纪念阿星,设立“项晓星优秀志愿者奖”
熊猫群的优秀志愿者、精神领袖-阿星于2025年6月4日去世,享年42岁。
2017年阿星不幸罹患结肠癌,术后不到半年就出现多发肝转移,2018年肝转移手术后又迅速复发,多次消融均未根治,2019年多发肺转移。前两年的治疗,阿星慌不择路,重度氪金,哪个医院名气大就去哪个医院,什么方案贵就选什么方案,可惜治疗运气不好,也走了不少弯路。
阿星生病前社交生活和工作非常忙碌,变成肿瘤患者后,他不愿让朋友知道真实情况,因为对方非但帮不上忙,还可能引起一些不必要的麻烦。生意人这点尤其敏感,患癌意味着社会信用评价下降,你的应付账款,对方会提前来收,你的应收账款,对方可能想方设法拖延。于是,阿星离开了自己的圈子,一个人全职抗癌。
2019年底,阿星进入了熊猫群,在病友们的帮助下(尤其是晨拓老师),弄清楚了自己的病情,清理了治疗思路,经过规范的新辅助治疗,2020年,肝上再次进行了根治性的切除,保持了数年无瘤状态。
对于肺转移,阿星2021年去吉大一附院,参加了CAR-T的临床研究,熬过了严重的免疫风暴后,取得了良好的效果,肿瘤消失了11个月。阿星参加临床研究并获益的事迹,成了熊猫群的一个传说。
2022年肺上转移瘤再次复发,阿星在全身化疗稳定基础上,进行了积极的局部治疗,用他的话说就是“哪里出来搞哪里”,进行了多次消融和放疗,取了较为积极的效果。阿星很少焦虑,能迅速接受肿瘤复发转移的现实,很快就决策进行下一步治疗。
阿星积极的局部治疗风格,引起了江浙沪地区的不少病友效仿,来到杭州就医,抱团抗癌。
在治疗过程中,阿星跟主治医生们相互信任,沟通顺畅,不管在上海中山、吉大一院,还是浙肿,医护都愿意多照顾一下阿星,让他享受VIP待遇。
阿星热爱生活和一切美好的事物,喜欢收藏紫砂壶,喜欢喝茶,喜欢美食,2022年买了一套新房后,对每一个装修细节都反复推敲,亲力亲为。阿星对化疗后自己的皮肤状况很不满意,用了大量高档化妆品,还花了不少钱做各种医美项目。他跟爱美的女士的话题主要围绕护肤来展开。
阿星为人慷慨,古道热肠,喜欢呼朋唤友,不管跟谁吃饭都是抢着买单,阿星也成了杭州、温州线下活动的主要组织者。
我每次去杭州、温州都是阿星以极高的标准帮我订酒店,陪我去吃饭,以至于我都不好意思再去。
阿星生病后从青年企业家成了社会闲散人员,社会价值落差极大,他是个闲不住的人,总想个干点什么证明自己的价值。
阿星对肿瘤患者确诊后的迷茫和焦虑感同身受,当他听我说2017年浙江就可以报销一部分西妥昔单抗的费用,而当时他在上海治疗,需要全自费一个月六七万,阿星顿觉痛心疾首,也深感信息不对称会给患者带来带来多大的影响。
于是阿星在熊猫群里开始活跃答疑,帮助刚确诊的患者和家属。他并非那种能够看论文看科技文献的研究型患者,他答疑主要来源于自己的亲身经验,他深知自己的认知边界,不确定的问题都会找我、yu深或其他管理员讨论。他管理的群总是充满欢乐轻松豁达的气氛。
在帮助别人的过程中,阿星收获了快乐和价值感,他把熊猫群里答疑当成了自己一项非常重要的事,每次化疗之前,他都会找大气姑娘“交接工作”,这几天我不在,群里谁谁谁需要重点照顾一下……
阿星用自己的乐观和睿智帮助了无数患者和家属,逐步成长为熊猫群3群、7群、肝转群、江浙沪群的管理员,熊猫群的组织核心。
阿星对熊猫群的前途和未来有着深入思考,一直在推动熊猫群的正规化、机构化,他认为仅凭几个人的热情,不能持久,只有注册成合法机构,实现独立收入,能够雇佣一批全职工作人员,才能能够长期运行下去。在阿星的推动下,营养粉、益生菌、基因检测等第三方合作项目逐一落地,惠及到了不少群友。
2024年下半年,阿星出现了脑转移,因为位置不好,无法进行根治性手术和大剂量放疗。
春节前后,阿星出现了走路不稳的情况,很多时候需要群友照顾,有天卫华突然告诉我,说阿星在酒店摔倒受伤了。
阿星虽然在群里一呼百应,但自己也是个独自抗癌的年轻人,尤其是2022年离婚后,所有的治疗方案都是自己决策,不管是化疗还是消融、放疗甚至手术,都是一个人去,找陪诊的病友作为家属签字。
当脑转移的一系列症状出现后,阿星感觉到力不从心,也隐约有了不好的预感,阿星想付费找一个懂肿瘤治疗能照顾自己能帮自己决策的人,一直也没找到合适的,后来多次在宾馆摔倒受伤。
再后来进行了姑息性放疗,注射甘露醇降低颅压,情况时好时坏。
五一前,阿星跟我告别说他想好了,不治疗了,太累了,去安宁疗护了。他跟我聊了很久,絮絮叨叨,关于群里的一些事的安排,最后发了一些他满意的照片给我,说如果万一你要写什么纪念文章可以用上。
五一他转到了温州的安宁疗护医院,医院的对肿瘤并发症的处理并不熟悉,文浩、秋雨、小南、富贵、菜菜、D.X、金龙、大气、静X等很多朋友都自发轮流去医院看他,陪陪他,帮着解决一些小问题。
端午节前,我去温州的安宁医院去看他时,他已经不能行动,躺在床上,每天大部分时间在昏睡,断续会有时间清醒,脑子还清楚,但是因为脑转移的压迫,说话说不清楚。
他清醒时,我开玩笑时问他还抽不抽烟,他还能比划抽烟的手势,含含糊糊的不表达想安排我们去他喜欢的海鲜餐馆吃饭,还想安排我去住香格里拉酒店。我满脑子都是他每次见了我说“师兄,你最近又胖了”的调侃。
因为安宁疗护医院的对症处理能力大家有点不满意,郭立文主任帮忙联系了温二介入科去帮忙处理了胆管引流后,又转到了温二肿瘤科住院。
端午节后,瑞瑞跟我说星哥吐血了,6月4日去世。
漫漫8年抗癌路,对于家庭阿星陪伴了女儿的成长,照顾了母亲,也陪父亲走了最后一程;同时阿星传奇的经历和乐观的精神,照亮了无数同路者,他永远是群里的开心果、领路人、定海神针;熊猫群也阿星的巨大贡献下,茁壮健康成长,成为了国内有影响力的消化道肿瘤患者组织。
为了纪念阿星,铭记他的乐观、慷慨、乐于助人的精神,经群委会决定:
设立项晓星优秀志愿者奖。
每年6月由群友提名,群委会投票评出10位优秀的熊猫群志愿者或工作人员,达到以下任意一项可参与评选:
● 群内高质量答疑超过500小时
● 为熊猫群媒体传播做出较大贡献,如爆款文章视频的制作
● 成功组织了多场熊猫群线下活动
● 在拉新,项目对接,线上活动组织等幕后工作超过300小时者
由熊猫和朋友们公益基金,每年投入不少于5万元,对获奖的志愿者进行非现金形式激励,熊猫群存续,该奖项即存在。