3次手术，25次放疗， 58次化疗：晚期肠癌BRAF突变患者的抗争史｜患友故事

回忆起这几年的抗癌时光恍如隔世，心下百感交集，这一路上收到了许多的帮助与温暖。一直想说一些话感谢一些人，但理工女半天也憋不出个词。此刻想鼓起勇气借熊猫群这个平台，借这篇文章向那些曾经蒙面或从未蒙面过的朋友道以最诚挚的感谢！

抗癌路还在继续，说实话，仍身在其中的我还做不到完全坦然，但有这么好的医生和这么多热心的病友，至少我们一路并肩不至于彷徨孤单。

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作者｜Qing（BRAF群）‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

编辑｜桄桄、贤宁

「一、妈妈确诊肠癌了 」

2022年6月底，妈妈说肚子疼了一两个星期不见缓解，临近弟弟生日，一家人决定去海口的医院给妈妈做检查，同时也给弟弟过生日。

那个周三的晚上，我们一家人端坐于桌子面前，开心地吃饭、聊天、切蛋糕并一起合影，我想如果幸福有具象那一定是那个难忘又幸福的夜晚。

第二天弟弟爸爸带妈妈去了医院完善了一系列的检查，当我询问妈妈的检查结果时，爸爸只是淡淡地说肠子有一粒东西要住院治疗几天。那段时间我忙着加班，人生也没经历过大灾大难，根本不懂“一粒东西”意味着什么。

周日下午我正在办公室工作，弟弟突然来电话说“姐过来一趟”，时至今日我已经记不清弟弟说了什么，只记得当时自己的脑袋一片空白，然后就是止不住的哭泣和不停的百度：妈妈确诊肠癌了。

[ 生病前的妈妈 ]

医院很快为妈妈安排了手术：周一第一台，术后病理提示分期pT4aN2aM0，结肠中低分化腺癌,侵犯肠壁全层，淋巴结(9/13);PMS2(-)。医生担心万一以后复发位置不好取病理，于是建议妈妈接受基因检测检查，结论提示BRAF突变，术后采用xelox方案化疗。手术顺利完成后的半年一直处于疫情期间，因为化疗，我们陪伴着妈妈艰难地在医院和家之间来回穿梭直至结疗，后来我才听说妈妈检查确诊肠癌那天，弟弟因为过度悲伤在医生办公室晕了过去。

「二、复发肾上腺转移瘤 」

2023年4月中旬的某个半夜，妈妈因侧腰痛不欲生辗转难眠，我们立即带她去医院接受影像检查，Pet-CT提示“结肠Ca术后患者，右侧肾上腺区较前(2022-12-14)新发放射性异常浓聚肿块影，考虑肾上腺转移瘤，并破裂出血”，妈妈复发了。

经过MDT多学科讨论之后，内科、外科意见无法达成一致，外科认为不排除肾上为原发，所以建议先取病理再做后续治疗决策，但是到底怎么选，医生尊重家属和患者意见，建议家属做选择。

那天我跟弟弟在医生办公室从下午坐到晚上，我们始终下不了决定要不要让妈妈接受手术，因为如果手术的话，就得面临很多危险，如肾上腺破裂出血且瘤子很大，腹膜后淋巴结挨着主动脉。我和弟弟一时陷入了绝望，不管怎么选都觉得会有不确定的因素导致难以预料的结果在等着我们，但那可是我们的妈妈，我们无法承受任何可能发生在她身上的意外。

当时不懂也没有自主向外求医的意识，首先想到的是托关系问诊，朋友和同事立即帮忙问了一些医生，2022年手术后妈妈接受了基因检测，但是我们看不懂，医生也说不用看，因为早期患者基因检测结果不影响后续治疗方案。

所以当有位医生提及了BRAF突变不建议直接手术，给了化疗方案。那时我们并没有意识到这将是改变妈妈治疗方向的重要依据，纠结过后我们最终签了手术同意书。手术还算顺利，术后病理示：肾上腺转移性中-低分化腺癌，伴粘液分泌，符合肠癌腺癌转移，PMS2(-);原发灶、肾上腺免疫组化:均PMS2(-); MLH1(+/-)。

但我怎么也没想到，这次手术后不久妈妈就发生了二次复发且是多发转移：腹膜、腹腔、颈部淋巴结转移，肾上腺疑似转移。

「三、加入熊猫群 」

其实在妈妈第一次肠癌术后，我不停刷天涯百度，看各种帖子时是知道有熊猫群的存在的，但是网上很多和妈妈情况相当的帖子多半都是病人的焦虑自述或者幻想着手术化疗后就能治愈了。我出于不想面对这些负面情绪因此根本不敢加入患者群，但是这次妈妈复发二度手术后，我明白我需要积极向外了解更多的科学严谨的治疗经验。

妹妹刷小红书说有个熊猫群是很有影响力的患者互助群，建议我可以入群了解一下。当我提交完妈妈的就诊资料后，很快我便被拉进了适合沟通交流妈妈病情的熊猫林奇群。一进群公告链接各种治疗信息刷了个满屏，我那几天一边沉浸在悲伤的情绪里一边大量阅读群里的治疗经验总结。

「四、面诊丁教授」

当我将妈妈的两次手术切片免疫组化结果（肠PMS2(-)；转移瘤肾上腺PMS2(-); MLH1(+/-)）发到群里时，病友立即建议我再做个全基因检测用PCR判定微卫星，并推荐我去广州中肿找丁教授问诊，还贴心地教我怎么下载中肿APP、如何挂号。

功夫不负有心人，我顺利挂到了丁教授的号。记得面诊那天是周五，基因报告还未出，丁教授在仔细阅读了妈妈既往的治疗病史后给了两种不同的治疗方案，我跟弟弟当天便回了家。基因报告是在周日晚上出的结果：MSS；TMB:5；BRAF突变，我立即回看了韩主任关于BRAF突变的讲解视频，还回忆起妈妈当初那份我看不懂的基因报告里带有BRAF几个字母，也正是因为这个视频让我直观地认知到妈妈病情的严重性。

使用免疫还是抑制剂是从林奇群到BRAF突变群的天差地别，带着巨大的落差和悲伤心情，我一早便坐飞机赶到丁教授诊室，由于时间仓促，我并没有挂到丁教授的门诊号，但幸运的是程医生帮我们加了号，丁教授为我们约好了床位和检查时间。

在丁教授的建议下，2023年5月30日，妈妈在中山大学肿瘤医院接受了左侧锁骨上淋巴结穿刺，病理诊断: （左侧锁骨上淋巴结穿刺）镜下：形态符合中分化腺癌，伴粘液分泌，结合病史及免疫组化结果，符合肠腺癌转移。免疫组化结果：CK20（+），CDX2（+），SATB2（+），BRAF（+），MSH2（+）， MSH6（+），MLH1（+），PMS2（+）。

当时我的情绪濒临崩溃，满心都是“braf突变预后不良”，但丁教授耐心地向我们解释了相关治疗思路，并安慰我们别太担心，在丁教授的指导下，妈妈及时地开始了新的治疗。

[ 1化出院当天登机回家的妈妈和弟弟 ]

如果选择广州治疗，那么海南广州每半月就得奔波一次，更别提夏季的高发台风天气影响。出于妈妈化疗后体感考虑，八月下旬我们决定在本地执行folfiri+康奈菲尼+西妥昔单抗，然后再去中肿复查的治疗模式。

「五、第三次手术」

九月底复查丁教授说手术有机会，可以继续原方案治疗看看，来中肿之前那次手术后短期内多发转移的恐慌还没彻底消散，此刻突然被告知转化顺利有手术机会，我们既高兴又恐慌，但是弟弟安慰我说有手术机会总归是好事。

2023年11月23日二次于中山大学肿瘤医院进行左侧锁骨上淋巴结穿刺，病理诊断：穿刺送检为纤维组织，伴粘液湖形成，未见明确肿瘤细胞。

这期间妈妈一直不知道自己的病情，针对她的所有治疗，我们一直以免疫力低搪塞过去。但是11月份的门诊复查妈妈听到医生说要放疗，她立即像是明白了什么，情绪激动异常，我知道终究是瞒不住了。

[做完放疗磨具之后回海南在机场候机睡着了的妈妈 ]

如今我开始反思家属瞒着患者的真实病情到底是不是对的，也许越不说患者反而越恐慌，现在我觉得我们应该学着去尊重患者的意愿，因为患者对自身的真实病情有知情权，我们不能单方面以亲情为理由绑架患者强押着做治疗。

2024年4月18日，妈妈终于迎来了手术机会，接受了大网补+腹腔粘连松解+左侧肾上腺切除术，术后病理提示网膜组织未见癌；肾上腺组织见中分化腺癌浸润,伴粘液湖形成，结合免疫组化结果及病史，符合肠腺癌转移，术后行folfiri+康奈菲尼+西妥昔单抗继续化疗。

[ 手术一个月后回中肿复诊，下飞机的妈妈 ]

「六、回看来时路」

诚然我们不能站在后来的角度去评判当年的治疗思路，如果重来一次，以当时的心智和阅历应该还是会做出同样的选择。这是我们来时的路，我们没必要过度美化当初没有走的另一条路。

[ 三次手术后切了肾上腺需要激素替代，往返中肿和中一院的路上 ]

希望后来的病友尽可能去大城市面诊专业医生，听来的诊疗意见终究过于浅薄、声音杂多且不一致，以自己的认知还不能够完全理解这些专业的建议，面诊通过和医生的更为直接的沟通对全面了解自身的病情多少会有一些帮助。

不要让全部生活被抗癌治疗这一件事情占据，治疗的目的也是回归日常。喵咪头老师说成长的标志之一是能接受世间的灰，我真的想回到从前当小孩，但既往不可追，珍惜当下、接受当下才是最要紧的事。

最后感谢熊猫BRAF群管理员喵咪头老师日常不厌其烦的答疑解惑：既是情感垃圾站，也是人生导师。谢谢小杰、小胡博士和佳佳帮我排队，谢谢借药、赠药的病友。

投鼠忌器，怕方案压不住又怕病人承受不住，一开始得知中位期慢慢接受后看到了希望又起了贪心。

感谢中肿丁教授在绝望时对我的鼓励，在我们面临手术抉择时的中肯的建议、给予我们定心丸，以及在治疗方案和决策上的正确把控。

三年间3次手术、25次放疗、58次化疗联合靶向、两次晕倒救护车急诊，谢谢妈妈的坚强，第一次向你表达爱还是过于委婉：只是给你转发了Beyond演唱歌曲《真的爱你》，现在我想再次大声说“爱你哦”！

抗癌路还在继续，说实话，仍身在其中的我还做不到完全坦然，但有这么好的医生和这么多热心的病友，至少我们一路并肩不至于彷徨孤单。

韩主任说得对：不是因为有希望才去坚持，而是因为坚持了才有希望，我们一起继续加油吧！

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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