晚期肝肺转移的爸爸是我的大山，这一次我要做守护他的超人｜患友故事

我永远都记得那个夏天那个下午，我的爸爸55岁确诊了肠癌，24岁的我瞬间长大。

我纠结了很久要不要把我们的治疗经历写出来，因为我没办法书写一个美好的结局给大家看，和前面许许多多的故事相比我们或许不够“正能量”，但我想我们也是千千万万个普通患者的缩影。

有许多患者就是平凡且普通的，但于我们而言都是极其珍贵的存在，所以平凡的我们会为我们平凡的家人尽最大的努力，哪怕前路荆棘丛生，我们也会一直勇敢坚定地走下去！

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作者｜梦伴（消化IV群）‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

编辑｜桄桄、贤宁

「一、爸爸确诊肠癌了 」

现在回想，很多事情其实都是有迹可循。起初妈妈发现爸爸一天去十几次卫生间，而且还伴有便血的情况，由于晚上一直跑厕所极度影响睡眠，因此爸爸白天就显得很没有精神。妈妈决定带爸爸去家附近的医院看看，当时得知这些情况的我已经隐隐觉得不对，但是问诊时医生只说大概率就是痔疮，让爸爸下周去做肠镜。

2022年7月7日，爸爸做肠镜的时候妈妈突然给我打来了电话，电话里她哭着和我说爸爸并不是痔疮而是癌症（爸爸做肠镜的过程中医生就告知了我们是癌症并且分期较晚）。7月的山城酷热难当，我却突然打了个寒颤，但我并没有嚎啕大哭，当时只是觉得可能我对爸爸没有太多感情所以并不像妈妈那般难过（因为从我记事开始我的爸爸妈妈就去上海了，后来我长大他们虽然回来了，但我的爸爸对我只会打骂，我从来没有感受到父爱），但那个夜晚我始终睡得不踏实，一直不断惊醒，浑身发冷颤抖，我躺在床上在又一次惊醒中才恍然明白原来我并不是不爱爸爸，而是我的内心根本无法接受，大脑只是短暂地为我开启了自我保护。

天刚蒙蒙亮我和妈妈就带着爸爸立即办理了转院，去了重庆的新桥医院。这是我第一次去那么大的医院，大到我找不到方向，我站在门诊大楼的面前，太阳晒得我浑身冒汗，可我的身体却在止不住地颤抖。

医生迅速为爸爸开具了更为完善的检查，在陪爸爸做检查的时候，我看到爸爸排气的裤子都是鲜血一片。很快检查结果提示T4aN2，肠子上的肿瘤很大且位置不好挨着主血管，暂时无法手术，只能化疗，我知道这下是瞒不住了。

但爸爸在住院的时候应该就猜到了，毕竟隔壁床的叔叔们都是肠癌。我很害怕他不愿意接受治疗，因为不久之前爸爸最好的朋友确诊了肝癌，治疗了半年时间就猝然离世。我还记得爸爸参加完葬礼回家在饭桌上说如果他得了重病绝对不治，但出乎我的意料，他在得知自己罹患癌症之后居然表现的异常配合：不仅植入了输液港，还接受了基因检测检查。

很快基因检测出了结果，kras突变，因为原发灶位置在直乙交界处，无需放疗，所以爸爸直接开始了奥沙利铂联合卡培他滨的化疗治疗，前4次化疗十分顺利，爸爸没有出现较大的不良反应，直到第五次化疗。

「二、疫情下的艰难治疗路 」

我到现在仍记忆犹新：给爸爸点的粥他吃了不到一半就吐了，随之而来的就是越来越厉害的浑身发冷伴随剧烈颤抖，护士立即给爸爸的主治医生打电话，但当时正值疫情最为严峻之际，主治医师因为阳了被强制隔离，爸爸两分钟以后抖得无法正常说话和行走，护士立刻把他带进ICU，让我去交钱办住院，并告知我今晚不要住的离医院太远，我不敢告诉妈妈实情，只能骗她说是爸爸有点感冒不舒服医生让住院留观一晚，我就近在医院旁边的宾馆住了一晚，好在一夜的忐忑换来的是爸爸平安出了ICU。

这次突发状况之后，外科医生便把爸爸转进了肿瘤内科，国产奥沙也换成了进口奥沙，化疗用药也做了调整，卡培他滨改为输液氟尿嘧啶，并因为评估化疗效果一般，所以又加上了伊立替康。但是三药化疗的效果依旧不如预期，甚至肿瘤进展压迫腰部神经引起了腰痛。主治决定让爸爸把贝伐也用上，但使用国产贝伐过程中爸爸再次出现过敏，于是又改用进口贝伐。

很快疫情全面爆发，我和妈妈感染后都不敢回家，生怕传染给爸爸和外公外婆，我们找了一个酒店住下。爸爸到了化疗的时间，需要入院化疗，这时的我第一次差点在妈妈面前崩溃，因为爸爸不记得自己的手机号码，不记得自己的身份证号码，也不会用手机支付，更不会办理入院，而我找不到任何亲戚朋友可以代替我陪我爸爸办理住院化疗。我担心他因此耽误了病情，因为当时爸爸便血相当严重，但在医院可以输止血药，而且他也一直在梗阻的边缘，我满心满眼都希望他能按时治疗。

最后我好不容易找到了一位陪诊的姐姐帮我把爸爸送到病房。当时医院规定需要隔离三天检查没问题才能化疗，但没想到隔壁床的病人感染了，爸爸随即也被传染，直到现在他还会怪我当时把他送进医院结果阳了被关在病房出不来。

因为化疗效果不甚理想，在主治的建议下爸爸的治疗又加入了放疗。放疗结束后，我看到熊猫群群友说邓艳红教授要来重庆坐诊，我赶紧挂了号请假去问诊邓教授。我和邓教授说了爸爸的治疗方案以后邓教授有点惊讶，毕竟爸爸并没有远端转移就上了这么强的方案，同时邓教授说治疗医院带来的片子看不清，建议爸爸在重医重新拍片。

我立刻交钱排队预约，等到第二周我没抢到邓教授的号，但我还是去到医院想着万一能现场加号呢。当天邓教授急着赶飞机，来不及看影像，但她让助手记下爸爸的ID号说等她看了片子回复我，我当时真的很感动，后续邓教授让助理在微信上和我说她觉得退缩效果不错，可以考虑找外科进行手术了。

当下我很纠结爸爸要不要继续跟着邓教授治，回想我虽然只看了2次邓教授的门诊，但两次邓教授都是非常非常忙碌，考虑到邓教授的号也不容易挂，原来的主治光辉主任也更了解我们的治疗情况并非常负责，综合考量之后我还是决定跟着原来的主治继续走接下来的治疗路。

很快MDT结果告知我爸爸可以手术了，我激动异常，从医院走出来的那一刻，我觉得我的人生突然又有光了。

「三、顺利肠手术后的回纳危机 」

我爸在等待手术的前一个月能吃能睡能走，心情格外的好。但手术前一天谈话，医生告知我们需要造口。因为爸爸是高位，直乙交界处，按道理是不会造口的，所以放疗之前我一直和爸爸说不用担心，他肯定不用造口。此时当医生说出要造口的那一刻，爸爸的眼睛一下暗了，我知道他完全接受不了自己要造口的现实，但更没法接受不能手术，毕竟这是我们千辛万苦才得到的珍贵机会。

2023年5月10日爸爸如期进行了肠癌原发灶切除手术，手术非常顺利，手术结果也显示双侧切缘均无癌，肠周淋巴结无癌，未见脉管癌栓及神经侵犯。当我激动地把结果拿给爸爸看时，我们一家都天真地以为噩梦到此结束，我们终于打败了肿瘤。

会想起这一路的艰辛困苦：因为爸爸并非晚期患者，所以贝伐是自费使用，一次进口奥沙和进口贝伐+氟尿嘧啶+伊立替康的化疗价格高昂，自费需要一万。我把家里的车子卖了，我想如果后面真的没钱就卖房子，不管怎么样我都要让爸爸继续治疗下去。

在我爸确诊前几个月重庆房价疯长，我们看了几年的房子结果在最高点买了，还是期房。家里所有积蓄付了首付，想着过两年我父母和外公外婆住进去就好了，可以把现在住的这套卖了还房贷，当时觉得一家人付月供这几年也不会很艰难。可计划哪里有变化快呢，短暂的几个月之后我的生活就发生了巨大的变化。

当时一次化疗需要在医院呆5天左右，因为氟尿嘧啶是需要用泵。每天一大早我需要把爸爸一天的饭菜和我中午的饭菜带去医院，然后等我爸爸吃完午饭我就把饭桶和饭盒带去公司上班，下班回家和我妈妈给我爸爸做第二天的饭。我每天的交通时长需要5个多小时。那段日子我不但难以入眠，而且一坐车就哭，我恨透了我的24岁。

现在回想那个阶段，支撑我的就是爸爸会治愈的希望，我一直坚信我的爸爸做了手术就会好起来的。

手术后爸爸经历了漫长的恢复期，术后的前三个月一直流粘液，导致他吃不好睡不好，身高177的爸爸一度瘦到体重只有100斤左右，一个姿势睡久了骨头会把自己戳疼。同时长时间的走路困难只能卧床导致他的身体甚至出现了压疮。

出院两周的一天晚上我有事情没有回家吃饭，就这么一顿没看住，爸爸吃了一个馒头。第二天周日，他和我说肚子疼，造口没排泄，我急得在群里问，大家说应该是梗阻了。我马上带他去急诊挂号，他痛到不能走路，我推着他做了CT，果然梗阻了，爸爸立即被告知禁食禁水，医生说要下胃管。

我看着瘦骨嶙峋痛苦不堪的爸爸实在不忍心他再受折磨，便和护士商量能不能先输液观察能不能通，好在输到下午爸爸的梗阻就缓解了，我大松一口气。因为要禁食禁水，所以开了非常多的补液，加上输得慢因此需要输一天一夜，输到半夜爸爸又过敏，因为前期的化疗摧残，导致爸爸术后输很多药都会过敏，我立刻去找急诊值班的医生开药，一只药压不住，我又去开了一只，才算勉强压住了。术后我也曾纠结过要不要再化疗巩固，因为爸爸的身体根本扛不住更多的化疗。

爸爸的整个生病过程中妈妈最崩溃的事情就是护理我爸爸的造口，因为爸爸就医的所有事情基本都是我一个人完成，妈妈几乎没有去过医院，而且我爸爸是一个脾气很差的人，稍有不顺心就会大发雷霆，所以妈妈当时非常希望我爸尽快做回纳。

起初医生说最快三个月就可以做回纳手术，因此第一次复查我们报了巨大的期待。可老天常常爱开玩笑，爸爸术后第一次肿瘤标志物复查结果显示CA199超标，我的心脏瞬间漏了一拍，但仍侥幸地觉得应该不会是复发吧，应该只是炎症导致的吧。

我紧张地等着影像结果，结果CT显示肝上有个1.1cm的结节，怀疑转移。我瞬间如坠冰窖，怎么都不敢相信，我强打起精神立即瞒着所有人找主刀医生组织MDT。外科说现在肠子严重水肿加上肝转可能性非常大，先不考虑回纳，优先治疗肝转，再继续化疗。

我站在轻轨站哭了很久，我忍不住想如果爸爸知道自己这辈子都无法回纳，他肯定会崩溃，我一边哭一边颤抖着双手打字在熊猫群里问崔老师我的爸爸还有机会回纳吗？崔老师和我说病情稳定下来是有很大机会回纳的。桄老师也安慰我，我记不太清桄老师的爸爸当时有没有回纳，但崔老师和桄老师的话犹如我独自行走在无尽黑暗路上的一束光，让我瞬间又燃起了希望。

但我还是没办法告诉爸爸这个残忍的事实，明明三个月前我还告诉他我们胜利了。现在我又要亲口告诉他复发转移的事实吗？我真的做不到。

「四、确诊复发晚期肝转」

我选择骗了他，我和他说因为肠子水肿特别严重暂时不能回纳，我们需要去做一些详细的检查和一个小手术。看了群里的肝转科普视频以后，我了解到我爸肝上是单发且大小位置适合消融，而且消融创伤小，恢复快。

爸爸的肝消融很顺利，虽然他前期骂骂咧咧，但他也只是知道医生“烧了”他一下，不太清楚自己为什么做的手术。休养了两周，我们又开启了漫长的化疗，从这一次开始贝伐可以报销了，因为活检结果为肝转，爸爸确诊晚期肝转了。

做了差不多一年的化疗，爸爸又迎来了紧张的时刻：回纳检查。这次检查结果显示爸爸的病情很稳定，没有问题，可以考虑回纳，我们一家都欣喜万分。回纳的检查里有一项是TV钡灌肠造影，护士让我帮助爸爸把液体灌进肠内，并且交代爸爸憋住，但对于一年没有用肛门排便的爸爸来说这很困难，灌到一半爸爸就憋不住全流了出来。

我虽然很崩溃，但我依旧耐心地安慰爸爸，恳请医生再试一次，但结果还是做到一半就憋不住了，弄得衣服和仪器上都是白色的药物痕迹。我安慰爸爸没关系，拿纸巾擦了他的身体和仪器，帮他穿上裤子，和医生致歉，然后带他回家。

这件事情我从没有和任何人提过，或许对于大部分人来说没什么，但对于当时的我而言只觉得天都塌了，崩溃和难受充斥我的内心，我想到了小的时候，我一旦有不顺从我爸爸心意的时候他就会骂我，可此刻即使他骂我我也要压抑自己的情绪继续安慰他。

好在后来随着时间的推移爸爸也从无法接受带着造口出门转变成可以带着造口出门打麻将，我当时听到他愿意出门打麻将真的超级无敌开心，我想着只要他愿意出门怎么都是好的，因为他不会用手机支付，我还把我的压岁钱数了一万给他，他很开心地接受并迅速投入了麻将事业，虽然基本都是他输得多。

「五、顺利回纳后确诊肺转」

2024年5月23日爸爸终于成功回纳了。

回纳以后爸爸坚持在楼下的诊所换药，我让他去附近的医院他嫌麻烦不愿意和我去，但楼下的诊所消毒不到位导致伤口一直没有长好，最后还是去了几次医院处理才好转。爸爸回纳以后精神状态好了非常多，回纳出院当天就去打了麻将，后面体力恢复一些后还和朋友去澳门玩了一趟。

这段时间虽然我爸还是一直跑厕所，但全家人的心情都好了很多，觉得生活再次有了希望，我也开始着手为爸爸妈妈装修新房，想着爸爸好起来后一家人可以住进新房子，一切都会从头开始好起来。

回纳以后爸爸做了几次维持化疗，临近年底的时候爸爸提出想结疗，我也想着也许这次爸爸就这么彻底治愈了，也许我爸就是那个幸运儿，再加上考虑到一直以来爸爸都在不停地化疗，他的身体确实也有点承受不住了。

但好运似乎从来不会眷顾我们，很快爸爸的复查显示肺上的磨玻璃结节和实性结节都长大了一点，但依旧不能确定性质，因为爸爸常年抽烟，并且生病以后也没有戒烟，所以我们决定继续观察。但是再次复查后影像提示这些结节又长大了并超过了1cm，但爸爸的CA199并没有上升，我还是抱有最后的希望，问诊医生有没有可能只是炎症，于是医生建议我们吃10天消炎药，等一个月复查CT看看有没有变化。

药房只有国产的莫西沙星，我担心爸爸吃了效果不好，又四处找进口的药物，我固执地抱着一丝希望想着万一他吃了消炎药就治愈了呢。

春节假期倒数第二天爸爸再次去复查了胸部平扫CT，CT结果出来之前CA199显示超标，我看到结果的一瞬间就知道肺上肯定是转移了。

最终影像结果显示没有变化，但我还是决定让爸爸做消融，我深知爸爸的身体已经不能承受大手术了。结节位置靠近胸膜，热消融会比较痛，医生建议我选择体感更好的冷冻消融。顺利入院后因为爸爸是当天消融的第一位患者，所以他还没来得及紧张手术就开始了。

我在外面等待时焦虑的不行，因为肝消融的时候大概15分钟就出来了，但肺消融爸爸进手术室快一个小时还没出来。我在外面想了无数种意外的可能，给自己做了很久的心理建设。后面我才知道因为他是第一个手术的，机器调试了半天，所以等了非常久。

我还记得那天很冷很冷，爸爸手术出来后天空飘起细雨，我把我的羽绒服脱下来盖在了他的身上，推着他走进雨里。

幸运的是爸爸消融后既没有气胸也没有发烧，第二天就顺利出院。虽然咳嗽时会有血，也会感觉有点疼，但好在恢复很快。不过这次我好像骗不了他了，他大概知道了自己肺转移，因为我外婆打电话哭着让他不要抽烟，肺消融后我爸爸确实没有在我面前抽烟了（只戒了一周，现在还是在抽）。但我得知这个事情的时候并没有很开心，相反十分崩溃，我觉得让他知道自己生命所剩无几这个事实是很残忍的，我不愿意让他知道，我宁愿他开开心心地过每一天，但这世上没有太多事情可以被自己掌控。

肺消融后不到一周爸爸就兴致冲冲地和朋友出门钓鱼了，我当时可开心了，他的所有外出旅行计划我都是无条件赞成。

「六、肺上进展肝再次复发」

2025年3月14日肺消融复查，CA199更高了，肺上的磨玻璃结节也更大了，我开始怀疑自己是不是做错了决定，是不是不该去消融，是不是不该停化疗，是不是一开始就该去更好更大的医院治疗。我知道人总是会不断美化自己没走过的那条路，但无论如何时间不会为我们任何人停留，我们只能往前走，不论好坏都要去走完。

又是一年春天我们再次踏上了化疗的旅程，贝伐+卡培用了1次以后，CA199开始下降了，但很可惜还是超标，我知道一定有问题，这次复查爸爸做了腹部增强核磁，很不幸肝上复发了，并且是多发，读片暂时能看见的有4个，最大的大约0.7cm，后续暂定的方案也是消融+维持治疗。我不知道贝伐+卡培这个轻松的方案还能维持多久，也不知道后面的路怎么走才是最优的选择，但无论如何我都会陪着爸爸一起勇敢地走下去。

直到现在爸爸都不知道自己肝转移了，我从没有让他碰过一张检查单，问诊也都是我自己一个人，我很努力地瞒住他，因为我知道一旦告诉他有肝转移他一定会沮丧地觉得自己时日无多，但爸爸确诊肝转到现在也已经两年了，直到此刻他依旧能吃能睡，身体没有任何病痛，所以我开始坚信苟住就有希望！

「七、说说我的心里话」

很多时候我并不愿意提及我自己的情况，无论是在家人面前还是朋友面前我都小心翼翼地继续扮演着原来的我——大家熟悉的24岁之前的我。但其实伴随着我爸的生病我也出现了一些心理问题，我确诊了严重的焦虑症和抑郁症。

我之所以选择提到这个问题是因为我发现大部分的患者和家属尤其晚期患者需要长期治疗的多多少少都会出现心理问题，或轻或重，但很多人都选择了忽视或逃避。我想告诉大家如果身体和心理已经很难受了一定要及时去医院就医，吃药和心理疏导都是有效果的。

其实我纠结了很久要不要把我们的治疗经历写出来，因为我没办法书写一个美好的结局给大家看，和前面许许多多的故事相比我们或许不够“正能量”，但我想我们也是千千万万个普通患者的缩影。

确诊的第一周我就在小红书看到了熊猫群，我还记得是大气老师带我进群的。当时的我的完全不懂，连医院都没去过几次，真的很感谢群里的大家对我一直的帮助，我加了大群、造口群、回纳群、低位群、川渝群、肝转、肺转，每一个群都有很多志愿者以及群友帮助了我，你们都是我在这黑暗路上的点点星光。

普通而平凡的患者，但于我们而言都是极其珍贵的存在，所以平凡的我们会为我们平凡的家人尽最大的努力，哪怕前路荆棘丛生，我们也会一直勇敢坚定地走下去！

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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