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纪念阿星:他如流星划过夜空,照亮无数人的黑夜

听到阿星离开的消息是一个普通的中午,我正如往常一样焦头烂额地写着论文,在一堆方块字当中看到这几个字,头晕眼花的我一时没有反应过来。

慢慢地回过神来,已经麻木的神经钝钝地痛了一下。

情绪上的悲伤渐渐堆积起来,脑子里不停地闪回过很多我们相处的场景。我们认识已经接近五年了,和他的相处贯穿了我爸爸治疗的全过程,我们每一次重大的转折他都在场,在疾病治疗上,他对我们而言总是一个厉害的、理智的、有经验的老前辈,而在生活中,他也是一个虽不常见面但情感上非常亲近的朋友,以至于我一直觉得他是不死鸟一样的存在,一直觉得只要和他联系,他一定都会在。然而这次,给他的微信留言再也没有回复。

我想我必须写点什么。

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作者栗栗粒粒粒‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍
编辑贤宁

第一次认识阿星是2020年年末,那时我爸爸确诊结肠癌三期,刚做完手术在进行一线化疗,我报名参加了韩主任的志愿者招募,负责做一个口述史的记录,访谈的对象就是阿星。

主任说阿星作为管理员在群里很活跃,做了很多贡献,因此想为他写篇文章记录一下。我加了他的微信,说明了来意,开始进行访谈。

我现在还记得当时访谈的艰难感受。作为一个接受定量训练的社科学生,一个i人,我的访谈经验少得可怜,面对罹患重大疾病的患者,更是束手束脚,生怕说错了一句话惹人伤心。而阿星的聊天风格又是插科打诨、嬉皮笑脸式的,几天过去了我都还觉得没掌握什么有效信息,不了解他的情况,不知如何下笔,急的我甚至到处找研究论文来研读和学习。后来终于渐入佳境,慢慢地也磨出了一篇稿子。尽管时至今日我依然对自己写的内容不甚满意,但当时他告诉我说,他看完了,看哭了。当时的我想,至少受访者自己满意,那也就行了。

现在想来,当时的我因为爸爸并没有发现转移,乐观地觉得他只要化疗结束就恢复了,因此对阿星这样治疗过程复杂、经历坎坷的晚期患者,实际上还抱着一种“幸运者对不幸者”的同情,而且由于是我不甚了解的一种“不幸”,甚至我还带有一点点好奇。直到后来我也陪着爸爸经历了复发转移、艰难抉择、辗转求医,才有点理解阿星淡淡说出的“看哭了”,背后是多么复杂的情绪;才体会到他那些轻描淡写的“踩坑”经历,是多么的辛酸无奈。

很长的一段时间里我们都还只是“网友”,尽管每天都能在群里打招呼聊天,但并没有见过面。直到访谈结束的半年后,我们才在杭州火车站第一次见了面,但只是打了个招呼握了个手他就跑了。我心里还想,网上这么活跃的人,线下怎么这么腼腆。后来他突然去了吉大一,参加了当时还是一期临床的cart项目,在ICU里面九死一生,脱险后肿瘤奇迹般地全部消失,一时间,他名声大噪,成为了人人羡慕的幸运儿,在他的带动下,熊猫群里逐渐有更多的患者去参加了cart临床,也有不少人获益。

可就在同一时间,我爸爸在完成八次化疗后迅速复发,发现了引流口种植转移、肝转移、腹膜转移,一下子从一个普通的三期患者,变成了有特殊基因突变的癌症晚期患者。几经咨询后我们决定先在杭州治疗,阿星当时已经从cart的副作用中恢复过来,知道我们在杭州,来医院看我们,给我爸爸加油打气,还给他带了营养粉和维生素补剂。

此后我们的交集渐渐多起来。我们一边进行着二线治疗,一边咨询着cart,阿星非常热心地帮忙联络,也总是教育我要自己努力想办法,不能全听别人的。对参加cart我一直持非常慎重的态度,几个月的时间里,几乎每天都在和他纠结风险的问题,车轱辘话来回说,他也总是不厌其烦地答复我,鼓励我们去参加。

那是2021年的夏天,我完全暂停了手头的工作,全心全意地陪着爸爸治疗,也因此有了更多的机会和阿星还有其他病友接触。

八月底,我们确认二线化疗无效,终于准备去参加cart临床。他继续热心地帮我联络cart公司的CRC和负责临床的医生,教我怎么和医生打交道,不无得意地说自己和吉大一的医生护士都熟的不行了,回忆起在吉大一医生护士对他的好,常常说要回去请他们吃大餐。同时,我们还参加了熊猫群的杭州病友聚会。有段时间我们似乎天天和阿星一起吃饭,他带着我爸体验了很多他平时根本不会吃的东西,我在一边看的目瞪口呆。

九月,阿星准备离婚了,在群里天天调侃自己是癌症晚期中年离异男,而在现实生活里,正好是我和我爸和他在一块儿,他说找不到地方拍离婚照,我就替他找了一个照相馆,还陪着他一起去拍照。到了地方我笑眯眯地和店员说我们来拍离婚照的,人家一看我们三个奇奇怪怪的人在一块儿,愣了一会儿才说“你们不要开这种玩笑”。用现在的话说,我那时候浑身都充满了“清澈的愚蠢”,看拍完照他还挺满意的,我天真地再次觉得自己做了件“好事”。此后几天他一直时不时地和我提起,他不会网上打车,不会网上买火车票飞机票,他说,“以前这些都是我老婆帮我做的”。他说, “现在都要我自己做了”。

转眼到了十一月,阿星约了几个病友去我家找我爸玩,说当给我爸散散心。分别的时候,我爸正好要去温州坐飞机去北京,他正好回家,就开着车带我爸去温州机场。当时阿星的cea一直在上升,尽管影像上还看不出什么,可是癌症可能再次复发的阴影就像乌云一样笼罩在我们每个人的心头挥之不去。据我爸说,当时他们聊了一路,聊到了疾病,也聊到了死亡。我爸最后和我说,阿星说,有时候真希望当时在ICU里没有醒来。

后来他查出肝上似乎新发转移瘤,又在上海中山医院术前检查中确认并无大碍,虚惊一场后回了家。我由衷地心生羡慕,觉得他简直就像电视剧和小说里的主角一样,无论遇到多少艰难都只是为了推动剧情发展,最后总能化险为夷、逢凶化吉。回家后他开始忙着装修温州的新房,还偶尔会和我讨论一下装修风格,说他都要自己设计的,不要开发商提供的统一样式,邻居们都来参观取经。

2022年初,我怀孕了,人生开始进入一个新的阶段。阿星知道后,特意收集了自家亲戚养的鸽子蛋给我寄过来,和我说吃了鸽子蛋宝宝就会皮肤雪白,还说这都是赛鸽级别的,只有他能拿到,一般人可吃不到。这段时间我爸的肿瘤也得到了控制,我们难得地进入了一个心理状态相对平稳的时期。

阿星的温州新房装修也结束了,因为治疗上比较稳定,我们对病情的讨论也少了,反而开始讨论买花、化妆、护肤、美容、软装,他对自己的形象一贯要求很高。这种高要求似乎也延续到了家居生活上面,除了打扮自己,他也一直在费心地把新家收拾打扮得更好看,有人来家里做客吃饭似乎也总是他下厨做饭,实在是一个非常热爱生活的人。

到了夏天,阿星知道我家水果成熟了,来找我采购水果,说是拿去送人。但我总觉得,他是在特意照顾我们。这是他一贯的作风,对别人他都是能帮就帮,尽己所能。这一年因为疫情的阻隔,我们没能经常聚会见面,但六月份还是聚了一次,照样是他和病友一起来找我们玩。这可能是我们最轻松快乐的一次聚会,大家的病情都得到了很好的控制,到处走走逛逛毫无负担。

阿星喜欢喝茶,我爸正好专业对口,他和我爸共同话题也多,对我爸的称呼已经从老爷子变成了老哥,我爸给他的微信备注名也加上了“好兄弟”,和他分享家里最好的普洱茶和红茶,深得他的喜欢。

2023年初,我爸使用了将近一年半的DS8201失效了,肿瘤再次进展,而这时我们已经把一线、二线的化疗药用了个遍,效果都不好,一时也没有合适的临床研究。一筹莫展之际,我们想要使用四药联合化疗再搏一搏。

一开始在广州化疗,每次都要从家里出发,去温州坐飞机过去。每次都是阿星等着我爸,带他吃午饭,和他一起喝茶,到时间了再送他去机场。有时候提前一天他就给我发微信,问我“我哥明天什么时候到?”。我说这样太麻烦你了,他只说我也喜欢和他一起玩啊。

事实上,这个时候他也在定期化疗,有时候遇到他恰好化疗的日子,还要特意给我爸发微信解释,说明天不能和你一起吃午饭了。后来我们觉得这样奔波实在太累,阿星说可以给我们联系一个杭州的医生,我们就在他的介绍下又转到了杭州治疗,他还是时不时地去看我爸,帮我爸联系医生处理病灶。

但不像我爸走哪都有人陪,他似乎总是一个人来来去去,一个人联系医生,一个人治疗,一个人出院。这大概是年轻患者都需要面对的问题,孩子还小,父母已老,所能依靠的也几乎只有自己。尽管他在我们面前总是展现坚强乐观的一面,一个人治疗的辛酸孤独,我也能想象几分。而他在管理自己病情的同时,还要忙着帮助熊猫群里的患者。他把答疑戏称为“坐诊”,有一次我和他抱怨我爸做生意忙,他开玩笑地说“我在群里坐诊都结束了,他电话还没打完”。

夏天葡萄成熟的时候,阿星带女儿来我家玩了几天,也见到了我的女儿,一见面就给她递了一个红包。我总觉得阿星在现实生活里其实并没有在网络上那么的调皮,而是认真正派、细致有礼的一个人。阿星很爱他的女儿,有了孩子之后我更能体会到父母对孩子的爱,偶尔也会和他聊一聊孩子。

阿星的话里话外都是对女儿的喜欢,说起他怎么照顾小小的女儿,怎么为了她的一个要求跑遍市场找东西,女儿又是怎么懂事,言语里满是温情。来我家玩,他也是说女儿提了要摘葡萄,所以要带她来。后来他又喊来了其他几个温州的病友,大家一起吃吃喝喝。

阿星说我爸的性格也是喜欢热闹,确实如此,他们在一起好像很自然地就像是认识了很多很多年的老友一样。我看着他们相处的样子就能感受到“有朋自远方来”的快乐。其实几年相处下来,阿星和我爸爸走的更近,关系更加密切,更像是忘年交的那种朋友,我反而成了“朋友的女儿”了。

这次分别的时候,我略微有点伤感。我爸爸的心里可能也是如此,治疗到了一定的阶段,他心里或许会想着不知道这次告别,下次是否还有机会见面。他和阿星的聊天里也透露出一点点伤感的情绪,但阿星笑着说,老哥你不要这样讲。疾病治疗里有很多我们不愿意面对的事,药物失效、肿瘤进展、疼痛乏力、孤独迷茫,而这些痛苦又无法与所有人言说,或许病友之间比家人之间更加能够相互理解,所以才一见如故,所以才常常顾左右而言他。

到了秋天,四药失效了,爸爸的肿瘤开始快速进展,出现了腹痛的问题,再次尝试入组cart也失败了。我的手上已经没有什么很好的方案和选择,几番咨询后开始尝试三线方案。

这段时间,阿星确认了骨转移,去做了外科手术抽掉了肋骨,我说你这也太猛了,他说胆子大才有路,胆小路太窄了。出院后,他第一时间不是回家休息,是给在杭州化疗的我爸送人血白蛋白,只说是他住院期间没有用上。

到年底,爸爸的情况越来越糟糕,我们住进了浙二,我给阿星发了爸爸的照片,他说瘦了好多,看了难受。但是,他还是去医院看我爸,鼓励他,说“你这算什么,你看我都抽了肋骨呢!”没有去医院的时候,他还会和我爸视频,说看看他。后来我翻他俩的聊天记录,看到他和我爸说,“老哥你要好好的啊”“再困难也要加油”,忍不住鼻子一酸。

爸爸走了之后,我思来想去还是告诉了他。他说,我爸爸的消息对他打击很大,又说,我应该为他高兴的。我说,我觉得很不真实,他回复我,慢慢的你就会习惯的。

爸爸走后这一年,我们还是时不时地联络,他时常给我寄海鲜,还贴心地附上温州米醋教我怎么烧,但是我们几乎再也没有提过治病的事情。

直到今年的四月,他和我说身上太疼了,我感觉不太好,但是心里总觉得,这可是阿星诶!他是主角,怎么都能逢凶化吉,怎么都能活下去的。

可是我还是没有意识到,告别总是来的很快。他太多次化险为夷的经历,太多次奋起抗争的努力,他言谈间对疾病的轻描淡写,他对别人尽心尽力的帮助,都让我忘记了他其实也是一个晚期肿瘤病人的事实。

而晚期肿瘤,就是会这样毫不留情、悄无声息地侵占曾经鲜活的生命。我为没有来得及去看他而后悔,又为他终得平静感到一丝安慰。

爸爸走后的很长一段时间我不愿意再去回想和治病相关的点点滴滴,但这两天回忆起来,我才惊觉我们已经认识了这么久,我们已经陪伴着走过了人生这么多的路,一起经历了这么多的故事。他对我而言就像一位稳重的兄长一样,陪着我经历了父亲重病的全过程,耐心地包容了我的无知、胆小和纠结,一起走过漫漫长夜,而我却并不知道要怎么去回馈他。

我和妈妈说阿星走了,妈妈也忍不住落泪。妈妈陪着爸爸治病也认识了阿星,见证了他们的友情。她说,他生病了这么多年,但还帮助了这么多人。是啊,他就像他的名字一样,如一颗流星划过夜空,光芒如此耀眼,照亮了无数人的黑夜。

第一次写阿星的文章时,我正为一个概念着迷,这个概念说生命应该是自由的、流动的。他给我的感觉就是这样自由、流动。所以,我说他像一泓流水,遇到巨大的困难横亘在前,即使搬动不了既定的命运,但也能够调转方向继续前行。

每每我觉得人生毫无意义的时候,总会想起阿星,想起他那么积极地治疗、那么勇敢地直面残酷的人生、那么无畏地和未知的命运搏斗,我就会为我执着于自己微不足道的痛苦而感到羞愧。似乎命运给予了什么,我们就得接受什么。阿星却告诉我,有没有一种可能,命运给我们的究竟是什么,可以由我们自己来定义?有没有一种可能,命运给了我们苦涩的果子,我们也能把它酿成酒;命运给了我们不算美好的故事,我们也能把它唱成一首歌?

有一次,长辈唱歌给我女儿听,唱到一首歌叫做泉水叮咚,“泉水呀泉水,你到哪里你到哪里去,唱着歌儿弹着琴弦流向远方”。我想,他的生命现在也像这一泓清泉吧,叮叮咚咚地流过我们每个人的生活,又继续唱着歌儿流向远方了。


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