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开过3万公里,我带着我爸与肺癌和胃癌抗争|患友故事

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回望过去带着父亲两次抗癌的经历,彬彬脑海里仍然印着几个特殊的数字与场景。
2024105日,刚接受完肺癌手术5个月的父亲,再一次被确诊患有胃部肿瘤。一年内接二连三的打击,让事业刚刚起步、上有老下有小的彬彬几近崩溃。
面对老家相对匮乏的医疗资源,从江苏宜兴出发的彬彬在半个月内先后辗转了南京、上海、杭州、无锡等多个城市,十几天里7000多公里的奔波,9000多块的油费,彬彬最终决定把自己的油车卖了,换一辆电车,以方便自己在持续的跨城治疗路上为父亲博取一线生机。
一年多来,陪伴着父亲历经了介入、手术、化疗、免疫等多种疗法的彬彬,体会了白蛋白跌至14的焦虑,也曾在面对父亲交代后事一度崩溃绝望。
两辆车的行程表统计,彬彬的就医路已经累计行驶了近30000公里。常在车里凑合过夜的他,独自熬过许多无人知晓的黑夜,也见过破晓时穿透车窗的晨光。
以下内容整理自彬彬的自述。

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作者钟啦啦

编辑五九



【一、父亲确认肺癌

2024年4月,晚春的风还带着些许凉意,父亲拖着浮肿的双脚在客厅里踱步,准备着出差的行装。在我的记忆里,父亲几乎没有闲下来的时候,但凡有空,他都要出去找活儿干。我凝视着他略显沉重的步伐,心中忽然涌起一阵莫名的不安。

“爸,你不要出去了,你看你的脚都是虚肿的,要不还是去医院检查一下吧。”我劝他去医院看看,他却如往常那样摆摆手拒绝:“没事,老毛病了,可能是最近太累了。”

也许是冥冥中的安排,在我的坚持下,这次的父亲没有拗过我,听了我的劝跟我去医院。这一去,竟查出了肺癌。诊断书上的字迹冰冷而刺目,父亲坐在诊室外的长椅上,目光有些涣散。我握着他粗糙的手,感觉到那双手微微颤抖。

[ 肺部恶性肿瘤诊断 ]

没有任何犹豫,在检索了相关资料后,我立刻决定将父亲转去复旦大学附属中山医院肺外科。在刚好有床位的情况下,我们迅速完善了术前检查,第2天进行了术前方案谈话,第3天便做了手术。手术也进行得出奇顺利,当时的医生就认为我爸运气好、发现得早,肿瘤3.2公分不算小,但还好没有转移。所以3天后,我们就出院了。

手术后,父亲的浮肿就消失了,身体也日渐恢复。我们都以为风暴已经过去。这次肺癌的治疗是很迅速、很成功的;但是后面回想起来,也正是这次的顺利,让我们对父亲的健康情况有所放松,疏忽了术后全身检查,尤其是没有进行腹部的检查,只关注了肺部和腿部水肿情况以致于没有更早地发现身体其他病症。

【二、父亲确诊胃癌

术后5个月左右,父亲说他时常感觉胃部不适,偶尔伴有干呕。也是那时候,我才第一次知道父亲曾经有过胃溃疡,然而这么多年他也从没提过。我清楚地记得,拿到检查单的那天是10月5日,正好是肺癌术后半年,这一纸诊断又如惊雷般炸响——我爸又得了胃癌。

和确诊肺癌时候的情况不同,这一次,医生直接告诉我,已经是晚期,胃部的溃疡性肿瘤已有拳头大,没有治疗的必要了。这样的结论,我是完全没办法接受的。通过网络加入熊猫群后,大家都建议我,去外面再看看。于是,接下来的十多天,我开始跑各个医院。我载着父亲,从江苏宜兴出发,先后辗转了南京、上海、杭州、无锡等多个城市,我的体重也掉了20多斤。

近8000公里的路程,9000多的油费。我对这些数字记忆犹新,再后来,为了支持父亲看病,我把我的油车卖了,换了台电车。

漫漫抗癌路,有许多次面临崩溃哭泣的时刻,我躲在车里不敢让父亲看见。我也看到过父亲因病流泪,而我只能默默相伴无言。但是还好,一直有家人和病友们的支持和鼓励,支撑着我和父亲一起走下去。

大概跑了十多天,各个医院的方案都是建议可以先开始化疗,由于中山医院胃肠科床位特别紧张,加上完善各项检查,算下来需要等20天左右,我们才能开始治疗。焦虑之下,我决定先去南京的一家医院进行治疗,而这也是两次抗癌经历中,让我最刻骨铭心的一次治疗。


【三、难忘的第一次治疗

南京这家医院给的治疗方案是化疗联合介入治疗。化疗用紫杉醇脂质体和信迪利单抗,动脉介入用的是铬铂和吡柔比星。胃癌一线使用介入治疗其实并不规范,包括我在熊猫群的交流过程中,也很少看到有病友用这个方案。但考虑到出具这个方案的医生是科室的带头人,加上我也比较着急,想要迅速开始治疗,缓解父亲的病症,于是,我同意了按这个方案进行治疗。 

[ 南京某院的病理报告 ]

第一次化疗和介入治疗的副作用如洪水猛兽,几乎将父亲吞噬。说实话,我确实怀疑了这次治疗,质疑自己是不是走错了路。介入治疗后,父亲的身体每况愈下。他当时躺在床上,身体浮肿到不能行动,呼吸微弱得仿佛随时会停止。

白蛋白、24小时尿蛋白定量等数值的迅速滑落,给了我们父子两沉重的一击。他每天只能靠营养粉勉强喝一点东西,胃被大量腹水挤压,肿瘤的情况也不好,浮肿已经到了脸部,医生说估计人不行了。我在肾内科挂了个专家号咨询。给我的建议是放弃治疗,不用继续治了,给我开了个十几块的中药让我回家。面对医生消极的判断,父亲也萌生了放弃治疗的念头。

回家之后,我爸躺在床上对我交代后事,告诉我家里的存款还有多少,然后嘱咐我要照顾好我妈。那个场景我现在回想起来都觉得特别难过,我觉得救他的时间不够了,陪他的时间也不够了。

我想到,父亲给了我第一次生命,养育我,陪伴我长大;小时候我落水,惊恐又慌张地在水流中挣扎,我甚至清楚地记得我喝了多少水,那时,又是父亲跳入河中把我救起,给了我第二次生命。

时间如流沙般从指间溜走,我拼命想抓住什么,却只觉得无能为力。这些年父亲经常往外跑,一直感觉都是在为我挣钱。再后来我成家立业,也忙于为自己的小家奋斗。短短4、5公里的距离,但我却很少和父亲聚聚聊聊。什么人总要等到即将失去,才明白什么是最珍贵的? 

[ 治疗过程中最差的指标 ]



【四、肾内科和肿瘤科的配合治疗

不甘心的我重新振作精神,又开始在江苏、上海、浙江的各个医院奔波。面对棘手的肾脏问题,医生建议先进行穿刺,确定病因后制定治疗方案。

综合了各个医院肾内科的意见后,我最终决定在位于无锡的江南大学附属医院进行后续治疗。当时我爸觉得这家医院离我们家近一些,我来回跑比较方便;加上这个医院也愿意尽快把我们收进去,所以我们最终选择了在这儿治。

在江南大学附属医院进行了第二次紫杉醇联合信迪利单抗的治疗后,我父亲很快转入了肾内科。经过穿刺,医生告诉我们是免疫性肾病。江南大学附属医院联系华山医院的主任一起进行了会诊,最终敲定了以利妥昔单抗为主的治疗方案。

同时,在肾内科经过利尿等对症处理后,父亲的状态也有了明显好转。25天的治疗后,以利妥昔单抗为主的治疗方案开始起效,浮肿很快消退了,白蛋白开始增长,腹水也没了,也能吃东西了,甚至可以下床活动。身体状况的好转给我带来了巨大的信心。从看到他能吃能喝开始,我就把三分之二的精力放到了肾内科的治疗上,和肾内科的医生紧密沟通。

于是,我们在肾内科和肿瘤科连续又按照原来的方案,继续做了接下来的肾功能治疗和第二次、第三次化疗。我通过在熊猫群学习,以及在牛老师和Lily姐等群友的帮助下,也学会了自己看各项指标的意义。当指标逐渐好转,我都会告诉父亲,每每听到这些好消息,父亲对治愈的信心也更大了。

希望如暗夜中的一盏明灯,虽然微弱却足以指引方向。第次、第次化疗后,白蛋白终于达到了手术要求,父亲被推入了手术室。手术的时间恰逢过年。我印象很深刻,当时我们还在医院的大楼门口合个了影。我和我爸在大年三十那天回了趟家,待了3天后又继续坐上了去无锡的车。这段往返的道路,我已不记得开了多少遍。

等候的每一分钟都漫长如年,当医生走出手术室,摘下口罩说出“手术很成功”时,我竟然没有想象中如释重负,也没有欣喜若狂。因为我知道,我们都为此付出了很多努力,当结果到来那一刻,已经能坦然面对。

术后病理显示淋巴转移有3颗,肿瘤大小为1.2公分左右。医生建议我们继续使用原方案化疗8次,但我爸从术后第一次化疗后体重就开始体重下降,第3次化疗后头晕很严重,医生认为不能再继续化疗了。综合考虑下,医生制定了继续使用信迪利单抗进行维持治疗的方案。

[ 胃癌术后出院单 ]


因为担心父亲觉得医疗费太贵而产生心理负担,我支付了就医期间所有的治疗费,大概花了25万左右。在这期间,我妻子对我的支持也很大,她甚至对我说,如果需要卖房子治病,咱也卖。这对于在求医路上奔波的我,是莫大的鼓励。

【五、人间烟火】

目前父亲每个月打一次免疫药,状态还可以,白蛋白稍微偏低,有一点尿路感染,其他没有明显症状。康复之路漫长而艰辛,父亲以惊人的毅力一天天好起来,慢慢可以像往常一样逛逛菜市场再次回归市井生活。我很感谢江南大学附属医院医疗团队的全力治疗,这里的医护人员对我爸都很好,很关心他的情况,也会鼓励他。

如今的父亲已经平稳度过了术后第一次复查,将在下个月22日进行术后第二次复查。现在每天下班,我都先到父亲家报到,陪他散步聊天,我们的谈话比以往任何时候都多,从童年趣事到人生感悟,无话不谈。 

两次抗癌历程,让我们明白了生命的脆弱与珍贵,也让父子之间的关系达到了前所未有的亲密。如今我们深知,每一天都是馈赠,每次相伴都是恩典。前方的路还长,但只要有彼此陪伴,就没有什么可怕的。

等父亲身体状况好一些后,我打算带他去别的城市走一走。我爸第一次和我出远门,就是送我去徐州上大学,他对这个城市会比较有印象,所以我打算再带他去一趟。去完徐州之后,想再带他去一趟北京。

如果可以的话,我还想带着我爸去川西自驾游一趟,因为那边海拔不怎么太高,对他肺影响也不会大,也想让他看看那边的美景吧。

为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。

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