26岁确诊巨大胆管癌：极限缩瘤后根治性切除，以后我想活在当下丨患友故事

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作者丨蝉蝉

编辑丨蝉蝉

审稿丨桄桄

二月末的天津，海风裹挟着潮湿的冷意。26岁的然酱因一场突发的腹泻和异常的右肩疼痛走进医院。彼时的她不曾想到，这并非普通的肠胃不适，而是身体发出的紧急警报。B超屏幕上肝区的异常阴影，让医生的语气瞬间凝重：“赶紧去做增强CT，肝上有问题。”

“我去年11月才做过体检，怎么会有大问题？”带着这样的侥幸，她完成了进一步的增强CT检查，却被医生告知一个残酷的事实：肝内8.7*5.8cm、肝门部10.2*9.4*9.2cm的巨大肿瘤，且已出现破裂风险。

2月27日，她被紧急收治入院进行穿刺活检。得知女儿住院消息之初，远在老家四川的母亲将上小学的然酱妹妹紧急托付给爷爷奶奶，便一刻不停地赶往天津。

3月6日，病理结果出来，母亲被医生单独叫去谈话。然酱正和男友打电话倾诉内心的焦虑，就见母亲哭着推门进来，通红的眼睛一抬，她瞬间读懂了一切。“没有哭，也没有崩溃，第一反应是安慰她。”然酱回忆道，当时穿刺结果提示：低-中分化腺癌，考虑胆管来源，免疫表达低，属于恶性程度较高的类型。

[ 病理穿刺结果 ]

确诊以后，母亲请假成为“24小时护工”、父亲也从广州连夜赶来，原本分散三地的家人，一夜之间以病房为圆心重新聚拢。

事后然酱曾反复琢磨过自己患病的缘由：她没有基础疾病，也没有乙肝病史，不过26岁的年纪，怎么就偏偏患上了肝内胆管癌（ICC）？思来想去，最后她只能归结于基因，毕竟肿瘤确实检出了驱动基因突变（FGFR2融合突变）。她甚至还带着几分苦涩的自嘲打趣：“我猜是因为我这人向来太怂，过日子没胆量、又不敢冒险尝试，上天觉得我这‘胆’没什么用处，要把它收回去了。”万幸的是，FGFR2融合突变属于胆管癌中较为罕见的靶点，意味着有对应的靶向药物可用。

最初的治疗，走得格外艰难。为寻求专业帮助，然酱带着检查报告前往天津市肿瘤医院（天肿）空港院区。天肿增强CT结果显示，此时较大的肿瘤已长至13.4*13.7*9.2cm。肝胆胰肿瘤科李主任给出了一套 “叠满 buff” 的方案：肝动脉灌注化疗（HAIC），化疗+免疫+靶向药联合，用药为FOLFOX方案（奥沙利铂+亚叶酸钙+氟尿嘧啶）、替雷利珠、佩米替尼。

[ 天肿检查报告 ]

3月17日，然酱在天肿准备接受第一次HAIC肝动脉灌注治疗。护士为她进行穿刺置管操作时，金属针管反光刺进眼里，然酱确诊以来第一次哭了，“那一刻才真正意识到，我真的得了癌症，这是我必须直面的人生。”

[然酱脖子上的锁穿 ]

治疗中，大腿根部动脉插管直达病灶，超过24小时的持续给药让她只能平躺，小便只能在母亲帮助下完成，连翻身都成了奢望，“像被钉在床上看时间一分一秒爬过，造影剂过敏引发脸肿气短、整夜腹部胀气绞痛、术后三天浑身虚软，还有止吐药带来的严重便秘”回忆起来，那些痛苦仿佛就发生在昨日。

治疗带来的不仅是身体的痛楚，更有内心的煎熬。治疗方案没有明确的终点，医生只说“边做边看”；靶向药一次便要4万多元，仅是普通职员的父母为医药费奔波；同病房病友做的是全身化疗，怎么我的方案不一样……

4月1日，愚人节，然酱已约好床位预备进行第二次肝动脉灌注化疗（HAIC），此时闺蜜发来一条消息：“知道熊猫群吗？据说能少走一些弯路。”这个看似玩笑的推荐，成了然酱抗癌路上的重要转折。

4月5日，她加上了群管理员Lynn的微信，而Lynn的第一句话就让她心头一震：“你现在这个方案不妥，快跑！”

靶向药每月4万，再叠加其他药物，对患者身体和家庭经济都是双重消耗。Lynn当即联系了相熟的天津市第一中心医院肝移植科医生，即便当天是周六，对方也专程到医院看片，结论是“肿瘤过大侵犯血管，暂无手术机会，建议找内科优化治疗方案”。

多方咨询后，在Lynn的建议下，然酱前往天津医科大学第二医院面诊肿瘤科王主任。这位在分子靶向治疗方面颇具“奇才”的内科专家，看完她的病历后直言：“方案太猛了。”新方案很快确定：奥沙利铂+吉西他滨全身化疗联合FGFR2靶向药（佩米替尼），去掉免疫治疗，尽量保证疗效、降低身体负担。

这个方案遭到了家人的质疑：“肿瘤医院是专科，这个医院名气又小，而且，网上认识的人靠谱吗？”但然酱结合群内学到的知识和自身对介入治疗的抵触，顶着家人的压力做了一个果敢的决定：放弃已预约的HAIC，转去王主任处。“内科治疗思路更符合我的病情”，更重要的是，她终于觉得自己不是在被药物“轰炸”，而是在“治疗”。

她先斩后奏办好住院，才告知已返回广州继续打工的父亲，电话那头的父亲起初强烈反对，可当她拿出新的治疗方案、讲清内科和外科治疗的区别后，父亲终是沉默妥协。

转院后的治疗很快显现效果，但副作用也随之而来。第一次全身化疗后，脱发、便秘、肠痉挛、手脚麻木等症状接踵而至。“化疗要吃止吐药，吃完就便秘三四天，靶向药又引发腹泻，肚子里又硬又胀，疼得蜷缩在床上，每次都要持续三四个小时。”她回忆。

母亲成了她最坚实的后盾。每天变着花样做营养餐，在她因卧床排便感到羞耻时轻声安慰：“我是妈妈，这有啥？”男友在她情绪低落时默默陪伴，“他爸妈专程来天津看我，两个妈妈躲在走廊里哭。这还是后来才知道的，当时他们没给我一点压力。”这些温暖的瞬间，成了她对抗副作用的动力。

[然酱在病房准备化疗 ]

第四次全身静脉化疗后，她出现严重骨髓抑制，血小板降至62，不得不使用昂贵的升血小板药物；第五次全身静脉化疗时，白细胞和红细胞均明显下降，血小板进一步降至36，后续医生便减少了吉西他滨的用量。

但每次复查的结果都在传递好消息：CA199从128降至正常范围，肿瘤从13厘米缩小到5厘米，这意味着化疗收益明显，肿瘤得到了有效控制。治疗期间，医生得知然酱经济压力后，还推荐然酱入组了靶向药的临床试验。

化疗期间，然酱买了假发，精心打扮自己。“眉毛睫毛都掉光了，戴假发化个妆出门，依然很美。”她在网络上分享化疗日常，那些真实的感受和积极的态度，吸引了众多年轻病友的关注。

7月初，然酱完成第五次全身静脉化疗，决定评估手术。

“做完第二次全身静脉化疗时，其实肿瘤已经缩小到了5厘米，当时Lynn姐姐就帮我咨询过中国医学科学院肿瘤医院（东肿）廊坊院区肝胆外科王主任是否可以手术，考虑到风险较大，他建议可以再做几次治疗后评估。”

然酱回忆道，又做了三次治疗后，Lynn帮她争取到加号机会，她才得以前往医院面诊王主任。这次，王主任告知她：可以手术，但肝门部肿瘤曾挤压胃壁和胰腺，可能需要联合切除多个脏器；肿瘤侵犯肝动脉，存在术中大出血和切不干净的风险。

摆在她面前的有两条路：继续化疗等待更好时机，但身体承受能力已近极限，还可能面临耐药风险；立即手术，承担最坏结果、但有根治希望。

“没想到在20多岁就要做这样的选择。做决定之前失眠了两小时，突然有一种不真实的感觉，心情没有那么沉重、也没有特别难过，更多的是茫然，就拼一把吧，希望有一点点幸运，手术时肿瘤能不能突然给血管让个路。”然酱说。

[然酱给玩偶取名“一定能猩” ]

手术时间定在8月底，等待手术期间，保险起见，然酱又进行了一次全身静脉化疗。

8月26日，手术如期进行，比预想中顺利得太多。四小时的手术后，王主任走出手术室说“很顺利，R0切除（即‌手术中肿瘤被完全切除，且显微镜下检查切缘无癌细胞残留‌，属于根治性切除的理想状态‌‌）”，等候在外的家人喜极而泣。

术后病理显示，肝内病灶90%坏死，淋巴结仅2枚转移，化疗效果远超预期。

[术后插着引流管 ]

术后，然酱带着三根引流管，出现持续腹泻和腹水渗漏的情况，直到第九天拔除所有管子才出院。“术后第十二天终于能自己翻身，第三十天拉出成形的大便，那种开心比拿到检查报告还强烈。”然酱字里行间都是重生的喜悦。

[术后的然酱 ]

关于后续治疗，三位医生给出了不同方案：口服佩米替尼6个月；口服替吉奥或卡培他滨，加佩米替尼，并做MRD监测；结疗，每两个月复查，肿标异常则服用佩米替尼。

综合考量后，然酱选择口服佩米替尼+替吉奥维持治疗，定期做MRD检测。

[术后复查结果 ]

10月9日，然酱术后第一次复查结果显示一切正常，近期MRD检测也为阴性（MRD检测即分子残留病灶检测，MRD阴性提示患者可能达到潜在治愈状态）。

“虽然服药后依旧被肠道不适的老问题困扰，或许未来前途未可知，但我不要温和地走进那个良夜。”然酱说，从前总忙着赶路，现在才懂，自己下厨做一顿家常菜、被家人的爱包围……就是最大的幸福，我也更加想要把自己照顾得很好，不负年少时总是拘谨胆怯但顽强倔强的自己。

生病前，她忙着上班、忙着赶进度，连生日都常常是随手买块蛋糕就潦草度过；一场疾病却意外让她的生活按下了“慢放键”，和母亲暌违已久地朝夕相处了八个月；父亲是典型的“中国式爸爸”，沉默、节俭、不会表达，开始和她说起俏皮话，笑说父女俩都成了秃顶；生病期间迎来27岁生日，收获了全家人齐刷刷的祝福和红包……成年以后与父母日渐生疏的然酱，在病痛的羁绊里重新和家人紧密联结，学会了把“我爱你”这般直白的爱意挂在嘴边。

[“慢下来”的人生里，然酱开始拼图、做饭、烘焙…… ]

“我很幸运，遇到了热心的熊猫群友和善良的Lynn姐姐，特别是Lynn姐姐全程为我出谋划策，在治疗的每一个关键节点都帮我咨询了许多行业内的专家前辈；遇到了专业又负责的医生，得知我的经济压力后，还推荐我进了靶向药的临床试验。”然酱说。

如今，在小红书上，她持续分享自己的治疗经历、解答病友疑问。她希望通过自己的故事，让更多年轻病友明白：活一次不容易，相信自己的力量，不要怀疑活下去的决心和可能。

“把注意力放在能控制的事上，别预支还没发生的烦恼。”这句话与大家共勉。

故事写完，人生待续。冬至将近，然酱在家庭群里发出一条消息：记得吃汤圆哦，团团圆圆。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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