5年罹患两种癌症：肠癌胃癌打不倒的“林奇”乐天派｜患友故事

2024年8月的一个普通清晨，湖南岳阳的一座公园里，61岁的沐沐父亲像往常一样正惬意散步，突如其来的眩晕让他瞬间栽倒在地，经过第一时间送医抢救，被确诊为突发性脑梗的沐沐父亲却深陷癌症漩涡，无奈踏上漫长艰辛的抗癌之路。

沐沐家与癌症的“羁绊”早在三十多年前就已被命运悄然埋下伏笔。1992年，沐沐父亲因十二指肠溃疡接受了部分胃切除术，当时医生特别叮嘱要定期复查胃镜，但性格一向大大咧咧且极具主见的沐沐父亲却并未将这件事放在心上。随着时间的推移，这个如果引起重视可能就此改变沐沐父亲命运的建议逐渐在一家人平静的生活中被尘封淡忘。

2015年9月，沐沐被确诊为结肠癌ⅡB期，诊室里“肠癌治疗指南”中提到的“林奇综合征”一词，让她第一次将父亲家族几位伯父的肠癌病史串联起来：“当时就隐约觉得，我们家的癌症不是偶然。”

时间转眼来到2019年7月，沐沐父亲因便血就医、确诊直肠癌早期，接受了腹腔镜手术治疗。这次发病让她更加警惕，2020年恰逢中山大学附属肿瘤医院丁培荣教授团队开展林奇综合征公益基因检测，沐沐通过熊猫群得知消息后报名。检测结果证实了她的猜测——沐沐是林奇综合征患者。这是一种遗传性疾病，会显著增加结直肠癌、胃癌等多种癌症的发病风险，且发病年龄通常较早。

沐沐当即将结果告诉了父亲，提醒他警惕患癌风险。“但他表现得相当豁达，好像没把这当回事，还是那么乐观开朗、大大咧咧。”沐沐说。

[ 患癌前的沐沐父亲 ]

这种“今朝有酒今朝醉”的性格，让沐沐父亲在直肠癌术后，依然我行我素地抽烟、喝酒，坚持无辣不欢的饮食习惯。

2024年2月末的一天，欢天喜地的年味儿还没散尽，沐沐父亲就因急性胃出血住院，命运的警钟再次敲响。但在短暂治疗后，他依旧没有遵循“规律复查”的医嘱，直到8月的脑梗意外，将遗传性癌症的残酷现实揭开。

「 二、“林奇” 引发的胃癌 」

2024年8月18日，沐沐父亲因脑梗紧急住院。思及肠癌病史，沐沐建议医生为父亲做肿瘤标志物检查，结果显示，CA199高达1500u/ml，超出正常值（≤37u/ml）将近40倍。

“CA199这么高，肯定有问题。”沐沐坚持要为父亲进一步完善检查。考虑到三线城市医疗水平差距，脑梗急性期过后，她便建议母亲带着父亲从岳阳赶赴位于长沙的湘雅附一（中南大学湘雅医院）进一步完善相关检查，最终PET-CT结果提示“胃体大弯侧胃壁区域不均匀增厚、糖代谢异常增高；肠系膜根部一枚糖代谢异常增高淋巴结，胃癌并肠系膜淋巴结转移可能性大”。

[ PET-CT报告 ]

当触目惊心的字眼“癌症”再次出现，心里早有预期的沐沐不知是该难过还是庆幸：难过父亲真的不只是脑梗，庆幸自己这次没有掉以轻心。“这结果其实算意料之中，自从知道有林奇家族史，就感觉这一天早晚都会来。但这一次，我一定不能让父亲再受无谓的痛苦。”如今回忆此事的沐沐即便描述平静，但仍无比坚定。

她回忆起2019年的直肠癌治疗经历——“算不上顺利”沐沐说。因岳阳当地医疗水平有限，沐沐父亲开始了艰难的辗转就医路。这期间为获取准确的病理诊断，仅一个月内就进行了多次肠镜检查。最终结果显示：绒毛状腺瘤样增生伴高级别腺上皮内瘤变。之后，在医生的建议下，沐沐父亲接受了腹腔镜下直肠前切除术，术后病理提示“绒毛管状腺瘤伴高分化腺癌变，侵及粘膜下层，肿瘤2个”。

[ 2019年直肠癌治疗记录 ]

虽说没有转移、属于早期，但术中还是做了临时性肠造口。沐沐那时对“造口”的概念还很模糊，只知道是“在肚子上开个口排便”。当父亲从手术室被推出来时，肚子上贴着透明造口袋的伤口像一个丑陋的补丁，扎得沐沐眼睛生疼。从那天开始，那个爱干净、爱热闹的男人，连夏天穿短袖都开始躲躲闪闪，生怕别人看见肚子上的“异样”。

所幸的是，天性乐观的沐沐父亲在一次次造口护理中逐渐接受着身体的变化，还在半年后顺利进行了造口还纳手术。但沐沐知道，那些反复肠镜带来的疼痛、造口的不便、身体的损耗，都成了父亲心里悄悄藏起来的苦。

她总觉得，如果当时自己能多懂一点医疗知识，能早点找到更专业的医院，父亲就不用遭这么多罪。“是我没做好，那时候我要是再坚持一下，换个医生问问，是不是就不一样了？”这个念头，像一根刺，扎在沐沐心里很多年。

2024年，面对再次罹患癌症的父亲，沐沐毫不犹豫地决定：“我要带他去最好的医院治疗！”她再也不想因为“不懂”和“犹豫”，让父亲多受一点委屈。

「三、 艰难的胃镜检查 」

2024年9月，通过熊猫群病友的推荐，沐沐在没有挂到号的情况下毅然决然带着父亲踏上了问诊中山大学附属肿瘤医院邱海波主任的道路。她带着父亲在门诊顺利加上了号，“邱主任，我爸是林奇综合征，之前得过直肠癌，现在CA199结果1500多了，麻烦您给看看。”她把父亲的病历、检查报告一股脑递过去。

结合病史，考虑到患者刚做过PET-CT，为节省患者经济开支，邱海波主任先为沐沐父亲开具了胃镜检查用以进一步明确病情，但是沐沐怎么也没想到国内早已成熟的胃镜检查却成了沐沐父亲治疗路上的拦路虎。

[ 中肿第一次胃镜报告 ]

由于有脑梗病史且正服用抗凝药物，做胃镜检查取病理可能面临大出血风险，当中肿内镜科接诊医生看到病历上“脑梗服药”记录时，当场开口拒绝：“不敢做，万一大出血，或者诱发新的脑梗，谁都担不起责任。”沐沐反复解释父亲病情紧急，但医生态度坚决，无奈之下，他们只好改去中山大学附属第一医院碰运气。

在这家医院，医生评估后同意冒险进行普通胃镜检查，可过程仍不顺利：胃镜探头在胃内探查许久，取了多处组织活检，病理报告却显示“未发现癌细胞”。

“明明影像都提示胃癌了，怎么会取不到病理？当时感觉一盆冷水浇下来，又特别着急，怕耽误治疗时机。”沐沐回忆。抱着最后一丝希望，她带着父亲回到中肿，找到一位医生反复沟通，最后近乎恳求地说：“我们知道有风险，愿意签知情同意书，一切后果自己承担。只求能明确诊断。”或许是被这份坚持打动，医生最终同意检查，并成功取到病灶组织。

悬着的心才稍稍放下，新的波折又出现了——病理分子诊断报告显示“微卫星稳定（MSS）”，这与林奇综合征患者常见的“微卫星高度不稳定（MSI-H）”不符。“主任看到报告当场就说‘不对’，”沐沐记得很清楚，邱主任立刻拨通病理科电话要求复核检查结果，“他说从家族史和病情来看，高度怀疑是林奇相关胃癌，不能凭一次检测下结论。”

[ 两次免疫组化结果不同 ]

病理明确诊断原发胃癌后，邱主任为沐沐父亲制定了“术前新辅助+手术”的治疗方案。考虑到分子诊断复核期间不能耽误治疗，就先行安排了一次“化疗+免疫”联合治疗。后续的复核结果证实了教授的判断——微卫星高度不稳定（MSI-H），这个结果意味着免疫治疗可能会有良好效果。自此，沐沐父亲开始接受单免治疗，频频往返于湖南老家和广州之间。

「 四、紧急叫停的手术 」

2025年2月，经过三次新辅助治疗后，影像评估显示肿瘤缩小、未见淋巴结肿大，符合手术条件。邱海波主任当即安排了手术时间，并判断应进行胃全切手术——由于肿瘤位置和林奇综合征病史，全切是降低复发风险的最佳选择。

因家里突然有事，沐沐没办法立刻去广州，只好让母亲先带着父亲去中肿办理入院，全家都沉浸在“终于要迎来关键一战”的复杂情绪中。

可就在手术前夕，管床医生查房时一句“最近在吃什么药吗”，沐沐母亲下意识回答“治脑梗的药一直在吃，没停过”。话音刚落，医生的脸色瞬间变了：“没停药怎么手术？术中会大出血！”手术被紧急叫停。

沐沐接到母亲带着哭腔的电话时心猛地一沉，“怎么说停就停了？”理清头绪后，沐沐按照医生要求，让父亲停用抗凝药十天，期间每天注射低分子肝素进行“桥接治疗”，预防血栓形成。“可能是术前沟通时的疏忽，我们与医生间的信息未同步。但再追究已无意义，当务之急是解决问题。”

这段时间他们只能暂时住广州表弟家，每天往返医院打针。沐沐父亲起初有些烦躁，嘟囔着“折腾人”，但看到家人每天毫无怨言地为他在医院跑前跑后：挂号、取药，沐沐父亲的不安和烦躁也渐渐被亲情的温暖和满腹的内疚平复。“他心态挺好的，就是嘴上抱怨几句，有时候还反过来安慰我们‘没事，晚几天手术也一样’。”沐沐说。

停药期满后，沐沐父亲在2025年3月再次入院。手术当天，沐沐和家人在手术室外焦急等待，直到医生出来说“手术很成功”，一家人紧绷的神经才彻底放松。“虽然过程曲折，但结果总归是好的，”沐沐说，“回想起来，手术暂停虽然让人崩溃，但也算‘有惊无险’，避免了术中大出血风险。手术之后，我父亲体感也很好，没有发生术后并发症，很顺利地出院了。”

[ 胃全切手术记录 ]

尽管治疗过程一波三折，手术也摘除了整个胃部，但是沐沐父亲天然的“乐天派”性格倒是一如既往。术后不久，为了一饱口福，他就不顾“至少半年流食”的医嘱，开始吃米饭等硬质食物。“买了肠内营养粉，他不愿意吃，说不如米饭好吃。”沐沐无奈地说。现在，沐沐父亲吃东西时常会出现噎着、反流等情况，还因消化不良住院治疗，人消瘦得厉害。即便如此，他依然改不了吃辣的习惯，“没什么大不了的，开心一天是一天。”成了他的口头禅，让家人既心疼又生气。

目前，沐沐父亲已完成三次术后免疫治疗，虽然出现了腿部皮疹的副作用，但通过药物控制并不影响治疗。按照计划，再用药三到五次，若各项检查未见明显异常，便可结疗。

「 五、“林奇”的“奇”是“奇迹”」

回望漫长抗癌路，沐沐的脑海里满是一个个陪她熬过难关的身影，感激之情在心中溢出，暖得发烫。

“感谢邱海波教授精湛的医术与严谨的态度，在诊断时坚持复核，又制定了精准的治疗方案。更要感谢熊猫群公益组织，正是因为韩主任的提醒，我才能参加林奇综合征公益基因检测，明确了家族遗传隐患；而在无数个迷茫的夜晚，群里来自天南海北的病友会无私分享他们的治疗经验、为我提供第一时间的精神支持，尤其是我在三线城市，信息没那么灵通，他们的建议让我一步弯路都没走，直接去找了擅长林奇相关癌症治疗的邱海波主任。这一路走来，他们的帮助成为我陪伴父亲顺利跨越癌症这座大山的一束束光芒，为我点亮了前进的正确方向。”

而最沉甸甸的感恩，她还想留给身边最亲密的家人。“感谢母亲，母亲的付出，是温热的粥、轻柔地擦身，是两代人抗癌路上最坚实的后盾；感谢弟弟，弟弟的陪伴，是不言而喻的支撑，是风雨并肩的踏实；更要感谢父亲，父亲的信任，是我一次次鼓起勇气与命运抗争的底气，也让我终于弥补2019年的遗憾，慢慢卸下愧疚的重担。”

如今，沐沐正从“追光者”变为“引路人”，她常常在熊猫群里答疑解惑，提醒有家族癌症史的病友“尽早做基因检测，看病要找专业团队。“林奇综合征的阴影或许永远无法完全消散，但只要保持警惕、积极应对，就能编织抵御疾病的铠甲。”

采访的最后：沐沐深情地分享了抗癌路上的“惊喜”：2015年确诊结肠癌，经历开腹手术和八次化疗之后，沐沐幸运地怀上了二宝，现在小天使已经快7岁啦！会抱着外公的脖子说 “公公要快点好起来，带我去公园玩”。

所以你看，癌症可能夺走我们的健康但绝夺不走我们对生活的希望，只要不放弃，总有不期而遇的温暖和奇迹在前方。

[ 术后的沐沐父亲 ]

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

患者故事 |点击文字可直接跳转 

医患交流 |点击文字可直接跳转 

北京大学肿瘤医院沈琳：手把手教肠癌胃癌患者如何看病

北京大学肿瘤医院邢宝才：肠癌肝转移医患交流

广州中山大学肿瘤医院陈功 ：结直肠癌确诊后是否可以直接手术| 谈结直肠腹膜转移手术 | 谈结直肠肝肺转移治疗策略

广州中山六院肖健：晚期胃癌的化疗、靶向、免疫治疗

北京友谊医院姚宏伟：直肠癌患者需要做的检查及如何看懂检查报告