母亲离世后，我辞职陪瘫坐轮椅的父亲再战直肠癌丨患友故事

[ 2017年我与父亲在天安门合影 ]

2025年2月底，父亲突然出现排尿困难、便秘，还伴有少量便血。身为医务工作者的他，加之出行不便，初期便自行服用了一些利尿和消炎药物。可十多天过去，症状不仅没有好转，反而愈发严重。我们误以为是痔疮，便前往医院肛肠科就诊。肛肠科医生指诊后，让父亲先到外面等候，单独告诉我：“直肠占位，大概率是恶性的。”

那一刻，我只觉一阵眩晕。病房里充足的暖气仿佛变成了黏稠又令人窒息的热浪，将我包裹得无法呼吸，而皮肤表面却泛起细密的鸡皮疙瘩，一股源自骨髓深处的寒意让我几乎颤抖。迷茫、恐惧与巨大的无助感瞬间将我淹没：该告诉他吗？他能承受得住吗？不告诉他，后续的检查治疗又怎能瞒过他这个老医务工作者？无数个问题像失控的蜂群，在脑海里疯狂冲撞，找不到出口。

直到走出病房，看到父亲那双已然洞悉一切的眼睛，我才在混乱的漩涡中抓住了一根名为“坦白”的浮木。我们必须一起面对，这是我们父子之间仅剩的、也是最坚固的堡垒。

他直接问我：“是不是直肠癌？”我点了点头。他故作坚强地说：“这么多年了，我什么都能接受，反正你也长大了，我都扛得住。”

后续的对话细节，如今回想起来已模糊不清，只记得按照医生的嘱咐，立刻前往内镜中心预约肠镜。可市里医院的肠镜排号要等一周，我们决定回老家小县城另寻办法。

幸运的是，县医院三天后会有省里的内镜专家出诊，更巧的是，内镜中心有一位医师曾是父亲的老同事。在他的帮助下，我们顺利排上了肠镜，还安排了加急病理检查。

等待肠镜的三天里，我疯狂搜索直肠癌的治疗方案。作为B站重度用户，我偶然邂逅了“熊猫和朋友们”组织，看到了韩主任的视频——《确诊肠癌之后怎么办：检查是治疗的基础》。由于当时尚未拿到病理和肠镜结果，没能加入熊猫群的我，便反复研读公众号里的《熊猫肠癌指北》系列文章，逐渐明确了后续的治疗方向：

1.先做肠镜+活检，若误诊为息肉则直接切除；若确诊为恶性肿瘤，就前往山西省肿瘤医院，必要时再转往北京。

2.确诊后，CT、核磁、肿标、免疫组化等相关检查，一项都不能少。

肠镜检查结束后，我拉着父亲的手开诚布公地谈了一次：“肠癌这病不可怕，大不了切一段肠子就好。如果病理结果不理想，咱们就去省肿瘤，再不行就上北京，总能治好的。”

3月18日，肠镜和病理结果终于出来了：腺癌，中分化，肠镜显示肿瘤距肛门6厘米。

拿到结果的第一时间，我便申请加入了“熊猫群”的消化7群和低位2群。根据群里的经验分享，我找到县医院病理科借了切片和白片，让他们处理好后寄往山西省肿瘤医院。当天下午，我就带着父亲动身前往太原，在医院附近订了酒店，挂了第二天的号。

次日，我拿着肠镜和病理结果找到了L医生团队的大夫。他表示，直接手术大概率无法保肛，让我们先做进一步检查，随后开了增强核磁、增强CT和病理会诊。我查看医嘱时发现没有免疫组化项目，便向医生提出补充。医生看了我一眼说：“你还懂这个？”他不知道，我的背后有“熊猫群”这样靠谱的组织在支撑。

原本我们已在省肿瘤医院附近租了民宿，打算按部就班完成检查、确定治疗方案，可命运又给我们浇了一盆冷水——增强CT的造影剂让父亲出现了严重过敏反应：瞳孔失焦、无法言语、完全无法坐起。经过医护人员半小时的紧急抢救，他才转危为安。

出院后，父亲跟我商量想去北京治疗。在他看来，省肿瘤医院已是“不幸之地”；而一晚的住院经历，也让我对病房老旧的设施环境心生顾虑，便同意了转往北京的想法。

塞翁失马，焉知非福。省肿瘤医院的这次“意外住院”，反而帮我们顺利办理了门诊特殊病种证明，为北上就医减轻了不少经济负担。

选择医院和医生成了新的难题。考虑到父亲需要坐轮椅，我们必须“一步到位”。结合群里的建议和过往医生的讲座，北京大学肿瘤医院的W医生成为我们的首选——他主讲的《不做手术治愈直肠癌-直肠癌新辅助治疗分层管理策略》，让我了解到直肠癌还有无需手术即可治愈的可能。

按照群友的建议，我成功预约了北肿W医生的面诊。可短短五分钟的面诊，我们就遭遇了双重打击：一是因父亲有小脑萎缩基础病，北肿无法收治；二是他的肿瘤分期可能无法通过新辅助治疗痊愈，医生建议直接进行永久造口。我和父亲再次陷入迷茫：我不知后续就医方向，父亲则为可能保不住肛门而忧心忡忡。

幸运的是，“熊猫群”的战友们及时伸出援手，向我们推荐了北大一医院、协和医院、友谊医院的几位专家。

或许是命运的指引，我们首先见到了北大一医院的W主任。他愿意接诊我们这个“复杂病例”，并建议发起MDT（多学科联合会诊）来制定最佳治疗方案。

由于面诊体验极佳，加之有群友曾找W主任做手术，反馈都很好，父亲也不愿再奔波，我们便打定主意在北大一医院安心就诊。

经过各科专家共同研讨，最终给出治疗方案：按照T3N+分期，标准方案是新辅助放疗+化疗；考虑到患者行动不便，也可直接手术。

做最终决定前，我仔细研读了《CSCO结直肠癌诊疗指南》中的标准治疗方案，还线上问诊了浙江省肿瘤医院的Z医生和上海复旦肿瘤医院的L医生。尤其L医生的话让我印象深刻：“有时候治疗效果和治疗安全性需要平衡，尤其是对于有基础病的患者。”

在多位专家和群友的帮助下，经过慎重考虑，我与主治C主任达成一致意见：采用“短程放疗5次+奥沙利铂+卡培他滨双药化疗”的治疗方案。

4月27日，我们正式开始放疗。由于患者较多，每天的治疗都安排在晚上八九点。我推着父亲从医院对面的酒店前往放疗科，路上繁花盛放，气温宜人——仿佛预示着生命即将再次绽放。

放疗的后遗症比想象中更为猛烈：便血、里急后重、一夜要排便数次。父亲因此情绪焦虑、食欲不振，甚至一度抵触服药。

化疗开始前，我们为父亲安装了输液港。没有外置管路，日常护理方便了许多。门诊化疗一上午就能完成，但随后的三四天里，父亲会出现嗜睡、食欲不振等症状，化疗还引起了骨髓抑制，导致白细胞降低，需要定期打升白针。

令人欣慰的是，这几个月却是父亲生病以来状态难得的好时候。在药物的辅助下，他精神健硕、胃口大开，排便情况也改善了不少。那时我甚至偷偷幻想：肿瘤会不会就此完全消失？

三次化疗结束后，父亲复查了核磁，结果显示肿瘤明显变薄，但并未完全消失，且肿瘤最下端距肛门的位置也没有变化。看到结果的那一刻，我知道，手术这一关终究还是躲不过去。

四次化疗结束后，在北大一医院大兴院区，我们遇到了WT主任——一位心直口快、习惯把最坏结果直接摆到桌面的医生。他坦言，父亲最好不要强求保肛，即便保肛，功能也可能不佳，且放疗过的肠子在吻合时还可能出现漏口……

起初，我有些害怕这位“说话直接”的医生。但一位曾接受过他治疗的患者家属告诉我：“WT主任技术过硬，医品更是没话说。”

手术前，父亲紧张得手都冰凉。经过几个月顺利的放化疗，他甚至觉得“不做手术也挺好”。我一边鼓励一边“恐吓”他：“不做手术很快会产生耐药性，肿瘤长大还会堵死肠子，到时候就麻烦了。”

入院后，WT主任为我们安排了一系列术前检查。由于父亲有小脑萎缩的基础病，还专门预约了神经内科和麻醉科的会诊。北大一医院的医护人员耐心又细致，病房环境也干净整洁，这让我们安心了不少。最终，麻醉评估顺利通过，但医生告知，术后可能需要去重症监护室观察一晚。手术定在了9月2日，术前谈话时，父亲最关心的莫过于能否保肛。WT主任向我们说明了保肛、临时造口和永久造口三种可能，让我们对每种结果都做好心理准备。

9月2日早上7点10分，我推着父亲走进手术室。七个小时后，WT医生穿着手术服走出手术室，自信又骄傲地告诉我：“手术很成功，我选择了临时造口——这是最安全的方案。”

那一刻，我终于松了一口气，也第一次真切感受到了WT主任对医学技术的执着与可爱。

下午三点多，历经七个小时的手术顺利结束，麻醉苏醒后的父亲被推出了手术室，意识十分清醒。他醒来后说的第一句话便是：“肛门保住了吗？”我用力点头，他瞬间笑了，像个得到心爱玩具的孩子。WT主任拉着他的手简单交流了几句后，父亲便被送往观察室。观察室不允许家属陪护，这也是我陪父亲就医几个月来，第一次拥有了属于自己的夜晚。

回到出租屋，我洗了个澡、换了身干净衣服，在附近找了一家老北京铜锅涮肉店，点了当天的唯一一顿饭，甚至还叫了一杯扎啤庆祝。一边吃，我一边在低位群里和战友们分享手术成功的喜悦，那或许是我今年最放松的一天。

9月3日，北京的天空被阅兵的雄壮乐章唤醒。我早早回到病房，空气中交织着电视里传来的恢宏乐曲与病友们由衷的赞叹。而我的心，却紧紧系在另一场“战役”上——我的父亲，正在从生命的关键一役中逐步康复。

上午十点整，父亲终于被顺利推回病房。他意识清醒，身上挂着造口袋、引流管、尿管——这些，都是他英勇“战斗”后的勋章。同房的病友在为阅兵的盛大而欢呼，而我，却为父亲从监护室出来后的第一个自主排气热泪盈眶。他的身体，正遵循着生命的古老节律，一步步走向复苏。

由于小脑萎缩导致父亲无法下地行走，贴心的护士为他的病床加装了防褥疮气垫。术后第二天，他便能自己捂着肚子，顽强地坐起来了。为了预防静脉血栓，医生还安排了每日腿部按摩。我常常在一旁静静看着，那双曾带我认识世界、如今却无力行走的腿，在专业器械的帮助下，仿佛被重新注入了活力与期盼。

接下来的十天，是一场关于“回归”的缓慢仪式。我们从纯净的营养液开始，如同婴儿初临世界；再到一口温暖的米汤、一碗细腻的蛋羹；最后，他终于能享用软烂的半流食。每一次饮食的升级，都是我们父子间一场小小的、无声的庆祝。

出院前，引流管被顺利拔除，伤口缝线也已拆完。9月12日，我们正式出院。那天阳光正好，暖暖地照在他虽疲惫却无比安详的脸上。

术后病理显示切缘干净，淋巴结无转移。考虑到父亲的基础病，后续治疗调整为单药化疗。几个月后，我们将迎接造口还纳手术，彻底结束这场战役。

如今，父亲的状态越来越好，体重逐步回升，造口护理也愈发熟练，食欲甚至比生病前还要好。我写下这篇记录，不仅是为了感谢所有伸出援手的人，更是为了告诉每一个正在黑暗中前行的人：

“即便坐在轮椅上，也能打赢一场抗癌战争；即便命运多舛，也永远不要放弃希望——因为生命总会在绝处，再次绽放光芒。”

回首这一年，其实我们一路走来已算幸运。确诊之初便结识了“熊猫和朋友们”，检查结果出来后第一时间加入了熊猫群。虽然途中走了一些弯路，但放眼全局，这些小小的挫折都不值一提。在合适的时间，我们选择了最适合的治疗方案和主治医生，最终收获了满意的结果。愿父亲能再陪我跨过五年、十年、十五年、二十年……

最后，我要特别感谢县医院内镜中心的M大夫帮我们办理门诊特殊病种证明，感谢病理科的小伙子热心帮我邮寄白片；感谢Z院长和L医生在线上给出的悉心治疗意见；感谢消化七群的童心姐、好哥、狐主任为我推荐北大一医院及优秀专家；感谢低位2群的阿钟、vv姐、大聪明、苏苏姐、生姜姐等志愿者的无私帮助；感谢低位2群飞哥、糖糖、喵喵、曾姐、三水等各位战友的精神与物资支持；感谢同在北京的群友康哥、年哥、桂哥、淋姐、暴暴、香菜姐的关心；感谢熊猫群的吱吱多次帮我代开希罗达；感谢北大一医院胃肠外科W教授、C主任、WT主任及其团队，肿瘤内科J主任和Q医生，造口门诊LD护士以及胃肠肿瘤病区LN等护士的精湛医术和悉心照顾——北大一医院真的是一家温暖的医院，环境整洁、治疗规范、技术精湛，始终用心呵护着患者与家属。

最后的最后，我要特别感谢低位二群的小周老师。他可以说是低位二群不可或缺的灵魂人物，全程参与了我们家的治疗过程，甚至有时会承担风险给出明确建议，无论大事小情都会悉心指导。虽然他偶尔会“怼”我几句，但我从他身上真的学到了很多抗癌知识与就医经验。谢谢你，小周老师。

文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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