3次转移5改方案：BRAF v600e突变肠癌晚期患者抗癌6年的坚持与希望丨患友故事

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作者丨墩兒

编辑丨墩兒

审稿丨桄桄

2019年父亲确诊肠癌时，H怀孕刚满三个月。后来复盘发现，父亲排便异常早有迹象。2018年上半年，父亲每日的大便次数就开始变多，之后又从“一天两三次”变成“一天四五趟”。

H的父亲善良且顾家，却也有着传统父辈的固执——“认错是不可能的，看病是没必要的”。对于父亲的身体状况，“他说可能是肠炎。”不愿看医生，只是调整了些许饮食习惯，可情况并未有好转。

后来H才得知，那时父亲的结肠与直肠交界处已经长出了肿瘤，肿瘤压迫肠道，使他总感觉排便不尽，大便也变得细、小。直到有一天，父亲发现大便中带有血迹，这才去了周口当地的县医院进行进一步检查。

此前断断续续的异常症状，早已让父亲有了隐约的心理准备。即便如此，当肠镜的病理报告真正递到眼前时，全家人一时间手足无措，还是乱了方寸。

确诊后，父亲在做医生的朋友的安排下，住进了医院，等待省上医院的外科主任来做“飞刀”手术。

仓促的第一刀让父亲承担了巨大的风险。术前检查仅做了消化系统的肿瘤标志物检测和普通CT，手术中清扫了5枚淋巴结。

H后来才明白，肠癌手术至少需要清扫12枚淋巴结才能准确分期——这也成了后来病情反复的隐患。

腊月二十六，年味儿渐浓，为了尽快回家过年，全家人决定不结账先出院。确诊后的第一个春节，H带着父母去公园看花灯，那时她心里揣着一个酸涩的念头：这或许是陪父亲过的最后一个春节了。

[ 第一次手术后的正月十五，H父母在家附近的公园留影 ]

为了让父亲能够摄入足够的营养，H制定了详细的食谱。网上说每天要摄入满足自身体重1.5倍的蛋白质，她便要求父亲保底两个鸡蛋、两盒牛奶、两大勺蛋白粉，再加上瘦肉和蔬菜。

对于一个肠癌术后患者来说，虚弱的肠胃也许难以负荷，但是父亲表现出了强烈的求生欲望，“如果吃不下去，就歇会儿再吃。”

术后不久，父亲便开始了XELOX的治疗方案。初春的天气乍暖还寒，化疗带来的副作用让他碰不得金属门把手，此外再无其他不适。“那时可以说‘无知者无畏’吧，看到我爸没什么副作用，大家的情绪还是很平稳的。”

变故发生在第三次化疗时的复查。2019年4月，父亲的增强CT显示肝上有5个转移灶。此前，已经从上万降到1000多的肿瘤标志物，这次又反弹到2000多。

为了查清病灶，父亲在郑州的医院做了PET/CT，面对肝上的转移灶，医生给出唯一的解决方案是将两药换成三药。

要怎么治疗？还继续化疗吗？一家人陷入了迷茫。

那个时候，H还没有形成对疾病的系统性了解，但是她认为“继续在这里治疗就是‘等死’”，主张去一线医院再试试，

最终一家人决定前往北京，因为H的妹妹在那里工作，“好歹有个亲人在当地能接应”，无疑成为最大的加分项。

在北京的头一个礼拜，H的妹妹陪着父亲在301、中肿、北肿间辗转，找过熟人、挂过特需门诊，那些曾经网络上搜索到的医生，一个个出现在了妹妹面前，然而，关于父亲的治疗方案依旧迟迟未决。

眼瞅着清明小长假将至，一家人准备从北京返回周口，在高铁站，妹妹接到了北肿打来的电话，“下周一来住院，准备手术。”

H将这次选择描述为“冥冥中命运的安排”，治疗的转机也从此时出现。

等待手术的那几天，父亲的情绪有了肉眼可见的好转。病房里汇集了全国各地慕名而来的患者，在和他们的交谈中，他的话变得多了起来，全身心投入到第二次手术的准备中。

时至今日，父亲依旧不清楚第一次手术的状况。术前家属谈话时，H才知道，第一次手术的隐患终究还是爆发了。

父亲的肝按照最大限度，被切了将近60%。在北肿住院期间，医疗团队的鼓励、病友间的支持和安慰，给予了他极大的信心。

术后，父亲在北肿跟随肿瘤外科继续使用XELOX方案进行治疗。每个化疗周期，一家人都有明确的分工安排：H为父母预订车票、安排住宿；妹妹负责与医生沟通如何用药；父亲则由老伴陪伴，频繁往返于河南、北京两地。

[ 2021年6月，某次北肿复查后，H带着女儿去车站接父母 ]

一切似乎又回到了正轨。但五个治疗周期后，父亲再次出现了右髂骨转移，外科给出的建议是换方案。但凭借着一路积累的医学知识和对病情的判断，以及病友的建议，H和妹妹决定将父亲转至北肿消化肿瘤内科接受针对性治疗。

医生结合病情、基因检测结果（BRAF V600E突变），制定了详尽的治疗方案。接下来的三个月里，父亲遵照IRI联合BEV方案完成了6个周期的治疗；其间针对右髂骨转移灶，为他同步安排了短程放疗。

第二次转移的出现，给H一家带来了或多或少的精神压力。

长期承受父亲病情带来的精神重压，叠加本职工作的负荷，H的妹妹陷入了难以抑制的焦虑状态，甚至对直面医生、沟通病情产生了强烈的抵触情绪。也是从这个时候，H从妹妹手中接过了医患沟通的任务，妹妹负责前往医院，见到医生后，由H在手机另一端与医生对接。

面对放疗，父亲也产生了极大的抗拒心理。作为老师，H发挥了自己“演员”的特长，在三分真、七分假的劝说下，哄骗父亲接受医生的建议。

H心里清楚，在治疗中的很多时候，父亲都是揣着明白装糊涂。“你不跟他说透病情的凶险，或者连哄带骗，他都能全盘接受。至于他是情绪上相信还是心里边真的相信，反正他都会给我一个正向的回馈——我相信你说的。”

那时H刚生完孩子三个月，还未完全褪去的孕激素加上父亲的病情，让她的情绪直线崩溃。

有天凌晨4点，刚给孩子喂完奶的H盯着窗外，突然掉起了眼泪，从小声啜泣到号啕大哭。那是整个治疗过程中最崩溃的一次，像积攒了许久的委屈和恐惧，全部在那一刻爆发。可哭完了，擦干眼泪，该做的事还得接着做。

2019年下半年开始，父亲的病情出现反复拉扯。当年12月，父亲在北肿结疗，可肿瘤标志物CA199还有70多，依旧没降到正常范围。H心里不踏实，2020年初，又在老家的医院加了三个周期的CAPE+BEV，结果CA199一下蹿上了200。

因为疫情，一家人去不了北京，H只能通过网络面诊北肿的主治医生。医生建议使用靶向药维莫非尼，可当地医院的医生并不认可这个方案，一定要让父亲口服三个周期的替吉奥。“那三个月是最痛苦的。”

父亲的血小板总是呈现出“随时掉落”的态势，医院给开的国产升血小板针，副作用大，发烧又疼，连打了八针，住了13天院。那段时间，父亲常常念叨“不治了，太遭罪了。”

2020年5月，北京疫情有所缓解，H带着父亲直奔北肿，医生将方案调整为维莫非尼+爱必妥单抗。三个半月后，父亲的肿瘤标志物再一次反弹。11月，医生又将方案换为使用瑞戈非尼+PD-1单抗进行免疫治疗。“国产的，经济压力能小些。”

等待治疗的间隙，父亲又做了一次基因检测。这次基因检测的TMB从此前的4涨到了20多，医生告诉H，“这个结果的话，我爸的免疫治疗的响应率应该会高。”

在完成了两次免疫治疗后，父亲的肿瘤标志物数值实现了“腰斩”，可伴随强效治疗而来的是剧烈的副作用。

父亲很快出现了严重的免疫相关不良反应，首当其冲的是重度神经性皮炎。病情最严重时，他的双脚布满密集水泡，水泡破溃后大面积溃烂、渗液，让他无法下地行走；与此同时，双臂、头皮、额头及颈部陆续出现成片白斑，且范围不断蔓延。

北肿治疗期间，一篇来自“熊猫和朋友们”公众号的《北京中年抗击晚期结肠癌手记》，给了H很大的触动，“他们那么麻烦、那么复杂，依然可以去坚持治疗，还取得一个比较好的成果，我觉得我们也可以。”

2020年后，父亲的病情变得反复无常。随着治疗不断深入，H之前所积累的零散的医学知识，已不足以支撑她做后续治疗方案的决策。她迫切需要一个能交流、能求教的地方，经过再三思索，最终决定加入熊猫群。

在群里，H系统性地学到了大量肠癌相关知识，对病情、治疗方案有了全面且深入的了解。H感慨“出现问题后终于不用再自己单扛。”后来每次找医生沟通前，H都会提前梳理好思路，带上至少两张A4纸的思维导图，每当医生提出调整方案时，她心里早有底数。

[ H准备的思维导图 ]

有一次，H的女儿不小心将手机里保留了两年的群聊记录全部删除，就像一个很宝贵的东西被人丢掉了一样。“比自己的课件丢了都痛苦。”

这些聊天记录曾支撑着她走过了漫长黑夜。每当父亲病情出现转折时，她会通过搜索关键词，找到大家的相关治疗对策。免疫治疗时，面对手足无措的副作用，群里的猫咪头及其他志愿者给了H很多解决方案。“前期我不好意思问，后来发现猫咪头能及时回复大家的各种问题，所以后期我有问题会直接艾特他，他都能给我梳理出解决方案，同时也会分享一些文档、资料。”

参照群友们的经验，H甚至自己琢磨出一套血小板管理表格：化疗后第七天查血常规，掉到55以下就打两针特比奥，第三天再复查，不往下掉就停针。她还从群友那里拉来了一份血检Excel表格，把父亲的指标一一列上，哪项高了、哪项低了，一目了然。“群里的志愿者说‘要频繁监测，才能少受罪’，我就照着做，后来我爸的血小板基本没拖过化疗。” 

[ 父亲的血液检测表格 ]

严谨的治疗方案和不错的治疗效果，让父亲相信H的决策，积极配合治疗，雷打不动三天一次的血常规，他也照做。在整个治疗中后期，父亲给予H极大的信任。“就是好与坏，他都是你看着办。”

2020年11月后，父亲的病情趋于稳定，后续继续使用瑞戈非尼+PD-1单抗维持治疗。2023年8月开始使用单药特瑞普利单抗治疗。免疫治疗用了四年，头两年严格遵循规范治疗周期，到了第三年，用药间隔变成两个月一次，第四年甚至被拉长至一个季度一次。父亲对这药格外认可，觉得价格亲民，即便只是单纯的心理安慰，也坚持想要继续按季度用药。若不是后来查出无症状免疫性肺心肌炎，他大概率还会一直坚持下去。

2021年11月，父亲肾上腺再次出现新的问题，这次H不慌了，得益于高频次的观察监测，在主治医生申请多学科会诊后，证实为新转移灶，便立刻安排了放疗，转移灶得到了有效控制。

至今父亲仍保持着规律的复查节奏：每半年做一次全面复查，每两个月进行一次肿瘤标志物筛查，时刻关注着病情的变化。

治疗之外，支撑父亲走过漫长抗癌路的，是家人紧密相连的爱与团结。

H坦言，这场硬仗从不是她一个人的战斗：爱人最能捕捉她的言外之意，哪怕她情绪慌乱冲他发脾气，也能全盘接纳，默默帮她梳理琐事、稳住心神，成为她情绪崩溃时的“靠山”；母亲全程不曾缺席，在H和妹妹忙于工作与孩子时，一次次陪老伴往返北京，耐心听他因治疗烦躁而发的脾气，成为最坚实的后勤支柱；妹妹则在自我救赎中成长，不仅走出了焦虑，还能在 H 情绪失衡时及时疏导，成了她的“心理军师”。

H庆幸，若不是一家人拧成一股绳，或许很难撑过那些辗转求医的艰难日子。

而她的父亲，早已不把自己当作癌症患者，身边同事聚会、亲友宴请次次不落。一次，他骑自行车60多里地从周口回到老家，让H大为震惊。

父亲对生活的热情从未熄灭。而面对未来，H始终保持清醒，她把病情的担忧藏在心底。她曾问医生，如果现在这个方案失效的话，后续怎么办？医生劝她：你们现在状况已经超乎预期，现在要做的是频繁有规律的复查，过好当下的每一天。

人对过往的痛苦记忆，往往会随着时间慢慢淡去。H说，“如果让我再来一次带着孩子奔波的生活，我也不知道能不能扛下来。那时觉得很难的坎，现在也都顺利跨过来了。”整个治疗过程中，她常怀感恩，如今，她也愿意把自己积累的相关经验毫无保留地分享给有需要的人，只希望能帮大家少走一些弯路。

有人曾经问她，“为什么你父亲的病能治得这么好？”H总结为“科学规范的治疗，家人的支持，以及几分运气。更重要的是找到一位合适的医生，他能为治疗带来实实在在的正向效果。”

2023年，H的母亲被查出早期肺癌。有了父亲之前的治疗经验，H没走弯路，直接带母亲前往北大人民医院接受了手术，术后恢复情况十分理想。

在外人看来，家里接连有两位癌症患者，难免替她发愁：“一下子要照顾两个癌症病人，你可怎么办？”但H却很平静：“现在他俩病情都稳定了，我的生活也回归了常态。只要他俩不出问题，我的日子就能安稳地过下去。”

H的朋友圈里，存着一张“一老一小”的背影照——父亲和闺女坐在院子的台阶上，那是她最珍视的牵挂。最近一次过生日，她的愿望简单又恳切：“希望上有老下有小的日子，还能多过几天。”

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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