肠癌骨肺转移，我陪妻子抗癌12年｜患友故事
面对骶骨手术后因为脂肪液化久久不能愈合的伤口，他自己在家里给妻子做开放式护理，“每天都要把创面打开消毒，然后换新敷料。”两个月的时间，敷料用了大概半麻袋，“我们家门口3个药店，无菌纱布都被我买完了。”
陪伴妻子抗癌的第12个年头，他已经习惯和肿瘤死磕。小到一粒止痛药物，大到一台影像仪器，“为什么能这样”“能起到什么效果”，所有和妻子病情相关的内容，他都要做到“搞清楚、弄明白”。
为了一个手术的机会，萨克斯自南向北，从江苏问到北京，“对抗肿瘤”几乎占据了萨克斯全部的时间。“大部分时间都是带她去看病、治疗，闲下来的时候，就学习肠癌的治疗知识。”
在病友眼里，他是精通“骨转移”“肺消融”知识的“萨老师”；平时忙碌、严肃的医院主任，在感觉到他的专业和魄力后，也会不吝时间，爱和他“多聊几句”。
作者｜五九
萨克斯和妻子阿兰来自江苏泗洪。“2014年，那时候我老婆刚退休，就去了南京陪我女儿备战高考。”为了不让家人担心，阿兰隐瞒了便血近一年的事实，“直到我们发现她脸色发白，贫血了，她才同意去老家的医院看看。”
“老家的医生我们都比较熟。当时那个肛肠外科的医生一指诊完，就给我打了电话，说不太好，应该是肿瘤。”综合考虑了各种因素，在医生好友的建议下，两人最终决定在老家接受肠癌手术。
“就这台手术而言，我是满意的。当时的主刀医生手术做得很认真，吻合口这一块也是很漂亮的，从来没有发生过梗阻的情况，刀口缝合也比较平滑。”术后病理显示2个淋巴结转移，阿兰在术后接受了28次放疗和8个疗程的化疗。
彼时在县城，“人情”是办事的“硬通货”。在新辅助治疗还未形成共识、癌症科普还不普及的2014年，萨克斯用时间和精力“踩实了”妻子的抗癌路。几乎每次复查，萨克斯都会和当地医院影像科的医生一起，仔仔细细把片子读一遍，再对比着之前的影像逐个排查。“这个过程，没个大几十分钟，是看不完的。”
6年的复查一路绿灯，曾经的阴影逐渐被高效、周密的安排驱散，一家人的生活慢慢回到正轨。但肿瘤的侵袭，总是擅长把平静的生活打碎。
2021年年初，阿兰确诊了骶骨转移。“刚开始她只说腰有些疼，当时我还没当回事儿，就想着等春节之后去拍个核磁看看。”据萨克斯回忆，医生告诉过自己，5年是道坎儿，“5年复查都没事，我以为已经临床治愈了，从未想过会出现远端转移。”
医生的一通电话，让彼时还在淮安出差的萨克斯心头一震。“片子情况不好，骨转移了。”寥寥几句对话，却压得人喘不过气来：“我跟医生确认了好几遍，他说已经能确定了是骨转移了，骶骨影像从19年年底就开始不正常了，但因为没有形成骨破坏，所以很难看出来。”
从结疗空窗期，到晚期骶骨转移，面对断崖式的落差，萨克斯连夜驱车从淮安赶回了泗洪。
「 二、为了一线生机 」
“骶骨转移，很麻烦。”从泗洪到南京，萨克斯几乎跑遍了江苏所有有名气的大医院，得到的都是这句话。“我问他们能不能手术，他们几个专家观点都很统一。他们说像我老婆这个情况，做不了手术，转移很快，生存期一般不超过两年，甚至有医生说，两年后必死无疑。”
在反复的打击之下，萨克斯和阿兰决定先去江苏省肿瘤医院接受姑息放疗。“结果又得了放射性直肠炎。”
这不是他们第一次应对放射性肠炎。“之前放疗，也出现过放射性直肠炎，症状很严重，每天要上卫生间十几次。”萨克斯回忆起当时医生教自己的办法，“用10毫升注射器，装入庆大霉素或左氧氟沙星和0.9%生理盐水的混合液，每天在家进行直肠灌注，操作时要戴手套，用开塞露润滑后，将软管插入肛门5到8公分，缓慢推注药液，再配合使用地塞米松和蒙脱石散，坚持了20多天就缓解了。”
萨克斯对这一套流程轻车熟路，“科室的主任说让护士帮我们演示灌两次，我说没事，我在家都是自己操作的。”
身为晚期肿瘤患者的家属，萨克斯的生活多了许多“必修课”。其中，“止痛”，是骨转移患者几乎逃不开的课题。“做完45次放疗之后，医生让我们重新用奥沙利铂和卡培他滨治疗。”在此期间，反复袭来的疼痛让阿兰寝食难安，“当时医生直接就给我们开了8毫克的芬太尼止痛贴，但是副作用太大，我老婆身体直接就垮了。”
萨克斯发现，医生开的止痛药级别太高，强力的止痛药和化疗药物的双重作用下，“饭不吃，水也喝不下去，就是吐。”了解了止痛药物的分类和原理后，萨克斯联系医生，把芬太尼的剂量减半，“减半之后人明显好多了。我又把4毫克的剪成两半，副作用就更轻了，还有止痛的效果。”
自此之后，萨克斯便开始了对止痛药物的研究。“研究之后我就发现，止痛药物的效果，包括它的副作用，每个人的体感、副作用敏感度都不一样，要慢慢地去尝试。”他提醒，止痛药需要用递进的方式去尝试，“从最普通的非甾体止痛药开始用，只要有效果就行；不要去盲目、轻易使用阿片类药物，需要找专业的疼痛科医生处理。”
“害怕便秘，我们会吃贝贝南瓜，每天早上、下午当水果吃；苹果、梨子等水果，用破壁机打碎了喝。”从治疗到营养，萨克斯研究出了自己的方法论，不一定是最科学的，但一定是最适合阿兰的。
与此同时，为了确定药物治疗方案是否合理，辗转之下，萨克斯又去了江苏省人民医院问诊，“做了基因检测之后发现，KRAS、TP53突变，TMB数值很低，用不了西妥昔单抗和免疫治疗。”
考虑到奥沙利铂此前已用过，人民医院的内科主任建议他们改用伊立替康、氟尿嘧啶以及贝伐珠单抗继续治疗。“每次医生给完方案，我都会去找文献，去找国际上的数据支持，去验证这个方案到底好不好，这个主任给的方案我也查了，都对得上，我就会跟着他治疗。”
另一方面，为了让妻子感觉“好受些”，萨克斯拒绝了医生“就近安排化疗医院”的建议：“离家近不近无所谓，我就想找到一家住院环境好、医生护士服务态度也好一点的医院，所以后来医生就带我们到江苏省省级机关医院去住下来了。”
一切看似安排妥当，但萨克斯心里却始终放不下医生们“只有两年”的诊断，尽管所有的医生都表示风险大太、无法手术：“但我还是不死心。”
除了研究护理和药物知识外，萨克斯开始学着自己读片、看文献，研究人体解剖学。“我的专业是农业机械化工程，发动机出了毛病，怎么去诊断、怎么去维修，这个我都了解。”在他看来，给机器看病和给人看病有着异曲同工之妙，“机器有不同的系统，人也一样，要搞清楚其中的原理。”
两年太短，他想为妻子找到一线生机。
「 三、被一句话改变的命运 」
“我为什么执着于手术，因为放疗达不到很好的效果。”萨克斯表示，骶骨一旦发生转移，放疗并不是最佳选择。“我为什么这么说呢？因为骶骨有宽度但没有厚度，最薄的地方只有5毫米，如果放疗剂量过大，很容易损伤血管和神经。”
“只能手术，但手术也找不到医生做。”通过查询文献和咨询，萨克斯渐渐理解，骶骨在过去之所以是人体骨科手术的“禁区”，主要是因为骶骨位于盆腔深处，“骶骨和直肠之间的空间非常狭窄，手术操作也极为困难。”他解释道，操作稍不注意就可能伤到马尾神经和髂血管，导致严重的后果，“比如大小便失禁或下肢瘫痪。”
“两头堵”的局面下，萨克斯仍奔走在周边的医院里，一边查阅新的数据或论文，“我就想查一查，看看全国哪里的医生可以开进骶骨这个禁区。”
“我真没想到，就是熊猫群里病友的一句话，改变了我们这个命运。”在女儿推荐下，萨克斯于2021年5月加入了熊猫和朋友病友群，“一开始我还没太放心上，只是偶尔看一下。”同年8月，萨克斯偶然发现，几个在首钢医院治疗的病友，说起了院长顾晋与北京人民医院郭卫教授团队联合做的尾椎骨切除手术，“我看到了之后就问他，骶1、骶2、骶3这一块，顾院长能切吗？”
半晌，病友发来了回复：“骶骨这块，北京人民医院郭卫教授团队好像能切。”
“说实话，就这么一句话。”萨克斯立即去搜索了郭卫教授的资料，“不查不要紧，一查不得了。他是亚太地区骶骨手术一把刀，他10年内（截至2021年）做了3800例骶骨手术。”萨克斯发现，郭教授的团队不仅手术数量遥遥领先，还有着关键的技术革新，“最早做骶骨手术，要花16个小时，前后开窗；但他们团队可以做到只需要后开窗，时间也缩短到4个小时。”
萨克斯像是抓住了一棵救命稻草：“我马上就联系我女儿，让她去挂郭卫教授的号。”第二周，挂上号的女儿给萨克斯打来电话，“就看了5分钟，确定了是骶骨转移，其他部位没有，说可以手术，已经加了管床医生微信，有床位就会通知我们。”
挂断电话后，萨克斯的心情久久不能平静。“从发现骶骨转移那一年开始，我的心情就一直很低落，就觉得两年之后就要面临死亡了；一下子听说能手术，我心里特别开心。”
「 四、无法愈合的创口 」
同年9月，接到手术通知的萨克斯一家赶去了北京。“我是迫不及待要手术。我们一家人都去了，女儿、女婿都去了，还去了天安门广场。”
入院后，主刀医生杨毅和萨克斯进行了术前谈话，他提到，肿瘤可能已经渗透到骨骼的其他部分，即使切除了可见的肿瘤，也无法保证完全根治。“他和我说，两个选择，要么骶骨根治性全切，那基本下半身功能就丧失了；要么保守性切除，骶骨保留，把肿瘤尽可能地切掉，再做个内固定，保持骨骼的稳定性，这样大概能控制2到3年左右。”
对于这样的结果，萨克斯也有预期。“我也知道晚期患者其实讲到底，死亡就是眼前的事情，那么什么时候死亡，那就看治疗情况了，也就是瘤品。”和阿兰商量之后，两人选择了保守性手术，“我们的目标就是尽量延长生存期，保证生存期的生活质量，别的都不去想了。”
9月16日，阿兰被推进了手术室。“手术过程其实挺顺利的，但是说实话，后来大概有一年多时间，我都很后悔做了这个手术，以为自己做错了。”
受此前放疗的影响，骶骨周围组织纤维化严重，阿兰的伤口久久无法愈合。“这个风险，术前杨教授也和我们说过，但没想到真的被我们俩碰到了。”萨克斯提到，别的患者的外部创面基本上一个月都能恢复，“哪怕是骶骨全切也就45天，我们家是用了半年时间才恢复。”
手术后一个礼拜，阿兰不仅出现了大小便失禁的症状，还开始了持续的发烧，“只能每天物理降温，每天给她擦身体，半夜也得擦，就这样观察了一个礼拜，还是烧，当时郭教授就有点着急了，让赶紧打开，做清创手术。”
接近40公分的刀口被第二次打开，清创之后，阿兰的发烧症状有所好转，大小便也逐渐恢复正常，“但是出院前的B超显示刀口里还有将近3厘米的积液，医生说应该可以慢慢吸收，我们就出院回家了。”
回家一个月后，江苏省中医院的医生却表示伤口愈合得不太好，无法拆线。“不仅伤口没有愈合，甚至冒出了一个小洞，一挤就有液体渗出来。”
“杨教授建议我做负压，每天消毒、护理。”萨克斯用决明子做成的沙袋抵住了腰椎处的凹槽，开始了每天的创面消毒，“一块无菌纱布，基本半天它就浸透了，要换新的。”两个月的时间里，萨克斯买空了附近3家药店的无菌敷料。
渗液仍在源源不断地淌出。“南京的医院医生一看我们这个情况，也不敢接。”正值疫情，很难跨市外出的他只能向老家的医院求助，“外科主任来了之后一看，说我们这个创口十几毫米里全是水。”医生向萨克斯解释，创口内全是液体，肉芽长不出来，“一定要打开刀口做开放式护理，把水放掉后清创。”
“得把无菌纱布捅到伤口最深处、吸收掉积液、用碘伏消毒。”然而，经过半个月的开放式护理后，阿兰的创口仍没有愈合的迹象。“我把开放式护理的视频发给了杨教授，他说你还是来北京吧，一旦感染就要命了。”
「 五、坚持后的转机 」
临近冬日，萨克斯而阿兰再一次坐上了前往北京的火车。“在北京的宾馆里，开放式护理就得我自己亲自动手，我女儿都不敢看。”萨克斯知道在北京要住在酒店，得提前学着处理。“所以我在医院就提前训练了，护理包也都准备好了。”
直到在医院里亲眼看到萨克斯的操作，杨教授才相信眼前这个人真能独立完成开放式护理。“他说，‘你是真不简单’。像我们这种情况，伤口早就该感染了，但我们竟然一直没感染，也没发过低烧。”
在医生的联系下，阿兰和萨克斯住进了北京水利医院。2022年的春节前，阿兰的创口被再一次打开，进行了清创和缝合。
“是北大人民医院骨肿瘤科的一位主任来缝合的刀口，那个医生缝合技术特别高超。从腰上一直到骶骨，再到屁股沟，那刀口缝得就像一条沟，宽度大概四到五毫米，深度大概三到四毫米。”
术后，医院对阿兰进行了抗凝和抗炎治疗。一个月零五天后，医生表示可以出院：“我们还在医院里过了年，医院挺好，给每个病人都送了一碗饺子。”萨克斯和阿兰回忆道，“过年是在医院过的，国庆节、端午节也都是在医院过的。”
出院回家后，萨克斯在家又护理了两个月，“大概是4月份，创口算是彻底康复了。”7个月不间断护理的时间里，他曾无数次怀疑手术的决定是不是错误的，“之后复查，一直没有进展，我才认为手术是有意义的。”
2022年5月，萨克斯带着阿兰先后去了太湖风景区、灵山大佛等地旅游。
“没想到旅游回去后，她疼痛加重了，我怀疑病情又开始进展了。”谨慎的萨克斯带着阿兰去鼓楼医院做了骨扫描，“当时我对骨扫描的原理还不太懂，结果出来后，我吓了一跳，报告说骨质破坏严重，骶骨、髂骨都有问题。”
“我走路都没办法走了，我扶着墙走到鼓楼医院外边的广场，坐在马路牙子上面就开始抽烟。我当时觉得手术失败了，那意味着我老婆的命也就在眼前了，没几天活头了。”
冷静下来后，萨克斯挂了一个最近的号，“那个医生给我开了一个自费药，很贵，一针12800元。”半信半疑的他决定多找几位医生验证一下，“我先是问了我们当地的医生，他说目前没有数据支持这款药对骨转移获益；我又去问了个内科专家，他先是看了我们的片子，和我说除了L4、L5，其他地方都不太像病灶，他还告诉我这个药副作用非常大，对我们并不适用。”
此时，萨克斯突然想到，“L4、L5的异常，可能是因为内固定螺栓引起的，而不是骨转移。”想到这里，萨克斯立即给杨毅教授打去了电话，“他确认了我的猜测，说没有进展，我才松了一口气。”
「 六、全部的人生 」
自从开始学习肿瘤知识后，萨克斯便已习惯了“多想几步”“多验证几次”。“自从在群里知道了骶骨手术的信息之后，我几乎每一天都会看群，很多肿瘤内科的知识也能在里面学到。”曾经挥之不去的阴霾，也在一家人的齐心协力下被慢慢驱散。
尽管在2023年年底，结疗一年后的阿兰出现了肺部的转移，萨克斯也没有被打乱节奏，而是很快调整成呋喹替尼的三线治疗方案，并同时寻找适合做肺部消融的医院。“通过看熊猫群的消息，我们最后决定去浙江的医院做肺消融，客观地说，就医体验也挺好的；我有什么问题，主任都会很耐心地跟我解释。”
一直到24年底，阿兰的骶骨的情况都十分稳定。“医生预估得很准，稳定了大概2年多。”发现骶骨复发的萨克斯又去北京找了杨毅教授，“和他谈了一个小时，想问问他有没有办法从体外做消融，但杨教授明确表示，消融必须要在术中做。”考虑到伤口愈合的困难，萨克斯最终决定暂时不再考虑消融或手术，“只要疼痛还能忍受，不影响生存质量，尽量以药物治疗为主。”
直到现在，萨克斯仍保持着每天学习的习惯，他几乎所有空闲下来的时间，都被一个个晦涩、冗长的医学文字填满，“影像这一块，一般的病灶基本上能分得清。除非你像那些像大网膜、肠系膜上面这些小的病灶我不敢去认，但是肝、肺、骨头上的病灶基本上是有把握的。”
时至今日，萨克斯仍然能记得当时负责妻子治疗的每一位医生。医生叫什么名字、专攻什么方向，甚至12年前的细节，他仍记忆犹新。萨克斯总说自己说话、做事都很直接：“做人爱憎分明，随时亮剑。”
他回忆起治疗期间的一个小插曲，因为在某医院停车时的一点摩擦，一个保安对着他的女儿骂了起来，忍着身体的不适，阿兰立刻护住女儿和他争论，却被医院保安推倒在了地上，“我停车回来，看到我老婆倒在地上，我人都吓死了，她骨转移了，这一摔骨折了怎么办？”反应过来之后，萨克斯就追着保安打了上去，“后来医院的领导来了，让这个保安跟我们道歉了。”
说起12年的治疗历程，萨克斯没有太多的情绪波动。只在说起阿兰第三次把创口打开时深深叹了口气，“我老婆真的遭了大罪，她回来后，在麻醉观察室待了6个小时，整整喊了6个小时。”
“之前，我的人生是一半给了老婆，一半留给我自己。老婆生病之后，我的人生全部都给了我老婆。”从2014年确诊到现在，如今的萨克斯和阿兰已携手走过了手术后的第12年，进入了第3个五年生存期。萨克斯很珍惜现在的时间，等阿兰的情况好一些，他们计划再出去旅旅游。
萨克斯的手机里存了很多阿兰旅游时的照片和视频，吃饭的、看海的。“她喜欢大海。”萨克斯回忆道，“记得我们刚结婚的时候，曾经有一个约定，带她去看看大海。她得癌了以后，我决定要带她去看101次大海。每年夏天，我都会带她去海边住几天，让她躺在床上，头枕着波涛就能看见大海上的日出。”
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