从月子里便秘到晚期肠癌：年轻林奇妈妈的抗癌奇迹｜患友故事
作者｜桄桄
年轻的Lucky老师早早就鼓起勇气成为了两个孩子的妈妈。由于第一胎的经历：十孕九痔，因此剖腹产的她即便月子期间便秘半个月，小腹隐隐作痛，她也并没有太过在意，想着毕竟是剖腹产，有点不舒服也是正常。同时月子期间寡淡的饮食早已让身为四川人的她难以忍受，好不容易熬到月子结束，她满心满眼全都是让离自己有些距离的娘家父母姐姐能够借机一起聚一聚庆祝自己顺利出月子。
但后来回忆起孕晚期时候的腰痛、便秘和小腹隐隐作痛几乎同时出现时也曾咨询过当地有名的肛肠科主任，也明确了是痔疮导致的便秘和便血，由于是孕期，医生并没有给她开药，只是建议最多用高锰酸钾轻轻泡一下，并告知她这些是孕期常见现象，不用过于紧张，孕妇还是要保持良好的心态。
不知道是否出于心理作用，Lucky老师总觉得自己左边小腹实在是不太舒服，见到身为基层医生的姐姐后，姐姐结合自身经历告知她可能是痔疮或者大便太过干燥引起。
但终于在便秘的第30天，在一个倾盆大雨的天气，在尝试灌肠无果再也无法忍受的情况下，她决定拉上老公再度前往问诊过的肛肠科主任处就诊，排查一下引起便秘的根本原因，想着如果是痔疮发作，那就哺乳期后割掉。
医生给她安排了一些基础的检查：血常规和彩超检查。当她躺在病床上接受检查时，眼见着彩超医生的面色越发凝重，她想着自己才剖腹产30天，因为生小孩前全身几乎都做过检查，有问题肯定早就发现了。心里这么想着，耳边却听到医生要求她起身去隔壁诊室做二次检查。很快医生拿着彩超单子告知她报告有点问题，建议咨询过肛肠科的主治后再完善其他检查。
Lucky立即想起基层医生姐姐：自己但凡去医院做检查都会随手将报告发给姐姐看一下，这一次也是如此。但不同于以前的消息回复，这次姐姐看完后立即给她打电话并叮嘱她立即出发前往成都问诊。
觉得小题大做的Lucky此时已经将报告拿给肛肠科医生问诊，医生的不知所措和慌乱让Lucky心里开始打鼓，医生一边询问她的年纪和基本情况一边叮嘱她留好彩超报告，同时建议她在医院补做增强CT。
考虑到自己的孩子刚满月，天气恶劣就算了，时间也是下午三四点了，不想抱着孩子大老远折腾Lucky决定听从医生的建议就在当地医院完善检查，没想到姐姐勃然大怒，坚持让她当天必须前往成都的大医院完善后续检查。
直到此时，Lucky终于开始隐约感知自己的情况并不是那么简单。
「 二、顽固便秘变肠癌晚期 」
前往成都的路上，Lucky回忆起彩超报告单上的“肝占位”几个字，她开始手机不断搜索，“血管瘤”“恶性肿瘤”几个词语交替出现，她开始忍不住自我带入，但出于母亲的本能，她还是更担心增强CT是否有辐射，做完之后何时可以开始母乳喂养。
傍晚5点多终于到达了姐姐熟悉的人所在的成都市第六人民医院，早已下班的医院空况且安静。在姐姐熟人的安排下，她很快被带去完善检查，不消多时，医生打来电话让她前往三楼肿瘤外科看片子，很快这位经验丰富的肿瘤科主任通过影像判断出困扰她数日的便秘不是痔疮导致，而是肠癌引起，并且已经转移到了肝上。
此刻还穿着月子服，抱着孩子的Lucky脑子瞬间宕机：来的路上她想过的可能性此刻真切地发生了，2023年7月13号，距离刚生产一个月的她是一个晚期癌症患者了。
「 三、100万和500公里 」
丈夫和姐姐瞬间陷入恐慌，但是姐姐依旧保持着身为医生的理智与镇定，她开口咨询医生治疗的全程费用，准备100万够不够。医生听完有点哭笑不得，她说晚期治疗是个长期的过程，并不是一下子就得花上100万。“我们家其实是特别普通的家庭，父母一直在外务工，我姐大我六岁，我几乎是我姐姐带大的，所以我们姐妹俩感情特别深。我姐当时准备买房子，她说她暂时不买了，她可以拿一部分，然后我自己娘家妈妈出一部分，我老公家一起出一部分，就一起凑一凑出100万。总之，怎么着也不能放弃，一定要治好我。”
离开医院前往姐姐家时，Lucky依旧处于混乱的状态，年纪小又刚出月子，癌症晚期对于她实在是太大的打击，Lucky想到自己从小到大报喜不报忧，当即决定隐瞒父母。但是姐姐却理智地分析她生病这件事情必须要说，因为这是全家人要一起面对的大事，并且当下Lucky不光是需要钱，她还有个30天的孩子需要人照顾。
Lucky只知道姐姐会告诉父母，但是什么时候说的她其实并不清楚，直到第二天早晨约莫10点她起床时，就看到远在500公里外老家的父亲已经双眼红肿着站在客厅里忙活开了。
“我爸妈不会开车，在我们那一般正常来说是上午坐大巴出发，下午到成都。所以那是我这辈子唯一的一次在早上九十点钟我爸就已经到我姐家了，我不知道这一夜他是如何熬夜赶来的。”
“我知道他肯定哭了，我姐眼睛也是红肿着的，虽然她解释是熬夜看论文看的，但是我知道他们都背着我哭了很多次。然后我老公虽然没当着我的面给他爸妈打电话，但是后来他妈妈也是整天哭，然后他爸还是比较坚强，马上给我打电话让我尽力医治，并安慰我他们家虽然说条件不好，但是该出钱出钱该出力出力，让我不要顾虑那么多。”
「 四、艰难问诊路和糟糕的住院经历 」
姐姐再次在Lucky的人生里掌起了舵，考虑到她身体瘦弱可能无法耐受即将开始的抗肿瘤治疗，姐姐立即安排身为厨师的父亲整日变着法子做美食，就连Lucky喝的纯牛奶都是姐姐亲自操办的最贵最好的。就这样，开始从懵懂中缓过来的Lucky在清醒知晓自己深陷晚期绝症之后，情绪开始不太稳定，但父亲和姐姐总是耐着性子哄着她继续好好吃饭。
与此同时周四确诊的Lucky和姐姐一回到家，姐姐就开始着手华西医院的挂号问诊，但是大医院的门诊号总是一号难求，必须得等一周才能重新抢号。急性子姐姐巴不得妹妹立即在第二天就做上治疗，她认为干等着实在不是办法。在家坐立难安的姐姐立即拍板他们得立即动身出发华西医院，Lucky不能理解，这样毫无准备的出发，连医生都没着落，去了也是白搭，但是拗不过姐姐的坚持，当时匆忙出门还穿着月子服的Lucky就和丈夫带着孩子一起前往了华西医院。“我姐说，如果医生不收治入院，不给我开检查，她就立即下跪，哪怕跪着求也得给我求一个检查。”
星期五中午临近医院下班，Lucky在姐姐的带领下挨个寻找肿瘤科室诊室，商量着一旦有医生没有下班但门口也没有患者了，他们就进去请医生加号。可能姐姐的执着和超绝行动力感动了幸运之神，当他们真的找到这样的诊室并且被医生的助手主动询问就诊号时，姐姐张口想要描述的语言都被难以抑制的哭泣短暂冲碎，“我姐一听到医生搭话了，她就想哭，但是她一直在拼命憋住，她说这是我妹妹，她昨天才确诊了肠癌晚期肝转移，她也才生完小孩30天，问医生可不可以给我妹妹加个号？”
助手立即进去跟汪教授说明情况，然后出来告知我们等最后脸部骨骼病人看完再进去，等到汪教授读完片子，Lucky心里的侥幸“六院有可能误诊”彻底破灭。
也许是姐姐的迫切：刚刚生完孩子的妹妹可能因为孕激素导致肿瘤迅速增长，也许是Lucky的皱皱巴巴的月子服和襁褓里嗷嗷待哺的婴儿，总之在她们的努力下，Lucky顺利住进了华西的混合7人间病房。尽管从确诊到此刻，Lucky积极配合姐姐的指挥就诊，但是面对病房里住的全部是男士的情况下，Lucky的心理防线还是瞬间崩塌了。
“我当时断奶也急，所以我还需要带个吸奶器随时吸奶，每三个小时吸一次奶。因为我太年轻，我还没做手术，不让留家属，我进去第一个晚上就我老公也没在我姐也没在，我自己和一群男人住了一天。第二天早上查房，我实在忍不住就和汪主任的助手说，我想换一个女士房间。等汪教授来查房，我说我需要一个陪护，我还是想我老公或者我姐来陪护我。汪教授真的很好，他说考虑到我的情况，刚生完孩子又年轻，可以让我姐来陪护，但是我老公就不让我姐上来，我姐当时又上班，又要担心我的情况，我们担心她吃不消。因为我姐看不到主治查房，我姐又担心我老公什么都不懂耽误了我的治疗，她每天都提前一天把各种问题给我发在微信上，让我问主治。后来我才知道，我姐在我刚确诊就加入了熊猫群，她让我问的免疫组化和基因检测医生有没有安排，同时我肺上还有个结节，她想知道是不是转移。基因检测因为需要花费8600，我姐总担心我和我老公因为自费需要花钱就不做了，直到汪教授的助手一一解答，她才放下心说华西不愧是大医院。”
Lucky在医院住了六七天，终于完善了所有的检查。但是因为汪教授是肠癌医生，对于肝转治疗经验并没有那么丰富，他主张可以先不化疗等待检查结果出来再说，或者双药不加靶向用药一次。Lucky姐姐在熊猫群内阅读了大量的资料后明白尽管基因检测没出结果，但可以先把化疗打上，然后等基因检测出来之后再调整化疗方案。于是很快Lucky便接受了一次奥沙利铂联合卡培他滨的用药方案，但仅仅是这一次化疗，就让Lucky半个小时内呕吐了五六次。
「 五、波折的治疗路 」
原本认为免疫组化结果会很快出来，结果等来的却是病理科告知的原发灶组织做免疫组化没有取到癌细胞，如果用药就先按照外院的肠镜病理结果来明确。而经历了第一次化疗严重副反应的Lucky在医生的同情下并没有被凌晨赶出医院，而是让她多呆了几个钟头。
出院回家后很快就迎来了她并没有以往那么期待的生日，仿佛长久以来积攒的勇气突然被抽干，Lucky终于在生日这天抱着丈夫崩溃大哭，想到自己癌症晚期不再有治愈的机会，想到自己年幼的一双子女，想到自己年迈的父母和感情深厚一路奔波的姐姐，想到自己还这么年轻，她彻底意识到自己真的要完蛋了。
但是姐姐根本不给Lucky沮丧的时间，她一边上班，一边指挥Lucky前往成都各大医院挂个肿瘤内科踩点问诊，如果医生说的是好话就听着，不是就别听，也许会有不一样的更好的治疗方案。“然后我记得我挂了二医院的号，一个年轻的女医生她看了我这个片子就跟我说我还很年轻，要加油，她说如果我化疗敏感，其实还是有手术机会，她是第一个跟我说可能有手术机会的医生。当时我的肚子已经疼的经常在马桶上站不起来，她的这段话又给了我很大的安慰。”
“很快免疫组化出结果了，我姐立即发在熊猫群内请教，群里面说你有可能是那种很幸运的那种型，因为四个里面我有两个都是减，但是也不一定是高度不稳定。群里立即建议我们找邱萌教授，我姐立即找黄牛挂上了号。我姐和我老公陪着我一起问诊，但是进诊室只能进一个家属，于是我姐陪我进去了，但是邱萌教授看了一下检查也没说什么，只是说等基因检测出结果再来。”
基因检测结果出来之后Lucky姐姐再次第一时间将检查报告发到熊猫群里了，这一次群友看完之后立即明确告知Lucky应该是个微卫星高度不稳定MSI-H患者，可以上免疫治疗。就这样他们再次踏上了问诊邱教授门诊的路，这一次教授言简意赅直接给了四个方案让Lucky自己抉择。
“教授说他们这有个临床，我可以进临床。然后我说我们化疗过一次，她说那临床进不了，可能是我和我姐穿的太一般了，教授又建议我们说可以先化疗，化疗三次四次以后证明无效之后再用国产单免，这样可以报销。但是我姐她当时强调了说我们更看重疗效，我妹妹这么年轻才生完小孩，我姐说我们可不可以选O（纳武利尤单抗）+Y（伊匹木单抗）的双免疫方案，教授立即问这个钱是谁出，我姐说我们都可以出，她就白了我们一眼，问我姐她是我什么人，我说是我姐姐，教授叫我们回去好好考虑，因为双免没进医保，要用的话得出几十万。然后给我们开了住院通知单便让我们出去了。”
此时Lucky的癌痛已经严重到晚上难以入睡，生活质量因为反复的梗阻急剧下降，便血更是常态，看着妹妹的痛苦模样，姐姐明白妹妹的治疗迫在眉睫，但是华西的病床始终异常紧张，遥遥无期的等待让Lucky姐姐心急如焚。直到有一天她看到群里有群友提及中六肿瘤内科邓艳红教授在重庆做支援。
“但我当时我认为我是绝对不出四川，因为我想着孩子太小，我自己的认知就是反正我也没得救了，因为华西这么大一个医院都没办法，去别的医院肯定结果也一样。”
功夫不负有心人，当点开挂号页面抢到最后一个两三天之后的门诊号时，Lucky姐姐欣喜若狂，她迅速为妹妹整理好病历和影像资料以及要问诊的问题，才放心让Lucky和丈夫前往重庆问诊，只是这一次问诊，Lucky就决定跟着邓艳红教授治疗。
「 六、致命的免疫性皮炎 」
在邓艳红教授的建议下，Lucky很快用上了O+Y双免治疗，同时辅以塞来昔布止痛。令人惊喜的是，用药效果不错，Lucky的癌痛和梗阻都得到了巨大的缓解，直到用药半个月后的一天Lucky每天晚上七八点的时候都会出现37.5左右的低烧，然后没有力气，只能躺在沙发上一两个小时之后才能缓解。
更令Lucky崩溃的是有一天外出游玩回家皮肤开始出现莫名瘙痒，紧接着就高烧39度多，一度烧到40度41度。身体也开始随之出现一片红点，脸开始水肿到视线模糊，双眼无法正常睁开，Lucky开始四处求医寻找原因，因为不能随时随地联系到主治邓教授，她们只能在本地医院四处问诊但是华西川肿跑遍了也没办法查明，因为医生对于Lucky的病情并不了解，因此不敢轻易用药，只是建议用激素，否则可能致命。
姐姐想到可能是皮肤炎症，于是再次赶往成都市第二人民医院皮肤科，但是挂号又成了棘手的问题，因为联系不到邓院，最后姐姐查看大量文献，决定让妹妹停用塞来昔布，加上本地医院开具的外用药物，Lucky严重的皮疹才终于得以慢慢缓解。
「 七、极致的用药效果 」
考虑到刚开始用药症状比较多，从第二次用药开始，Lucky决定去重庆输药。幸运的是，助理说如果实在没挂上邓院的号，可以直接过去找他加号，等到第三次用药后评估效果，惊喜终于出现：ca199从初始的12000多降到了70多！等第五次用药之后，肝上连续缩小的转移灶不再变化，读片考虑转移灶失去活性。
等四次O+Y后开始改成单免，Lucky姐姐认为效果这么好，是否要双免再巩固加强一下，抱持着这样的想法，Lucky姐姐在群内看见很多群友都在问诊陈功教授，她觉得妹妹问诊了内科大咖，也得听听外科大咖的意见，恰逢陈功教授甘肃支援，于是Lucky姐姐又动了让妹妹前往甘肃问诊的心思。
“我姐姐说就当去旅游顺便问诊了，而且陈功教授的号就10块钱，我姐又顺利抢到了号。于是我跟我老公前一晚上乘坐卧铺，第二天早上八点钟到了甘肃兰州。下午一点钟看了功哥门诊，看完之后晚上又坐了一夜火车，第二天早上八点回到成都，这一趟异地问诊两个人1000块钱都没花到。我当时是带着平板，然后把资料拷贝在上面了，功哥看片子看了很久，他说如果我现在用单免还是有风险，建议我做个穿刺，如果肝上没有活性了，你就一直单免也没问题，如果穿刺有活性，那要接着打。”
听完陈功教授的意见，Lucky和姐姐决再打两针再评估影像，她们想着既然效果这么好，还是继续用药稳定一段时间。
「 八、顺利手术 」
这之后Lucky又出现了肠腔狭窄，于是她们再次在群友的建议下转战广州问诊丁培荣教授。
丁教授在认真查看了影像之后，考虑到Lucky作为年轻患者尽可能术中器官保全，但是因为长期狭窄肠镜无法通过，丁教授提出手术可能出现肠穿孔的风险、也有失败的风险。
“当时我是跟我姐一起去的，我们就说那我们做手术可以吗？当时我肝我还不知道做不做手术，他说那你要做手术，如果肝上情况简单的话，可以一起切了。如果稍微有点复杂，他就喊个肝外科过来给我切，也就是我可以腹腔镜下肝肠同切。但是后面我听助手说了，还是找了肝医生，因为我有一个位置不太好，我影像上面是两个，打开之后探查发现是三个，但是也只切了两个，有一个病灶位置不好，就没有处理。”
很快术后病理出了结果：全部PCR了。
面对好不容易搏来的胜利，Lucky和姐姐依旧无比慎重，术后她们先后问诊了邓艳红教授和丁培荣教授，随着复查结果的稳定，综合两位主治的建议，Lucky终于迎来了结疗！
「 九、写写我的心里话 」
“抗癌这一路真的很感谢很感谢我的姐姐、爸妈还有我老公和婆家人。刚化疗完一次的时候面对那么多的副反应，真的觉得自己没救了。当时也很焦虑，焦虑父母养老，担心我姐的情绪以及老公娃儿怎么办。
这一路在家人的陪伴下一步一步摸着石头过河，回头想真的没有办法，当时好像也没得选：走也走不了，就只有一个一个问题去解决、去配合。其实我后来想的是一定要正规治疗最后要是真的没了，我爸妈姐姐老公心理负担就没那么大。
我姐也一直夸我配合、勇敢、听话，实际上是因为看到他们都那样无怨无悔地为我付出，所有人的全部心思都在我身上，他们想尽一切办法想让我好起来，少受些罪，所以我自己也一定要支棱乐观起来才行。我也一直努力想做一个值得被爱的人，真的爱是最能支撑起人的生存信念的。我们家也是差不多三十年来第一次那么团结，一切都是为了我，感受到了家人最强的力量，这也可能就是我们活着为什么都要有家人了吧。
接受采访时，我没怎么提起我妈妈，但我妈妈一直全程用经济支持我，其实我们家也就是普通的不能再普通的家庭，父母都是打工上班的，对于他们的认知和年纪来说，从来没因为花费高（刚开始21天就要五万）或者分期晚（T4bN2cM1a肝）就放弃过我。他们一直给我打鸡血，也尽量不要我操心治疗以外的事儿，我当时自从打了第一针免疫之后，我就下定决心我一定要坚持，不能让钱白花，家人的心力白费，还有群里好多好多激励人的家属和病友，包括熊猫和朋友们公众号的患友故事，和韩主任以及群里组织的各种患教直播，看到好的总觉得是有光的方向，自己也想要去靠近光，然后也变成有光的方向，让其他病友看到也会觉得有希望一些。
一步一步走下来确实吃了很多苦，也遭了不少的罪。但是我知道我的家人也是煎熬痛苦的，只有我活下来他们才会觉得开心值得。自从结疗后，我妈妈经常给我说的一句话：我只有好好活着才是对他们最大最好的孝顺。我也知道林奇患者的一生注定是没有那么平凡平淡的，但是不平凡的剧本能闯关成功的话，我觉得也是超酷的事儿。虽然可能没有那么多奇迹和幸运，但是首先要往前走才知道哪条路相对正确一些。往后的路我们也只能尽量选择相对正确一点的的路走，后面的路漫漫亦灿灿，希望我们都能有春暖花开的一天～
借用韩主任的话：不是有希望才坚持，而是坚持了才有希望。
一路走来遇到太多太多善良的人和事，永远相信这个世界的善良善意更多一些，特别感谢熊猫群这个组织、林奇群的病友、川渝群的病友；还有邓艳红院长、陈功教授、丁培荣教授和华西为我确诊的汪晓东教授。”
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。
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