如果苦难才是生活的真相:晚期肺转的我要用乐观浇灌希望|患友故事
各位熊猫群的小熊友们大家好,我是既乐观仍单纯的中年少女曹曹。
作为患者本人的我原本是不想再文字记录回顾自己的这段艰难抗癌经历,但是感谢熊猫肺转群管理员云朵的鼓励,让我鼓起勇气借此篇文章和大家分享我的抗癌心路历程。
作者|曹曹(肺转1群)
2024年3月,南方倒春寒的湿冷依旧肆意漫延,处于出差期间的我肚子痛得吃不下任何东西,四天成功减重7斤。返程的路上我还强打起精神和同事开玩笑说这肥减的太容易了吧。
但我心里却隐隐觉得不太正常,即便是水土不服,也不至于吃喝困难到暴瘦如此,所以在出差期间我就赶忙联系了同事帮忙约了肠胃镜,这样回家后我就能直接去医院检查了。
2024年3月18日周六,我按照约定的时间前往医院等待检查,前期工作准备充分后我按照护士的提醒侧躺在手术床上,负责为我检查的医生告诉我睡一觉就好了,果然我被推进去没多久就又被推出来送回了病房。
不知道又过了多久,在我半梦半醒间,医生来到我的床边告诉我,他们打算立即将我的肠子切掉一段。听完医生的话我瞬间一个激灵清醒过来,脑子里过完一遍医生的话后我又当场脑袋发懵:做个肠镜咋还要切肠子了呢?
我赶紧追问我的家人肠镜的具体情况,他们都安慰我说没事的,但又说如果要开刀就去上海,我心里警铃大作,觉得事情肯定没这么简单,我当下快速做出了决定,周一就赴上海问诊。
「 二、原来我得肠癌了 」
尽管我反复追问,但是家人最终还是没有告诉我发生了什么,我心里虽然觉得有问题,但本能驱使我还是不断安慰自己应该没什么大事。
到了上海新华医院挂了肛肠外科王中川主任的号,他看了我的影像及相关的资料后,只是简单地安慰我说我还年轻,我们一起加油。王主任很快就接收我入院并开始手术前的准备工作,当我住进病房后,通过观察同病房病友的病情我才意识到自己得癌了。
“不会的,不会的,我只是肠子上长了个东西,有可能是良性的呢!”
我不断安慰自己。
“就算再差一点,就算是癌那肯定也是早期的,不怕不怕,没事的没事的!我这么善良有爱心的人怎么会得癌症呢,不会的不会的!”
但现实却是啪啪打脸,我得了乙状结肠癌,腺癌,肿瘤浸润至浆膜下纤维脂肪组织,侵犯神经,脉管内见瘤栓,肠旁淋巴结见肿瘤转移,术后病理分期结论:pT3N1M0,ⅢB期。
当所有的幻想都随着这个结论破灭时,我的世界陷入一片黑暗,我大哭起来,控诉着老天的不公平!
为什么是我?为什么是我?为什么是我?
我的前半生与人为善,不争不抢,永远都在照顾他人的感受,从不为难别人,凡事替他人考虑。我从未想过我会得这个病,我的内心极度的不平衡,所有的不满、愤慨夹杂各种复杂情绪都在这一刻爆发。
「 三、不得不面对的化疗 」
经过术后一个月的休养,我于4月底开始了为期12次的方案为FOLFOX的术后辅助化疗,每14天1次。
因为我的身体底子较弱,白细胞比基准值低,所以从第一次化疗开始我就使用了短效升白针,在每次化疗结束后使用长效升白针维持。
化疗初期一切都还比较顺利,除了副作用引起的胃口差和身体乏力以外,每次化疗结束后过几天身体也就慢慢恢复起来。
但化到第六次后我的血小板突然就降到了60,化疗中比起白细胞的降低,血小板下降才是更为棘手的存在。之后的每次化疗前我都要口服海曲联合注射特比澳针剂才能达到化疗的血象要求,化疗的周期也不得不因此向后推迟了一个星期。
「 四、被迫中断的化疗 」
就这样,我艰难地维持着自己的血象,但化到第九次时依旧发生了严重的过敏反应:呼吸突然变得困难,全身发红。家人立即呼叫了医生,经过观察和诊断,医生判断我是化疗用药毒素累积导致奥沙利铂过敏,我不得不立即停止继续用药。
最终原计划的12次化疗我只完成了8次,我很快便出院。医生说正常情况不使用药物半个月后血小板会自然恢复,可我的血小板却始终徘徊在50-70之间。
无奈之下医生依据我的身体情况,建议我就此结疗,我开始了三个月一次的复查随访。
在这期间我不断在各种网站平台搜索和自己相关病情的知识,机缘巧合之下我发现了熊猫群,并立即加入到了这个大家庭里,进群之后我学习了很多肠癌的专业知识,总算对自己的病情有了更系统全面的了解。
「 五、复查发现肺转 」
因为没有按照疗程完成化疗,我的心里总觉得不安,到了复查时间,我早早就约好了医生,所幸第一次的复查结果提示癌胚指标都在正常值内,但很快胸部平扫CT结论显示我的肺上有新增结节,考虑转移。
主治医生让我不要太紧张,他告诉我目前结节比较小,无法明确其性质,况且癌胚抗原都在正常值内,后续随访就行。
听了医生的话,我决定先把心揣回肚子里。随后我也开始回归工作岗位,每天按时吃饭,每天运动半小时,晚上9点半就上床休息,不过度浏览手机,生活很有规律,随着时间的流逝,我觉得一切都在向好的方向发展,心情也越来越好。
在充实的生活中我迎来了第二次的复查,在等待结果的时间里我每时每刻都在祈祷,但一如当初的幻想被现实狠狠踩在脚下,最坏的结果还是出现了:癌胚指标上涨了,胸部CT显示结节在长大。
医生建议我做PET-CT检查用以进一步明确肺上结节性质,结果依旧提示两肺多发结节,部分代谢增高,考虑转移。随后主治又为我发起了多学科会诊,会诊结果明确肺转,读片能看到的个数有7枚,最大一枚7mm。
新华医院建议我尽快做手术切除,我的脑子早已因为肺上复发转移,我成为了一个晚期癌症患者而宕机,耳边只听得见医生们让尽快做手术,安排手术时间等等。直到回家后我才反应过来,赶紧在群里咨询群友对多发肺转治疗的处理方案以及在哪里治疗等,群友立即给了我回复,建议我先不要手术,可以问诊肿瘤内科后再做决策。在此,非常感谢熊猫群在关键节点上给予我的支持,让我明晰了治疗路径。
我立即转至上海复旦大学附属肿瘤医院,问诊肿瘤内科陈治宇教授,开始了新一轮的化疗,方案为贝伐+口服卡培,21天一周期,回家后口服了10天卡培,我的手脚便出现了严重的肿胀过敏反应,医生建议立即停药,改为贝伐+氟尿密啶化疗,14天一周期。
因受上次化疗药物剂量的影响,造成脾肿大血小板的数量减少,每次化疗前我还是要吃阿伐曲+特比澳升血小板,维持到正常值才开始化疗。
「 六、得之不易的消融 」
经过五次化疗后,我的肿瘤指标都在持续下降,看到我的维持效果不错,陈主任建议我立即问诊介入科评估肺部肿瘤是否适合消融处理。在陈主任的推荐下,我找到了介入科何新红教授,陈主任看过后立即为我安排了下个月的手术。
当前,我的治疗一切都在往好的方向发展,我坚信,只要心中有不屈的信念,我一定可以在抗癌胜利的路上走得更远。
「 七、许多许多的感谢 」
最后我还是要感谢熊猫群,感谢群内志愿者的无私指导,让许多如我一样的患者在抗癌路上找到了正确的治疗方向,熊猫群成了我们最为可靠和坚实的后盾,更让我们感受到了无数的温暖。
最后,我想送给战友们一句话:你不是独自战斗!你比想象中更为坚强。我们的每一步坚持都是力量,每份微光都在此处汇聚。我们都在,陪你相信光!
为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。
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