛的也怕”。我心疼他年纪大了，便顺着他的意思作罢，现在想来，这竟是我最大的遗憾。如果当时我没有纵容他的任性，或许就能更早发现问题，少走许多弯路。

2025年是我的本命年，年初朋友帮我算五行时，特意提醒我 “今年要多注意父亲的身体”。这句话像一根刺，扎在我心里。我想起父亲迟迟未做的胃镜，想起他持续的不适，再也坐不住了。过年回家时，我软磨硬泡，终于说服父亲，过完年就去做胃镜检查。

2月28日，父亲在母亲的陪同下做了胃镜。检查中途，医生突然出来询问是否做过胃镜，得知没有后，严肃地说 “情况可能不太好”。胃里的巨型凸起物已经出现溃烂，医生当场取了活检。一周后，病理结果出来了——恶性肿瘤。

那一刻，我正在乌鲁木齐的工作岗位上，接到母亲电话的瞬间，大脑一片空白。我从未想过，癌症这个只在新闻里见过的词，会如此近距离地降临在自己家人身上。我先哭了一场，但马上打起精神，立刻联系了新疆肿瘤医院的朋友，把检查结果发过去。

3月4日，我们带着父亲赶到乌鲁木齐，肿瘤医院再次做了胃镜和活检，最终确诊为“胃肝样腺癌”。

[胃肝样腺癌（hepatoid adenocarcinoma of stomach，HAS）是胃癌的一种特殊亚型，主要以肿瘤组织中出现肝细胞样分化区以及产生甲胎蛋白（α-fetoprotein，AFP）为主要特征。HAS具有高度恶性的生物学行为，容易发生淋巴转移与肝转移，患者预后通常较差。HAS占所有胃癌的0.3%～1%，由于其较低的发病率，因此临床对其认识不足，在临床实践中容易发生漏诊或误诊。]

更让我们揪心的是，父亲的甲胎蛋白数值高达1800，远超正常范围（0-13.4ng/ml）。主治医生告诉我们，这种胃癌罕见且凶险，幸好发现得不算太晚，还有治疗的机会。那一刻，我心里只有一个念头：无论付出什么代价，都要救父亲。

「从化疗到手术，每一步都走得惊心动魄 」

确诊后，父亲被安排进了新疆肿瘤医院。我们的分期是T4N2，当时还不能直接手术，医生制定了术前新辅助化疗方案，用奥沙利铂+信迪力+口服替吉奥联合阿帕替尼的四药方案，21天为一个周期，先化疗四次，再评估是否能手术。

作为家里的老大，我自然而然地扛起了主心骨的责任。兄妹三人商量好“有钱出钱，有力出力”，我负责统筹治疗方案、联系医生，弟弟在乌鲁木齐协助我，妹妹则留在博乐，负责父母平时的生活照料和化疗间隙的复查。母亲负责父亲的饮食起居，每天变着花样做营养餐，搭配新疆的旺源驼奶和医生推荐的能全素营养粉。我们分工明确，就是为了让父亲能安心治疗，不用操心任何杂事。

那段时间，我几乎没睡过一个整觉。白天上班，晚上刷抖音、查资料，疯狂地寻找一切关于胃癌、关于肝样腺癌的信息。我关注了韩主任，知道了“熊猫群”，却一直找不到入口。直到父亲术前第四次化疗结束，我才偶然在一条评论里找到了进群的方式。

进群之后，我才发现自己是多么幸运。原来很多医生对肝样腺癌并不熟悉，而我们一开始就用了对的方案：奥沙利铂+信迪力+替吉奥+阿帕替尼，四药联合。这是这两年才推广的方案，而父亲对治疗的反应出乎意料地好。

第一次化疗结束后，复查时甲胎蛋白从1800降到了600多，降了整整1200。医生说“对肿瘤特别敏感”，让我们信心大增。两次化疗后的评估显示，之前增厚的胃壁明显变薄，胃周包裹主动脉的淋巴结也变小了。

第三次化疗后，甲胎蛋白和肿瘤标志物基本恢复正常，化疗期间，他从72公斤长到了77公斤，脸色红润，精神也好。

父亲的配合度一直很高。虽然每次化疗后都会难受几天，甚至偶尔会说“不想活了、不想治了”，我知道父亲心里害怕，所以每次检查结果、治疗方案，我都会如实告诉他，但会把严重的部分弱化，把好的方面无限放大。我从熊猫群下载了患者手册，打印出来，一遍遍地看。我学着看血常规、肿瘤标志物、CT报告，然后一点一点解释给父亲听：“血小板低了，我们吃点内脏补一补。”“白细胞降了，要注意保暖，别感染。”他像个小学生一样认真听着，偶尔点点头。

我告诉他：“爸，我们这么晚的分期，还能手术，还能化疗有效，就像中了500万。你是重生的人，从现在开始，你要换一种活法。”

他沉默了许久，然后轻轻说：“好。”

四次化疗结束后，评估结果显示符合手术标准。但手术方式又让我们犯了难—— 因为肿瘤位置在胃底，且左动脉的淋巴结仍有包裹，医生建议胃全切，以防切不干净导致复发。父亲一开始不愿意全切，我耐心给他解释：“我们发现时分期已经很晚了，复发的风险很高，你这个年纪再扛不住二次治疗，全切是最保险的选择。”

为了确保手术万无一失，根据熊猫群友的推荐，我还在线上问诊了专门研究肝样腺胃癌的北京肿瘤医院W医生，得到了“可以手术” 的肯定答复。原本我想带父亲去北肿或华西医院手术，但朋友建议我们 “不要折腾”，新疆肿瘤医院的消化内科在西北数一数二，外科主任张文斌更是权威专家。考虑到异地就医的不便和父亲的身体状况，我们最终决定留在新疆肿瘤医院手术。

7月8日，父亲被推进了手术室。那几个小时，我和母亲、弟弟在手术室外焦急等待，每一分每一秒都像一个世纪那么漫长。下午，手术顺利结束。医生出来说 “手术很成功，切得很干净”，我们悬着的心终于落了下来。

术后第二天，父亲就能喝米汤了，第四天可以吃一小口馍和炖肉，恢复速度远超预期。住院十天后，父亲出院回家休养，回家后没多久就可以吃软面条、小块肉，饮食进度快得让医生都惊讶。

「电解质紊乱：一场意想不到的“硬仗” 」

原以为手术成功后，一切都会越来越好，可没想到，术后化疗却给了我们一个措手不及。

术后化疗方案沿用了之前的药物，但奥沙利铂的剂量减了25%，以防副作用过大。化疗方案虽然剂量调低了，但父亲的体感明显变差。他浑身疼痛、乏力、食欲不振，术后第一次复查时甚至出现了低烧。9月份结疗后，他更是连续一个多月只能喝白粥，闻不得任何油腥味，体重暴跌到60公斤。

我们一度不知道原因，直到10月中旬在当地医院检查，才发现是“电解质紊乱”。血钾血钠严重偏低，导致他浑身无力、腿软、厌食。找到病因后，医生给父亲输了三天钾、钠，还打了两天脂肪乳。同时开了维生素B12、叶酸和琥珀酸亚铁，补充营养。我还按照医生的建议，给父亲服用了甲羟孕酮改善胃口，但这个药需要搭配油脂才能起效，之前父亲闻不了肉味，一直没吃。直到身体慢慢好转，才开始规律服用。

那段时间，父亲的心态也跌到了谷底。他手脚麻木，脚底长了很多疙瘩，走路都受影响，加上吃不下饭、浑身难受，他变得很消极，甚至排斥吃药。我看在眼里，疼在心里，却只能强装镇定，每天早中晚三次视频，耐心开导他。

父亲一直是个坚强的人。我小时候，他教我生火、做饭，告诉我：“火点不着，不是你不行，是你方法不对。”现在，我把这句话还给了他：“病治不好，不是你不行，是我们方法还没找对。”

我告诉他：“手术都熬过来了，化疗也快结束了，现在只是暂时的困难，电解质补上来就好了。你看你现在能慢慢吃饭了，这就是进步，再坚持一下，一切都会好起来的。” 我还把他爱吃的水果、坚果放在他身边，鼓励他多吃一口，哪怕只是一小口。

慢慢地，在药物治疗和我们的鼓励下，父亲的胃口逐渐好转，开始有了饥饿感。他能吃肉了，能喝驼奶了，水果、坚果也都能正常食用。体重慢慢回升，精神状态也越来越好。手脚麻木的症状虽然还在，但他已经能自己慢慢活动了。医生说，这种神经毒性的恢复需要时间，可能半年到三年不等，平时多活动、注意保暖就好。

10月15日，父亲术后第一次全面复查，增强 CT、胃镜检查都显示一切正常，吻合口愈合良好，没有复发的迹象。那一刻，我们全家都松了一口气。这场长达九个月的抗癌战，终于取得了阶段性的胜利。

「家庭合力：这场战役，没有孤军奋战 」

回首这九个月，我最深的感触是：家人的陪伴和支持，是战胜病魔最强大的力量。这场抗癌战，从来不是父亲一个人的战斗，而是我们全家的共同冲锋。

我的母亲，是这场战役中最默默无闻却最辛苦的人。从父亲确诊那天起，她就全身心投入到照顾中。化疗期间，她跟着父亲往返于博乐和乌鲁木齐，精心打理他的饮食起居，父亲想吃什么就做什么，哪怕自己累得直不起腰，也从没有一句怨言。父亲化疗后难受时，她整夜守在床边，端水喂药、擦身按摩；父亲心态不好时，她虽然自己也偷偷哭，却还是强颜欢笑安慰他。她说：“你要好好治病，我还想跟你一起回老家看看呢。”

我的弟弟和妹妹，也用各自的方式撑起了一片天。弟弟在乌鲁木齐工作，每次化疗他都会提前请假，陪着我一起送父亲去医院，跑前跑后办理手续、取药；妹妹留在博乐，负责父亲化疗间隙的复查和日常照料，每周两次的抽血从不间断，还会随时跟我同步父亲的状态。我们兄妹三人建了一个微信群，每天分享父亲的饮食、身体状况，遇到问题一起商量，从没有红过脸、闹过矛盾。

我的爱人，更是我最坚实的后盾。他工作的城市离乌鲁木齐有200公里，不能每天陪在身边，但他用实际行动支持着我。经济上，他毫无怨言地承担了大部分治疗费用，还总说 “钱不够就说，别委屈了爸妈”；时间上，只要有空，他就会开车过来，帮着照顾父亲，替我分担压力。他还经常开导我：“别给自己太大压力，有我呢，我们一起扛。”

还有我的儿子，虽然只有11岁，却异常懂事。知道外公生病后，他没有哭闹着要我陪，反而说 “妈妈你去照顾外公，我能自己照顾自己”。有时候我忙着陪父亲治疗，把他送到爷爷奶奶家，他也从不抱怨，还会主动给外公打电话，奶声奶气地说 “外公要好好吃饭，早点好起来”。有一次他问我 “外公会不会死”，我心里像刀割一样疼，却还是笑着告诉他 “不会的，外公在治病，很快就会好起来的”。孩子的天真，也给了我莫大的勇气。

在这场战役中，我们每个人都在努力。我负责统筹规划、联系医生、学习抗癌知识，母亲负责生活照料，弟弟妹妹负责辅助配合，爱人负责后勤保障，儿子则用童真给予我们温暖。正是这种全家上下同心协力的力量，支撑着我们走过了最艰难的日子。

「心态蜕变，角色互换，未来可期 」

确诊初期，我几乎崩溃。我不敢在父亲面前掉眼泪，所有的委屈和恐惧，都只能在夜深人静时悄悄释放。

哭过之后，我告诉自己：“我不能倒，我是父亲的依靠，是全家的主心骨，我必须坚强。” 父亲从小教我 “遇到事情要冷静，先想办法解决”，现在，正是我践行这句话的时候。

我把治疗的每一步都告诉他，让他知道我们不是在“瞎治”，而是有明确的方案和希望；我把检查结果的好转放大，告诉他“甲胎蛋白降了就是胜利”“肿瘤缩小了就是进步”；我还给他讲其他患者的抗癌故事，让他知道他不是一个人在战斗。

这场病，让我们互换了角色，也让我们重新认识了彼此。

以前，他是威严的父亲，我是怕他的女儿。现在，我们更像是朋友，是战友。他会像小孩子一样跟在我身后，不舒服时第一时间给我打电话；我会像照顾孩子一样耐心开导他，为他遮风挡雨。

从前，他是我仰望的山，教会我沉着、冷静与面对生活的勇气。现在，我成了他依靠的海，用包容、耐心与永不放弃的守护，托起他生命的扁舟。

我们互换了角色，却也更深地理解了彼此的爱。父爱如山，沉默而厚重；而女儿的爱，似海，深邃而绵长。山与海，相依相存，共赴余生。

今年春节，我们原本计划回江苏老家。但因为父亲身体还没完全恢复，我们决定留在乌鲁木齐过年。这里有暖气，有家，有团圆。

父亲说：“等春天来了，我们再回去。”

我说：“好，我们一步一步来。我会带你回去，看看江南的春暖花开。”