32岁确诊BRAF V600E肠癌肝肺转移：女孩的101次化疗与五年重生丨患友故事

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作者丨钟啦啦 & Summer

编辑丨贤宁

审稿丨桄桄

现在再回头细数这五年多的波折，我反倒能笑着抽离出来，像讲旁人的故事般云淡风轻。

一切的苗头，是2019年11月那声不起眼的咳嗽。起初只是白天偶尔的轻咳，谁曾想熬到2020年春节，竟演变成彻夜难眠的剧烈咳喘，连凌晨都会被咳醒。那会儿我只当是咽喉炎作祟，加上刚接手新工作忙得脚不沾地，有点空就只想补觉，压根没往心里去。

咳嗽越来越凶，为了能早点回深圳上班，我在老家人民医院拍了胸部CT。医生瞅着片子，先怀疑是肺结核，可再看看我——面色红润、说话中气十足，又觉得不像。现在想来挺暖心的是，他还特意给了我湖南胸科医院王教授的手机号，这举动当时可把我惊到了。

抱着试试看的念头，我联系上王教授。

2020年3月10日住进了胸科医院。21天的点滴，直接把我前32年没打过吊瓶的 “KPI” 全完成了——毕竟从小到大，我就小时候被狗咬打过狂犬疫苗、在深圳海鲜过敏打过屁股针，哪遭过这罪。

那段时间赶上疫情，又怕肺结核传染，病房里24小时都飘着消毒水味和口罩闷出来的热气，床位挤到过道都塞满了行军床。我那会儿还在带网课，怕耽误学生进度，硬是在病房里支起了小桌板。有意思的是，每次我开课，吵吵嚷嚷的过道会瞬间安静下来，病友们都默契地配合着，现在想起来还觉得心头一暖。

各种结核杆菌排查做了个遍，雾化也加上了，可咳嗽就是不见好，甚至后来跟病友去楼下散步，走平路都开始喘不上气。结核杆菌没找到，身体却一天比一天糟。最后医生没辙，安排了支气管镜，从肺上穿刺取了组织做病理——结果显示是转移性腺癌。病理出来的那一刻，我躲在洗手间偷偷掉了会儿泪，但那时候我却连痛快哭一场的力气都没有，喘得像离了水的鱼。

那会儿脑子里一片空白，只觉得好不容易熬出点盼头的日子，突然被命运狠狠掐住了脖子，摁进了深不见底的水里，任我怎么扑腾都探不到水面。

好在闺蜜得知结果后，语气半点没含糊：“现在医学这么发达，要是肺癌咱就去上海肺科医院，别的毛病就奔复旦肿瘤医院，咱不耽误！”

我没半点犹豫，当天就买了去上海的票，办完出院手续直奔高铁站。那时候的我还不知道，这场与肿瘤相伴的漫漫长路，才算真正开了头。

从长沙到上海，我算是开启了沪上知名医院的 “打卡” 模式，现在想来，当初听闺蜜的话来上海，真是这辈子最对的决定 —— 治疗路上几乎没走半点弯路。

在复旦肿瘤医院常教授的推荐下，我挂了李教授的号。那一周，在闺蜜和姐姐的搀扶下，我在复旦肿瘤和中山医院之间来回奔波，每天四五点就得爬起来赶早班车，晚上五六点才能拖着灌了铅的腿回住处。后来才知道，那会儿我右侧已经出现20%气胸，走路都喘，可大家都没经验，也没想到租个轮椅，我就凭着一股傻劲，硬生生靠双脚跑完了所有检查。

中山医院的PET-CT终于找到了原发病灶——是肠癌转移，紧接着无痛肠镜也做了。肠镜台上医生就觉出不对劲，当场让家属去挂特需号加急做病理。最终结果砸下来：乙状结肠癌伴肝肺多发转移，双肺病灶像满天繁星似的撒了一肺，肝上也是多发，纵隔淋巴结转移也严重得很，妥妥的晚期中的晚期。

也是在这时候，李教授成了我抗癌路上的 “定海神针”。起初我病急乱投医挂了胃外科，是她把我拉回正轨，一边帮我完善检查，一边安排了基因检测。在结果出来前，她先给我用上了第1次FOLFIRI方案化疗（伊立替康+亚叶酸钙+氟尿嘧啶），化疗后做腹部增强MRI，报告显示病灶没增大，还小了一毫米——哪怕医生说可能是误差，也足够给我活下去的底气了。

基因报告出来那天，李教授看着我，第一句话就让我心头一沉：“你这么年轻，怎么就摊上了BRAF V600e突变。” 我当时佝偻着背，声音都发颤：“我这…… 是不是特别严重？”

她没直接回答，反倒给我吃了颗定心丸：“先按一线方案来，一线不行还有二线，香港那边还有个新药。” 我那会儿压根不懂什么一线二线，也不知道这个突变有多凶险，但从她的话里，我愣是品出了 “希望” 两个字。

治疗方案很快调整了，从第2次到第12次化疗，我扛下了11次FOLFOXIRI+Bev 方案（氟尿嘧+奥沙利铂+伊立替康+贝伐珠单抗）。化疗药像无情的收割机，把我及腰的长直发薅得稀稀拉拉，对着镜子瞅着光秃秃的脑袋，我竟莫名想起金庸笔下的裘千尺，狼狈归狼狈，那股不服输的韧劲倒有几分相似。

早知道化疗会掉发，确诊后我就去影楼拍了四套写真，婚纱、中式婚服都安排上了——最好的年纪还没来得及结婚生子就中了 “绝症彩票”，那我就自己跟自己结次婚。拍照时忍着咳嗽的剧痛，拍完就让闺蜜把我的头发剪了，也算跟过去的自己正式告别。

可惜一年多后想去选片，影楼却联系不上了，照片和底片都打了水漂，只留下手机里几张姐姐给我拍的照片。起初我慌得不行，那可是我冒着风险留下的念想，后来又想开了：疫情里大家活着都难，只要老板好好的，没拿到照片也没啥，毕竟拍照时的勇气，早比那几张胶片珍贵多了。

第三次化疗后，气喘和咳嗽竟明显缓解了；

第四次化疗后全面评估，报告上赫然写着 “肿瘤缩退”。

前几次化疗的副作用，来得又急又猛：头发大把大把地掉，口腔溃疡疼得连喝水都像吞刀片，牙龈还总渗血。最熬人的是打伊立替康那次，腹部绞痛一阵接一阵，每隔几秒就有一股剧痛钻进来，我硬撑着打完药，接着就是上吐下泻，冷汗把里衣外套都浸透了，只能蹲在马桶上起不来，那是我第一次懂了 “生不如死” 的滋味。

那场疼把向来 “吐了再吃” 的我吓怕了，连饭都不敢碰。李教授特意跑到病床前给我打气：“尽管吃，有我们医生护士在，怕啥！” 就这一句话，又给了我底气，我重新端起饭碗—— 一小时吃进去的饭，两分钟就吐出来，吐完擦把嘴，歇口气再接着吃。

化疗到卡培他滨和贝伐的维持阶段，我开始便血，李教授立刻帮忙联系了外科医生。我凌晨五点多出发就去医院排队挂号，徐教授看完我的报告，竟笑着冲我竖大拇指：“小姑娘，你很棒！” 更让我没想到的是，她特意来到我们病床前跟我解释病情， “保留卵巢”，说我还年轻没生育，哪怕只有1%的希望，就保留它。”

2020年12月中旬，我躺上了手术台。被推进手术室时，透过玻璃窗看到洒进来的阳光，心里突然笃定：这次肯定能挺过去。麻醉师那句 “你最该感谢的是你自己”，到现在还刻在我脑子里。

术后为了防肠粘连，我忍着刀口疼每天往走廊尽头挪，脚尖必须碰到墙才肯回头。床头柜和马桶边都摆着书，半夜疼醒了就翻几页，把对死亡的恐惧，慢慢翻成了心里的平静。

头一次见我的病友和病友家属，一般首先问我有没有结婚生小孩，我就会告诉他，我2020年在复肿，徐教授帮我剖腹接生了一个肿瘤宝宝！

术后我回到李教授的门诊，继续采用卡培他滨联合贝伐珠单抗，或是单药贝伐珠单抗的方案进行化疗维持。无奈卡培他滨引发了手足综合征，后续便将卡培他滨替换为氟尿嘧啶，仍搭配贝伐珠单抗坚持治疗。

2023年9月，我肺部结节出现增大迹象，李教授建议我接受消融治疗，帮我推荐了王教授，并沟通好了具体消融事项，一次就顺利处理了三处病灶。

同年10月恰逢国庆假期，经历了消融后的高烧和胸痛，我临时决定回趟湖南，带着家人一同游览了芙蓉镇、红石林和天门山。在天门山，我从最高处徒步往下，东西两条线路全程走完，999级台阶一步未歇，一天下来竟走了3万步，连我自己都觉得格外不可思议。

可消融术后复查，肺部结节依旧有增大趋势，医生便在氟尿嘧啶联合贝伐珠单抗的基础上，加用了伊立替康，这个方案我前后用了14次。复查显示病情趋于稳定后，便停用了伊立替康，仅保留氟尿嘧啶与贝伐珠单抗且未加量，同时将14天的化疗周期延长至21天。

这样的维持治疗持续了近一年，肺部结节又出现部分增大，让我一度又感到恐慌。但治疗方案随即调整为奥沙利铂+氟尿嘧啶+贝伐珠单抗。

截至目前，我已完成6次该方案化疗，且在第4次复查时传来好消息：肺部结节部分缩小，CA19-9指标也开始回落。

这 “5岁零7个月” 的抗癌时光里，我总爱琢磨自己 “拥有” 的，很少去想 “失去” 的，心里攒满的全是感恩。从小到大跌跌撞撞，我总想着对世界多一分善意，没想到这份善意，也换来了满世界的温柔。这五年，我从来都不是一个人在战斗。

先说家人吧。我妈没上过学，普通话都说不利索，把她接来身边，除了让她给我做口热饭，更多是想趁自己还能动，带她多看看外面的世界。

76 岁的老太太，被我逼着学拼音，一天记一个，写满一页纸，现在字比我写得还工整；她还学会了测血糖、量血压，学会了正确地吃三高的药。我化疗回家后没有食欲时，她会端来一碗小米粥，鼓励我“多吃一口，病就好得快一点”。还有我三姐，那会儿直接 “抛夫弃子” 来上海陪我，陪我在医院间跑检查，夜里会偷偷把手指凑到我鼻下，确认我还有呼吸，现在想起来都觉得鼻头发酸。

再说我的神仙闺蜜。从15岁认识到现在，23年的情谊不是白搭的。我最难的时候，她直接把我接到上海家里，一住就是三年多，房租水电全免不算，还帮我联系医生、照顾我妈，把我就医的事儿安排得明明白白。

还有些许久不联系的朋友，一听说我的情况，二话不说先转钱，只说 “别操心钱的事，好好治病”；有人会定期给我寄土鸡、鲜鱼，都剁成一餐的量冷链发过来，生怕我营养跟不上。

医护人员更是我的 “兜底人”。2024年1月，医生准备给我上FOLFIRI+Bev的三药方案，我那会儿打心底里犯怵，怕自己扛不住，是常教授毫不犹豫地拍板：“你可以的！” 这份笃定，让我瞬间有了底气。

这几年，我从第二年开始，每年都会给李教授和常教授写一封感谢信，把他们对我和病友的好，一笔一划记下来。想感谢的还有徐教授团队和原来他团队的郑医生，我居然能活着看到常教授和郑教授坐诊专家号到特需专家，仿佛这几年，我和他们一起在不断“前进”。

医院里的病友们，也成了我的家人。第一次住院认识的大姐，自己化疗还忍着疼，帮我拿饭；病房里的家属阿姨们，抢着帮我倒床边的垃圾袋，凌晨五点就把熬好的粥端到我床头柜；还有位大哥，只要我买了菜，就一定会帮我做好。在复旦肿瘤的住院部，我吃的简直是 “百家饭”，从保安大哥到保洁阿姨，都把我当成自家亲人照顾。

熊猫群这个大家庭，更是给了我数不清的感动。感谢康书记带着一双儿女专门从外地来上海看我；感谢矿姐见我心疼医院便利店的高价纸巾，二话不说甩来红包报销；感谢收到了大海的专属礼物；感谢文哥的赞助；感谢夏天姐姐的迁西板栗；感谢夜间老师专业有温度的帮助，感谢伦伦、菲菲、岩岩和兮兮，感谢韩主任创建了熊猫群......

当然，治疗路上难免要付出代价，可我总爱把快乐放大，把痛苦缩小。化疗的难受、检查的忐忑，我都爱笑着用玩笑话带过；要是看到病友因为病情进展或副作用难熬，我就总想着多跟他们聊聊我的经历，让他们能看到点希望——这大概是我现在最在意的事。

现在的我，早摸索出一套和肿瘤 “和平共处” 的法子。每次拿到检查报告，我都会挨个跟身体的 “零件” 道谢：谢谢我的肿瘤 “宝宝”，陪我安稳度过五年多；谢谢我的肝、我的肺，谢谢那些拼尽全力守护我的好细胞，才有了今天的我。

这些小诀窍，或许能给同路的人一点参考：

一、如何对抗负面情绪？

1、先攒够活下去的信念。我这辈子，想为自己活一次，也想为那些第一时间拉我一把的人活一次——等他们遇到难处，我也能站出来。我是泥地里长大的农村娃，小学时数学老师总说 “多吃一碗饭，病好得更快”，这话我记了一辈子。

从确诊那天起，我就百分百信任医生，我姐和闺蜜也总说 “只要医生肯收你，就有希望”。我也认准一个理：只要能吃，就有底气活下去。

所以这几年，我是真的拼了命地好好吃饭。有意思的是，确诊时我以为自己会瘦成皮包骨，结果这几年竟胖出了历史新高。2020年确诊前体重约52公斤，而2021年5月净重都到了62.6公斤，比之前胖了10公斤左右，也算意外收获。

2、遇事及时转念。心理学家埃利斯说过，人不是被事情本身困扰，是被对事情的看法困住。

确诊后，我就学会了给自己 “转心态”。等大肠手术时，我收到一束带白色康乃馨的花，那会儿焦虑得很，总觉得白色不吉利，联系客服才知道是应季花。我就靠着冥想疏导自己：花哪有什么特殊寓意，是我自己想多了，慢慢也就平复了心情，手术虽有波折也顺利完成了。

术后肛管固定线扯着疼，连排便都要姐姐帮忙，我曾因为要依赖别人而挫败，可转念一想：谁都有脆弱的时候，我不过是提前经历了，没什么好丢脸的。

还有手足综合症犯的时候，我曾忍不住挠脚撕皮，事后又懊恼耽误了散步计划，后来就学着理性应对：正念缓解不适、消毒涂药、慢慢清理脚皮，告诉自己不用为当下的疼焦虑，遇事再解决就好。

甚至打伊立替康前一晚，我会主动剃掉刚长出来的头发，免得第二天晨起看到落发难过；剃完才发现，自己头型还挺好看，也算意外的小收获。

二、具体可落地的身心管理方法

1、给自己营造积极的环境。我们不妨看看，每天给生活做点小改变，就能攒起活下去的动力。

前两年我总爱订月花，一周一束，看到鲜花心情就亮堂起来；每次复查顺利通关，我就会下单早就看中的书，盼着快递的日子，心里满是期待；偶尔也会调整下饮食结构，换个口味换个心情。

我租房门口和书桌前，都贴着从快递盒上剪下来的笑脸贴纸，洗干净晾干的那种；衣服上有笑脸图案，闺蜜还特意给我买了笑脸袜子。

这些小物件时刻提醒我：不管啥境遇，都要记得嘴角上扬。哭完了就擦干眼泪，笑着面对——事实改不了，能改的是我对它的态度。

2、动起来才有底气。术后医生叮嘱我要适度运动，不然肠粘连的二次手术比这次还麻烦，我可被这话吓住了，第一次觉得 “害怕” 也是种动力。

刚能下床那几天，眼泪掉着也得走到走廊尽头再折返，我姐心疼得直劝，我也没松劲。回到住处后，哪怕每隔半小时就要跑一趟洗手间，我也坚持围着有厕所的区域散步，那会儿小外甥还陪着我，他不认字却认得厕所图标，总能提前帮我留意好位置，特别暖心。

根据身体状况保持适当的活动，我养成了每天记录步数的习惯。

三、外部支持系统的搭建

1、把善意都存进心里。懂得感恩真的很重要，把身边人的点滴好都记下来，这些都是跌倒时能拽你起来的力量。有人问我，BRAF 突变这么凶险，怎么能撑五年？我想，大概是家人、医护、朋友、病友的善意，像星星一样照亮了我最黑的日子。就连有次打车，司机师傅听说我是患者，都悄悄免了车费。这些善意凑在一起，就是我的 “续命符”。我曾以为自己活不久，可现在才懂，活着的每一天都是赚来的，能把苦日子过甜，就是最大的胜利。

2、跟医生好好沟通。做好自己的病程管理，每次门诊前，我都会把疑问一条条列出来，见到李教授就逐条问，只要医生没特意提的，我就默认自己情况挺好。真的特别感谢李教授和常教授的包容，他们在我看不到的地方，为我操了很多心。

如今我还在坚持治疗，除了手术前后和新冠感染那阵子停过药，这5年多基本没间断过 “神仙水”（化疗药），算下来化疗加靶向治疗已经到了第101次。

其实我这辈子，早就跟死神打过好几次照面：小时候一氧化碳中毒，端着饭碗就晕倒在门外，醒来时爸爸正急得给我刮痧；大学毕业后又一次一氧化碳中毒，我挣扎着往外爬，听着邻居打牌声和手机落地声，不知过了多久才醒过来；前几年下班骑车过马路，一辆车突然冲过来，自行车当场报废，多亏车主急打方向盘，我才捡回一条命。

这次在最好的年纪撞上了癌症里的‘凶险亚型’”，算不幸；可能有这么多人陪着我往前走，又何其幸运。

熊猫群里有位老师，说第一次见我是在KTV，小小的我攥着麦克风吼高音，脸蛋涨得通红，她说这哪里是唱歌，分明是生命在跟死神较劲。每一个高音都是抛向命运的标枪，每一个音符都是对痛苦的回击。她还说，我的歌声重新定义了生命——不是按日子算存活，是按强度衡量存在；不是被动接受，是主动嘶吼。

我总想把自己的故事讲给同路的战友听：哪怕是恶性程度高的突变，也有长期生存的可能。最重要的是攒够活下去的信念，揣着希望，积极配合治疗，再保持点乐观心态。我始终相信，当下的治疗方案就是最适合我的，也在拼尽全力让每一份药都发挥最大效果。

从前那个不爱说话的我，现在在病友堆里成了 “话痨”，总爱拉着大家唠嗑。倒不是我多爱说话，是特别珍惜和大家相处的时光，在外面把话讲够了，回到住处反倒喜欢安安静静待着。我想把收到的所有善意和鼓励，都再传递给身边的人。

编辑老师说，我的故事最打动人的，不是在痛苦里沉沦，而是在苦难里开花。不抱怨命运不公，只感恩每一次相遇。从前深圳写字楼里的普通打工人，如今成了与肿瘤共生的‘5岁零7个月’新人，那些曾扛过的柴米油盐苦，都变成了对抗病魔的底气。

人生海海，山山而川。101 次化疗，2000 多个日夜的坚守，是爱和希望浇铸出了我的生命奇迹；也是这份爱，在我心里织就了一片绿洲，抵挡住了岁月漫长。我们都是自己平凡生活里的英雄。

愿你我心中都能有一方天空、一片净土、一顷绿洲，带着我们跨过人生的一座座山丘。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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