从无法保肛到cCR：一场与超低位直肠癌的短兵相接 | 患友故事

我是一个北漂，在北京结婚生子后，母亲便和其他候鸟老人一样，跟随着我来到北京，全心全意地在家给我带小孩。我们一家，就是母亲的一切；而我，就是母亲的“天”。

母亲是2025年2月过年期间明确发现便血的，事实上，风暴的征兆早已在暗处涌动。回溯到半年前，母亲的身体就已经发出了警示——偶发性的腹痛、日渐频繁的便秘、以及不再规律的大便。这些看似寻常的“小毛病”，如同平静湖面上泛起的细小涟漪，并未引起全家人的重视。而母亲对于任何身体不适，就是传统的老一辈的思想：怕花钱，还怕给子女添麻烦。即使是在发现便血时，母亲也是轻松地说：“没啥大事，可能就是这几天在你姐这吃辣吃多了，痔疮又犯了，有点血。”

真正引起一家人重视的，是过年期间的一次便血，当时我们已经返京开工，母亲在家多留几天。母亲和亲友去爬山途中上厕所时发现大便中带血，并且不是停留在表面的鲜血。这让母亲有所警觉，因为有亲友出现过肠胃出血导致大便带血的情况，这让她联想到自己可能肠胃里出血了。于是我的表姐带着她来到当地医院做了一次肠胃镜检查。

我清楚的记得那天是2月11号，查做肠镜的医生是老家一个亲戚，做完肠镜他马上就给我打电话说你妈看着不太好；加急病理结果第二天结果出来了：“直肠腺癌，中分化”。医生又对我说，“你抓紧带你妈回去吧，去北京治吧，咱们这儿保肛肯定是保不了，肿瘤位置很低。”

所有自我安慰的侥幸被彻底击碎。十年前，父亲因为脑出血骤然离世，让我们非常难过，虽然已经过去十年了，但是有的时候还是不相信他已经不在人世的事实。我也非常害怕再经历失去至亲的感觉。

没有任何犹豫，我让母亲赶紧收拾行李回北京。“必须立刻去北京，去最好的医院！我绝对不能失去母亲！”这是作为儿子的他，在那一刻最本能、最坚定的念头。

「 二、北京求医：化疗和放疗的痛苦日子 」

在中国家庭的叙事里，北京承载着对顶尖医疗资源的全部想象与信任，通往顶级医院的路径往往布满荆棘。

一开始我是挂了中国人民解放军总医院第一医学中心（301医院）的杜晓辉主任，在我的认知里，这已经是结直肠癌治疗的天花板级别。刚好有个亲戚是在熊猫群，他并不建议我去301，而是推荐我去中国医学科学院肿瘤医院（又称“东肿”）。然而当时我对于这个疾病还处于非常迷茫的状态，不停在百度、小红书搜索，一点点地拼凑起相关知识碎片。

母亲回到了北京，我便带着她来到东肿开始了一系列的检查。从黄牛，到保安大哥，到预约窗口工作人员，甚至路人甲乙丙丁。我不放过任何一个机会，想尽一切办法加快检查速度。

2月19号，确诊的第8天，就已经完成了免疫组化、CT、核磁等一系列检查。在此非常幸运地两次得到保安大哥的帮助，让我不仅第二天就做上了CT，也在22号面诊上了孙永琨教授。

母亲的肿瘤分期是T3N1a，大小1.5×2.13厘米，像一颗恶毒的种子，扎根在距离肛门仅3公分的地方。医生指着影像图，冷静地分析着病情和各种可能性。“3公分”这个数字，成了我们最初的希望之光——它意味着，保肛手术有很大的希望。

孙教授在仔细看了我们的检查结果后，提出北京床位紧张，需要排一个多月，万幸孙主任在廊坊院区有病房，排床会比总院快，孙主任问我愿不愿意去廊坊，我当时斩钉截铁的说，只要是跟着您治疗，去海南都行。我们一刻也不想等又马不停蹄来到廊坊，并且幸运地在当天就获得化疗床位，从11号确诊到24号入院，中间经历各种检查，各种奔波，终于正式住院开启治疗。

接下来，是治疗方案的选择。

孙主任对我母亲说的的原话是：“我看你这个精神状态也挺好，身体素质也挺好，我给你下点猛药吧，下点猛药，咱们争取早点去做手术。”

我当时寻思这猛药有多猛，一开始也没听过这个方案，又跑去熊猫群问，才知道这是最激进的是FOLFOXIRI方案，“三药联合化疗”（奥沙利铂、氟尿嘧啶、伊立替康），通过“新辅助治疗”，目的是在手术前最大程度地杀伤肿瘤，甚至使其完全萎缩，为后续的保肛创造最佳条件。

化疗的过程，是一场缓慢的凌迟，是一场对母亲身体和意志的极限考验。药物在体内攻城略地，不仅攻击着疯狂的癌细胞，也无情地侵蚀着正常的细胞。呕吐、食欲不振、浑身乏力已成为家常便饭。第六次化疗后也迎来了白细胞2.2，中粒细胞0.7的骨髓抑制反应，伴随放疗后的疼痛和持续，经常夜里奔赴急诊，这些副作用也并没有击垮刚毅的母亲。

母亲唯一的一次崩溃，发生在第1次化疗后。那是她化疗完回到家大约10天，头发开始大把大把脱落。我走进她的房间，看见她坐在床上，手里捧着一大把脱落的头发，眼神空洞，泪水无声地淌下。她喃喃自语：“怎么……怎么就掉光了呢……”母亲在哭，我媳妇也跟着一起哭。然而，我却第一次也是唯一一次对母亲发了脾气，说“这有什么可哭的，治病嘛，掉几根头发又不是不长了。”

媳妇一边给母亲买来假发和帽子，一边责怪我不理解头发对女人的重要性。对于一位爱美的女性而言，青丝缕缕掉落，不仅是身体的创伤，更是对尊严和自我认同的打击。现在回想起来，我仍然非常懊悔当时没有安慰母亲还对她发脾气，真是不应该。

后来，我在护士站借了一把剪刀，主动提出给母亲剪头发。剪头发的那几分钟，我满脑子尽是母亲生病前扎着马尾跳广场舞的样子，乌黑的马尾随着舞蹈的步伐跳跃，那时候她像一只快乐的蝴蝶翩翩起舞，而现在却在这饱受疾病的煎熬。我放慢手上的动作，生怕弄痛母亲，“咔嚓咔嚓”最后几根头发随着清脆的亲属碰撞声缓缓掉落在地，这回母亲没哭了，而我泪流满面。

[ 化疗后带上假发的母亲 ]

3次化疗后重新评估，显示化疗效果很好，肿瘤由确诊时的1.5x2.13cm退缩到了1x1.6cm。于是我咨询东肿外科梁建伟主任，得到的建议是继续再做两次化疗，保肛大概率可以，功能不敢保证。我又继续咨询放疗科唐源主任，建议我回到内科继续跟着孙永琨主任化疗。于是，按原来的方案又进行了两次化疗。

5次化疗后，我开始纠结选择哪个外科医生做手术。我跑到友谊医院，问诊姚宏伟主任，他的建议是可以做上长程放疗加PD-1；但是友谊医院放疗并不在本院而是在医联体；于是我又去问诊了北肿的耿健昊医生，东肿的唐源主任，都是建议长程放疗，因为已经做过了5次FOLFOXIRI较强的化疗可以不加PD-1。最后，还是床位原因，唐源主任建议我们去东肿廊坊院区尽快跟第5次化疗衔接上，跟着张文文主任放疗。

25次放疗，需要母亲独自一人在廊坊的医院住上一段日子。那是我人生中最煎熬的时光之一。每周一到休息日，我便坐上高铁赶往医院陪伴母亲。每天雷打不动的视频通话，成了我们之间的生命线。屏幕里，她总是努力笑着，说“挺好，没事”，乐观开朗的她和病房里天南地北的病友们迅速打成一片。

放疗的后期，副作用开始显现。放射性直肠炎和加剧的痔疮，伴随肛裂，让她承受着难以想象的肛门疼痛。每次排便，都如同受刑。她在电话那头的声音，因为强忍痛苦而微微变形。我在电话这头，心如刀绞，却无能为力。我只能更疯狂地查阅资料，咨询医生和病友，寻找任何可能缓解她痛苦的方法，然后在电话里，一遍遍地重复着苍白却唯一的慰藉：“快结束了，妈，坚持住，我们就快胜利了。”

「 三、艰难抉择：手术还是观察 」

所有的坚持与忍耐，都是为了那个最终的“审判日”——放疗后的疗效评估。

当影像报告显示“直肠下段肠壁稍毛躁，未见明显增厚”时，我激动的连抽了三根烟，手止不住的颤抖。母亲脸上，也露出了久违的、发自内心的笑容。仿佛一直笼罩在我们头顶的乌云，终于被阳光撕开了一道口子。

然而，医学的严谨，有时近乎残酷。随后的病理活检报告，给我们沸腾的喜悦泼了一盆冷水——“肠粘膜组织内见及少许异型腺体，伴纤组织增生及炎细胞浸润，考虑腺癌伴治疗后改变”。因为对报告存有疑问特意去病理科找了出报告的医生，医生表述看见了两个极小的癌细胞。

希望与失望，像坐过山车一样，将我们抛向高空，又狠狠拽落。

我们站在了一个前所未有的十字路口。综合医生们给出的意见，两条路：一是手术，根治性切除，永绝后患，但母亲要承受身体的创伤和术后肛门功能不好的风险；二是“等待观察”，继续化疗2-3次，密切复查，或许能避免一刀之苦，但需要承担复发的风险。

这个决定，太难了。选择手术，像是一场豪赌，赌的是母亲的恢复能力和未来的生活质量；选择观察，则意味着我们要永远活在一个名为“可能复发”的达摩克利斯之剑下。

那些天，我彻夜不眠，在“熊猫群”咨询各位老师的意见，又跑了北京的各个医院内外科，读片，咨询，问诊。群友们笑我是要把北京东西南北的医院都看遍了。

最终，我们决定：暂不手术，等待观察。

这个决定，无关对错，它只是我们全家在当下，能为母亲做出的、最符合她利益和意愿的选择。我们学会了，与癌共存，与不确定性共存，或许是现代癌症治疗中，我们必须修炼的一课。

「 四、对这次抗癌的复盘 」

回首这大半年，在与癌细胞正面交战的同时，我们还在多条看不见的战线上挣扎。

信息的战场。我从一个对医学一窍不通的普通上班族，被迫速成为“直肠癌专家”，全权负责母亲的病程管理。“新辅助治疗”、“病理完全缓解”、“等待观察”……这些晦涩的术语成了我日常词汇的一部分。

知识，是驱散恐惧最好的光。

“求人不如求己，自己的病，要么自己负责，要么家里有个上心的人来做病程管理。如果病情复杂，即使在最好的医院也会有被耽误的可能。如何有效整合优质医疗资源是对一个家庭认知能力、人力资源、经济水平的综合考量。国内拥有极大的就医自由度，花不了多少钱就能挂个顶级专业医院的专家号，但专家说的能够接受和消化多少，如何交叉求证，如何贯彻执行，都要依靠患者/家属自己的认知水平和执行能力。”这是熊猫群的韩主任说过的一段话，也是这段时间求医经历中我最深切的感受。

经济的战场。幸运的是，早年在北京奋斗打下了一定的经济基础，面对治病的开销，媳妇选择毫无保留地支持我。同时得益于姐姐在保险公司工作，为母亲购买的重疾险和医疗险，以及国家的医保，在这场战斗中发挥了巨大的作用。它们像坚实的后勤部队，让我们在选择治疗方案时，可以更多地聚焦于疗效本身，而不是被费用掣肘。这让我无数次感慨，未雨绸缪是多么重要。

心理的战场。治疗并非一帆风顺，中间有一次CT检查，报告怀疑“肝部有异常小结节”，怀疑肠癌发生肝转移。那短短的几天等待确认的日子，如同炼狱。我不敢在母亲面前表露分毫，只能一个人在深夜的阳台上，一根接一根地抽烟，仿佛只有那点星火，才能对抗无边的黑暗。直到增强核磁排除了转移的可能，我才感觉自己又重新活了过来。

而母亲，她一如我想象的坚强。从最初的恐惧、否认，到后来的坦然接受、积极配合，她的心态越来越好，甚至开始反过来安慰我们。她成了这场战役中，最勇敢的战士，也是照亮我们前行道路的，最温暖的灯塔。

「 五、胜利的曙光：cCR/nCR 」

最后面诊姚宏伟的时候，他说“你们这个CCR 基本已经判定了，就不需要再做手术了。”

今天，本来是母亲要进行最后一次化疗的日子。然而经过多方咨询，我已经决定不让母亲做这第8次化疗，我们都希望这段极其艰难旅程的暂时结束。

接下来，生活将进入一个新的模式。定期复查的核磁、肠镜、指检和肿标，将像哨兵一样，为我们警戒着未来的风险。我们的生活再也回不到从前那种毫无负担的“正常”，但我们学会了在新的“常态”下，更加珍惜彼此，珍惜每一个平凡的日子。

这场战争，远未结束。它从一场轰轰烈烈的总攻，转入了漫长的、需要耐心与警惕的驻防阶段。但我们已经不再像最初那样惊慌失措。因为我们知道，癌细胞或许能侵蚀身体，却无法击垮爱与信念构筑的防线。

母亲的头发在慢慢长出，细软而坚韧，如同劫后重生的小草。而我，在这场血色与白色的洗礼中，也完成了自己的一次新的成长。我懂得了，所谓孝道，有时并不仅仅是膝下承欢，更是在命运的暴风雨来临时，能毫不犹豫地站出来，为父母撑起那片已然倾斜的天空。

熬过急诊室凌晨的兵荒马乱，守过门诊楼未亮的熹微晨光，我们终于攥住了那束属于自己的胜利曙光。

[ 长出新头发的母亲开心比“耶～！” ]

「 番外：我与熊猫群的故事 」

2月15日，确诊的第4天，我加入了熊猫30群和低位1群，开始看指南学知识，观察群友提问聊天，逐渐增加了对这个疾病的全面了解。后来在母亲治病的这段时间，群里的朋友们一直毫不吝啬地向我伸出援手，不仅只是在群里回答我的各种疑问，母亲放疗期间痔疮疼痛，大聪、VV，呦喂老师们还给我寄来药膏，每走一步，都有熊猫群的陪同。

“熊猫群”里的每一位战友和家属，则是我最坚实的后援。我们素未谋面，却能在深夜彼此倾诉最深的恐惧，分享最细微的经验，这种“我们在一起”的感觉，是官方医疗体系之外，最温暖的支撑。熊猫群见证了我家从确诊到CCR的起起伏伏，终于迎来了胜利的曙光。

后来我自己印了一件T恤，上面印了熊猫和朋友们，我穿着它在医院横行霸道，向病友们推荐这个专业且有温度的组织，希望他们能像我一样获得帮助，少走弯路；再后来，我正式报名成为熊猫群群的志愿者，在为病友们答疑解惑的同时也不断充实自己。

抗癌之路就像一场长征，这场长征，关乎生命，更关乎爱。前路依然未知，但我始终相信，星星之火可以燎原，爱和坚持，可以带来希望；步履不停，希望不灭，虫萤之光，照亮一方。

在此特别感谢韩主任，低位群的全体老师，爱你们。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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