肠癌晚期30个肝转遇上BRAF凶险突变：乐观积极滋养出双pCR奇迹 | 患友故事

2024年春节，糖糖第一次发现了父亲的异常：平日里“吃得多、饭量大”的父亲突然开始喝稀粥、吃鸡蛋羹——而这些都是他以前最不爱吃的东西。糖糖后来才知道，那时父亲早就已经开始腹痛。

父亲最早出现便血时，大家都认为是痔疮，谁也没有当回事。直到2024年5月，腹痛成为了24小时不间断的折磨，父亲才第一次开口告诉了家人。

糖糖的父亲是个典型的农村硬汉，虽已过耳顺之年，平日里还有干不完的活计。在糖糖印象中，父亲作为家中长子对于身体承受的各类疼痛、劳作带来的疲惫与损伤忍耐度极高，哪怕干活时钉子扎进脚也不会喊疼。“如果他说疼，那就是真的忍不了了。”

为了能够尽快做上无痛肠镜，5月9日，糖糖的弟弟陪着父亲去了张家口当地一家私立医院。糖糖说，弟弟至今还记得屏幕里那团与“肠癌晚期”图谱一模一样的菜花状肿瘤，脑子里闪过一个可怕的想法——“完了，是癌。”

随后肝脏彩超显示，父亲的肝上还有个四厘米左右占位。医生告诉他们“如果条件允许，去北京或许能拼上一两年。”

「 与时间赛跑：从张家口到北京」

挂掉弟弟打来的电话，在廊坊工作的糖糖强迫自己冷静下来。她一边联系自己学医的同学、有抗癌经验的朋友，一边托关系抢北京的专家号——5月10日确诊第二天，她就拿到了北京大学第一医院的专家号。

医生结合私立医院的检查结果，又为父亲做了指诊，随后留下糖糖的丈夫单独谈话——“医生怕我们家属情绪失控，选了相对冷静的女婿传递消息。”糖糖至今也不知道医生和丈夫说了什么，只记得那天下着大雨，丈夫出来后先是淋了会雨，回来告诉他们“治，赶紧治”。

为了争取更多的时间，糖糖在朋友的介绍下，带着父亲去了廊坊一家较为权威的医院，在这完成了更加全面细致的检查，最终被确诊为直肠癌，更为棘手的是，肝脏上已有近30个转移病灶。也是在这次就医中，糖糖第一次从医生口中听到了“姑息治疗”。

确诊前，糖糖一直担心结果不理想，却没料到所有坏消息会像洪水泛滥瞬间冲毁一家平静的生活。“‘姑息治疗’这个词我就不爱听，我打算换一家医院继续尝试。”糖糖回忆，在寻找新的医院的间隙，父亲按医嘱开始了xelox方案的第一次化疗，很快，严重的副作用接踵而至：下不了地，翻不了身，浑身越来越疼，直到在医科院肿瘤医院确诊为血栓，并完成了及时有效的治疗，大家揪紧的心才稍稍放松了下来。

「从30个到4个的惊喜转机」

现在看来，选择医科院肿瘤医院治疗成为了父亲治疗路上的关键一步。

糖糖认为一方面，医院在廊坊设有分院，治疗和复查都非常方便；另一方面，医院在血栓诊治上的专业表现，更坚定了她选择这里的信心。

在医科院肿瘤医院，父亲跟着孙永琨主任开始了治疗，此时基因检测结果也出来了——BRAF v600e突变。孙主任在原方案的基础上，加上了信迪利免疫治疗。

接下来的治疗父亲的体质出乎意料地好：除了第一次血栓，后续每次化疗后，他都能自己坐高铁回家，“上午到家，下午要么帮我弟干点小活，要么就去玩牌，一点不像化疗的人。” 

又经过五个周期的治疗，影响提示父亲肝脏上的30个病灶已缩减到4个，孙主任建议他们立即去外科进行手术评估。从“没希望”到“能评估手术”，糖糖终于看到了转机。

可手术评估的路并不顺利。第一位外科主任在看到复查结果后表示，“化疗效果好那就继续化吧，做手术没有意义。”不死心的糖糖来到北肿，问诊了另一位主任，“那位主任看了片子说‘肿瘤挨着血管，风险大’，最后还是没同意父亲手术。”

两次评估失败，此时已经有人劝她不如再去上海广州碰碰运气，“我觉得北京也不差，既然两位专家都说做不了，那就接着回去化疗吧。”

孙主任建议去掉奥沙利铂，用卡培他滨+信迪利免疫维持治疗，三个疗程后复查发现病灶有进展，随即便换成了二线VIC方案。

2025年春节前夕，父亲已经完成三个疗程的治疗，糖糖带着最新的复查结果找到了医科院肿瘤医院的王黎明主任。那时已是大年二十六，北京的冬天格外寒冷，糖糖的心中有些忐忑。

王主任在电脑上调出父亲的所有影像，看了十几分钟，突然说“可以手术”。“我当时也不敢提‘肿瘤挨着血管’的事，就怕主任改主意。”

父亲的手术被安排在年后。3月3日手术那天，糖糖和弟弟守在手术室门外，“别人家做手术，亲戚朋友来了十好几口，我们家就俩，感觉特别势单力薄。”手术室的门每开一次，糖糖的心就跟着揪一下，“生怕叫到家属的名字，怕手术出意外。”

几个小时后父亲被推了出来，糖糖心中悬着的石头也终于落地。术后父亲第一句话便是“谢谢王主任，谢谢医生”。糖糖又惊又喜，“他在里面还跟其他病友、麻醉师聊天，心态好得不像刚做完大手术的人。”

术后一个月复查，父亲的体重又回到了生病前，糖糖不禁感慨“我爸的身体真是杠杠的，虽然术后好几天不让吃东西，什么都受限制，但是一回了家，一活动一吃体重蹭蹭就涨回来了。”更让她欣喜的是术后病理报告——父亲肝脏里的癌细胞已经消失。

「 两次手术拼来的pCR奇迹 」

4月21日，距离上一场手术仅一个多月，父亲又迎来了肠手术的机会。“肝术后按照VIC方案化疗了一次，我就去问诊汤坚强主任‘肠子上的肿瘤怎么处理’，没想到主任说‘现在就能做，不用再化疗了’，排床位也特别快。”

糖糖特意跟医生沟通，希望能将手术安排在医科院肿瘤医院廊坊分院——“离家里近，照顾起来更方便”。没想到接下来的治疗顺利得就像开了绿灯：周二门诊咨询，周三就接到住院通知，周四父亲就进了手术室。“因为之前做过肝手术，检查都齐全，这次住院什么检查也没做，直接等手术，省了很多麻烦，特别顺利。”

这次手术也同样顺利，术后病理出来的那天，孙主任告诉糖糖两个手术都达到了pCR，“再化两次巩固一下就行”。直至此刻，之前所有的奔波、焦虑，都像被风吹散的乌云，终于看见了温暖的太阳。

那三个月，从肝到肠的两次手术，像两场紧挨着的没有硝烟却异常艰难的战役，糖糖和家人一直陪着父亲，靠着医生的精准指挥、父亲的顽强底气，拼出了“双pCR”的奇迹。

「贯穿家庭和病房的乐观与积极」

糖糖总说“我的老公特别给力”。这个独生子在岳父确诊后主动辞职，当上了家里的“后勤部长”。老公的细心，连父亲都忍不住夸赞：“你跟你妈、你弟和护工加起来，都赶不上他。” 

“我爸总说这个家里只有我老公拿他当病人。”糖糖打趣道，“那也是人家妈妈培养的，我们这几个都是你一手‘散养’出来的。”

日子总要往前过，治疗中的揪心、迷茫或许难熬，但很快就会被一家人用嘻嘻哈哈的玩笑化解。每次外出治疗，不管是在北京还是廊坊，糖糖都要带父亲去吃顿好的。父亲自己更是个乐天派，每次去医院化疗都会给自己准备堪比春游一样的小零食，一米长的果丹皮就是他的最爱，“得了病倒赶上好日子了，小时候没条件，现在顿顿都吃得好”。

巧的是，去年5月9号确诊那天，刚好是父亲的生日；今年闯过两场手术，拿着“无瘤”报告出院回家，也赶在了生日当天。两个生日像两个小句号，将这一年的起起落落轻轻收住，也悄悄说着：心里装着乐观，再难的坎儿，也能笑着迈过去。

现在，作为熊猫群里的“过来人”，糖糖有时也会给群友解答相关问题。她说，哪怕是一束微光，她也想尽力温暖战友们。糖糖在群里学到的最重要一课，是如何正确看待他人建议：

“每个患者都是个体，像达芬奇画鸡蛋，没有两个完全相同的病例”，重要决策需要多方咨询，交叉验证，再结合自身情况判断。糖糖深刻体会到，BRAF患者固然有一些共性问题，但最终的治疗方案的确定，需要家属多渠道获取信息、多方咨询专业意见，结合家庭实际情况与医疗团队进行充分沟通。

如今，糖糖父亲的生活早已回归寻常：每天五点起床，逛早市、买水果，周一到周五帮弟弟干些轻活，周末就开车去周边逛逛，“比我们上班的还忙，天天满世界跑。”

曾经，BRAF突变的凶险、30个肝转移病灶的压迫、手术评估的屡屡碰壁，都像一块块巨石横亘在抗癌路上。这段路走得不算轻松，与其说是一场轰轰烈烈的“战斗”，更像是一次漫长的“同行”。那些曾让人辗转难眠的艰难选择，渐渐成了回忆里“还好都过来了” 的感慨。而这份安稳，或许就是对抗所有艰难最好的答案。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
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