当BRAF晚期治疗跨过第四年，中年夫妻相濡以沫的抗癌路丨患友故事

—————
作者丨云河 & 墩兒

编辑丨墩兒

审稿丨桄桄

还记得4年前，我们刚刚做完公司职工体检，没想到几天后老婆飞飞突发剧烈腹痛，急诊CT、补液等处理后症状仍未缓解。后续经消化内科门诊检查，2021年11月30日，PET/CT报告显示她为转移性结直肠癌，伴随腹膜种植及淋巴结转移，更令人绝望的是基因检测结果提示飞飞是BRAF V600E突变，这意味着原本就艰难的晚期肠癌治疗即将面临着相对更为糟糕的预后和较短的生存期。

突如其来的糟糕的诊断结果让我们瞬间陷入恐惧与困惑，满脑子都是对病情的陌生和对未来的迷茫。但老婆接受过高等教育，我选择坦诚告知实情。认清了眼下面临的艰难局面，我们开始了破局之路。

是痛彻心扉的11月，也是犹如新生的11日。四年中，老婆以莫大的勇气，从接受到勇敢前行在抗癌路上，同时研究病情调整心情。艰难的四年中，她没有被击倒，在我心中她是最棒的！

四年来，我们跑遍了全国多家顶级医院。

昆明医科大学第一附属医院（云大）、昆明医科大学第三附属医院（云肿）、中山大学附属肿瘤防治中心（中肿）、北京大学肿瘤医院（北肿）、中国人民解放军总医院（301）、复旦大学附属肿瘤医院（复肿）、四川大学华西医院（华西）、首都医科大学附属北京世纪坛医院（世纪坛）、北京协和医院（协和）等医院的多个门诊都留下了我们问诊的足迹。

老婆先后经历了多线治疗，每一步都走得极其艰难。

从最初的2程FOLFOX两药化疗，到5程VIC治疗、8程FOLFOXRI三药化疗，再到10程免疫治疗、8个月DTC治疗、12个月TAS102联合BEV治疗，以及至今仍在进行的四程BREAKWATER（达拉版）治疗，还有2次支架介入、2次开腹手术（盆腔局部减瘤术、剖腹探查+腹腔肿瘤细胞减灭+腹腔热灌注化疗）和规范中医辅助治疗，治疗方案的艰难选择贯穿了我们这四年的生活。

治疗过程中，老婆用异于常人的意志力硬生生闯过了一道又一道关卡，化疗带来的各种副作用，很多时候都早已超出常人能够忍受的程度。

脱发严重时，她在家中流着泪，自己拿起推子推成光头；恶心呕吐时，胃里翻江倒海，刚咽下一口饭就全吐出来，可缓口气又逼着自己再吃一口；更遑论血压升高、免疫反应突袭、关节疼痛、反复发烧时，对症药物一把一把紧咬牙关塞进嘴里，却从不说苦。

更凶险的是一次次猝不及防的过敏。

因为免疫治疗期间的一口中药，红疹以肉眼可见的速度蔓延全身；输入铁剂的瞬间，全身滚烫，犹如煮熟的螃蟹；注射贝伐珠单抗时，喉咙肿大不能呼吸……每次过敏都来得迅猛又致命，后怕到感觉半只脚已经迈进了鬼门关，但总在关键时刻被拉回现实。

肿瘤挤满肠腔导致肠梗阻时，剧痛令她痛不欲生；输尿管外肿瘤占位导致输尿管梗阻时，小便不通也会让她心灰意冷。可即便崩溃，她也未曾停下治疗的脚步。通过手术或支架缓解梗阻后，她又能说：“我飞飞又回来了”！

虽然体虚气短，但好在术后恢复顺利，虽然浑身酸胀疼麻，她依然坚持规范治疗的信念不肯松劲。一路千难万险她也从未低头，在我心中她是最棒的！

四季轮转，很多治疗以外的事情都令我们一家刻骨铭心——

2022年春天，我们提前几天乘坐了东航的MU5735从昆明到广州，与死神擦肩而过，那时觉得祸不由人，又觉得命不该绝；

2023年夏天，孩子完成幼儿园学习阶段进入小学，在此之前甚至都不敢这么期盼；

2024年秋天，我们一起爬上了峨眉金顶，老婆步伐矫健，无异于常人，那时只觉得如果能一直这样，生活该有多美满；

今年国庆节期间，我们又追着台风去了北海，领略了天地伟力下万物如蝼蚁的景象，那时我产生了一个疑问：面对命运我们是否只能认输投降？

这一路上披荆斩棘，尝尽苦辣酸甜，我们所求的从来不只是治疗，更为的是把握当下，充实今天。面对病魔的步步紧逼，她从未有过半分徘徊与退缩，始终带着一股不服输的韧劲往前冲。在我心中她是最棒的！

今年7月术后复发，我们向北京、广州及当地内外科医生咨询后路怎么继续的时候，所有医生给出的答案几乎都令人心下悲凉，让本就艰难的抗癌又被几许迷雾笼罩。

前路到底该怎么走？前路到底通向何处？我们只能摸着石头往前趟。孩子的需要、父母的关怀、亲友的支持、朋友的帮助、领导的宽容都是我们过河的基石，那些给予老婆温暖的人，你们是最棒的！

11月7日，在中肿内科主任的诊室里，当她看了我们的治疗经过后，第一句话便是“你是奇迹”，紧接着她说：“我的V600E肠癌患者生存期没有超过2年的。”，这句话让我既骄傲又难过。骄傲的是，面对病魔，老婆用实践证明，科学的治疗和积极的态度可以让人在漫天乌云中找到一抹阳光；难过则是因为乌云太厚太重，以至于她日渐羸弱的身体很难再承受旷日持久的折磨。

对难忘的过去，对迷茫的未来，应该怎么做？我有两点想法，告诉你也告诉我自己。

首先，不要质疑过去，不能犹豫未来。病情是复杂多变的，也不会老实按照指南发展。当我们面对不好的变化时，首先不要去质疑过往的选择，因为那时你做的选择是自己认知里基于病情最好的选择，且不能用当下的认知去评估过去。

面对未来的不确定性，我们也不能始终犹豫，当我们不能自己判断时，找一个我们最信赖的医生，按她/他的意见往前走，不能无头苍蝇四处找各种专家问诊，否则我们会迷路。

最后，治疗是必须的，但治疗不是生活的全部。遭此厄运我们会疲于奔命，但是务必记住治疗不是生活的全部，不管是对患者还是对家属，都是这样。去生活去娱乐，这是治疗的动力，更是治疗的目的。

老婆在治疗之余自己开车上下班，回家辅导孩子作业，周末去逛街吃喝，这是生活。我作为家属，在治疗之余尽可能去学习，做她最坚实的依靠，范围包括医学、工程、哲学、经济、法学，熊猫群友戏称我为“考证哥”。

人生即选择，看得太远会忽视脚下，想得太多会迷失眼前。只是很多时候我们只有一个选项，或者一个都没有，这时我们或许绝望且迷茫但绝不是退缩和放弃，我们能做的只有一个：不要回头地往前走一步。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

患者故事 | 点击文字可直接跳转 

医患交流 | 点击文字可直接跳转 

北京大学肿瘤医院沈琳：手把手教肠癌胃癌患者如何看病

北京大学肿瘤医院邢宝才：肠癌肝转移医患交流

广州中山大学肿瘤医院陈功 ：结直肠癌确诊后是否可以直接手术 | 谈结直肠腹膜转移手术 | 谈结直肠肝肺转移治疗策略

广州中山六院肖健：晚期胃癌的化疗、靶向、免疫治疗

北京友谊医院姚宏伟：直肠癌患者需要做的检查及如何看懂检查报告