我陪母亲在县医院治疗晚期胆管癌（颈部、肺部多处转移）丨患友故事

Shiner母亲的人生现阶段和互联网热梗“60岁正是拼搏的年纪”完美契合：为了给离异的小儿子（Shiner弟弟)攒结婚钱，60岁的她正心甘情愿背井离乡在大城市努力打工。

11月中旬的浙江早已褪去夏日的湿热难耐，但是对于省吃俭用的Shiner母亲而言，无论春夏秋冬，只要干完活下班，一个畅快的热水澡仍然是最快捷好用的洗去一天疲惫的近乎0成本的放松方式——如果洗澡的时候没有摸到颈部那颗黄豆大小的疙瘩，Shiner母亲应该会如平时一样累得倒头就睡，而不是一夜无眠。

为了不让子女担心，Shiner母亲选择就近问诊，独自一人前往医院检查，医生门诊判断可能不是良性，立即安排颈部肿块穿刺活检检查。

“我妈给我打电话，支支吾吾让我过去陪她做个检查，我当时心里就有不好的预感，但是我妈只是轻描淡写说就是个囊肿，其实那会穿刺结果已经出来了，她已经知道是恶性，所以才给我打了电话。”

彼时父亲在福建打工，弟弟妹妹也都在距离遥远的其他省份工作，同在浙江但不同城市的Shiner立即赶到了母亲身边，并陪着母亲前往浙江某中心医院问诊。

医生在看过穿刺报告后建议做PET/CT进一步明确情况。尽管来的路上Shiner一直心存侥幸，觉得一个黄豆大小的恶性肿块应该也不至于太严重，更何况母亲平时能吃能睡且性格开朗，根本不像一个病人该有的模样。

直到看到检查报告上的“胆管癌晚期”字眼，Shiner才惊觉这个世界上哪有那么多的侥幸，所有平日里不起眼的“提示”可能就是最后的“警示”：2024年11月18日这天，母亲确诊癌症晚期了，原发灶为胆管，已经转移至颈部、肺部等多处，恶性程度极高。

Shiner在短暂的绝望后开始思考，因为检查结果太过冲击，担心母亲难以承受的他选择先对母亲隐瞒，但是自己的弟弟妹妹有权利知道真相，他也需要有人和他一起商量该怎么挽救母亲。

他迅速将弟弟和妹妹拉进了一个微信群并起名“守护妈妈小分队”，将母亲的检查结果告知了弟弟和妹妹，与此同时又拉了第二个微信群“一家人”，将父亲和母亲还有弟弟妹妹都拉进了群。

“我们家和别人家不太一样，我们一家五口分别在五个不同的地方工作生活，平时我和我的弟弟妹妹也很少联系，这是第一次拉群，还是拉了两个不同的群。”

虽然平时关系并不亲密，但是这一次母亲生病，Shiner才发现一家人原来可以如此紧密地联系。他和弟弟妹妹迅速达成一致，团结一切可以团结的力量，一定要尽全力挽救妈妈，决不放弃。

Shiner父亲一贯是个强势的人，在他眼里比起自己的子女，家族里的晚辈中最优秀的就是家境良好有着光鲜工作的“别人家孩子”——Shiner的表姐。

“我表姐在得知我妈妈生病以后，第一时间就说她认识烟台的一个中医，而且她也明确告诉我们我妈这个病百分之百是治不好，如果选择化疗反而会加重我妈的痛苦，还不如吃中药让我妈调理一下，最后快快乐乐地走，我到现在还记得表姐说的那句非常经典的话，她说西医就是让你死得明明白白，中医就是让你糊里糊涂地活着。”

Shiner回忆起当时的情景仍是满心无奈，父亲对于表姐的话深信不疑，想到妻子已经60岁，比起吃化疗的苦，还不如喝中药好好过完最后的日子。而自己虽然从事的是医疗耗材行业，但他知道中药是治不了癌症的，奈何胳膊拧不过大腿，即便自己极力反对，父亲还是霸道地决定采取表姐的建议，由妹妹请假陪母亲前往烟台开中药，Shiner只能不断提醒妹妹要有眼力见，一旦发现医生不对劲，就赶紧带着母亲回家，不要上当受骗，如果决定开中药，也先开个一周的量。

“尽管我千叮咛万嘱咐，我妹妹还是没禁得住医生的忽悠，那个医生让我妈把舌头伸出来看了看，又给我妈把了把脉，说什么检查都不需要，回去喝他们秘制的祖传中药，然后整体观察，说完就给我妈开了10000块钱的不能报销的中药。我们当时也是病急乱投医，我妹妹也一心想着只要对我妈有帮助就行，钱都不算什么。”

就这样妹妹和Shiner母亲带着一袋袋密封好的难以辨认成分的“神药”踏上了回老家河南的路，在全家人的支持下，Shiner母亲开始了糊里糊涂的中药治疗。

Shiner母亲是一个传统的农村妇女，识字的她其实早就从检查报告上猜出来自己的病情不简单，她也坚信着昂贵的东西肯定是好东西，所以尽管这千金换来的中药煮出来后整个房间都会充斥着一股类似于尿骚味的难闻气味，她也会咬着牙毫无怨言地一碗一碗喝下，就这样坚持着日复一日喝了整整两个月，Shiner看在眼里，心疼不已，但又毫无办法。

直到喝中药的第二个月的某一天，Shiner母亲开始觉得浑身瘙痒难耐，身上的皮肤也越来越黄。临近过年全家人都提前回到了家中，看到往年忙里忙外准备过年的母亲变成一天到晚没精神、毫无食欲，只能躺在床上的模样，Shiner心疼不已又焦急万分。

“大年初三那天亲戚们都聚在家里吃喝谈笑，然后我妈一个人躺在卧室床上昏睡，她都不清楚自己已经病入膏肓，我在厨房帮忙，想到我爸平时动不动就说我妈这个情况治疗到后来就是人财两空，我特别心酸。当时我就下定决心了，我就心想明天无论如何都不能再等了，中药不能喝了，我得送我妈去医院了。”

Shiner回忆起这段依旧觉得心酸不已，想到自己平日里劝母亲要坚强，要好好治疗时，母亲说起父亲不让她去县医院治疗，说不能自私拖累子女，他就越发心疼生死看淡但是又积极配合治疗的母亲。而父亲也是乙肝患者，平时也总唠叨着胸疼肝疼，母亲治疗期间他的脖子甚至一度也鼓了一个鸡蛋大的肿包，他对Shiner唠叨着自己可能走在母亲前面，Shiner让他去医院看医生，他坚决不听，还在母亲面前说自己如果得了重病不会治疗，自己安眠药都买好了，生病了就吞药，坚决不连累子女，为此，Shiner和父亲大吵了一架。

大年初三，Shiner不顾家人的反对毅然决然带着母亲前往了县医院。当时的Shiner已经经由群友Lynn老师的帮助加入了熊猫群，他在群内学习了大量的胆管癌相关知识，所以看到母亲的情况，他猜到母亲可能因肿瘤压迫胆道引起阻塞性黄疸，值班医生看过后便安排初五做穿刺引流。

Shiner考虑医院恢复上班后就带着母亲去郑州大医院，但是负责照顾母亲的父亲却坚决不同意出远门折腾，Shiner年后要回去上班，无奈之下只能选择先就近处理母亲的胆道梗阻问题。

住院护肝半个多月，母亲的黄疸问题终于好转，精神面貌也跟着好了不少，Shiner决定要让母亲接受规范的化疗治疗。

不能外出求医，Shiner只能在县医院挂了个肝胆外科医生的号，他在陪护母亲治疗期间在熊猫群内学习了大量的治疗经验，也认真学习了2024年的指南。他决定带着群里下载的最新指南和医生沟通该怎么给母亲出化疗方案。

“我在门诊找到医生说该怎么看，结果医生问我说该怎么看，因为他们从来没有过治疗晚期胆管癌的经验。他翻了半天翻出了一本2022年的指南，然后我说我有最新版的，他听了就说那挺好的，让我拿给他看看，然后我们就一起看我手机里的指南。但是当时我听到他这话其实还是蛮踏实的，因为他说不会不懂就给我妈瞎看。”

就这样，Shiner和县医院的医生一起研究指南，然后按照指南一线治疗推荐和母亲的基因检测结果，Shiner提出让母亲接受三次一线化疗方案：吉西他滨联合顺铂，并加用免疫治疗药物替雷利珠单抗。

“当时我妈妈的基因检测结果提示有her2扩增，但是县医院的医生认知水平有限，他觉得这个扩增没用，我在群里学习了her2相关知识，群友也提醒我要加上免疫，于是我就坚持给我妈用了化疗联合免疫。”

Shiner母亲在第二次化疗后体感有了极大的改善，浑身瘙痒和黄疸都慢慢减轻，看着母亲状态越来越好，家里人的反对声也逐渐消失，就连一开始坚决反对化疗的表姐和父亲也都不再多说。就这样，Shiner母亲又接受了第三次化疗，但之后影像评估却提示了肺部进展，Shiner明白这个方案对母亲来说可能不管用了。

Shiner立即在熊猫群请教经验，群里有经验的群友建议加上曲妥珠单抗，Shiner立即和县医院的医生沟通，要求给母亲加上。加上国产曲妥珠单抗后母亲又接受了三次化疗，第二次评估影像却依旧提示肺上进展，接二连三的打击让Shiner几近崩溃，想到这期间母亲虽然没有因为化疗的毒副反应遭罪，但是引流管掉落后再重置时，母亲因为过瘦一度痛得连喊“不想治了”时，他又觉得不能让母亲吃的这么多苦白费。他决定让母亲进入二线治疗，化疗方案加上紫杉醇。

由于当地县医院医生缺乏用药经验，在第一次输液紫杉醇时，医生直接为Shiner母亲用了三瓶，可能是前期治疗毒素累积，也可能是药量太大，这次化疗直接导致Shiner母亲全身多处破溃，出现了严重炎症反应，浑身发热、满嘴的口腔溃疡让母亲无法进食，一直带着的引流管开始松动，引流液几乎全部流进腹腔。

“当时我爸夜里起床就看见我妈一个人捂着肚子，床单和被子上全部都是流出来的胆汁。但是我爸妈也不好意思深夜麻烦医生，就一直忍到了天亮才找的医生处理，那时候腹腔里面因为感染了，我妈又开始发烧，整个人特别无助地躺在病床上，我当时已经在外地上班，也只能对着电话干着急，县医院的医生也说实在不行可能要转院去郑州了。”

好在上天眷顾，接受了8天的抗生素治疗的shiner母亲症状得到了有力控制。想起母亲遭受的这一遭，Shiner在问诊了东部战区总医院成主任后决定和县医院医生沟通减药，停用紫杉醇，采用曲妥珠单抗联合帕妥珠单抗的双靶向方案，并联合免疫治疗。

Shiner知道母亲能够手术的机会很渺茫，但是他从没想过让母亲放弃治疗，尤其母亲如今体感良好，能吃能睡，每天三个鸡蛋两个馒头不在话下，日常生活里笑意盈盈逐渐取代了愁眉苦脸，他觉得这一切的争取都值得了。

更让他惊讶的是一向强势的父亲变得开始听劝，不仅去医院检查了肝的情况，还在医生的建议下吃起了抗病毒的药物，脖子上的肿包也在医生的治疗下逐渐恢复，好在只是炎症。母亲在化疗住院期间如果想回家，父亲就开着电动车载着母亲回家待几天，父亲变得比以前更体贴母亲。

母亲的治疗道路还未结束，但是Shiner相信只要一家人紧密地联系在一起，就没有什么克服不了的难题。

文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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