晚期低位肠癌11厘米巨大肝转的第9年：我想陪儿子一起慢慢长大｜患友故事

2016年对于年轻的小猪卓玛而言是一个特殊的年份。这一年她完成了人生角色的又一幸福转变，成为了一个香香软软小天使的妈妈，她一边沉浸于初为人母的喜悦，一边尽职尽责母乳喂养儿子，哺乳期的母亲总是疲惫异常，身体的疲劳和精神的紧绷偶尔会让她们变得崩溃或歇斯底里，但这样的“情绪敏感时刻“基本也只能自己努力调整，初为人母的小猪卓玛也是这样。

2016年的秋天和小猪卓玛过往经历的几十个秋天并无异处，南方的9月暑气将尽未尽，小猪卓玛和往常一样外出办事，但这次出门有点倒霉——行进途中突然感觉下半身潮湿黏糊，低头一看才发现鲜血早已将外裤浸透，前后都是如此。她一边忍着内心的难堪，一边匆忙搜寻附近的厕所，她怎么也没料到月经会在这个时候大量出血，结果真的进了厕所隔间蹲下时才发现出血位置不对：肛门处不断脱落大量血块，她又开始觉得应该是痔疮出血，因为“十孕九痔”实属常见。

但是家里人始终不太放心，于是小猪卓玛在家人的陪伴下前往了苏州市中医院，没想到医生看完后便建议她改去苏大附一院问诊，医生门诊为她进行了指诊后便立即联系了她的家人，告知他们仍需挂号普外科做B超和肠镜检查。

直到此刻，小猪卓玛也并未意识到问题的严重性，“其实我2008年大三因为脑膜瘤就开刀了，虽然是良性的，但是医生建议放疗预防复发，我爸去上海找医生询问，最后决定不做放疗。不过这件事是我很多年以后才知道的，后来也因为这段患病史，我没法买商业保险。当时我只觉得自己还这么年轻，不会多想自己是不是有什么更严重的问题。”小猪卓玛笑着回忆道。

「 二、哺乳期妈妈变肠癌晚期患者 」

检查很快安排下来，做普通肠镜时，尽管小猪卓玛始终是清醒的，但是早已发现肠道肿物的内镜科医生并未多话，全程安静着接受完肠镜检查的小猪卓玛很快便到B超室外等待。轮到为她检查时，医生虽然没有和她有任何语言上的沟通，但是这一次，B超医生却当着她的面给外科医生拨了一通电话，也正是这通电话的内容，让失魂落魄走出检查室的小猪卓玛站在人来人往的B超室门口崩溃大哭：她的肝上有巨大肿物，看着不太好。

普外科医生根据小猪卓玛的肠镜和B超检查结果迅速完善了进一步的影像检查，检查结果提示直肠恶性肿瘤侵犯盆壁伴盆腔淋巴结、肝内转移，肝上只有一个病灶，但是足足有11厘米那么大，肠镜病理提示腺癌距离肛门6厘米，而之前的大出血正是因为肿瘤脱垂导致。医生依据小猪卓玛肠癌晚期的病情又为小猪卓玛开具了基因检测和免疫组化检查，并建议在检查结果出来前立即开始xelox联合贝伐的化疗方案。

「 三、严重的放射性肠炎 」

直到办好住院躺在病床上等待化疗用药时，小猪卓玛都没有什么实感。按照现在互联网流行的描述法，她是个“淡人”，而形成她这样性格的原因一是再普通不过的平淡人生，二是可能天性使然，此时面对自己刚过而立之年就确诊癌症晚期，除了B超室外那次崩溃，其余时候她都是老实地听从医生的安排和家人的劝慰，唯二觉得极度愧疚却又无能为力的是自己还有一个月才断奶的襁褓里的儿子，和既要帮忙照顾自己还要照顾早已罹患白血病的父亲的母亲。

                 [ 化疗前一天的最后一顿母乳喂养 ]

老老实实接受治疗是自己对家人最大的回报，于是强行断奶，立即住院。好在头两次化疗的副反应并没有让小猪卓玛难以承受，真正的噩梦开始于外科医生突然安排的放疗治疗。

时至今日提及这段经历，小猪卓玛依旧心惊肉跳，“放射性肠炎来的太突然，我开始突然呕吐不止、腹泻不止直到整个人无法站立，吃什么吐什么，喝水都拉肚子，最后连夜120进了急诊，联系上外科主治以后，他安排我立即停止抗肿瘤治疗，先去康复医院疗养一段时间。我住进康复医院后，开始了痛苦的为期一周的禁食禁水只依靠输液维持生命的治疗，医生解释说这样是为了让肠道紊乱恢复正常。”

「 四、化疗有效果 VS 治疗遇瓶颈 」

等到出院已是10月下旬，经历了这次严重的放射性肠炎后，小猪卓玛毅然决然转至化疗经验更为丰富的肿瘤内科治疗。此时恰逢基因检测和免疫组化出结果：微卫星稳定但是全野生无突变，靶向优先使用西妥昔单抗。但是肿瘤内科医生在评估过小猪卓玛的既往治疗结果后认为化疗有效不改变原治疗方案，于是小猪卓玛又开始了为期6次的xelox联合贝伐的化疗方案。

六次化疗结束后影像评估肝上肿瘤大小腰斩，从原来的11厘米缩小至6厘米左右，这样的化疗效果令所有人都惊喜不已，医生决定为小猪卓玛制定新的化疗方案，改用folfox联合西妥昔单化疗四次，争取最大程度的转化效果。“但是期望越大，失望就越大。做完四次化疗后我接受了影像评估，结果肝上的肿瘤毫无变化，这和之前的用药敏感情况完全不一样，我们都很受打击，主治建议我们咨询介入科医生的意见。”

「 五、峰回路转，顺利手术 」

问诊介入科医生后小猪卓玛却得到了和肿瘤内科截然不同的意见，介入科医生仔细读过片之后认为肝上肿瘤几乎已无血供，不适合做介入治疗，建议直接手术。

2017年4月，小猪卓玛终于迎来了手术，这次手术经外科医生评估实行的是同切，手术十分顺利，小猪卓玛因为年轻的天然优势，恢复的也很顺利，所有的一切都在朝着光明的方向迈进。如果没有恼人的术后化疗，小猪卓玛应该会更加喜悦于自己的重获新生。

「 六、结疗还是维持，这是一个问题 」

2017年5月，在盎然的春意里小猪卓玛术后一个月复查顺利，考虑到之前肝上的巨大肿瘤，医生建议术后采用原方案继续化疗，从5月到7月，从暮春时节到炎炎夏日，接受了5次高强度化疗的小猪卓玛经历了严重的口腔溃疡无法进食、长满全身的皮疹瘙痒难耐，挠不得碰不了，南方的湿热让小猪卓玛的体感愈发糟糕，饶是“淡人”的小猪卓玛也被折磨的全盘崩溃，“我精神上非常抗拒化疗，但是本地医生建议继续化疗，于是我去了复肿问诊了朱晓东主任，我当时心里想的是我能不能单靶向西妥昔维持，但是朱主任告诉我说要不就是常规化疗维持，要不就直接考虑结疗。”

小猪卓玛决定勇敢搏一次：结疗随访。

幸运的是，小猪卓玛成为了奇迹本身，从2017年手术至今，每一次复查都顺利度过，这期间她一次也没有复发，治愈在她身上似乎已然生根发芽，正悄然绽放。

[ 2018年复查 ]

「 七、我的这九年 」

“刚做完肠癌手术的前三年，我基本也是不太能正常生活的，每天十几次腹泻让我从不敢坐公交车或者打车，我不得已的出行都是选择坐地铁，因为地铁站随处都有厕所。好在第四年开始，这样的情况慢慢有了好转，如今我也是可以出远门和家人一起旅行。”

“我确诊的时候我儿子还没有断奶，我想起有一次躺在病床上，同病房的病友对我说‘要好好治疗，要亲眼看着孩子上小学、中学，考大学’，可能孩子真的会给妈妈无穷的力量，这种精神力量真的很伟大。”

“我从不觉得我得癌症是什么丢脸的事情，所以从我生病开始，我身边的亲朋好友都知道，我没有藏着掖着，生病是我自己的事情，和别人没关系，我也没做错任何事，我为什么要觉得丢脸？”

“我选择不上班是因为各种综合因素考量之下做出的决定，反而我觉得癌症晚期患者在治疗平稳、体力允许的情况下可以考虑找一份适合自己的工作去实践自己的人生价值，这没什么不可以的。我现在虽然不上班，但是我爱上了学习英语，和我儿子一起学，一起进步。”

小猪卓玛老师用着最平淡的语气缓缓叙述着自己内心的真实想法，如今她也时不时活跃在熊猫肝转群，为需要她建议的病友们真诚谏言，面对不断涌现的“小猪”前缀备注名的群友们的“接好运”现象，她表示希望大家都能够在抗癌的路上结出治愈的果实，朝着美好的生活继续前进，她也会继续陪着儿子慢慢长大：牵着他的小手上小学，陪着他挑灯读中学，送他去往陌生的城市上大学。

[ 2025年暑假旅行照片 ]

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