79岁肠癌肝转胸膜转患者如何把生存期“3个月”变成45个月后状态良好丨患友故事
从小到大,父亲一直是我心目中的英雄。现年79岁高龄的他三年前不幸确诊了肠癌晚期肝脏多发转移,术后又多次复发,但父亲从未考虑过放弃抗争,甚至勇敢踏上了与晚期癌症不断搏斗的道路:先后接受了41次化疗,2次开腹手术,4次消融,1次切口疝手术……每一次治疗背后都是常人难以想象的痛苦、煎熬和坚持。
陪伴着父亲经历了每一次治疗的我深知化疗副作用、手术后的恢复等消耗了父亲大量的心力,更别提一次次希望与失望的循环,都需要极其强大的意志力去承受。
投稿|人间四月天
父亲性子要强,这辈子只读过两年书,却凭着一股细心劲儿当了多年生产队保管员,76岁了还扛着锄头往地里跑,身上哪儿伤了疼了从不说,直到2022年1月,连续多日的腹痛让他直不起腰,才松口让我们送他去医院检查。
输液四天后,父亲的腹痛总算缓解,血常规却查出贫血。我们心里发了慌,我先生不放心要求细查,结果大便常规显示隐血阳性,便又完善了腹部增强CT、肝脏核磁共振、肠镜、病理基因检测等检查。
1月27日,小年夜前一天,各项报告结果陆续出来:腹部CT、核磁共振均提示“肠CA伴肝占位”,肠镜病理显示“结肠腺癌”,基因检测报告提示存在KRAS G12V基因突变,未检测到MSI-H/PD-L1表达,TPS呈阴性,TPS<1%(TPS<1%);PD-L1表达CPS呈阳性,CPS≥1(CPS=1)。
消化科医生把我们叫进办公室,语气沉重地说:“结肠腺癌,肝上全是转移灶,从基因结果来看免疫治疗一般不获益。而且老人年纪大了,最多也就3个月,你们做好准备吧。”
“3个月”,无助和绝望瞬间席卷全身,我不敢相信一向身体硬朗的父亲竟然癌症晚期了!我蹲在走廊里哭,像只无头苍蝇问遍所有可以想到的熟人、医生、专家,答复都是“没希望”。眼泪模糊中,先生攥住我的手,“不哭,别说3个月,哪怕是30天我们也不认!不求十年二十年,我们就先争取3年!”
父亲一辈子没住过院,刚住院那几天就察觉不对劲。那天晚上,我们也没敢瞒他,只能把病情往轻了说,“肠道里长了个小疙瘩、切了就好,肝上有点小影子,得慢慢调理。” 他点点头,怕我们担心没再多问,但从他眼角的落寞里不难发现父亲应该早已猜到自己的实际情况并不如我们安慰的那般简单。
要救父亲,必须找最好的医生,我们决定前往上海复旦大学附属肿瘤医院(“复肿”)争取救命机会。第二天一早,我们顶着风雪从绍兴往上海赶,高速上的雪粒子在车窗上翻飞,噼里啪啦响得像是打在我心里,窗外岁暮天寒,我抱着父亲的病历本,手心里竟全是汗。
复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科陈主任是我们抓住的第一束光。陈主任翻着病历,又看了片子,抬头说:“先做新辅助化疗,缩小病灶,争取手术机会。”这句话,让我们悬着的心落了一点。
最终方案定下来:奥沙利铂200mg+卡培他滨,三周疗程,先做几次,再评估手术。可还有个难题,父亲有高血压和肺栓塞的基础病,确诊前一直在吃利伐沙班抗凝,有出血风险。陈主任便决定停用利伐沙班,改为每天皮下注射低分子肝素,监测体温、血压、查粪常规。
2022年2月,父亲在复肿开始第一次化疗,看着药液一点点进去,我心里又怕又盼。父亲倒镇定地说“我身体好,扛得住”,好在化疗后没什么反应,我们都松了口气,觉得是好兆头。
两次化疗过后,3月上海疫情管控趋严、不便往返,剩余化疗只能在当地绍兴市人民医院继续进行。我们跟当地医生反复沟通,严格按照复肿的标准来:每天按时注射、监测指标,生怕一点差错就耽误了手术机会。
1月30日到4月30日,整整三个月,父亲顺利做完五次术前化疗,离手术又近了一步。
按计划,父亲本应在4月前往上海评估手术,可复肿手术室因不可抗力临时关闭。又临近五一,我们抱着最后一丝希望去了浙江大学医学院附属第一医院(“浙一”),万幸肛肠外科徐主任说“可以收”,经肝胆外科白主任会诊后,给出“肝肠同切开放性手术,一次开腹解决肠和肝的病灶”方案。
这个方案让全家陷入“生死抉择”的悬崖边,“赌一次?76岁,高血压、肺栓塞等急出病缠身,一次开腹要切结肠、肝脏,父亲能顺利从手术台上下来吗……稳妥点?先切一处,其余病灶可能在短期内快速长大,不一定还有手术机会……”不同声音在耳朵里嗡嗡作响。
那天我几乎没合眼,越想心越慌,在微信里翻出熊猫群求助,群友们的经验分享还没看完,又连夜给复肿肝脏外科潘主任发去病历和父亲爬楼梯的视频——视频里他步子稳得不像病人,直到潘主任回复:“老人身体素质不错,建议同切手术。”我的心才稍稍落定。
决定手术那天,我蹲在父亲床边,故作轻松地说:“医生说一次手术能把问题都解决,省得你遭两次罪。”父亲摸了摸我的头:“我信你们,也信医生。”
2022年5月12日早上7点,父亲被推进手术室。我们在外面从天亮等到天黑,10个小时里,我数着地砖,把医生说的“麻醉风险”“出血风险”“感染风险”在心里过了一遍又一遍。当护士推着病床出来,插满胃管、引流管的父亲脸色惨白却费力挤出一句:“我们……胜利了。”我扑到床边,眼泪砸在父亲手背上,那一刻,父亲的勇敢让我所有的恐惧、焦虑都消散,只剩下心疼和庆幸,“我的父亲,他真的扛过来了。”
后来看手术小结才知道,这次手术切了10cm肠段、肝上淋巴结4枚(S4区3枚、S6区1枚),还对S5胆囊旁的淋巴结病灶做了射频消融。术后,医生安排继续用奥沙利铂200㎎+卡培他滨做两次术后辅助化疗。
2022年6月中旬,父亲顺利出院。考虑到开放性手术创伤大,我们叫救护车把他送回绍兴市立医院护理,出院后请住家阿姨专门照料,我和姐姐、妹妹们则轮流采购、搭配饮食,每天换着花样做营养餐:早上是杂粮粥配鸡蛋羹,中午清蒸鲈鱼搭西兰花,晚上是去油的排骨汤加菠菜,就盼着他能快点恢复。
6月25日,父亲在绍兴本地医院进行术后第一次化疗,顺便做全腹CT检查。报告上疑似“肝脏新增病灶”的诊断让我又慌了神,距手术才一个月,怎么就新增病灶了?
冷静下来,我和先生通过分析手术记录并推算病灶发展速度,怀疑可能为消融术后瘢痕,便考虑7月7日前往浙一复诊。经对比术前影像资料及手术记录、出院小结,医生初步判断可能为消融后瘢痕组织,建议以增强核磁检查结果为准,经医生协调,检查在一周后完成,但报告结果仍显示“肝脏新增病灶”,这时全家人的心再次悬了起来。
带着心绪不宁的疑虑、忐忑,我们不死心地再次找到浙一放射科钟主任读片,最终确定为手术时S5胆囊旁射频消融形成的术后瘢痕,得知结果的瞬间,我们如释重负,原来虚惊一场,是这世上最幸福的词。
轻松日子没过多久,9月初,我去探望父亲,发现他小腹异常鼓突,虽然父亲笑着说“可能是最近吃得多,胖了”,可我看着不像,内心响起警钟,马上拍照咨询医生,收到答复:初步推测为开放性手术后的切口疝,建议全天候佩戴腹带并前往浙一胃肠外科沈主任处就诊。9月16日,父亲在浙一接受腹腔镜下腹壁切口疝无张力修补术,手术顺利完成,我们才彻底安心。
生活的苦难总在不经意时突袭。2023年1月,父亲“复发了”——一次常规复查中,肝脏发现病灶。医生决定用化疗+靶向的治疗方案:伊立替康240mg+雷替曲塞4mg+贝伐珠单抗500mg,三周疗程。此后四个月的时间,父亲进行了6次化疗。
这期间,由浙一超声医学科蒋主任为父亲实施了4次肝脏消融术:1月27日,射频消融S3、S5、S8区3枚病灶8;9月5日,激光消融S5区胆囊旁病灶1枚;9月21日,激光消融S1区病灶1枚;11月1日,肝射频消融术+肝占位冷冻消融术。
在11月1日的消融手术中,肝S8消融灶旁又见三枚低回声结节,医生判断再次复发,方案继续调整为:奥沙利铂200mg+雷替曲塞4mg+贝伐珠单抗500mg。2023年11到2024年2月底,父亲再做了6次化疗。
那段时间,父亲的话少了,有时会坐在床边盯着窗外发呆,小声说“怎么总不好”。我握着他的手,尽量笑着说:“爸,癌细胞就是在跟咱们磨性子,咱们比它能扛,就赢了。”
2024年6月1日,父亲做核磁复查,肝胆MR平扫+弥散(3.0T)及超声造影结果显示:右肝下缘见2结节,大小约1.5*1.2cm、1.8*1.5cm,边界欠清。钟主任读片判断不再适合消融术。
后来父亲被浙一肝胆胰外科沈主任收治入院,于2024年6月27日,又一次被推进手术室——这次还是开放性手术,切除了右半肝、胆囊,以及术中探及的左肝和尾状叶病灶。
术后病理结果显示“肝组织内见腺癌浸润或转移”,意味着还需要化疗。8月到12月,父亲又做了7次化疗,方案是贝伐珠单抗500mg+卡培他滨。
每次化疗前查血常规,医生都说“指标很稳定”,还夸“80岁老人能保持这样,很少见”。这背后既是全家的营养守护,也是父亲的咬牙坚持。
陪着父亲闯过手术台、扛过复发、熬过一次又一次化疗,总以为最难的关卡熬过了,可命运的玩笑又猝不及防地撞了过来。2025年1月,父亲开始频繁咳嗽,CT胸部增强CT提示右侧胸膜结节3个,胸水标本检查癌胚抗原(CEA)>15000。父亲“又复发了”,而且是胸膜转移。医生只能启用三线治疗方案。
1月17日,父亲先做了顺铂胸腔灌注+贝伐珠单抗输液;2月4日,CT显示胸膜结节增至5个;2月20日起,改用曲氟尿苷替匹嘧啶(TAS-102)45mg+贝伐珠单抗350mg,两周一个疗程。
今年1月至今,父亲又做了15次化疗。这段时间,父亲倒是心情不错,每次去医院,父亲都会自己拿着病历本,跟医生说“我最近吃饭很好,睡得也香”。医生笑着说“老爷子状态不错,继续加油”。看着父亲跟医生侃侃而谈,我突然也懂了:抗癌从来不是赢时间,是赢下每一个能好好相处的日子。
2022年小年夜医生那句“生存期最多3个月”仿佛还在耳边,转眼竟真的熬过了“3年”。这个曾被定下生命倒计时的老人,经历两次开腹手术、41次化疗、4次介入治疗、1次切口疝手术、数不清的影像复查,此刻还能跟我们一起吃饭、聊天、谈笑,血检CEA维持在正常水平附近,我想这就是我们和父亲一直坚持到现在最好的结果。
目前父亲依然在三线方案的治疗中,每隔两三个月就要面对一次复查的考验,抗癌这条路依然不但没有结束且仍充满挑战。但我相信,我们已经创造了奇迹,父亲活着的每一天,都是家人共同努力争取来的宝贵礼物。未来父亲生命的长度或许无法完全由我们掌控,但生命的宽度和厚度,却可以由这样的勇气和爱来无限拓展。
三年多来,抗癌路漫漫,这期间我们受到很多帮助、也总结了一些经验,希望能帮到更多病友、家属:
第一堂是“心态课”。刚确诊时我也慌,但必须先稳住,把病情委婉地告诉父亲,说“现代医学有很多办法,我们会全力支持你”,还跟他说“你的主治医生特别权威,方案是最先进的”,用“安慰剂效应”帮他消除恐惧。
第二堂是“营养课”。抗癌就是打持久战,营养是“弹药”,父亲能扛过41次化疗,快80岁了还保持好指标,全是吃出来的。
我们从没敢在饮食上马虎,从父亲确诊那天起,我先生就把“给爸补营养”当成了头等大事,翻书、上网查抗癌营养食谱、制定饮食方案,每次复查完,他都会把父亲的血常规、肝肾功能指标整理成表格,根据父亲身体状况、对着指标调整食谱。
后来他还特意挂了复肿营养科的电话问诊,参加线上营养讲座、连线复肿护士长取经,连护士长都说“你父亲的营养支持已经很完善了”。整个治疗期间,先生对父亲没有“岳父”的生分,全是“亲爹”的真心。
第三堂是“干预课”。我们一开始就准备好了止吐药“意美”,让父亲没遭呕吐的罪,体感好了,对化疗的抗拒就少了,也更愿意坚持。其实很多副作用是可以提前预防的,家属多上心,病人就能少受点苦。再加以心理上的关怀、开导,会使病人建立信心,对化疗减少抗拒,能更好地配合治疗。
第四堂是“沟通课”。跟医生沟通,不能只问“怎么办”,要把病历、检查报告整理好,也可以事先查询AI,经过自己思考加工后,把想问的问题列清楚,带着问题去找医生,让医生能快速抓住重点。遇到拿不准的方案,综合判断才不会出错,同一学科的专家医生至少看2-3个医院的专家、不同学科的专家,咨询后综合判断,选出自己认为最合适的方案。
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